不生二胎，不靠親戚，我提前20年為8歲自閉癥兒子備下最后一張底牌！

VOL 3637

我的兒子潼潼今年8歲，有中重度自閉癥。和所有母親一樣，我愛他如生命。

但作為特殊孩子的家長，我卻常常不敢想象他的未來。

直到有一天，我在街角看到一個流浪漢，突然被一種巨大的恐懼擊中：如果有一天我們不在了，他會不會也成為那樣無依無靠的人？

這個念頭，最終推動我做了一個重要的決定，盡早為兒子設立一份特需信托。

這條路并不輕松，但卻讓我們第一次，對未來有了一點點的安全感。

文 | 潼潼媽

編輯 | Zoey

圖源 | Pexels，受訪者

走一步看一步是最大的風險

第一次看到有家長給自閉癥孩子設立信托的報道，還是兩三年前的事。當時，我跟潼潼爸爸聊起這個話題，越聊越覺得心情沉重。

我們說到了孩子的情況，說到這些年巨大的康復干預花銷，還有在深圳生活的現實壓力。

更讓人難受的是，之前見過不少大齡自閉癥人士無人照管的遭遇——每一樁都像石頭一樣壓在心里。那一晚，我倆相對無言，仿佛掉進了一片看不到出口的無望里。

直到有一天早晨，在我上班的路上，偶然看見一個流浪漢。他衣衫破爛，蜷在街角，手里拿著不知從哪撿來的東西。

我還注意到，他的表情有些異常，看起來精神可能不太正常。

那一瞬間，我心里一緊：他有家人嗎？是主動選擇流浪，還是被迫如此？

我把這件事說給孩子爸爸聽，講著講著，自己卻先代入了。

“如果我們不在了，像我們潼潼這樣的中重度自閉癥孩子，沒有兄弟姐妹可以依靠，他會不會也變成這樣？會不會也有人為他停下腳步，哪怕只是多看他一秒？”

孩子爸爸沉默了一會兒，最后只是輕聲勸我：“先別想那么遠，過好眼前再說。”

可是，“未來”這兩個字，對我們這樣的家庭來說，真的太沉重了。

普通父母談起未來，滿滿都是期待；而我們，只有一層又一層的擔憂。

在我們家長群里，大家甚至不敢輕易聊這件事——不是不愿，是不敢。

有人說：“這題無解，只能交給社會。”

有人說：“走一步算一步吧，船到橋頭自然直。”

還有更絕望的：“如果真到了那一步，實在沒辦法，就帶孩子一起走吧……”

但“走一步看一步”，真的夠嗎？

生活充滿未知，我們都明白。可也正是因為未來看不清，才更要提前準備。

只有安排妥當，心里有了底，我們才能真正安心陪伴孩子成長。

既然已經有家庭走在前面，用信托的方式嘗試破解“不敢閉眼”的難題，為我們探了一條路——那我為什么不去了解看看，它是不是也能成為我們的選擇？

我的兩大發現：特需信托適合我們

抱著這個念頭，我前后聯系了好幾家提供特需信托服務的機構，仔仔細細打聽了一圈。

幾輪溝通下來，我最深的體會有兩個：

一是提前給孩子備下一筆錢，真的太有必要了。經濟基礎基本決定了孩子將來的生活質量。

特需信托的門檻其實比家族信托更低，只要我們現階段有相對穩定的收入，就可以用長期儲蓄的思路慢慢規劃，也能減輕我們老了以后的經濟負擔。

二是信托特別適合像我們這樣孩子能力偏弱的家庭。這些孩子自理能力有限，既離不開長期的經濟支持，自己又很難管好一大筆錢。

信托正好能幫上忙——它可以把我們留給孩子的錢有效地管起來，實現“資產隔離”，把財權和事務管理權分開，還能做到定向支付、專款專用。

我常常想象，通過信托的保障，孩子將來也許能過上這樣的生活：他的日常開支和醫療花銷，都由信托按約定定期撥到他的賬戶。

我們辛辛苦苦攢下的養老錢，既不怕被別人騙走，也不用擔心孩子因為不會管理而隨意揮霍。

如果我們幫他找到一家合適的托養機構或者社區，信托就可以直接向機構支付費用，讓他的生活獲得持續、穩定的保障。

至于孩子過得好不好，我們可以提前指定信得過的監護人，替他做關鍵決定；而信托的錢是不是真用在了孩子身上，也有監察人幫我們監督運營、及時反饋。

最終方案：選擇了保險+信托的組合

經過反復比較和多次溝通，我們最終選擇了一家信托與保險合作的聯合服務團隊，敲定了“年金保險+特需信托”的方案。

整個信托設立的過程其實并不復雜。確定好保險部分之后，我們就開始和信托公司細化條款，

比如：信托資金具體可以用在哪些地方；如果監察人或監護人發生意外，有什么補救機制；甚至未來如果信托有剩余資金，是否可以通過慈善回饋社會等等，這些都逐一做了安排。

我們暫時先請孩子的外公擔任監察人。信托公司的工作人員也提醒我們，將來可以考慮把監察人順位安排給能更長時間陪伴孩子的親友或專業機構。

他們還建議我們提前設想：萬一監護人發生意外，該由誰來繼續為孩子做重大決策？這些問題，確實越早籌備越好。

通過設計這套機制，我們反而更清楚地看到了未來的資金需求，也更容易合理規劃現在的年度支出，明白自己離目標還有多遠。

孩子現在還小，具體什么時候會動用信托資金還不確定。眼下我們經濟來源還算穩定，短期內大概率用不上這筆錢。

但我希望趁現在有能力，先讓信托運作起來，提前發現問題、彌補疏漏，給自己留出足夠的時間去完善它。

因此，服務團隊建議我們根據目前的家庭收入，先配置年金保險，以分期支付的方式慢慢積累，用長期儲蓄的思路把信托框架搭起來。

如果將來條件允許，還可以補充終身壽險，利用它的杠桿效應提高保障。

值得一提的是，在將保險受益人變更為信托公司時，團隊特意幫我們分步操作：先只變更身故受益人，等到真正需要用錢時，再變更生存受益人——這樣能節省不少信托費用。

此外，未來如果我們投保其他保險公司的產品，也都可以并入這個信托中，這讓我們的選擇更加靈活。

這只是開始，但讓我們暫時能喘口氣

在這個過程中，我們也特別留意信托對閑置資金的管理方式，以及哪些服務機構可以納入托管支付范圍。

同時，我們開始持續去了解目前有哪些機構能夠接收大齡自閉癥患者，甚至一些服務更靈活的養老機構也在我們的關注列表中——這些都是為了給自己養老和孩子未來的安置提前建立更實際的預期，也弄清楚對應需要準備多少資金。

說實話，與其整天焦慮“留的錢到底夠不夠”，不如趁現在還有穩定的收入，盡早開始儲蓄。畢竟，我們不能把全部壓力都丟給年老的自己。

我們也開始認真思考：

除了我們，還有誰適合做孩子的監護人？

誰又能承擔信托監察人的責任？

萬一我們發生意外，孩子會面臨什么樣的處境？

就算我們能陪他走更遠，我們自己的晚年又可能會遇到什么困難？

畢竟等我們老了，也可能面臨失能失智，同樣需要別人照顧。

我們都是獨生子女，孩子也是獨生子女。這種“上無倚仗、下無支撐”的現實，曾經一度讓我們非常焦慮。

但這次設立信托的過程，也讓我了解到：原來有機構可以提供“遺囑指定監護人”或“意定監護人”的服務，真正從法律和實操層面為我們這樣的家庭提供支持，避免孩子的監護權落到不負責任的人手里。

更讓我欣慰的是，深圳已經有專業協會能夠提供監察服務了。

這些發現，真的給我們帶來了不小的信心。就像終于有人在黑暗中為我們點亮了一盞燈，讓我們覺得：未來，也許真的可以多一重保障。

當然，設立信托只是一個開始。我更希望它在實際運作中能不斷給我們這個家帶來安全感，也讓我有時間去一步步調整、完善。

我清楚，沒有哪一種安排是完美無缺的，風險永遠不可能完全消除。所以現在我能做的，就是不輕易去考驗人性，同時，更努力地為孩子多掙一點、多備一些。

*本文僅分享家長故事，不涉及任何信托產品。

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