宣告奇跡出現剛2個月，蔡磊再破天花板，讓整個科研界“沉默”了

作品聲明：內容取材于網絡

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提及蔡磊，他無疑就是奇跡的化身。自患上漸凍癥至今，已然過去6年時光，他偏偏不愿向命運屈服。甚至嘗試引領數以千萬計的病友擺脫困境。

在宣布單基因漸凍癥藥物取得階段性突破僅兩個月后，蔡磊又拋出重磅：AI科研大腦已梳理近四萬篇核心文獻、加速驗證數百個候選藥物，并將把患者治療的“震撼效果”寫進新年信。

他把眼球當成唯一的鍵盤，把機器當作第二肺，但他仍在往前推一厘米，這不是勵志段子，是一位漸凍癥患者真實的工作日常6年前被確診，語言功能完全喪失、四肢和頸部無法活動，白天和夜里都離不開呼吸機，吃東西只能靠一點點流食。

家里桌面上固定著眼控儀，屏幕常亮到深夜，光標一閃一閃，像在倒計時說白了，身體的門一扇扇關上，他偏要把科研的門一扇扇打開。

眼球每一次轉動，屏幕上就蹦出一個字符，這是2025年10月的蔡磊與世界保持鏈接的唯一方式。

就在這個金秋十月，一個令無數人屏息的消息沖上了熱搜，但隨之而來的并非狂歡，而是一聲沉重的嘆息：那個拼了命研藥救人的蔡磊，好像救不了自己。

命運在2025年給蔡磊開了一個極其殘酷的玩笑。他的科研團隊迎來了歷史性的高光時刻——針對SOD1等單基因型漸凍癥的藥物RAG-17在臨床上大放異彩。

一個年僅二十多歲的姑娘，曾被死神下達了必死通知書，卻在用藥后奇跡般地從鬼門關退了回來，甚至重獲新生。另一個三年前已被醫學判定“必然死亡”的病友，如今竟然恢復了自主呼吸。

這無疑是向絕癥發起沖鋒以來最響亮的一記勝仗。然而，這場勝利的光芒卻獨獨照不到統帥的身上。漸凍癥這個惡魔有著復雜的面孔，那位幸運女孩所患的是基因明確的類型，而蔡磊屬于那剩下的、占比高達90%的散發型。那些讓別人起死回生的特效藥，對他而言，只是一瓶不起眼的試劑。

當看到那個年輕女孩重獲新生的畫面時，被困在輪椅上的蔡磊，費力地轉動著眼球，借助儀器在屏幕上一個個地敲出了那句令人破防的話：“羨慕你。”

這兩個字背后，藏著多少無法言說的心酸。身邊的工作人員透露，那一刻蔡磊的祝福是真誠的，但他眼中閃過的那一絲遺憾，卻像針一樣扎進了在場每個人的心里。這或許是世間最悲壯的“錯位”——他點燃了火把，照亮了別人突圍的路，自己卻只能繼續留在冰冷的黑夜里死磕。

把時間倒推回2019年，那時候41歲的蔡磊正是意氣風發的年紀。在商業戰場上，他曾是個不知疲倦的贏家：一手推動了中國第一張電子發票的誕生，攻克了電子簽章和稅控加密的每一個技術堡壘。對他來說，遇到問題解決問題，是一套不需要思考的肌肉記憶。

直到醫生在空中用雙手比劃出了一段距離——大概20厘米，“原本你的生命還有這么長”。緊接著，醫生的左手猛地逼近右手，只留下一條窄得讓人窒息的縫隙，“現在，只剩這么點了。”

那是平均2-5年的生存期通牒。對于大多數人，這便是劇本的終章。蔡磊也曾動搖過，確診初期，他不想拖累比自己小11歲的妻子段睿，兩次要把離婚協議擺上臺面。

他覺得給段睿自由，是這個原本要強的男人最后能給的溫柔。但段睿的回答比他更硬氣：不離，不僅不離，還要陪他一起打這場幾乎沒有勝算的仗。

從那以后，那個即使等電梯都不耐煩的商業精英不見了，取而代之的是一位在絕望荒原上修路的愚公。

即使到了2025年，身體已經被疾病“啃食”得只剩皮包骨，肌肉萎縮導致體重暴跌了三十斤，每一寸皮膚觸碰輪椅都像是在受刑，仿佛常年坐在針氈之上，蔡磊依然拒絕停下。醫生早已發出了警告，讓他必須休息，可他指著那些期待的目光說：“那么多病人在絕望里等著，我不敢歇。”

這是一場不對稱的戰爭。蔡磊并沒有僅僅停留在“做慈善”的層面，他是把攻克漸凍癥當作了人生最后一次創業。

在過去的幾年里，他幾乎是以透支生命為代價在搶時間。哪怕全天24小時需要佩戴呼吸機，哪怕脖子上的肌肉已經無法支撐頭顱，他的日程表依然從早上8點排到了午夜。在那間并不寬敞的臥室里，掛著四個時鐘，眼控儀發出的幽光常常持續到深夜。

他的策略有著極強的互聯網思維烙印。為了打破信息孤島，他搭建了“漸愈互助之家”，硬生生地將超過1.6萬名散落在天涯海角的患者鏈接在一起，建立起了全球最大的民間漸凍癥科研數據平臺。為了補上科研短板，他強迫自己像個小學生一樣從頭啃起，閱讀了上萬篇晦澀的醫學文獻。

錢，是另一個攔路虎。為了不讓研發因為資金斷裂而停擺，他賣車賣房，自掏腰包砸進去了五千多萬元，甚至頂著全網的流言蜚語和妻子一起露臉直播帶貨。

他建立了“破冰驛站”，把賺來的每一分錢都投入到那看不見底的科研黑洞中。面對外界對于他“借病斂財”的質疑，他直接公開了賬目——對外捐助的科研資金總額，早已超過了3000萬。

在他的推動下，科研進程仿佛被按下了快進鍵。短短數年，中國漸凍癥藥物研發的速度向前邁進了一大步，相當于過去幾十年全球總和的體量。

就在2025年，他團隊引入了人工智能科學家，不僅讓針對單基因的RAG-17走入臨床，另一款國內首個AI賦能的漸凍癥制劑MTS-004也完成了三期臨床試驗。這款新藥采用了口崩片設計，就是為了解決像他一樣無法吞咽的患者的吃藥難題。

每一條推進臨床的藥物管線背后，都是他用眼球一個個字“敲”出來的堅持。前年，他因為普通感冒引發的并發癥被送進重癥監護室，經歷了七天六夜的生死搶救。

那時，他的臉因為長期服用激素而浮腫變形，全身上下插滿了管子。醒來后，他的第一反應不是后怕，而是覺得留給自己的時間更少了，必須加速。

現在的蔡磊，幾乎完全被禁錮在了輪椅上，哪怕站立這樣簡單的動作，也需要三個幫手合力才能勉強完成。由于肌肉失去了緩沖作用，每隔兩個小時，護工就必須幫他翻身拍打身體，否則被壓迫的神經會帶來鉆心的劇痛。

可就是這副看似破碎的軀殼，承載了全國乃至全球漸凍癥患者最沉重的希望。

就在剛剛過去的10月，因為在科研攻關上的巨大貢獻，他被授予了“全國自強模范”的稱號，遺憾的是，因為極度糟糕的健康狀況，他沒能親自去現場領獎。但這似乎已經不重要了，在那些被他重新點燃希望的病友心中，這個獎章早就掛在了他的胸口。

不久前，雖然無法發聲，蔡磊還是堅持通過眼控儀做了一場特殊的“直播”。他透露，藥物研發正在最后的突破階段，所有驚人的療效數據，打算寫在給病友的新年信件里。這不僅是一個承諾，更像是一次對命運的宣戰：只要心臟還在跳動，沖鋒就不會停止。

對于死亡，蔡磊早就給出了自己的答案。早在2022年，他就簽署了遺體捐贈協議，在他的感召下，有一千多名病友也做出了同樣的決定。在很多次深夜的采訪或者是文字交流中，他都坦然地表示：“我不怕死，就算是最壞的結果，我也是在為全人類的醫學進步做鋪路石。”

妻子段睿懂他，在一次重癥監護室的探視中，她特意給插著管子的蔡磊看了直播間的數據。那一刻無聲的交流勝過千言萬語——她在告訴他：我扛得住，家里和事業都沒垮，你放心戰。

如今，在那個掛著四個時鐘的房間里，那雙除了轉動什么都做不了的眼睛，依然在緊緊盯著屏幕。他曾經寫下一本書叫《相信》，里面有一句話如今讀來格外震耳欲聾：“我信，絕望之外的希望。我信，努力之后的可能。”

這世間也許沒有絕對的奇跡，但一定有像蔡磊這樣，為了萬分之一的希望，敢把自己的骨血都燃盡的硬骨頭。