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VOL 3642
“你再說一句話,我現在就開車撞到旁邊綠化帶,大家都死!”
2歲兒子團子確診重度自閉癥的當天,相戀5年的丈夫在醫院門口沖菲兒吼道。
幾天后,他帶著幾個像“黑社會一樣的人”沖進家門,逼迫菲兒離婚。
離婚手續辦完的當晚,菲兒對父母說“活著真沒意思”。幾個小時后,她卻抱著兒子,連夜趕到上海開始干預。
從兒子確診重度自閉癥,到被丈夫逼到凈身出戶,這12天里她失去了一切,卻也因為自閉癥兒子,找到了必須活下去的理由。
文 | Kido
編輯 | Zoey_hmm
圖源 | 菲兒
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帶著“黑社會”沖進家
砸門聲在天亮前響起。
2020 年9月10日清晨,菲兒被瘋狂的砸門聲驚醒,門外是結婚3年丈夫的咆哮。
門開后,丈夫沖進房間,一把拎起來床上哭鬧的團子,旁邊站著幾個“像黑社會一樣的人”。菲兒只抓了兩個面包,就被迫坐上了去民政局的車。
這一切,距離兒子確診重度自閉癥,剛剛過去12天。
就在半個月前,他們還在期待第一次家庭旅行。兒子還不會說話,他們計劃順道去上海,檢查是否舌系帶問題。
8月28日,醫院的診斷如晴天霹靂:重度自閉癥。連跑了幾家醫院,醫生都給出了相同的結論。
出醫院后,丈夫一直沒說話,回到車上,菲兒問怎么辦,丈夫瞬間崩潰,“你再說一句話,我現在就開車撞到旁邊綠化帶,大家都死!”
菲兒沒敢再出聲,她想,或許他需要時間來消化這突如其來的災難。
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回到家,菲兒馬不停蹄地查資料、找機構、聯系專家。她來到大米和小米李子園中心,約好了9月11日的評估和體驗課。
就在她全力為兒子尋找出路時,丈夫卻消失了。
9月8日,丈夫突然回家,開著她的車,帶著所有資產證件,逼她離婚。
“他說孩子是個傻子,連蘋果都不認識,休想拖著他。”菲兒不敢相信,這個相愛五年,一直溫柔體貼的男人,竟變得如此陌生。
家里生意靠她父母扶持而起,她為照顧家庭辭工作當了主婦。現在,他要她帶著自閉癥兒子凈身出戶。
丈夫威脅菲兒父母,“不讓你女兒簽字,我就讓她和孩子跳樓,對外說她受不了自殺了,誰會不信?”
菲兒卑微請求丈夫給她兩年時間,帶團子去上海干預,她請阿姨來幫忙照顧,不會讓丈夫操心。他可以繼續做生意,生活照舊。“可他不同意,必須離婚。”
9月9日晚,折磨升級,他連夜逼菲兒寫離婚協議,不讓團子睡覺。雖然不會說話,但團子還是本能伸出雙臂想要爸爸抱。
丈夫卻一把推開兒子,扔回床上,嘴里不停罵著。菲兒提出撫養費問題,他只丟下一句:“有錢就給,沒錢給不了。團子哭到后半夜,他也不讓哄,只催著菲兒在離婚協議上簽字。
第二天天還沒亮,丈夫便帶人來砸門,催著菲兒出發,“八點半到,剛好趕上民政局開門。”
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到了民政局,菲兒堅持在協議里加上孩子自閉癥的情況,他同意了。但當工作人員要求協議中需明確撫養費時,丈夫失去了耐心。
在工作人員建議下,他們去了旁邊的律師事務所。而律師的話,讓丈夫徹底失控。“律師說,他不光要給撫養費,還要給我一輩子的贍養費,因為我帶著自閉癥孩子沒有收入。”他聽完便沖出律所,發動汽車,撞向一旁菲兒母親的車。
當時下著雨,孩子從早起沒吃過東西,菲兒哭著求他讓孩子先吃東西,他充耳不聞,反而威脅要去她弟弟學校鬧事。
接著他再次踩下油門,沖向剛買完東西的菲兒小姨,小姨嚇得躲進小賣部,小賣部門直接被撞壞了。
警察來后給了兩個方案:一,定性為故意傷人,但因為是婚內糾紛,可能只判一年半;二,定性為倒車失誤,走保險,私下調解。
“他太喪心病狂了。”菲兒選擇了后者,“只想盡快結束這一切。”她只提一個要求:“把嫁妝車還我,我按你說的做,放我和孩子走。”
辦完手續,天已經黑了。菲兒抱著饑餓、疲憊又受驚過度的團子,對父母說“活著真沒意思”。
但父母死死地拉住了她,他們賣掉房子,拿出養老金支持她帶孩子去上海干預。“我很清楚重度典型自閉癥無法康復,”菲兒說,“他們這么做只是為了讓我活下去。”
9月10號晚上,離婚當晚,父親開車帶著菲兒母子,連夜從江蘇老家趕往上海。
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發出第一個音時,我哭了
9月11日凌晨4點抵達上海,早上8點,菲兒帶著團子準時出現在李子園中心,開始評估、干預。
“一開始我什么都不懂,就不停地跟孩子說話、互動,沒讓他一個人待過。我必須學會怎么幫他。”
每節課上,菲兒都坐在角落,認真記錄每個細節。下課追著康復師提問,回家繼續鉆研資料,每天學到凌晨。
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菲兒在機構休息
那段時間,她像一臺永不停轉的機器。白天陪課學習、回家實踐。晚上,等團子睡著后,學著學著,崩潰的情緒才會突然襲來。
“我當時想,把父母給我的這筆錢花完,我就不活了。”但只要早上孩子一醒,她就立刻擦干眼淚,逼自己振作起來,重新投入戰斗。
僅僅三天,吃不下睡不著的菲兒,暴瘦了十斤。
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團子自己動手洗碗
在干預課上,老師們通過模擬游戲教孩子認知,比如過家家、切水果。回家后,菲兒就把這些都搬進真實的生活里。
讓團子坐在她腿上,學著用勺子攪動鍋里的食物;
讓他系上圍裙洗碗,哪怕洗不干凈——要讓他體驗這個過程;
讓他拿筆練練寫字,不要求他寫得多好,只為鍛煉他腕部和手指的力量。
團子認知很刻板,菲兒用卡通模型教會他認熊,但一看到真實的熊,他卻認不出來了。
菲兒買來不同的模型、卡通的、仿真的、毛茸茸的,各種姿態的熊讓他感受,告訴他“這就是熊”。
周末,她一手抱兒子,一手拎著教具去動物園,讓繪本里的動物與現實一一對應,團子漸漸明白繪本里的熊、獅子和老虎,就是眼前這個活生生的動物。
最大的難關是語言。兩歲確診,到三歲團子仍發不出任何聲音。菲兒帶他嘗試各種方法,但始終發不出任何聲音。
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菲兒在家里給團子做了個“教室”,請督導教她理論和實操
旁人都勸她放棄,“他們說國外很多自閉癥孩子都用輔助溝通設備,不用死磕說話。”
但菲兒說:“我要再試一試。”她始終堅信孩子能說話,“這是母親的一種信念。”
她聽說上海有個特殊教育專家很有經驗,她就一次次去求助。“我六顧茅廬,就差給人家跪下了。”老師起初看她求醫心切,擔心沒效果她難以接受,一直不愿意收。
“你想把孩子語言干預到什么程度?”“無瑕疵。”
“如果做不到呢?”“我盡力了,自己沒有遺憾、問心無愧就夠了”。
老師被她的執著打動,開始為團子做構音干預。在了解了菲兒的家庭情況后,還無償傳授她構音方式和練習方法,并教她應對孩子多動的技巧。
“孩子出了第一個音時我哭了,老師還開玩笑說去拿個盆接我的眼淚。”
雖然一路坎坷,但菲兒仍覺得他們很幸運,因為團子總能遇到良師。
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媽媽是團子的寶貝
為了團子上課方便,這些年菲兒一直在搬家,“哪里效果好就去哪里”。她也曾嘗試讓團子去幼兒園融合,但她發現,上幼兒園只能讓自己輕松一點,團子的能力反而會倒退。
思前想后,她還是決定自己繼續把孩子帶在身邊。父母也曾提出幫她帶孩子,但她拒絕了:“這個孩子是終身的,搭上我一個人就夠了。”菲兒對家人說,“不能讓全家人都沒有正常生活。”
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團子共患adhd,伴隨睡眠障礙、感統失調等問題。隨著年齡增長,他的入睡障礙越來越嚴重,每天必須通過高強度的運動消耗精力才能入睡。
前段時間連續下雨,菲兒沒法帶他出去騎車,他哭得撕心裂肺,怎么也睡不著。晚上,她看著痛苦的兒子,心如刀絞。
她走到客廳哭了一會兒,平靜下來,再回去哄兒子——這些年來,她都是以這種方式自我調節。
曾經,為了不讓別人知道團子是自閉癥,怕團子上學時被嘲笑,菲兒斷了所有社交,不再聯系朋友,連親戚之間也不來往。
但今年,團子七歲了,到了上小學的年紀,他的自閉癥特質再也藏不住了。帶他出門時,總會有人問孩子為什么不上學,為什么說話不流利,菲兒不想一遍遍解釋,決定把他公開。
今年4月,她開始做自媒體,分享自己帶自閉癥兒子的經驗和日常。
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家人們擔心她分享自己的同時,不得不一遍遍回憶痛苦過往,會加重她的抑郁癥——事實也確實如此。
“我這么多年從來沒敢回頭看過。”但菲兒依舊堅持發出自己的聲音,“我想讓更多人看到自閉癥孩子和家庭的辛苦,讓更多人了解自閉癥,這樣大家看到他們時,就能多一份包容和理解。”
為了有更好的體力帶兒子,菲兒開始健身,運動分泌的多巴胺剛好成了她對抗低落情緒的良藥。
自媒體也帶來了意想不到的力量。網友的鼓勵讓她逐漸走出低谷,也讓她重新審視生活。菲兒開始坦然地帶著團子外出,帶他逛街、去健身房、重新和朋友聚會。
當然,質疑的聲音也隨之而來。“普通人能利用自媒體賺錢養家,我們自閉癥家庭為什么不能?何況我傳遞的是正能量,不是賣慘。”
她仍然堅持發聲,如今,評論區里大多是“加油”和“不容易”這樣的溫暖話語,一些網友還會幫她在評論區說話。
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菲兒也總是不厭其煩地給相同境遇的家長答疑、開解,有時接收了太多負面情緒,實在消化不了時,菲兒就暫停晚上的直播,改成文字回復,“就當是在給兒子攢福報。”
獨自帶著團子生活這些年,菲兒崩潰過無數次,但團子總能給她慰藉。
當她累了躺在沙發上時,團子常常會爬過來,歪著頭,盯著她的眼睛笑,隨后在她懷里躺下。這時,菲兒就會問:
“媽媽愛誰?”“媽媽愛團子。”
“誰是小寶貝?”“團子是小寶貝。”
“團子是誰的寶貝?”“團子是媽媽的寶貝。”
“媽媽是寶貝嗎?”“媽媽是寶貝。”
“媽媽是誰的寶貝?”“媽媽是團子的寶貝。”
菲兒說,這么繞的話團子都能理解,說明他心里對媽媽有愛,她覺得一切都值得了。
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