38歲阿斯爸爸的“私心”：我希望兒子也是阿斯，這樣只有我能懂他……

VOL 3654

“我甚至希望兒子也是阿斯”！

幾乎是兩年前的同一時(shí)間，我和阿斯伯格朋友阿顧在深圳一間咖啡店見(jiàn)面。那時(shí)他的妻子李子已經(jīng)懷孕6個(gè)月，他每天雷打不動(dòng)，晚飯后帶李子出門(mén)散步1小時(shí)。

2023年12月，孩子如期而至。這名38歲的阿斯伯格人士有了新的身份——一名男孩的父親。他的世界，不再僅僅圍繞著妻子李子這個(gè)“現(xiàn)實(shí)生活中唯一有溝通的實(shí)體人”運(yùn)轉(zhuǎn)。

再次見(jiàn)面，聊起孩子，阿顧原本有些失焦的眼神明顯有了光彩，他給孩子起名為Shining，是中文名的音譯，寓意“閃耀、明亮”。“就像照耀我的陽(yáng)光，也希望他陽(yáng)光開(kāi)朗。”阿顧這樣解釋。

成為奶爸的一年多，他學(xué)著換尿布、喂奶、陪玩，也在空閑時(shí)間深入學(xué)習(xí)應(yīng)用行為分析療法（ABA），考取了PEERS證書(shū)，先后做過(guò)影子老師和入戶(hù)康復(fù)師。

角色的疊加，讓他對(duì)阿斯伯格有了更多維的思考。以下是他的講述。

口述、圖片丨阿顧

文丨漁漁

編輯丨Zoey_hmm

“我甚至希望兒子也是阿斯”

早上9點(diǎn)25分，Shining呱呱墜地。李子遭遇了難產(chǎn)，孩子出生的時(shí)候她幾乎暈了過(guò)去。護(hù)士把孩子交到我手上，我成為了第一個(gè)抱他的人，當(dāng)時(shí)的心情只能用激動(dòng)來(lái)形容。

如今還有兩個(gè)月，Shining就滿(mǎn)兩歲了。他開(kāi)始有意識(shí)地模仿我們講話(huà)的口型，帶他去看馬戲，他能入神地看好久，好像真的能看懂。不過(guò)目前他還沒(méi)有語(yǔ)言，想要什么時(shí)只會(huì)“啊啊啊”的呼喚我。

從Shining出生起，我和李子輪流帶他。外公外婆常年在外地，普通話(huà)也不熟練，我們就沒(méi)勞煩他們。家庭分工自然而然地形成了：李子做飯，我換尿布、喂奶、帶他去公園玩。

慢慢地，Shining給我們分了工，想出去玩了就來(lái)找我，想睡覺(jué)、吃飯了就去找媽媽。

前不久，家里買(mǎi)了桌游玩具，我教Shining把球撿起來(lái)，放到臺(tái)面上，再用手推進(jìn)洞里。一開(kāi)始他總是推不進(jìn)，球滾到地上，發(fā)出響亮的聲音，每次都嚇哭他。

我對(duì)孩子的原則是，哭的時(shí)候絕對(duì)不批評(píng)、不責(zé)罵。我不厭其煩地幫他把球撿起來(lái)，一遍又一遍地演示如何把球平穩(wěn)地推進(jìn)洞。小孩子的模仿能力超乎想象，很快，Shining就學(xué)會(huì)了又準(zhǔn)又快地完成這個(gè)動(dòng)作。

這讓我想起了我小時(shí)候。如果是我的父母，他們很可能會(huì)說(shuō)：“怎么又掉地上了？跟你說(shuō)了好多遍了。”加上他們工作忙，也沒(méi)太多時(shí)間耐心管我。

現(xiàn)在，我花大量時(shí)間陪伴Shining，看到他臉上露出純真的笑容，我會(huì)不自覺(jué)地被感染，感覺(jué)童年的創(chuàng)傷也在被慢慢撫平，跟著重生了一遍。

至于大家最擔(dān)心的問(wèn)題：“孩子會(huì)不會(huì)遺傳我的阿斯特質(zhì),”我不太在意，甚至有時(shí)候希望他是阿斯，這樣他媽媽就帶不了他，只有我能了解他獨(dú)特的內(nèi)心世界。

不過(guò)現(xiàn)在Shining還是天然跟媽媽更親近，好像把我當(dāng)成了“外來(lái)物種”，撒嬌玩鬧都對(duì)著媽媽?zhuān)以谝黄饡r(shí)顯得更堅(jiān)強(qiáng)一點(diǎn)。但有次我離開(kāi)家三天，Shining從第一天就開(kāi)始哭，不睡覺(jué)，也不想出去玩。

那一刻我明白，他還是想念我的。他對(duì)我的心態(tài)大概是“沒(méi)有我不行，但要保持距離。”

阿斯男人VS女人帶娃

除了養(yǎng)孩子開(kāi)銷(xiāo)大，總覺(jué)得生活費(fèi)不夠用以外，Shining的出生對(duì)我的生活沒(méi)有太大改變，更多的挑戰(zhàn)和磨合，反而來(lái)自夫妻之間的交流。

我和李子越來(lái)越多地談到孩子，我覺(jué)得她總是“不說(shuō)人話(huà)”，她則抱怨我有社交障礙。

我覺(jué)得“不說(shuō)人話(huà)”是女人的通病。談戀愛(ài)前說(shuō)話(huà)都很溫柔，結(jié)婚以后感覺(jué)被詐騙了，總用命令的語(yǔ)氣指揮人干這干那，整天給我派任務(wù)，卻很少提供情緒價(jià)值，還總說(shuō)我做得不好。

前不久我?guī)Ш⒆映鲩T(mén)不小心摔倒，嬰兒車(chē)也側(cè)翻了，李子給我發(fā)的微信是：“嬰兒車(chē)翻車(chē)大部分都是監(jiān)護(hù)人的責(zé)任，為什么要死磕崎行的路面而不是繞開(kāi)。”

我當(dāng)時(shí)看了很生氣，直接回復(fù)她“說(shuō)人話(huà)”。然后她才關(guān)心我和孩子傷口嚴(yán)不嚴(yán)重，要不要去醫(yī)院處理。

阿斯伯格人士有時(shí)看上去很冷漠，是因?yàn)橹車(chē)h(huán)境對(duì)他們也很冷漠，他們要在充滿(mǎn)愛(ài)的環(huán)境里才能變好。

還有一些雞毛蒜皮的小事，比如李子給我安排家務(wù)：“晾完衣服之后把碗洗了”，看我很久沒(méi)有行動(dòng)，她就開(kāi)始“不說(shuō)人話(huà)”了：“我不說(shuō)你就不動(dòng)是吧？”

其實(shí)我不是不愿意做，但是她這么一說(shuō)我就產(chǎn)生了逆反情緒，不想做了。我希望她說(shuō)完以后不要管，甚至一天都不要管，什么時(shí)候去做是我的事，哪怕拖到睡覺(jué)前，總是會(huì)完成的。

因?yàn)閳?zhí)行功能障礙，我需要自己掌握做事的節(jié)奏，否則會(huì)感到巨大壓力，事情反而更做不好。

再比如，李子的說(shuō)話(huà)方式總是“負(fù)向”的，家庭一起出行時(shí)，她會(huì)提前跟我說(shuō)：“到時(shí)候你不要什么都不管，”但我更希望她對(duì)我說(shuō)：“老公我們這次要出去了，你要多關(guān)心我們一點(diǎn)。”

這種溝通模式的差異，也體現(xiàn)在對(duì)孩子的教育上。媽媽們的表達(dá)往往不是鼓勵(lì)，而是以批評(píng)為主，很多時(shí)候說(shuō)話(huà)做事的潛臺(tái)詞是：“你不要給我惹麻煩。”

如果孩子不聽(tīng)話(huà)，她們往往會(huì)脫口而出：“怎么又這樣了？”“跟你說(shuō)了多少遍了？”這類(lèi)指責(zé)的話(huà)語(yǔ)，我在童年時(shí)聽(tīng)過(guò)太多。不僅不能解決問(wèn)題，還會(huì)把孩子搞崩潰。

我堅(jiān)信，孩子學(xué)會(huì)東西，靠的是模仿而不是說(shuō)教。所以我教育孩子更常使用正面引導(dǎo)，告訴他“你可以如何如何做”。

這就是所謂的快樂(lè)教育。相反，痛苦教育會(huì)導(dǎo)致壓力，甚至可能影響大腦海馬體的發(fā)育。

現(xiàn)在Shining還小，我教育他基本上沒(méi)有什么硬性原則，他想做什么我就完全滿(mǎn)足他，給他足夠的安全感。

如果他想在公園多玩會(huì)，就讓他玩?zhèn)€夠。時(shí)間長(zhǎng)了他自己玩膩了，自然就不想玩了。普通孩子的探索和自閉癥孩子的刻板行為不同，他們不會(huì)長(zhǎng)時(shí)間沉溺于單一行為。

學(xué)會(huì)做飯煲湯，比上學(xué)重要

我對(duì)Shining的未來(lái)沒(méi)有太多計(jì)劃，甚至不強(qiáng)求他上大學(xué)。學(xué)歷對(duì)阿斯來(lái)說(shuō)沒(méi)有意義，在我看來(lái)大學(xué)浪費(fèi)了我寶貴的四年時(shí)間，卻什么都沒(méi)學(xué)到。

我擅長(zhǎng)英語(yǔ)和日語(yǔ)，這些平時(shí)就可以教他。我更想讓他學(xué)會(huì)一些扎實(shí)的生活技能。這樣萬(wàn)一父母掛了，他還能獨(dú)立生活，這才是孩子實(shí)打?qū)嵭枰摹?/p>

我希望訓(xùn)練他上幼兒園后就能自己出門(mén)、坐車(chē)回家。我還準(zhǔn)備等Shining上了小學(xué)，就開(kāi)始教他做飯、買(mǎi)菜。我們廣東人都愛(ài)喝湯，煲湯這門(mén)手藝，他也得學(xué)會(huì)。

現(xiàn)在很多家長(zhǎng)可能搞反了，老是希望孩子能入學(xué)、讀普校。

其實(shí)能申請(qǐng)殘疾證也是個(gè)好事，看病的時(shí)候就知道它有多重要。

我小學(xué)畢業(yè)后跟隨父母移居加拿大，在加拿大確診并辦理了殘疾證，當(dāng)時(shí)很抵觸，感覺(jué)被貼上了“不健全”的標(biāo)簽。和學(xué)校里的唐氏或其他肢體障礙同學(xué)在一起，我渾身不自在，總覺(jué)得自己沒(méi)那么差。

但有了殘疾證，我的作業(yè)任務(wù)得到減免，學(xué)科打分更寬松，甚至數(shù)理化三科也可以不學(xué)。

我只學(xué)自己感興趣的東西，不感興趣的完全學(xué)不進(jìn)去，課上沒(méi)法跟著老師的思路，做作業(yè)很慢，導(dǎo)致沒(méi)法在規(guī)定的時(shí)間內(nèi)上交，而有了殘疾證，我的壓力大大減輕了。

希望每個(gè)孩子都能遇到理解他的人

孩子出生后這兩年，我系統(tǒng)學(xué)習(xí)了ABA的理論知識(shí)，考取了相關(guān)證書(shū)，在深圳一所國(guó)際學(xué)校做過(guò)幾個(gè)月影子老師，也在兼職做入戶(hù)康復(fù)師，對(duì)阿斯伯格的認(rèn)識(shí)越來(lái)越深入。

與阿斯孩子相處久了，我發(fā)現(xiàn)他們都是從一個(gè)模子里刻出來(lái)的，成長(zhǎng)軌跡都有跡可循。只要了解這個(gè)“模板”是什么，就能更好地理解他們。

比如，很多阿斯孩子少年時(shí)期常常共患ADHD（注意缺陷與多動(dòng)障礙），很聰明但成績(jī)不好，會(huì)嚴(yán)重偏科。其實(shí)不是他們沒(méi)有學(xué)習(xí)能力，而是他們無(wú)法適應(yīng)集體的學(xué)習(xí)方式，不喜歡被逼迫，接受不了高壓環(huán)境。

等到慢慢長(zhǎng)大，他們可能會(huì)因?yàn)閼?yīng)付不了復(fù)雜人際交往或被霸凌而輟學(xué)。等到二三十歲，開(kāi)始陸續(xù)“開(kāi)竅”，找到真正喜歡并擅長(zhǎng)的事情，情況就會(huì)好很多。

拿我來(lái)說(shuō)，當(dāng)我想系統(tǒng)學(xué)習(xí)ABA知識(shí)時(shí)，內(nèi)在動(dòng)力會(huì)驅(qū)動(dòng)我立刻行動(dòng)。而在產(chǎn)生這個(gè)念頭前，誰(shuí)逼我都沒(méi)用。考ABA證書(shū)前的一天，我特意離開(kāi)家，找了個(gè)酒店閉關(guān)刷題，集中精力兩天就拿到了及格分?jǐn)?shù)。

很多阿斯伯格人士哪怕智商很高、能力很強(qiáng)，就業(yè)仍然會(huì)是個(gè)問(wèn)題，因?yàn)樗麄儫o(wú)法聽(tīng)從指令，很難融入團(tuán)隊(duì)，沒(méi)有辦法像正常的牛馬那樣上班。

此外，阿斯孩子大多固執(zhí)、高傲、敏感。但我覺(jué)得，孩子出問(wèn)題，往往是父母的聚焦點(diǎn)出了問(wèn)題，他們總認(rèn)為孩子不合群、不聽(tīng)話(huà)，可這并非孩子本意，他們的DNA決定了他們的思維和行為模式。

當(dāng)孩子表現(xiàn)出顯性的阿斯特質(zhì)時(shí)，往往意味著父母可能也有隱性的阿斯特質(zhì)。孩子，有時(shí)只是在替父母承受他們自己也無(wú)法理解的痛苦而已。

所以，面對(duì)阿斯孩子，應(yīng)該多傾聽(tīng)，而不是指責(zé)與批評(píng)。包容和愛(ài)，永遠(yuǎn)是理解與接納阿斯伯格的一劑良藥。

我做入戶(hù)康復(fù)師，服務(wù)范圍一般在深圳市內(nèi)，多則幾個(gè)星期，少則幾天。最遠(yuǎn)的一次，我去了海南，在一個(gè)12歲阿斯男孩的家里，陪伴他將近半年。

當(dāng)時(shí)，那戶(hù)人家的住處離市區(qū)非常遙遠(yuǎn)，出門(mén)必須開(kāi)車(chē)，我只好逼自己攻克了駕照這個(gè)難關(guān)。

我的聽(tīng)覺(jué)很敏感，考了五次科目三，每次都是一上車(chē)就掛掉。考場(chǎng)環(huán)境很安靜，一出現(xiàn)尖銳的播報(bào)提示聲我的腦袋就會(huì)一片空白，加上我右眼視力較差，車(chē)子一發(fā)動(dòng)就容易壓線(xiàn)。特定頻率的聲音會(huì)干擾我思考，這也是為什么小學(xué)時(shí)，我英語(yǔ)聽(tīng)力都是零分。

后來(lái)，我重新報(bào)考，科目三換了一個(gè)教練。這個(gè)教練和之前的完全不同，他不會(huì)一味的說(shuō)我這個(gè)動(dòng)作沒(méi)做好、那個(gè)地方看得不對(duì)，而是幫我分析原因，給出解決方案。知道我視力不好會(huì)偏離，就讓我晚一點(diǎn)打方向盤(pán)，當(dāng)我得到具體、有效的指導(dǎo)后，科目三一次就過(guò)了。

我很喜歡動(dòng)畫(huà)片《哆啦A夢(mèng)》，里面的主角野比大雄，在我眼中就是典型的阿斯伯格。他看上去很廢柴，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)不發(fā)達(dá)、難以理解復(fù)雜的社交潛規(guī)則，但他有自己的小聰明和善良的內(nèi)心。幸運(yùn)的是，他有理解他、幫助他的靜香和多啦A夢(mèng)，包容他所有的不完美。

我希望，每一個(gè)阿斯孩子，都能遇到理解并支持他的靜香和多啦A夢(mèng)。

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