兒子確診自閉癥10個月，媽媽也拿到了相同的診斷書，然而慶幸的是…

VOL 3623

4歲的兒子小豆確診自閉癥10個月后，小豆媽媽也得到了相同的診斷。

那一刻，她近三十年來生命中所有緊繃的、卡殼的、與世界格格不入的瞬間，突然就有了答案。也正是在這一刻，她真正拿到了通往兒子內心世界的密鑰。

他因寫錯一個字而全線崩潰，是因為固有的秩序被打破；他在嘈雜環境中捂住耳朵，是感官承受了真實的沖擊；就連他在弟弟受傷時發出的笑聲，也并非冷漠，而是他正在用自己的方式處理眼前的信息。

從此，她不再勉強孩子擠進一個標準化的“正常”框架里，而是成為他的翻譯官，用自己成年自閉癥者的經歷，一起重新認識這個復雜又單純的世界。

圖 文 | 小豆媽媽

編輯 | Zoey_hmm

原來兒子自閉癥的源頭是我

2019年秋天，兒子小豆出生，新生兒發育評分滿分，是家族里萬眾矚目的第一個孩子。

直到4歲，他被確診為自閉癥譜系障礙（ASD）和注意力缺陷多動障礙（ADHD）。

小豆確診后，我的世界一度灰暗。確診后第2個月，狀態跌入谷底的我，在家人催促下走進了精神心理科。

當時，小豆弟弟剛出生9個月，我還在哺乳期，醫生沒開藥，而是為我安排了心理治療。

治療8周后，在我的堅持下，一位有資質的醫生為我做了評估。結果出人意料：我也是ASD。原來，小豆的譜系特質，源頭是我。

倒推回我的童年，跡象早已清晰。據家人說我1歲就能口齒清晰地表達，出口成句——這其實是阿斯伯格綜合征的一個典型特征。

我的進食行為非常刻板：只吃熟悉的食物，不嘗試新花樣，沒有合胃口的寧可餓著。家里鐘點工做飯，每周食譜幾乎雷打不動。

我的生活軌跡也像設定好的程序：每天起床、上班、下班的時間，走路的路線，都極其規律。

手機里一款消消樂游戲，從2014年玩到現在，通關兩千多級。

我的思維同樣守舊，抗拒新事物，至今沒有抖音，不刷短視頻，固執地保持著文字閱讀的習慣。

社交方面，我有一群知心好友。每年端午寄楊梅、秋天寄橙子，是雷打不動的固定事項。我也因此收到無數回禮，被朋友們真心對待。

但這并不掩蓋我的社交障礙：網絡上的我遠比現實中自如。現實聚會里，我常不知如何搭話，聽不懂暗示和玩笑。

別人寒暄，我誤以為是正式聊天，拉著聊個不停。有人向我傾訴，我無法給出情感安慰，只會分析問題、提供建議，往往氣到對方而不自知。

我慶幸網絡聊天的發達，讓我能維系老友，甚至我的丈夫，也是網戀認識的。

然而慶幸的是，當我也拿到“譜系”的診斷書時，一把理解兒子的鑰匙，悄然落在了我手里。

漸漸讀懂了兒子

我記得鄒小兵教授說過，“有一批成年ASD，能理解那些沒有語言的ASD兒童。”我覺得那就是我。

確診后，我發現自己更能讀懂小豆了。

我理解他為什么寫錯一個字就全盤崩潰，因為秩序被打亂的感覺，我感同身受。

我理解他在球場聽見哨聲就捂耳朵發抖，那種聲音的刺激對我也是感官過載。

我理解他挑食，因為我和他有著同樣的進食刻板。

我也理解他看電視忍不住劇透、大人說話愛插嘴，因為他內心從不認為自己是個小孩，認為自己有資格站在成人立場發言——這種“自我認知”與“實際能力”的錯位，貫穿了我的成長。

更重要的是，我理解他處理感情的方式。

譜系孩子常被認為缺乏共情，難以換位思考，無法在社交中給出得體反應。

今年初，小豆弟弟受傷流血，小豆卻哈哈大笑。一向穩重的豆爸瞬間暴怒，質問他：“弟弟都受傷了！你怎么還笑得出來！”

作為他的媽媽，一個成人ASD，我清楚：這是小豆最真實的反應。

他不是幸災樂禍，是覺得弟弟的模樣滑稽，且對危險預判不足，無法瞬間理解受傷和疼痛的聯系，因而表現不出傷心。

他并非不關心弟弟，只是大腦處理社交情感信息的方式不同。在那個場景下，恰當的安慰需要后天學習和練習。

事后，我安慰了小豆，沒有責罵，反而替豆爸道了歉，并向他解釋：別人受傷時，我們該先觀察、找大人、給予安慰。

我告訴他，我知道受傷的過程可能滑稽，但在那個場合，不該笑。

小豆聽懂了。大約3天后，我在浴室摔倒，爬出來的模樣很狼狽。小豆沒有笑，他第一時間喊來爸爸，并對我說了一句：“媽媽我好心疼啊！”

盡管那句話聽起來毫無波瀾，卻證明他已明白，在“別人受傷”時，應該做什么反應。

我越來越發現，他復刻了小時候的我：那種與年齡不符的、強烈的“成人感”。

小時候長輩聊天，我會自然發表意見，父母總說“大人說話小孩別插嘴”。但在我認知里，這不是插嘴，是作為平等個體參與對話。我深信自己有交流的資格。

小豆完美復刻了這一點。他常在我和豆爸聊天時，用從我們這兒學來的、看似成熟的句式，帶著充滿稚氣的想法加入。每當這時，我就很想笑。

我完全懂得，在他的內心世界，他從不認為自己是個該被排除在對話外的小孩，他堅信自己擁有和爸媽同等的能力與話語權。這不是不尊重，而是他認知里的平等。

所以，當我對他說“出門別遠離爸爸媽媽，不然會被壞人抓走”，他會非常認真地回答：“那我可以打他呀！”

我解釋“你打不過的”，他會立刻亮出薄薄的肌肉，自信滿滿地反駁：“但是我會拳擊我力氣很大啊！”

這種基于有限認知、卻邏輯自洽的解決方案，讓人啼笑皆非，又舍不得打擊他那份珍貴的自信。

不再強迫他“變正常”

基于對小豆的理解，我和豆爸達成了統一戰線：不再強迫他“正常”，而是盡力為他構建一個“理解”的環境。

這套“統一戰線”的策略，化作了日常中一個個具體的支持，而這個過程，也是我們不斷打破自身偏見、學習真正接納的過程。

一個典型的例子是關于條紋衫。小豆曾有一種強烈的執念，酷愛穿條紋衣服，每次去MUJI都要買同一款式的七個顏色，理由是“要當彩虹寶寶”。

最初，我和豆爸內心是反對的。我們潛意識里害怕，這種“同一個款式不同顏色”的穿法太惹眼，會讓人一眼看出他的“不同”，這其實是我們自己“怕丟臉”的心態在作祟。

后來，在醫生的點撥下，我們才幡然醒悟： 我們因為恐懼“自閉癥”的標簽，正在否定孩子最單純的喜好。他無法理解我們復雜的擔憂，在他眼里，這只會變成：“我喜歡的東西，為什么爸爸媽媽要生氣？是不是我又做錯了？”

想通這一點后，包容就變得順理成章。

每天都穿條紋又如何？既然他喜歡，那我們就陪他一起。從那時起，豆爸下班后會換上條紋家居服，和他做“條紋父子”，周末我們更是全家條紋裝出街。看到他無比歡喜的樣子，我們才知道自己曾經的想法多么狹隘。

更讓我們驚喜的是，在得到了充分的滿足和歸屬感后，不知從哪一天起，他不再執著于條紋衫了。

他開始熱衷于和爸爸穿同色系的衣服，或者要和媽媽、弟弟的穿搭呼應。這場“條紋衫風波”，無形中極大地增強了他的家庭歸屬感和安全感。

他的ADHD癥狀不輕，我們著重運動干預，為大腦發育做準備，同步進行社交干預。‘’

這兩年，他進步巨大：不再沖馬路，爬高減少，找到了熱愛的運動，交了運動好友，學會不當面評價別人，得體地說你好再見，能獨自購買簡單物品，抽血時主動伸手忍痛，甚至可以單獨下樓去小區超市買醋買醬油。

他的自信心隨之增長。最值得驕傲的是：5歲10個月時，他獨自坐飛機從外婆家回上海，是那趟航班最小的無陪伴兒童。空乘后來告訴我，他是同機5個孩子里最聽話、最守規則的一個。

未來很長，挑戰仍在。但他是個開朗的孩子。我經歷過痛苦的青春期，所以我知道該如何幫助他，保護他內心那份純潔和開朗。

我完全接納他作為一個不一樣的孩子，也接受他未來或許平凡。學業可以放下，身心健康必須抓起。

因為我自己就是這樣走過來的。現在，我要牽著他的手再走一遍。這次，我會帶他避過我走過的坑，繞過我遇過的坎。雨天和他一起撐傘，晴天和他一起曬太陽。

我相信，終點，一定會是陽光明媚。

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