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VOL 3616
“10年前,我怕殘疾標簽毀了兒子;10年后,只求殘疾證能保他上學!”
上個月,自閉癥孩子家長皮皮爸帶著倆兒子,卡著市民服務服務中心下班的點,終于拿到了皮皮的殘疾證。
一張殘疾證,辦,還是不辦?這個問題的答案很簡單,但做出辦證的決定,皮皮爸卻用了整整10年。
這是一位父親內心最真實的掙扎:一邊是現實的福利與支持,一邊是內心那份“孩子會不會好起來,用不上這證”的僥幸。
就這么糾結來糾結去,10年的猶豫和掙扎過去了。
文 | 皮皮爸
編輯 | Zoey_hmm
圖 | 網絡
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確診10年終于辦了殘疾證
皮皮“智力殘疾四級”的證件,一個多月來帶給我們唯一的福利,是取證時走了綠色通道,不用排隊。
取證是我和小哥倆一起去的,13歲的皮皮和11歲的弟弟似乎有默契,都沒有問為什么要辦這張證,這張證有啥用處。
我們仨在意的是,卡著市民服務中心下班前三分鐘取到證,這真是一件了不起的事呀。他倆開心地哈哈大笑,皮皮還拍起手來,我附和著他們的快樂。
取證一個月來,大家都似乎忘記了這張證。皮皮的老師沒有找我投訴他的反常,我也就沒有主動拿著殘疾證去學校給他辦隨班就讀的手續。
就這樣過一天算一天。初一的課程,皮皮已難以招架,也得虧這所按戶籍房產劃片的初中,學風相對松懈。
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幾乎每一個工作日,老師都在家校群通報誰又遲到了,誰又違紀了,誰做衛生又敷衍應付了,誰又沒按時交作業——皮皮每次都在這個名單內。
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僥幸心理在作怪
在今年暑假前,皮皮的身高已經超過我,現在已經高我半頭,放在普通家庭,老父親我一定會很欣慰,但我們是特需家庭。
外出時,他高高瘦瘦的身形鶴立雞群,卻還像還小時候那樣穿梭于人流奔跑跳躍,右手不時懸空比劃,像是一個癡狂的書法家在下意識練字,我每每看到,內心就一陣陣泛酸。
“我要死了,他可咋辦?”這個問題如影隨形,尾隨了我們父子十年之久。
十年前,皮皮被郭延慶教授確診的故事,我在有詳細回憶。
十年后,我也成了“老家長”,可以在談笑間回答關于自閉癥家庭的任何問題。然而,每一次重新端詳皮皮,再一次在夜半時分想起前事和未來,我還是會被刺痛。
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殘疾證,肯定也會刺痛我。最近,我和鄭州知名的“老家長”陳俊杰老師做了兩次直播談殘疾證()。他給孩子辦證十幾年了,一年可以享受超過一萬元的各種補貼。
我們同處一個城市,如果我在十年前就給皮皮辦證,一來可以更早享受政府福利,二來因為低齡癥狀明確,鑒定的殘疾級別可能更高,福利也會更多。
我們倆都建議直播間的家長“應辦就辦,盡早不盡晚”。另一方面,我也不諱言,我這十年沒辦證,根子里還是存些僥幸,想等等孩子的成長,看看他能否漸漸好轉,出落為一個“普通人”。
十年前,在鄭州干預,可以選擇的機構很少。我把皮皮送進北環附近的一家機構,一個月可以享受一千元的補貼,并不需要殘疾證。
一年后,他又去上幼兒園,一共換了四家,直到2019年,他在延遲一年后進入小學。其間,我擔心自閉癥和殘疾標簽帶來的負面影響,就更沒想著辦證。
小學六年,跌跌撞撞過完,他領到了小學畢業證和一張大合影,告別了對他極度寬容和接納的老師和同學。
應該說,他的現狀要大大超出我十年前的想象,離一個“普通人”卻還有不小的距離。至少,他是沒能力卷成績的。
他就是他,跟任何孩子都不一樣。我只想他能和同齡人群體再多相處三年。三年之后,再說吧。
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證該辦還是得辦
長期以來,廣為流傳的自閉癥群體故事主要聚焦于兩端:
一是極端或慘烈的突發事件,比如前不久大理自閉癥男孩走失等;
二是家長含辛茹苦、數十年如一日,硬是把孩子干預到“摘帽”,或學業有成謀得好工作,至少生活自理、情緒自給,足以五湖四海遨游。
在這兩者之外,絕大多數自閉癥孩子和家庭一直沉默。我們既沒有把日常生活過成了傳奇,也沒有慘到足以讓全國人民共情。還是那句話,過一天是一天。
和我一樣,大部分家長一開始都會躲避“殘疾”和“殘疾證”這樣的字眼,會設想孩子在明天起床后,或若干年后的某一天,會笑盈盈地走過來,察言觀色,與我們侃侃而談。()
事實卻是,每一天醒來,現狀還是那么個現狀,不會隨著我們的悲喜而盈虧。
皮皮越長越高,學校的各項要求他已應接不暇,青春期也在他額頭布滿痘痘。他越來越想融入周圍,卻往往不得其法。
我必須幫他做一些事情,辦殘疾證就是其中之一。如果他影響到任課老師的績效,那就用殘疾證在教室內保住一個座位。
以一個特殊的身份,步入下一段人生,對他未嘗不是一件幸事。
我還是想托舉他,但我已沒法再抱著他走路逛街了。他要握著一點什么,來獨自面對這個世界。
現在,這份綠色的證件躺在我家柜子深處的一個文件袋里。我不知道皮皮第一次亮出他,會在什么場合。
可以肯定的是,更硬實的生活正撲面而來。驚喜少有,也不希望有驚嚇,慢慢過吧。
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