“比起NT哥哥，我更喜歡自閉癥弟弟”

VOL 3614

7月中旬，我帶著6歲的家樂（化名）去做了殘疾評定。兩個月后拿到殘疾證，看著最后兩位數字是“62”，我松了口氣，不用為他的將來太過發愁了。

知道消息的老人們都說：“你就認命吧。”

爸爸和公婆也想把康復課停掉，覺得去上殘聯的免費課就夠了。

我偏不。現在家樂上午去幼兒園，中午上語言課，周末練體能。堅持干預反而給了我動力掙錢，我要帶著他，至少堅持到8歲。

我發現，“比起NT（神經典型）哥哥，我可能更喜歡自閉癥弟弟家樂。”——但這話，我可不能在哥哥面前說。

文 | Aland

編輯 | Jarvis

圖源 | Unsplash

一位母親的“三班倒”

家樂3歲半時，被診斷為中度自閉癥。家里老人對自閉癥摸不著頭腦，養育態度也像養我們當年一樣“放養”。

“害死人，原先不生二胎就好了！”奶奶說。我們為此幾次大吵，她堅持認為是我懷孕出了問題，加上家樂七個月時我去做行政，沒有照顧好孩子。

三年半的干預，幾乎都是我一個人到處跑。凌晨五點半，我的粉店開門，燒水、備料、打掃，一直要忙到晚上八點。回到家，輔導家樂寫作業，又是一場“惡戰”。

“媽媽，我想睡覺覺。”一聽到寫作業家樂就哭，哭不管用就笑，最后湊過來，一個字一個字往外蹦。我沒招了，就讓8歲的哥哥拿著棍子在旁邊，盯著他從1寫到10，寫完獎勵一顆糖。

“不聽話就打手心，打輕一點。”我對哥哥說。家樂害怕哥哥，哥哥也知道家樂會乖乖寫，一場作業風波才算過去。

“你還打算讓家樂上小學不？”有人問。現在這樣，怎么上呢？幼兒園老師發來的視頻里，家樂總是張著嘴巴呆坐著，其他小朋友扎堆在另一邊玩。

老師說他“乖乖的”。我只能苦笑，不跟隨、不模仿、不互動，這不就是另一種“不乖”嗎？

一條看不到盡頭的路

如果干預得早，家樂現在應該和正常孩子差不多了。

他1歲時就出現問題行為：叫他不應，揮手拜拜也不理。老人家說“貴人語遲”，我們就一直等。

2歲，他把兩只手伸到頭頂一直拍，打都打不下來。我和先生忙著店里生意，就這么耽誤了。

直到3歲上幼兒園，老師說他要在教室里排泄，我才知道問題的嚴重性。確診后，我帶著他到處找老師，兩年半砸了十三萬。這意味著每個月95%的收入都給了特教老師，沒有旅游，沒有聚餐。

熬了大半年，我開始在生理期發高燒，查出了子宮內膜異位癥，更年期也提前了。醫生建議我靜養，但我哪有時間。

我閑不下來，總想給自己找事情做。今年6月，我去考了單位的輔警和書記員，意料之中地落選了。最近，我又通過了科目一，正在刷科目二。

忙了一天回到家，我對家樂說：“你陪媽媽睡覺。”他蓋著他的小被子，安安靜靜地睡在我旁邊，不跑也不鬧。

奶奶說：“像個傻瓜一樣，就在那守著。”

一個“不清高”的計劃

6歲的家樂身高128cm，體重70斤，一頓飯能吃三四碗，尤其喜歡醬油湯汁泡飯。中午從幼兒園回到店里，他經常幫我收凳子、換水，不愛動腦筋，但是干活勤快。

有時候我很生氣，尤其是在輔導逆反心理很重的哥哥寫作業時。但看到家樂，我的氣一下子就消了。

“比起NT哥哥，我更喜歡家樂。”這句話我可不能在哥哥面前說。

雖然家樂每天做康復需要花錢，但他從不挑剔我的不好，最多說一句“媽媽不要打家樂”。家里飯菜好不好都狼吞虎咽。他把我當成唯一的依靠。

3歲半時，我對他的康復信心滿滿，但現在看來，讓他“泯然眾人”是很難了。

所以我給他提前辦了殘疾證。10年后重新評估，如果他能夠生活自理，就跟著開貨車的舅舅去搬貨卸貨，或者去干其他體力活。

“家樂滿16歲就幫我裝卸貨物，每天管兩頓飯，能學習怎么養活自己。”一直很照顧家樂的舅舅說。

如果兩年后還在做生意，就從簡單的用錢方法教起：一塊錢買糖，兩塊錢買肉包。還有提水、掃地、收凳子。生活中，要學會自己洗澡、穿衣服。

要干預到8歲，再培養一個技能——這是我對家樂最大的愿望。

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