
“他不會說話,也不和人互動,嘴里一直嘟囔著誰也聽不懂的‘火星語’。” 帆帆三歲時不會說話,只能用哭鬧的方式表達感受,一天里情緒會“炸”十幾次。確診“邊緣性自閉癥”后,兩年多的持續干預讓他一點點蛻變,如今的他,已經能和家人進行日常交流了。
最近,媽媽發現帆帆在幼兒園總坐不住,心里犯了嘀咕:“不會是有多動癥吧?”一看到招募信息,她立刻報名了10月18日在大米和小米深圳民治中心舉辦的醫生公益咨詢活動。
這是大米和小米聯合深圳市腦科學學會啟動的“BrainUp 兒童腦健康關愛項目”第二場公益咨詢,當天深圳市兒童醫院神經內科、神經外科、癲癇中心主任操德智、深圳市人民醫院兒科周克英主任醫師兩位專家,為12組特需家庭做了一對一的免費咨詢。
文 | 王筱潔
編輯 | 小野
“幸虧三歲就干預了,要是更早,孩子會更好”
回憶起帆帆三歲時的狀態,帆帆的媽媽至今心有余悸:“帆帆當時幾乎沒有語言,想要東西、心里難受只會哭,一天能爆發十幾次情緒問題。”更讓她揪心的是,孩子總愛把自己關在衣柜里,怎么叫都不肯出來;帶他去游樂園,別的小朋友玩個不停,他卻遠遠躲著,一個人呆在沒有燈光的角落,完全不跟人互動。
其實早在帆帆兩歲多時,媽媽就發現他不肯說話,家里老人總說“貴人語遲”,媽媽聽了也沒太在意,沒及時帶孩子檢查。直到帆帆三歲,情緒爆發得越來越頻繁,帆帆媽媽才趕緊帶孩子去兒童醫院檢查,帆帆被確診為“邊緣性自閉癥”。那之后,帆帆就踏上了干預之路:一開始先上認知課,同時配合感統訓練;去年八月轉到大米和小米后,又加了帶社會性訓練的綜合課和言語課,一點點跟著學。
原本看著孩子慢慢進步,帆帆媽媽心里踏實了不少:“現在他的情緒平穩多了,也能和我們進行日常交流。”可這個月,新的問題又讓帆帆媽媽開始犯愁。“上課時,老師拉他去跟小朋友互動,要是他手里還拿著玩具不想放下,就會立馬炸毛,又哭又鬧。”
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好動的問題也讓帆帆媽媽坐立難安:“他現在是上半天幼兒園,半天來機構干預。上個學期我在幼兒園陪著他,他還能坐得住,表現也不錯。這個學期幼兒園搬了新地方,我也撤出不再陪讀,他在園里有些坐不住,還會故意扯幼兒園的燈、撕墻上貼的紙,我擔心孩子有多動癥。”
進咨詢室之前,帆帆媽媽心跳很快,“特別忐忑,怕醫生說孩子情況不好”。咨詢室里,操德智醫生一邊和帆帆互動,一邊觀察他的反應。“這不是孩子的能力倒退,而是外界環境變化帶來的適應問題。幼兒園換了新地方,熟悉的環境沒了,媽媽也不再陪同,孩子心里有落差,又還沒學會完全用語言表達,就容易用哭鬧發泄。”操德智醫生建議家長多些耐心,多給孩子一些時間適應。
帆帆的督導張曬玲留意到,在新增加的言語課上,一些帆帆感到有難度的小練習,也會讓他產生畏難情緒。
至于“多動癥”的疑慮,操德智醫生給出了建議:“帆帆確實好動,但還夠不上多動癥的診斷標準。后續可以做些專注力訓練,比如把復雜的任務變得簡單有趣,從他感興趣的部分入手,慢慢延長專注時間。”
操德智醫生肯定了帆帆的進步——在互動時,帆帆能聽懂指令,也有眼神互動,“基礎的溝通都沒問題,繼續堅持正確的干預方向,孩子的能力水平會越來越好。”
咨詢結束后,帆帆媽媽懸著的心終于落了地,也更加慶幸當初的決定:“幸虧三歲就果斷帶他干預了,帆帆才能有這么大的進步。”由于當年缺乏對孤獨癥的認識,也沒有經驗,帆帆媽媽有些后悔沒能更早帶孩子去干預,“再早一些,帆帆的能力和狀態肯定比現在更好”。
與帆帆的穩步進步不同,8歲的鵬鵬讓媽媽很是憂心。剛進咨詢室,鵬鵬就顯得坐立不安,拽著媽媽想要離開。督導試圖找玩具安撫他,他一把抓住督導的頭發。整個咨詢過程,鵬鵬一直抓著媽媽,無法安坐在座位上。
這樣的攻擊行為,對鵬鵬來說不是偶然。鵬鵬媽媽回憶,鵬鵬3歲半時跟人溝通幾乎沒有回應,眼神交流也越來越薄弱。她察覺到孩子不對勁,帶鵬鵬去醫院檢查,孩子被確診為自閉癥。她也曾帶鵬鵬去機構干預,可鵬鵬對干預課十分排斥,一進教室就哭鬧著要離開,干預沒能持續下去。期間也換過機構,但始終沒能讓他堅持系統訓練。
如今,鵬鵬的攻擊行為越來越嚴重:不開心時會沖動打人,媽媽帶他坐公交車,他甚至會忍不住伸手掐身邊的人;更抗拒別人碰他的手,一旦有人試圖抓住他,就會張口咬人。
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針對鵬鵬的情況,周克英醫生結合現場觀察給出了明確建議:必須重新啟動并堅持行為訓練,根據鵬鵬的具體問題制定結構化的訓練方案。同時,由于鵬鵬的情緒問題和攻擊行為較為嚴重,難以配合干預,需要服用阿立哌唑等藥物穩定情緒,為行為訓練創造條件。“藥物幫助他平復狀態,能讓他靜下心來配合訓練;而持續的行為訓練,才能從根本上改善他的問題行為,兩者需要結合起來。”
帆帆和鵬鵬的經歷,印證了同一個道理:特需兒童的干預,既要趁早,更要堅持。越早開始科學干預,進步空間越大;而中途放棄或拖延,問題就會越積越多,后續干預的難度也會增大。
“全家方向統一,孩子才知道怎么做”
咨詢過程中,操德智醫生還發現了一個需要家長們注意的問題:有的家庭在教育孩子的方式上意見不統一。比如有的家庭里,爸爸總覺得“孩子要嚴格管”,媽媽卻覺得“要多包容”,奶奶又心疼孩子,總偷偷慣著,常有一方主導教育,其他人卻有不同想法。醫生特別強調,對特需兒童來說,全家人在教育上達成共識,才能幫孩子養成好的行為習慣。
操醫生舉例說,比如想讓孩子養成“玩完玩具自己收拾”的習慣,如果全家人都堅持不幫孩子收拾,孩子慢慢就學會自己動手;但如果奶奶心疼孩子偷偷幫忙收拾,媽媽不管不問,爸爸看到后又批評孩子,孩子就會搞不清“到底該怎么做”,自然很難養成習慣。“只有全家人統一教育方式,比如該鼓勵的時候一起夸,該提醒的時候一起引導,用一致的正向方式對待孩子,孩子才能形成穩定的認知,康復也會更扎實。”
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通過觀察6組家庭,周克英醫生發現,這次家長們關注的共性問題集中在孩子的情緒問題與行為問題上。他也注意到,現場有些7、8歲的孤獨癥孩子,讓他們配合行為訓練的難度更高,干預效果也會比年齡小的孩子慢一些。
針對不同程度的行為問題,周克英醫生給出了具體建議:問題行為程度較輕的孩子,可以直接進行行為干預;但如果孩子存在攻擊性行為等嚴重問題行為,那就需要在藥物治療的同時配合行為訓練——“這類孩子如果不通過藥物幫助穩定情緒,根本沒法配合完成行為訓練;而缺少行為訓練,問題行為又會逐漸加重,藥物主要是幫孩子把情緒穩下來,讓他能好好參與訓練。”
最后,周克英醫生強調,特需兒童的可塑性其實很大,而干預時機對孩子的進步至關重要,“總的來說,越早科學干預,孩子的進步就會越大。”
(帆帆、鵬鵬均為化名)
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