
隨著醫療水平的提升,不少血液病及腫瘤患兒在完成治療、病情穩定后,都渴望重返校園,和同齡人一起學習生活。但臨近開學前后,家長心里難免有各種顧慮——孩子身體條件夠不夠?上學后要注意啥?出現狀況該咋辦?今天我們把大家最關心的問題整理出來,用實在的話給家長們講清楚。
一、返校前:先搞懂“能不能去”
1. 孩子滿足啥條件才能返校?
大部分患兒停止化療后,休息半年到一年,免疫功能基本能恢復正常,這時候就有返校的基礎了。具體得看三項檢查結果:血常規里白細胞、中性粒細胞等指標正常;淋巴細胞亞群中B細胞、T細胞比例沒問題;特定蛋白檢測里免疫球蛋白水平正常(IgE偏高若只是輕度慢性排異,不影響返校)。只要中性粒細胞正常,孩子愿意去,醫生也確認沒問題,就能考慮返校,但要避免累著、少接觸生病的人。要是中性粒細胞低,就先別急著去學校。
2. 有輕度排異或慢性排異,能返校嗎?
造血干細胞移植后,不少孩子會有排異反應。如果只是輕度或慢性排異,一般不影響返校。通常移植后1-2年,孩子免疫功能能恢復正常或接近正常,免疫抑制劑停了或只吃維持劑量,就可以準備回學校了。
3. 服藥期間能上學嗎?
得看具體情況。如果孩子有嚴重感染,要吃大量抗感染藥,回學校風險高,建議先暫緩;但如果是移植后有慢性排異,需要吃3-5年藥,只要病情穩定,醫生評估后,就鼓勵孩子回校園。
4. 抗腫瘤治療維持期,能上學嗎?
只要孩子血象正常,醫生確認沒問題,維持期也能返校。這時候孩子狀態和其他同學差別不大,就是要注意飲食衛生、多喝水,別做太劇烈的運動。不過得提前跟老師、學校溝通好,讓他們知道孩子的情況和可能的風險,有異常能及時聯系家長送醫。
5. 返校前,要跟學校說哪些病情信息?
這一步很關鍵,得跟老師、校醫說清楚:
孩子吃的藥種類和用法;
出現哪些情況要及時聯系家長;
班里有水痘等傳染病時要馬上告知;
孩子暫時不能參加的體育活動;
家長的緊急聯系方式;
如果沒有特殊要求,希望孩子能和其他同學一樣學習活動,別太特殊化。
二、返校后:
心理、飲食、運動要盯緊
6. 孩子心理上要注意啥?
返校對孩子自信和社交能力有好處,但剛開始可能不適應。家長要鼓勵孩子及時返校,多和同齡人相處;跟學校、老師好好溝通,爭取支持,但別搞過度特殊化,不然孩子會不舒服;如果孩子因為治療脫發等外貌變化自卑,要鼓勵孩子自信,說“你經歷過風雨,特別優秀”,也可以準備合適的帽子、圍巾幫孩子過渡;別讓孩子太累太緊張,學習以提升素質為主,別太追求分數;5歲以下孩子自我照顧能力弱,建議先在家輔導,別急著上學。
7. 能在學校食堂吃飯嗎?
如果孩子移植后血象恢復、病情穩定,學校伙食干凈衛生、符合營養標準,就可以在食堂吃。但要是有胃腸道排異或腸胃功能不好,得聽醫生的,可能要先吃流食、半流食。在食堂吃飯要注意:吃充分加熱的新鮮食物,別吃涼拌菜、咸菜,不喝飲料和沒燒開的水,忌辛辣刺激,不吃生冷食物。恢復正常飲食要慢慢來,別著急。
8. 孩子出現特殊情況,該怎么調整飲食?
食欲減退:把食物做得好看點,用酸味食物開胃;加些蛋白質和能量,或吃“特殊奶粉”補充營養;帶密封小零食,餓了能隨時吃;營造輕松的用餐氛圍。
黏膜炎:吃軟食、半流質,別吃重口味、過冷過熱的,常漱口清理食物殘渣和細菌。
腹瀉:吃低脂、低纖維的食物,多喝水,別吃涼的,推薦炒米湯、胡蘿卜泥。
便秘:每天定時排便,多吃蔬菜、粗糧等粗纖維食物,保證水分,情況好時適當運動。
惡心嘔吐:主食吃碳水多的流質,輔食清淡,少油膩甜膩;少食多餐,別冷熱一起吃;嘔吐時不強迫吃,吐完過會兒再吃半流質,觀察嘔吐規律調整飲食。
白細胞降低:多吃優質蛋白,比如魚、肉、蛋、奶、豆,飲食要多樣均衡。
血紅蛋白降低:多吃紅肉補鐵質,搭配新鮮果蔬補維生素C。
高血脂:要低脂飲食(不是無脂),選高蛋白低脂的,比如鰱魚、脫脂奶、豬里脊、去皮雞肉等,適當補中鏈脂肪酸。
9. 什么時候要給孩子做營養干預?
血液病及腫瘤患兒容易營養不良,還要關注生長發育。如果孩子生長速率慢(嬰幼兒每年低于7cm,3歲到青春期每年低于5cm,青春期每年低于5.5-6.5cm),或者身高體重不達標、體重下降、食欲明顯變差(比以前吃的少一半),就要早點做營養干預,改善生長遲緩問題。
10. 體育運動要注意什么?
運動對孩子恢復和情緒有好處,要鼓勵孩子做力所能及的活動,但得循序漸進,從散步、做廣播體操開始,前期別做短跑、跳馬等劇烈運動。如果孩子移植后有肺部排異,活動后氣短,或有骨質疏松、心臟問題,也要避免劇烈運動。
三、感染、排異、復查別忽視
11. 怎么預防感染?
藥物預防:聽醫生的按時吃預防感染的藥,定期復查。
呼吸道管理:出門戴口罩,遠離花粉、粉塵,不去陰暗潮濕的地方。
洗手:勤洗手,尤其是吃東西前,用肥皂或洗手液在流動水下認真洗。
皮膚黏膜管理:勤換衣服,保持衛生,注意口腔和肛周黏膜清潔。
其他:別去人群密集的地方,避免傳染病;教室多開窗通風。
12. 上學期間出現這些情況咋辦?
發燒:維持治療期發燒,可能是藥物引起的(比如長春花堿),一般1天左右能退燒;如果反復發燒,可能是感染,要及時去醫院,嚴重時問醫生要不要停化療藥。
肝功能指標高:輕微升高,吃護肝藥就行;升高5倍以上要去醫院,10倍以上問醫生要不要停化療藥。
腹痛腹瀉:輕微的遵醫囑吃藥;嚴重的要去醫院補液,避免休克。
血象低:維持治療可能會有骨髓抑制導致血象低,要按時復診查血常規,醫生會根據孩子耐受情況調藥。
外傷:看受傷程度,問醫生要不要停藥。
13. 怎么應對呼吸系統傳染病?
校園人多密閉,要教孩子別和感冒發燒的同學密切接觸,正確戴口罩,飯前洗手,注意保暖。一旦出現低燒、乏力、咳嗽、憋氣等,及時告訴老師和家長,去醫院就診。感染后要先明確病原體再對癥治療,尤其要關注肺部異常——是感染要抗感染,是腫瘤侵犯要抗腫瘤,移植后還要看是不是肺部排異,一定要讓醫生診斷,別自己給孩子用藥。
14. 怎么緩解眼部排異?
眼部排異是異基因造血干細胞移植后常見的,移植后要盡快帶孩子查視力,有近視、散光的及時配眼鏡。平時要保護視力,減少電子產品使用時間,用其他活動轉移孩子注意力。
15. 上學后怎么做好復查?
就算回學校了,復查也不能少,要按醫生要求來:
檢查:血常規、生化全套、病毒檢測,吃環孢素等藥的要監測血藥濃度。
免疫功能檢查:淋巴細胞亞群和免疫球蛋白監測。
骨穿和腰穿:移植后1-2年,骨穿每3個月一次,兩年后每半年一次;腰穿間隔長,半年或一年一次,評估病情是否緩解。
其他:根據情況做胸部CT(查肺部排異)、肺功能、心臟檢查、激素水平檢查等;移植后還要監測微小殘留病變(MRD),用流式細胞儀、基因定量等方式查,同時做好維持治療。
大部分血液病及腫瘤患兒都盼著回校園,這對他們的心理健康和家庭和諧都很重要。希望這些注意事項能幫家長們少些顧慮,讓孩子順順利利重返校園,健康成長!
本文內容整理自博醫同行不懂就問手冊-血液病及腫瘤兒童返校計劃篇,經臨床醫生專業審核,僅供家長學習交流,不作為診療依據,具體診療請咨詢主管醫生。
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來源 | 博醫同行不懂就問手冊-血液病及腫瘤兒童返校計劃篇
排版 | 笑笑
審核|方玥立、賈冬雪
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