單親爸爸曾為自閉癥兒子拼命創(chuàng)業(yè)，一場(chǎng)癌癥后，他決定“放過(guò)”彼此

VOL 3636

當(dāng)“患癌的單親爸爸”與“自閉癥兒子”的人生課題疊加，生活會(huì)是什么模樣？

張新潮的兒子朗朗三歲時(shí)確診自閉癥，兩年后，張新潮確診鼻咽癌。

雙重困境下，2021年，他與前妻離婚，獨(dú)自扛起了養(yǎng)家和照顧孩子的責(zé)任。

他的故事曾被拍攝成紀(jì)錄片《地上鐵》，相關(guān)文章也于“大米和小米”平臺(tái)發(fā)布。

近日，我們?cè)俅螌?duì)話張新潮。

此時(shí)，他已從最初的迷茫與痛苦中走出，能夠淡然回望過(guò)往。

他說(shuō)：“不用想太多，只要朗朗每天開(kāi)開(kāi)心心的，能自己自?shī)首詷?lè)過(guò)好生活，就夠了。”

文 | Lila

編輯 | Zoey

圖源 | 大米和小米

確診、患癌、創(chuàng)業(yè)、離婚

張新潮清楚記得朗朗三歲確診自閉癥那天，他連提起自閉癥的勇氣都沒(méi)有。

“我們從農(nóng)村出來(lái)，在深圳扎根，在老家算過(guò)得好的，突然面對(duì)這樣的孩子，心里繞不過(guò)那個(gè)坎。”

確診后，干預(yù)訓(xùn)練成了剛需。為了給孩子攢夠未來(lái)的保障，朗朗五歲時(shí)，張新潮決定自己創(chuàng)業(yè)。“想賺更多錢(qián)，給孩子多留些底氣。”

張新潮和朗朗

創(chuàng)業(yè)的日子是連軸轉(zhuǎn)的：每天加班到晚上9、10點(diǎn)，周末無(wú)休。

更讓他沒(méi)想到的是，他連續(xù)吃了幾個(gè)月發(fā)霉的米，“我媽眼神不好，做飯時(shí)沒(méi)注意到。”張新潮哭笑不得地說(shuō)。

在高壓創(chuàng)業(yè)環(huán)境和不健康飲食的雙重夾擊下，他開(kāi)始流鼻血，“一開(kāi)始以為是天氣炎熱、上火，后來(lái)吃飯時(shí)都會(huì)流。”

2015年，張新潮被確診為鼻咽癌。“醫(yī)生說(shuō)（我得）癌癥的原因，一半是心情，一半是身體。”

2021年，朗朗上小學(xué)五年級(jí)，張新潮與前妻離婚，開(kāi)始獨(dú)自帶娃生活。

單親爸爸獨(dú)自帶娃

根據(jù)相關(guān)調(diào)查數(shù)據(jù)，自閉癥家庭的離婚率約是全國(guó)平均值的十倍。張新潮的家庭也沒(méi)能成為例外。

離婚后，張新潮要獨(dú)自面對(duì)一個(gè)現(xiàn)實(shí)難題：怎么在照顧好自閉癥兒子的同時(shí)，不讓家里斷了經(jīng)濟(jì)開(kāi)銷(xiāo)。

為此，他曾向公司申請(qǐng)居家辦公，但“效率差了一大截”。家里瑣事將他的精力拆解得七零八落，“連跟兒子聊天的時(shí)間都比以前少了。”

因此，找一位合適的保姆，也成了他單親育兒路上繞不開(kāi)的課題。

暑假期間，家里曾請(qǐng)過(guò)一位阿姨。起初朗朗白天要上學(xué)，兩人單獨(dú)相處時(shí)間短，日子還算平穩(wěn)。

可一到暑假，阿姨要全天陪朗朗去機(jī)構(gòu)上課、游泳。長(zhǎng)時(shí)間相處里，問(wèn)題也逐漸暴露。

“她年紀(jì)比較大，沒(méi)辦法像我們年輕一點(diǎn)的，能很好的去觀察小朋友的一些動(dòng)作跟情緒，做出適當(dāng)合理的反應(yīng)。” 張新潮坦言。

另外，由于阿姨此前對(duì)特殊孩子了解不多，無(wú)法快速適應(yīng)小朋友的心性、行為性格和生活習(xí)慣。

三個(gè)月后，阿姨提出離職，導(dǎo)火索是一場(chǎng)雨天的乒乓球課。

“那天雨下得大，朗朗本就不想去，她沒(méi)有跟我說(shuō)，自己帶著他去了。” 朗朗爸爸回憶。

路上朗朗哭個(gè)不停，“他學(xué)過(guò)聲樂(lè)，哭起來(lái)是高音調(diào)的，很吵的，小的時(shí)候坐車(chē)經(jīng)常會(huì)打擾到別人。”

阿姨一手撐傘、一手拿手機(jī)，慌亂間沒(méi)抓穩(wěn)，手機(jī)摔在地上屏碎了。“后來(lái)我給錢(qián)幫她換了屏，可她還是不太愿意做了。”

張新潮理解她的選擇，“有些事情不是每個(gè)人都能接受得了，她確實(shí)帶不好，只能換一個(gè)。”

“阿姨一走，最麻煩的是我。” 為避免再次陷入家庭與工作無(wú)法兼顧的困境，張新潮趕緊尋找下一位阿姨。

經(jīng)過(guò)試錯(cuò)，他也總結(jié)了一條鐵律：“找阿姨前，必須說(shuō)清楚朗朗的情況。不然阿姨來(lái)了，發(fā)現(xiàn)是這樣的小朋友立馬就走，這不浪費(fèi)時(shí)間嗎？”

現(xiàn)在家里的這位阿姨已上門(mén)滿三個(gè)月。她懂朗朗的 “小世界”，知道孩子專注玩時(shí)不隨意打擾，察覺(jué)孩子情緒波動(dòng)先保持安靜。

這種細(xì)膩的感知力，是此前幾位阿姨沒(méi)能做到的，張新潮總算松了口氣。

“開(kāi)開(kāi)心心最重要”

“從地獄走了一圈回來(lái)，還有什么放不下的？”數(shù)年前的那場(chǎng)癌癥，徹底扭轉(zhuǎn)了張新潮的心態(tài)。

他不再糾結(jié)過(guò)往的難，只踏實(shí)守著眼前的日常，對(duì)兒子也不再抱有過(guò)高的期待。

“我當(dāng)然希望他多做些有意義的事，但這個(gè)要求有點(diǎn)高。”作為父親，他十分清楚朗朗的脾性。“只要不逼他做不喜歡的事，他就開(kāi)開(kāi)心心的。”

因此，他從不勉強(qiáng)孩子。朗朗挑食，就做他愛(ài)吃的；喜歡音樂(lè)，就盡能力讓他參與樂(lè)隊(duì)表演；不愿意下樓，就在家聽(tīng)歌、吹笛子、寫(xiě)畫(huà)畫(huà)。

張新潮帶朗朗去打籃球

“朗朗對(duì)聲音特別敏感。打雷、放鞭炮、煙花的聲響，一聽(tīng)見(jiàn)就會(huì)劇烈哭鬧。”張新潮說(shuō)，朗朗小時(shí)候在老家第一次被這些聲音嚇到后，就再也不肯踏進(jìn)那棟老房子。

后來(lái)每年春節(jié)回老家，張新潮都得提前在縣城訂好酒店。吃飯時(shí)，他去親戚家打包好熱乎飯菜，再回到車(chē)?yán)铮缸觽z就在車(chē)內(nèi)解決一餐。

“車(chē)?yán)锩嬗兴矚g的音樂(lè)、廣播，門(mén)窗關(guān)好，聲音小，他才愿意待著。”

狹小的車(chē)廂里，飯菜的熱氣混著音樂(lè)聲，成了父子二人在陌生又熟悉的鄉(xiāng)音里，唯一能安心共處的小世界。

“你板著臉，他也會(huì)害怕，不如睜一只眼閉一只眼，大家都舒心。”

不用想太多

目前，通過(guò)手術(shù)和后期休養(yǎng)，張新潮得以保持正常生活。但作為單親父親， 他總是忍不住去想更遠(yuǎn)的事情。

“我也不知道這個(gè)身體，我能撐到什么時(shí)候。所以最終的目標(biāo)，還是要讓朗朗學(xué)會(huì)獨(dú)立生活。”

如今，父子倆的生活很是規(guī)律：每天早上八點(diǎn)送朗朗去學(xué)校，下午四點(diǎn)四十五分，保姆接回來(lái)。傍晚一家人圍坐吃飯，夜里看著兒子自己聽(tīng)歌、吹笛子，或是在小黑板上寫(xiě)寫(xiě)畫(huà)畫(huà)。

每周六早上九點(diǎn)，張新潮會(huì)帶朗朗外出買(mǎi)菜。這是他帶兒子出門(mén)的小技巧。“朗朗和別的孩子不太一樣，不愛(ài)去樓下的公園。”張新潮解釋說(shuō)，帶兒子下樓總得找個(gè)由頭，比如買(mǎi)菜。

張新潮帶朗朗買(mǎi)菜

讓張新潮驚喜的是，現(xiàn)在朗朗還會(huì)主動(dòng)搭手幫忙做家務(wù)，“有時(shí)候自覺(jué)幫著收衣服、疊衣服，整個(gè)狀態(tài)還算好，每天都開(kāi)開(kāi)心心的。”

眼下的安穩(wěn)，也讓他終于有了難得的喘息空間。“現(xiàn)在這種狀態(tài)，我還能抽空鍛煉一下身體。”

回望這十幾年，從對(duì)自閉癥一無(wú)所知，到能平靜講述過(guò)往，張新潮說(shuō)，最大的收獲是“通透”。

“經(jīng)歷過(guò)那么多，你會(huì)發(fā)現(xiàn)，能撐到什么時(shí)候就撐到什么時(shí)候，不用想太多，只要朗朗每天開(kāi)開(kāi)心心的，能自?shī)首詷?lè)過(guò)好生活，就夠了。”

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