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VOL 3628
“神經多樣性人士還需要承受多少惡意?”
近日,即將赴英留學的小舒特地來到了家鄉的醫院,只為開具治療注意缺陷與多動障礙(ADHD)的藥物“專注達”。
可在取藥時,她卻突然被告知一項“新規定”,要取專注達,必須在戶口本本人頁上,蓋一枚寫有“精神病一類藥品取藥”的印章,并建檔錄入系統。
這樣的要求,讓小舒既憤怒又不解,當晚便在社交媒體發帖傾訴。
“這樣赤裸又傲慢的標記和區隔太過荒誕”,小舒對大米和小米說,她希望以藥物幫自己適應即將到來的高強度學業,但她沒想到,取藥的程序如此不人道。
小舒說,“我們不是為了變聰明,只是想融入社會,當一個所謂的‘正常人’。”
然而,當她終于鼓起勇氣,決定借助藥物讓自己更靠近這個“正常”的目標時,這枚突兀的印章,硬生生將她擋在了門外。
文 | Kido, Lila
編輯 | Zoey_hmm
圖 | 網絡
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取藥得先蓋上“精神病”
“醫生的意思是,這個規定比較新,醫院還專門刻了章,之前似乎沒有。” 小舒回憶,聽到這個要求時,她和媽媽都愣住了。
媽媽先反應過來,問醫生章上具體寫什么,醫生拿來一張白紙蓋了個樣本,上面可見“精神藥品取藥”等字樣。
她們又問,這個章對未來會有什么影響?醫生回答:“我們不知道有什么影響,所以提前告知。你們自己考慮清楚能不能接受。”除此之外,沒有更多解釋。
母女倆坐在醫院大廳里反復商量。小舒在社交媒體上搜索類似的案例。發現其他地區網友分享的經驗,大多只需要使用“紅處方”、辦理“麻卡”(精麻藥品專用卡)或建立特殊病歷,沒聽說過要在戶口本原件上蓋章。“最多是查戶口,但蓋章,這(規定)特別匪夷所思。”
事實上,8月15日,小舒就曾在這家醫院初診,當時公示的流程還是辦理“麻卡”,并未提及蓋章的事。不到一個月,規定似乎就變了。
醫生也顯得無奈,他向小舒母女透露,北京、上海等地都沒有這樣的規定,他們已多次向上級反映,但權限遲遲沒有放開。
小舒不理解:盡管專注達作為精神藥品,在任何國家都受到嚴格管控,但為什么必須以這種留下永久印記的方式?
她明白醫院管控藥物濫用和倒賣的初衷,也知道有些家長將專注達當作“聰明藥”給孩子用,但她認為這種“一刀切” 并不合理。
小舒媽媽則指出,這種方式根本管不住藥販子,“他們會鉆一切漏洞,最后反而阻斷了真正需要治療的人,這是防君子不防小人。”
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更讓她們難以接受的,是可能隨之帶來的污名化。“刺眼的'精神病'三個字印在戶口本上,就像古代黥刑,刻在人面部無法洗去的刺青,異樣的眼光又怎么可能避免呢?”小舒在社交媒體的帖子里寫道。
此外,小舒對部分媒體將ADHD相關藥物稱為“聰明藥”的行為也感到不解,“這種用詞會加劇大眾對神經多樣性群體的偏見和誤解。”
她認為,何種疾病都不應該被標記和污名化。“退一萬步說,就算是精神病,患者也同樣是擁有完整人權的公民,疾病或障礙并非他們所愿,為什么社會要從上到下不斷地標記、污名和隔離?”
最終,她們沒有蓋下那個章,帶著失望和困惑離開了醫院。小舒將自己的經歷分享到社交媒體后,收到了源源不斷的共鳴。
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做一個“正常人”
小舒之所以需要“專注達”,是因為她即將赴英國求學,她清楚自己將面臨挑戰。
“我真的很擔心,”她坦言,“雖然現在精神狀況比較穩定,但要去一個全英文的陌生環境,我怕應付不了。”考慮到英國預約醫生、開具處方的過程漫長,她決定提前準備一些藥物。
2024年,是小舒人生的一個重要轉折點。本科畢業后,原本應在9月留學英國的她,因雅思口語成績總是差了一點,被迫延遲一年。
“不夠努力”,這是外界,甚至曾經的自己,最常貼給她的標簽。“明明知道時間緊迫,卻還是一直拖延。”
長期以來,她每天都要花很大功夫哄自己打開電腦。在確診之前,她都將這樣的啟動困難歸納為“自己不夠努力”。
ADHD帶來的影響,在小舒寫畢業論文時集中爆發。答辯會上,導師當眾批評她論文初稿交得晚,“說我態度不端正。”這句話對她打擊很大,“可我不是故意的。”
過往二十余年里,無數次因拖延、磨蹭、啟動困難而遭受的失敗、指責和羞辱,像走馬燈搬在腦海中重現。也正是在這個最低谷的時期,社交平臺不斷給小舒推送關于ADHD的內容,她越看越覺得像自己。
為了尋找答案,也為了“稍微原諒自己”,2024年年底,小舒前往北大六院尋求確診,最終拿到了那張遲到了二十多年的診斷書。
確診后,小舒并沒有立刻服用專注達。醫生認為她當時的情緒問題更為突出,服用專注達可能會加劇情緒波動,因此開了治療抑郁癥的安非他酮。
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小舒所在學校提供的支持服務
作為社會工作專業的學生,“病恥感”本是她學習和討論的課題,但她很少和人談論自己的情況。
“風險很大,”她回憶起大一時,朋友看到她手臂上因抑郁癥而留下的傷痕,輕飄飄地說:“你是小學生嗎?搞這些幼不幼稚?”
幸運的是,她得到了家人的理解與支持。媽媽在了解ADHD之前,也常常因她“慢吞吞、磨蹭” 和她爭執。在讀過小舒分享的科普文章后,媽媽態度徹底轉變,還為小時候因她寫不完作業而掐過她的事,鄭重道歉。
“了解并接受它之后,我心態變得更平和,好像更完整了。”小舒說,之前讓她焦慮、愧疚、自責的一切好像都有了一個原因,“我能夠理解自己了。”
她清楚,自己想要的不過是“正常”完成學業,“正常”完成刷牙洗澡這些日常任務。所以在出國前,她決定在國內取一些專注達以備不時之需。
“我們不是為了變聰明,只是想融入社會,當一個所謂的‘正常人’。”
然而,當她終于鼓起勇氣,決定借助藥物靠近這個目標時,卻被一枚印章擋在了門外。
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一個保護隱私且包容的系統
目前,小舒已在英國攻讀碩士學位。
她預約了學校的disability support,最快也要等一個月,提交了nhs(英國國家醫療服務體系)注冊申請后,兩周了都沒有收到回復。
她最終沒有在出國前拿到專注達,現在只能靠咖啡因、維生素D、魚油等,勉強應對學習任務。
在英國,ADHD藥物被明確歸類為“管制藥物”——雖有重要醫療價值,卻也存在濫用風險,因此受到特殊監管。
湯姆·尼克森是國際ADHD、神經多樣性與心理健康領域的專家,大米和小米將小舒的經歷發給湯姆·尼克森后,他解釋說,將其納入管制的核心原因之一,正是為了阻斷非法流通。
“非法市場上的非正規藥物毫無安全可言,而嚴格的管制體系既能精準追蹤‘誰在用藥‘、’處方是否合規’‘用藥是否安全’,也能規避ADHD藥物潛在風險(如可能引發的心臟相關問題)帶來的后續隱患,比如避免因忽視風險導致的藥物囤積、不當服用或閑置。”
湯姆五歲時被確診為ADHD人士,他說:“在英國,ADHD用藥信息會詳細記錄在個人醫療檔案中,我自己的病歷中就有相關記載。“
但他強調:“關鍵在于,這些檔案受到嚴格的隱私保護,完全不是半公開的狀態。”
湯姆表示,在他身上,ADHD既是障礙(disorder),也是癥狀(condition)。
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湯姆·尼克森 圖源:Northumbria University官網
“我的注意力不集中、多動以及其他特質混合在一起,使生活某些方面變得非常困難。有時,我無法在辦公室連續工作六個小時,這對我來說太難了。”
但在其他方面,湯姆“表現非常出色”。如今,他同時還在英國諾森比亞大學(Northumbria University)擔任心理健康護理助理教授。
“我認為,多動癥既有挑戰,也有優勢,主要取決于環境。”
研究數據顯示,大約5%的人口患有ADHD,也就是說,平均每二十人中就有一人。也就是說,每間教室、每所學校里,不僅可能有ADHD學生,教師中也可能有。運動隊、工作團隊中,同樣存在這樣的比例。
“這構建了一個全新的體系,在這里,你既不是精神失常,也不是失調,只是與眾不同而已。”這個“體系”在英國具象化為生活、工作、公共設施等多方面的包容性建設。
在職場上,針對神經多樣性求職者的面試模式已經開始調整。
部分企業不僅會提前發問題給候選人,面試場景也會安排地更輕松,比如一起喝咖啡,或改為線上進行,不是在“一個有大桌子的、令人緊張的辦公室里”。
另外,“工作體驗式面試”也開始推行,即讓候選人直接嘗試工作內容,用實際表現來評估,而不是依賴傳統的問答環節。
例如,在招聘數據分析師時,“你是否真的擅長數據分析、是否能處理數據。這才是這個職位所需要的能力,”湯姆說,“而不是你在面試中能不能表現得健談、外向。”
他補充,在硅谷的一些大型科技公司利已經出現了這樣的模式,他們會有意招聘神經多樣性人才,并設計“非常不同的面試結構、工作環境和合理的工作調整”。
在教育場景中,湯姆指出,學校也會采取類似的支持措施,比如為孩子配備課堂助理,允許他們在課堂上多一些體力活動,延長考試時間,減少家庭作業。
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“如果一個孩子注意力很難集中,到家時已經完全精疲力盡,再要求他們完成一大堆作業,就會徹底超出他們的承受能力。相反,如果能適度減少作業量,或者以不同的方式來布置作業,會更合適。”
湯姆表示,英國社會的很多方面都在緩慢而持續地朝著更神經包容化的方向發展。“它并不完美,仍然存在很多問題,但各個領域都在向這個方向邁進。”
在醫療、司法等領域,這種變化已有具體體現。
醫療體系中,護士會接受相關培訓,醫院也在嘗試改進治療方式和溝通方式提升包容性,并為容易忘記預約的患者提供短信提醒等服務。
司法體系方面,一些警局開始對在押人員進行ADHD篩查,以便及時提供藥物幫助,避免因ADHD的“沖動”特質而引發沖突。
他強調:“在神經多樣性支持上,沒有一種‘放之四海而皆準’的方法。關鍵在于弄清楚這個人在哪些方面有困難,他們在哪些方面很擅長,然后減少他們困難的部分,增加他們擅長的部分。“
對于已身在英國的小舒而言,新的環境正在向她展現另一種可能。
作為ADHD學生,她的作業提交期限可申請延長5個工作日,通常無需額外證明,且不會被拒絕。此外,學校還提供一系列線上學習技能輔導、心理咨詢等服務。
更重要的是,現在小舒可以坦然地說出“我有神經多樣性”,而不需要遮掩。
“能公開談論本身就是一種進步,你會發現很多人面臨同樣的困境,這讓人感到慰藉。”
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