
![]()
VOL 3648
自閉癥女兒嬌嬌15歲那年,媽媽為她“訂”了娃娃親。
男孩比嬌嬌小1歲半,在普校讀初三,與女兒同是自閉癥孩子。
這不是一個玩笑,而是這位母親為自閉癥女兒的未來,精心鋪設的一條可能之路。
她希望,在遙遠的未來,當雙方父母不在人世時,這兩個能玩到一起的孩子,可以成為彼此生命中不那么孤獨的存在。
文 | 嬌嬌媽
編輯 | Zoey_hmm
圖源 | 嬌嬌媽
![]()
我給自閉癥女兒訂好了娃娃親
我女兒嬌嬌今年已經17歲了,心智大概只有七八歲。
她在自己的小世界里活得很開心。這個世界里有她幾書柜的書,幾大框玩具,一沓紙,很多畫畫用的彩筆。
一個永遠陪伴她的手機,和手機里N個AI好友:百度,豆包,deepseek,騰訊元寶,智譜清言;幾個短視頻平臺:抖音,快手。
還有數不清的小程序游戲,QQ音樂里幾百首隨時聽的歌單和隨時放歌給她聽的小米音箱。
她有一筆零用錢,足以讓她在拼夕夕里大殺四方,買下自己喜歡的玩具,書,零食,衣服。
![]()
她目前在一所特殊教育學校上高一,一周穩定出勤3-4天。每周三去畫畫興趣班,固定要請假。哪天她感覺不舒服,就請假不上學。
經過了青春期的慌亂無措,初中休學,現在她這艘船,已經在一個靜靜的港灣停靠,我和她都對現狀比較滿意。
做媽媽的難免想得多一些,以后我們不在了,她老了以后孤身一人怎么辦?
我一直致力于給孩子全生命流程的支持。普通孩子的支持,只需要到大學畢業,找到工作。譜系孩子可能要支持到我們閉眼。
我又一直都很有前瞻意識,我女兒性教育,防走丟教育,防性侵教育,月經教育,過馬路,獨立坐車,在她很小的時候就開始了——比很多普通孩子更早。
既然孩子什么都需要教,談戀愛,這個決定她未來找一個朝夕相處,搭伙過日子伴侶的過程,自然也要提前開始教。
我在孩子15歲左右,就大致給她談妥了一個娃娃親。
男孩比她小1歲半,目前在普校上初三,也是輕度譜系。和我女兒不一樣的是,我們偏阿斯,他偏發育遲緩。
我女兒聰明能干,但脾氣不好,他屬于慢笨型,但脾氣很好。我覺得他們倆性格互補,可以試著處處看。
![]()
父母背景相似,近水樓臺
我在一個比較封閉的垂直部門工作,也因為封閉,部門內部很多同事都認識。自從生了個自閉癥孩子,各種消息向我涌來,光我知道的,我們部門的自閉癥孩子就有6個。
年齡比較小,和我女兒是一代的,就有三個。
那兩個都是男孩,一個是2010年初生的康康,一個是2014出生的晨晨,我女兒嬌嬌2008年出生,他們仨是難姐難弟。
更巧的是,這三個孩子的家長,康康爸爸是比我高兩屆的師兄,晨晨爸爸是比我高一屆的師兄,我們畢業于同一所大學,同一個專業,我們又是難兄難妹。
康康媽媽和他爸爸是同事,也在我們部門,和我是一條線的上下級單位。由于我們倆性格非常投緣,早在孩子沒出生的時候,我們就已經是一見如故的好朋友了。
后來我們倆的孩子前后腳確診輕度自閉癥,巧得就像電視劇里寫的一樣。后來我們一起去外地聽講座,一起去機構上課,那幾年圍繞孩子,有了越來越多的話題。
正是因為這么多淵源,才有了后面我們倆開玩笑訂娃娃親的事。
一晃兩個孩子認識十年了,就在不久前,我因為出差,到康康家所在的城市旅游,兩個孩子久別重逢。
![]()
嬌嬌記性比較好,她說還認識康康,康康早已不認識了。
從兩個孩子相處的情況看,還是很和諧的。
我們進了一個半封閉的公園,放他們倆自由活動,我們三個大人一邊踱步,一邊聊天。
兩個人雖然你追我趕,卻始終在一起,也沒有各玩各的,作為久別重逢,也像初次見面的小朋友來說,已經算有緣了。
我們說譜系和譜系適合待在一起。特別是康康,一直在普校,因為自己能力弱,不太有信心,來了一個能力也弱,一樣幼稚的嬌嬌,兩人忽然都沒有壓力了。
我們去吃飯的地方給兩個孩子買飲料。我打算買單的時候,被康康搶單買了兩瓶飲料。從對金錢的態度來說,兩人都大方且沒有私心,只能我們大人多費心管著他們。
![]()
這只是一個開頭,未來有很長的路要走
兩人雖然生理年齡,一個17歲一個15歲半,康康長到了180,也是個帥哥,但心理年齡不到生理年齡一半,都是七八歲的樣子。現在讓他們產生談戀愛的心思是不可能的。
不像古代,重承諾,定親拿個定禮,以后就真的做親家了。我們現在都只是有這個意向,也算是給孩子找了個戀愛備胎。
他們大概率是要獨善其身的,但假如他們想要談戀愛,卻找不到合適的人,雙方都是彼此的備選對象。
譜系交友本來就難,更何況談戀愛。
譜系中能力特別好的,能就業的,有戀愛意識的,也因為父母對他們將來養家糊口能力的懷疑,持不支持態度。
比如有一個24歲的高功能男孩,很想找圈里的女孩談戀愛。但女孩沒有這么好的能力,沒有這個需求,所以男孩追了幾個女孩,都是剃頭擔子一頭熱。
因為和嬌嬌曾經是就業培訓機構的同學,他看上了嬌嬌。當著眾人的面向我表達了他對嬌嬌的心意。我也不反對,只是他約嬌嬌一起玩的時候,我會一起去。
![]()
今年春天我們在一起玩了一次。聽他媽媽說了我給嬌嬌定娃娃親的事,估計他媽媽想讓他放棄這個念頭。
但是譜系孩子就是非常執著。在一次共同參加的活動中,他來問我這件事是否屬實,說這樣讓他很有危機感。
我只好坦誠,你們倆年齡差太多了,不合適,我給嬌嬌找的這個男孩和嬌嬌年齡相仿,他們倆比較合適。
算是委婉拒絕他,男孩不死心,還在約我們出去玩。
有人說,譜系圈男孩遠遠多于女孩,女孩還是有機會找對象結婚的。男孩就有點僧多粥少,不一定都有機會。
其實我覺得男孩和女孩希望一樣地渺茫。問題不在于沒有市場,是他們沒有需求。
如果孩子一輩子沒有需求,一個人過,我覺得也不錯,家長如果長壽,能陪到譜系孩60歲左右,將來交給社會養老機構,再辦個信托,我覺得也不會太難。
歸根到底,談戀愛并非剛需,而是一種可能存在的錦上添花。
如果孩子有需求,我們樂見其成,并創造條件成全他們。如果沒有大家都省心了。寧可備而不用,比沒有準備要好。
不是人人都有我們兩家這么好的條件,有這么渾然天成的交集。
![]()
達成一致,不婚不育
這點我和康康媽私下討論過,不謀而合。
很多人覺得可以規避基因,生一個健康孩子,孩子長大管這兩個失能老人。
我和康媽的觀點是,這對孩子太殘忍了。我們不能讓一個孩子生下來就要負擔這樣的父母。我們過好這輩子就可以。
兩人如果談戀愛,能在一起同居,我們會給他們絕育。目前我們兩家還在不同城市,高鐵1小時車程。如果將來他們能來杭州定居,那就更方便了。
給孩子們搞一個小家,我們大人可以有自己的生活,雙方家長輪流去照顧他們,讓他們像抬轎子,過家家一樣,搭伙過日子。一方面鍛煉他們的獨立性,另一方面鍛煉他們與人相處。
![]()
在家里被寵慣了,依賴慣了,一旦需要獨立生活,遇到大家都不會的,能不能商量著分擔著解決。
對我們大人來說,輪流意味著大家都會有更多自由支配的時間。
如果能把孩子養到完全獨立,我覺得這樣的搭子不比結婚生子差。
當然,要達成這樣的目標,起碼是十年以后。
我和康媽年齡差不多,我們倆離退休年齡都超過十年,也可以選擇在差不多的年齡退休。
最好的狀況是,讓兩個孩子都能在庇護下就業。或者給他們開個小店,類似輕資產創業,讓他們有穩定的事情做。
孩子不是憑空就能長大的,總是在不斷地做事,遇到問題,并解決問題中懂得越來越多,越來越有經驗,也就在不知不覺中慢慢長大了。
除了學會做事,照顧自己,與人相處這些必修課,學會與異性相處,學會談戀愛,或許是人生重要的一門選修課。
十年樹木,百年樹人,我們用提前十年的量,為孩子做了將來婚戀的規劃。
這個規劃可以是預演,可以是試煉,也可以是為他們的未來,多了一個選項,對他們的人生多少都會產生一些正面的,積極的影響。
以后有機會,我們會經常讓兩個小家伙在一起玩,等康康中考結束吧。
本文僅代表作者觀點,不代表本號立場。文章版權歸「大米和小米」所有,未經許可,嚴禁復制、轉載、篡改或再發布。本號長期征集線索/稿件,一經采用,稿費從優。提供線索/投稿請聯系:contents@dmhxm.com。
點擊撥打大小米服務熱線
![]()
有任何問題點擊“閱讀原文”咨詢“AI顧問”——你的專屬個性化AI督導,專業又懂你!
特別聲明:以上內容(如有圖片或視頻亦包括在內)為自媒體平臺“網易號”用戶上傳并發布,本平臺僅提供信息存儲服務。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.