一支特殊樂隊(duì)的十年

“8772”樂隊(duì)現(xiàn)在的主要成員。馬思洋、陳藝萱/攝影制圖

　　一支樂隊(duì)剛剛度過它的10歲生日，這沒什么稀罕的。

　　畢竟，樂壇有的是常青樹。在中國哈爾濱組建的俄羅斯奧列格爵士樂團(tuán)快92歲了；美國滾石樂隊(duì)64歲；2026年是“萬能青年旅店”的“而立之年”，“五月天”也接近30年了——他們?nèi)曰钴S在舞臺上。

　　不過，這支“8772”樂隊(duì)的10年，可能比別的樂隊(duì)要難一點(diǎn)——鼓手看不清，主唱站不直，隊(duì)長的心臟做了3次手術(shù)，還植入了機(jī)械零件。他們剛剛辦的那場10周年音樂會，靠人力把輪椅扛上舞臺?！?772”的名字是“病痛挑戰(zhàn)”拼音首字母“BTTZ”的變體，所有樂隊(duì)成員都是罕見病患者或殘障人士。

　　2025年12月28日晚上，在北京天橋藝術(shù)中心的一處Livehouse（音樂展演空間），音樂持續(xù)了好幾個(gè)小時(shí)，坐在輪椅上的人和站得筆直的人一起歡呼和尖叫。

　　10年里，“8772”發(fā)表了13首歌，參與了大大小小上百場演出，迎來送往14名成員?！暗谝淮窝莩鍪?個(gè)人，10周年演出還是7個(gè)人，感覺是注定的?！睒逢?duì)的發(fā)起人之一崔瑩說。

　　“必須有病”

　　想加入“8772”樂隊(duì)，是一件很有難度的事。音樂基本功倒在其次，必要條件是“必須有病”。

2025年12月28日，北京天橋藝術(shù)中心，“8772”樂隊(duì)10周年音樂會主舞臺。受訪者供圖

　　2014年秋天，在北京舉辦的一場培養(yǎng)罕見病青年獨(dú)立自主能力和意識的公益活動上，“瓷娃娃”崔瑩演唱了自己創(chuàng)作的歌曲。主辦方負(fù)責(zé)人王奕鷗和崔瑩“同病相憐”，都患有成骨不全癥。王奕鷗從小學(xué)習(xí)鋼琴、吉他，她倆商量著，彼此都喜歡音樂，干脆組建一支樂隊(duì)，還能為罕見病這個(gè)群體發(fā)聲。

　　此后，她們著手聯(lián)系喜歡音樂的病友，最后決定通過公眾號“8772”公開招募成員。不久，因患脊髓灰質(zhì)炎（俗稱“小兒麻痹癥”）失去行走能力的程利婷加入樂隊(duì)，擔(dān)任主音吉他手。緊接著是患有血友病的貝斯手、患有重癥肌無力的鼓手……不過，除了王奕鷗外，其他人都沒有音樂基礎(chǔ)。

　　天空樂隊(duì)隊(duì)長兼吉他手馬歌被王奕鷗請來做指導(dǎo)老師，他們因?yàn)橐粓龉婊顒酉嘧R，得知馬歌有自己的樂隊(duì)，王奕鷗問他：“我們這群人能玩樂隊(duì)嗎？”

　　“當(dāng)然可以，只要你有人，我就幫你?！瘪R歌說。這位樂手幫了“8772”10年。他和樂隊(duì)伙伴也出現(xiàn)在10周年音樂會的舞臺上。

　　“不會可以來了再學(xué)?！被貞洰?dāng)時(shí)招攬成員的情景時(shí)，崔瑩大大咧咧地說。

　　2015年冬天到來之前，10月31日，“8772”樂隊(duì)在戶外完成了首次演出。背景板上寫著“不一樣，在一起”。

　　后來，第一次演出時(shí)坐在臺下的觀眾王小米（化名）也來了，擔(dān)任鍵盤手。她因患骨髓炎導(dǎo)致雙腿長度出現(xiàn)差異，跑不快，站在舞臺上，她的手指能在黑白琴鍵上跑。

　　崔瑩當(dāng)時(shí)彈奏的還是一把尤克里里琴。成骨不全癥在新生兒中的患病率是1.5萬分之一至2萬分之一，她在6歲前經(jīng)歷過20多次骨折，唱歌讓她感覺自己有力量。

　　不久前，舉辦10周年音樂會的“8772”已經(jīng)不是2015年成立時(shí)的陣容。但崔瑩、程利婷和王奕鷗還在。如今的崔瑩已經(jīng)能夠熟練地、迎著幾百人的目光演奏吉他，還學(xué)會了和觀眾互動。程利婷能從容地表演一段吉他獨(dú)奏，彈奏間不忘微笑望向觀眾；貝斯手、隊(duì)長蘇佳宇一邊演奏，一邊為演出播放背景視頻。

　　舞臺下，真實(shí)的世界和他們一起進(jìn)步。10年中，2016年，王奕鷗發(fā)起并成立了北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會；2018年和2023年，中國兩次發(fā)布《罕見病目錄》，目前已收錄207種罕見病，蘇佳宇的馬凡綜合征在第一批68號，崔瑩的成骨不全癥（脆骨?。┰诘谝慌?6號；207種疾病里，約100種罕見病用藥被納入國家醫(yī)保藥品目錄，治療成骨不全的部分用藥也在其中。

　　10周年音樂會正式開始前，崔瑩向臺下望去，看到密密麻麻、一張挨著一張的面孔。她回憶，自己當(dāng)時(shí)松了一口氣，緊張情緒緩解了不少，因?yàn)榇饲八顡?dān)心的就是沒人來。

　　別夸我“身殘志堅(jiān)”

　　演出進(jìn)行到一半時(shí)，鍵盤手王小米將一把“藥丸”灑向舞臺下的觀眾。這是樂隊(duì)成員們在一次例會中碰撞出來的創(chuàng)意，定制透明的亞克力膠囊，裝入印有歌詞的紙條，再隨機(jī)放入“8772”樂隊(duì)成員的塑料頭像。

2015年10月31日，“8772”樂隊(duì)的第一次演出。受訪者供圖

　　“我們都有病，有藥不能停。我們都有病，沒有愛不行?！备杪曋?，隊(duì)長蘇佳宇穿著印有彩色“我們都有病”字樣的T恤，兩米的身高讓斜挎的貝斯顯得很小巧。他隨著節(jié)奏晃動，看觀眾高舉起雙手，去接、去夠那些在空中四散開來的“藥丸”。臺上臺下歡呼成一片，沸騰的聲浪蓋過他體內(nèi)人工心臟瓣膜發(fā)出的“滴滴”聲。

　　“集齊7顆‘頭’，就能換我們所有人的簽名。”崔瑩自我調(diào)侃“太自戀”，但演出結(jié)束后，真有人帶著他們的頭像找來了。一位關(guān)注“8772”樂隊(duì)兩年多、幾乎每場演出都要到場的觀眾，搖著輪椅來到舞臺邊，手里緊緊攥著門票，向臺上喊話：“我想要你們的簽名?！边@次互動帶來的快樂還包括，一些看演出的孩子，為了收集那些透明的小寶藏，幾乎是趴在地上，穿過大人的腿努力尋找。

　　在很長的時(shí)間里，罕見病與難以治愈、殘疾、異常等印象相關(guān)。除了醫(yī)學(xué)上的困境，部分患者因?yàn)轶w表出現(xiàn)的癥狀，還需要面對旁人下意識地退避、打量或憐憫。

　　“8772”的第一批成員程利婷一歲時(shí)患脊髓灰質(zhì)炎，她記得小時(shí)候，母親送她上學(xué)，有人看到她行動不便，就說：“好好的人還讀不出來書呢！這樣一個(gè)殘廢，你讓她上什么學(xué)?！?/p>

　　這種“區(qū)別對待”，有時(shí)會披著贊美的外衣。程利婷對此異常敏銳，討厭別人夸她“厲害”。她跳傘、潛水，被夸厲害，她接受；但開車這樣的事也被夸“厲害”，她會立刻感到不適，“你對一個(gè)普通人，會（因?yàn)樗荛_車）夸她很厲害嗎？”

　　其實(shí)，“8772”的成員早就不需要憐憫的目光。程利婷反感別人為她貼上“自強(qiáng)不息”的標(biāo)簽，討厭聽見“真不容易”這幾個(gè)字，她覺得，“大家活著都挺不容易的”——“如果無障礙設(shè)施都完善的話，我們就沒有什么不容易的?！?/p>

　　相處久了，樂隊(duì)成員能拿彼此的病痛開玩笑。鼓手大軍經(jīng)常讓大家“看他的眼色行事”。他因青少年眼底黃斑病變，讀五年級以后失去中心視野，看手機(jī)的時(shí)候眼睫毛要刷到屏幕。

　　“你眼睛能對準(zhǔn)我們嗎？就讓我們看你眼色行事?！碧K佳宇曾笑著回應(yīng)大軍，他也會主動讓大家安靜下來聽他心臟中的機(jī)器發(fā)出“滴滴”聲。

　　10年里，樂隊(duì)創(chuàng)作、演唱的歌曲，主題也在變。頭幾年他們的《予生》《吶罕》，唱的都是罕見病。最新的專輯《我們都有病》，其主題則更廣闊、更貼合大眾的情緒，來自每人寫一件“最憤怒的事”。

　　蘇佳宇寫的是騎車。他回憶，2025年端午節(jié)，他去拿親戚包的粽子，在北京東三環(huán)底下遭遇堵車，機(jī)動車和非機(jī)動車道全堵死了，喇叭響成一片。他看見有電動車越過停止線往十字路口擠，突然感到特別生氣。

　　“不越線最多就慢5秒鐘，可是非在那兒待著，大巴車怎么過？”蘇佳宇覺得做人不能太自私，只想著自己方便而不顧別人。

　　鍵盤手李燁的憤怒也寫成了歌，歌名叫《僵尸姑娘》。李燁不喜歡化妝，她的皮膚因疾病而變得敏感，任何微小的刺激都可能引發(fā)一連串不適。

　　有時(shí)她參加演出，會有化妝師“按”著她化妝。李燁說有時(shí)候化完會感覺完全認(rèn)不出自己，明明并不需要角色扮演，為什么要以陌生的形象上臺。她就想本色出演——做自己，哪怕像個(gè)“僵尸姑娘”。

　　“8772”新專輯的主打歌也有點(diǎn)“生氣”，名叫《我想問問這個(gè)世界》。歌詞唱道：“瘦瘦女孩才是漂亮的嗎？男孩子也可以是個(gè)愛哭鬼嗎？這一代年輕人都吃不了苦嗎？人到中年就必須事業(yè)有成嗎？”

　　樂隊(duì)成員在他們的公眾號里這樣寫：“標(biāo)簽化的可怕之處不是在于它是錯(cuò)的，而是‘看起來像是對的’。這首歌想表達(dá)的不是憤怒，而是希望面對那些‘看起來像是對的’事情，我們能夠思考一下：從來如此，便對嗎？”

　　有人聽了歌，在發(fā)布歌曲的平臺上評論：“我想問問這個(gè)世界，修個(gè)坡道就這么難嗎？”有人直率地批評“Vocal（聲樂部分）差點(diǎn)意思”。還有人在他們的推文下評論“人即使身體有些缺陷，也可以做自己想做的事”。

　　這10年，樂隊(duì)成員的生活也發(fā)生著變化。王奕鷗做了母親；程利婷戀愛了；李燁變得越來越開心；蘇佳宇和崔瑩成了病痛挑戰(zhàn)基金會的同事；2025年，蘇佳宇和在一起7年的女友結(jié)婚了。

　　“罕見”聚集在一起，就成了不罕見

　　10周年音樂會那天，“8772”樂隊(duì)演唱了一首名為《擁抱》的歌曲。不過，主唱崔瑩說，“我們樂隊(duì)想要擁抱不容易呀！有個(gè)子那么高的，有坐在輪椅上的。”燈光照亮她的藍(lán)色牛仔套裙，她伸手調(diào)整了一下腿上的吉他。

2025年12月28日，北京天橋藝術(shù)中心，“8772”樂隊(duì)10周年音樂會，舞臺下的觀眾。馬思洋/攝

　　默契是他們非肢體的“擁抱”。演唱《我們的時(shí)光》時(shí)，李燁有一段長笛獨(dú)奏，緊緊跟著鼓手大軍的一聲“葉子”；程利婷在歌曲《鮮花》里有一段吉他獨(dú)奏，大家會把目光聚焦在她身上。

　　這支樂隊(duì)每次排練，成員都需要從北京的“四面八方”趕到病痛挑戰(zhàn)基金會的辦公室，或者去馬歌位于朝陽區(qū)草場地的音樂培訓(xùn)學(xué)校。李燁家在房山，程利婷住在大興，兩個(gè)人往返都要耗費(fèi)兩個(gè)多小時(shí)。

　　時(shí)間是鼓手大軍最稀缺的東西。他會為了提升效率，要求大家提前敲定排練時(shí)長，精確規(guī)劃。“排練當(dāng)天，他可以保證他的鼓沒問題，也希望其他人沒有問題?！碧K佳宇說，大軍不是完美主義，而是“被生活逼的”，他父母年邁，需要照料，而樂隊(duì)目前不是主業(yè)，沒辦法支撐大家的日常生活。大軍現(xiàn)在在一家醫(yī)院做按摩醫(yī)生。

　　每次出行，崔瑩都需要父母陪同，父親推輪椅、母親拿東西。她彈琴時(shí)要特別小心，“瓷娃娃”的手指太脆弱了，用力過猛可能都會扭傷。

　　李燁患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡，長期服用激素導(dǎo)致股骨頭壞死，她的右側(cè)身軀總感到不適，難以長時(shí)間站立。每次演出，她都感覺雙腿像面團(tuán)一樣“發(fā)酵”腫脹；吹長笛需要穩(wěn)定的氣息，但演出前疲勞引發(fā)的右側(cè)軀干痛讓她的每一次吸氣都不敢太用力。

　　過去10年里，因?yàn)樯?、病痛等原因，一直有成員離開“8772”樂隊(duì)。

　　2018年國際罕見病日時(shí)，蘇佳宇第一次看了“8772”樂隊(duì)的演出。他記得，主唱崔瑩的輪椅仿佛要跟著節(jié)奏蹦起來，大家跑調(diào)、卡不準(zhǔn)節(jié)奏……他覺得都不重要，重要的是他們呈現(xiàn)出來的狀態(tài)，簡直是“另一個(gè)世界”。他說，當(dāng)時(shí)沒想到罕見病患者還能以這樣一種方式生活。

　　36歲的蘇佳宇是在2007年確診馬凡綜合征的，先是查出血管已經(jīng)增寬到正常的3倍，然后開始出現(xiàn)睡覺被憋醒的嚴(yán)重情況。

　　那會兒沒幾個(gè)普通人了解這個(gè)病，蘇佳宇和他的父親也一樣。醫(yī)生問：“知道運(yùn)動員海曼嗎？”

　　聽到這個(gè)名字，蘇佳宇父親的心沉了下去——1984年獲洛杉磯奧運(yùn)會銀牌的美國女子排球運(yùn)動員海曼，因患馬凡綜合征，在一場聯(lián)賽比賽中猝死在賽場。

　　從17歲到30歲，蘇佳宇的心臟動過3次手術(shù)，心臟瓣膜被替換成金屬制品。處在安靜的狀態(tài)下，他能聽見機(jī)器在心臟里工作的響聲。

　　“滴”“滴”“滴”，是他活著的節(jié)拍。但在舞臺上，蘇佳宇只能聽見音樂和歡呼。在崔瑩的邀請下，蘇佳宇加入了“8772”樂隊(duì)，成為貝斯手。他音準(zhǔn)好，節(jié)奏感強(qiáng)，馬歌現(xiàn)場教他幾個(gè)音怎么彈，他馬上就把整首歌彈下來了。

　　鼓手大軍隨后加入。這位熱愛音樂的按摩師，在和同學(xué)合伙開的推拿店附近，租了一間專供樂隊(duì)排練用的活動室。他加入過一支由視障患者組成的樂隊(duì)，開始進(jìn)行商演。樂隊(duì)發(fā)起人的突然離世，讓他意識到“必須干點(diǎn)自己想干的事”。

　　2017年，大軍背著吉他、拖著音箱，唱了130多個(gè)城市。

　　2024年6月，李燁加入“8772”樂隊(duì)，她從小就喜歡音樂，練了20多年長笛。蘇佳宇覺得，李燁和大軍加入后，樂隊(duì)的“專業(yè)度”提升了。

　　“遇到‘8772’是一個(gè)特別大的驚喜。”李燁說，樂隊(duì)有穩(wěn)定的排練和演出，有指導(dǎo)老師，有原創(chuàng)作品發(fā)行。

　　2025年是李燁病情最穩(wěn)定的一年。她推測，這是因?yàn)榧尤霕逢?duì)后，自己的情緒變得更加積極。有研究指出，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的復(fù)發(fā)，與情緒息息相關(guān)。焦慮、抑郁等負(fù)向情緒會影響系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生活質(zhì)量。

　　“8772”樂隊(duì)的10年，也是罕見病“能見度”提升的10年。人們很難忘記2014年火遍全球的“冰桶挑戰(zhàn)”，王奕鷗帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)將這個(gè)項(xiàng)目落地中國。10年間，罕見病藥物的上市數(shù)量逐年增加，部分藥物甚至實(shí)現(xiàn)了全球同步上市，罕見病患者的用藥可及性得到了顯著提升。

　　根據(jù)《2020中國罕見病綜合社會調(diào)研》，100%的西藏患者和83.7%的內(nèi)蒙古患者需要去省外醫(yī)院確診。到了2024年，罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的成員醫(yī)院已從324家增加到419家，覆蓋了全國所有省份。

　　“8772”樂隊(duì)的成員，不少人的心態(tài)在這10年間有了轉(zhuǎn)變。崔瑩后來經(jīng)歷骨折的時(shí)候，都是抱著“恢復(fù)到什么程度才能開始彈琴”的想法挨過去。蘇佳宇則覺得，樂隊(duì)讓他更好地意識到“活在當(dāng)下”。

　　在樂隊(duì)的高光之外，很現(xiàn)實(shí)的一個(gè)情況是，大部分罕見病患者最大的愿望還是“活下去”。有人付不起治療費(fèi)用，有人等藥等了10年，有人的病根本無藥可醫(yī)。有研究指出，從全球來看，目前僅有約不到5%的罕見病存在有效治療方法。

　　對這個(gè)群體來說，社會發(fā)展還有很多空間。比如，崔瑩發(fā)現(xiàn)，就算是在北京，如今約無障礙網(wǎng)約車，還得等待兩個(gè)小時(shí)；作為北京市第一批考取駕照的殘障人士，程利婷開車出行，也總遇到停車場無障礙車位被健全人司機(jī)占用的情況。

　　但“8772”愿意相信，通過他們，會有越來越多的人了解罕見病。

　　10周年音樂會演出現(xiàn)場，崔瑩問：“有沒有人是第一次聽‘8772’的？”臺下超過三分之一的人舉起了手。崔瑩估算了一下，至少有100人從今天起，了解了“罕見病”這3個(gè)字，認(rèn)識了這群“并不罕見”的人。

　　蘇佳宇則想著樂隊(duì)的發(fā)展，盡管“8772”已經(jīng)存在了10年，有了些進(jìn)步，他覺得，樂隊(duì)的基本功“還是一般”，還不能獨(dú)立完成詞曲創(chuàng)作和編曲，總靠馬歌協(xié)助。大軍更大膽一點(diǎn)，他夢想未來有一天，樂隊(duì)的標(biāo)簽?zāi)苋サ簟昂币姴　薄?/p>

　　2026年的第二個(gè)周日，“8772”樂隊(duì)的成員為擬定2026年的計(jì)劃，聚集在病痛挑戰(zhàn)基金會辦公室。蘇佳宇給10周年音樂會打了70分，他的新年愿望是“‘8772’樂隊(duì)能參加音樂節(jié)”。他記得，2023年南陽迷笛音樂節(jié)，一個(gè)乘輪椅的男孩因視線受阻被觀眾高高舉起。

　　“看到那一幕我就在想象一個(gè)畫面：那個(gè)坐在輪椅上被托舉起來的孩子，有一天能站在音樂節(jié)的舞臺上?！?/p>

　?。▽?shí)習(xí)生陳藝萱、王流軒、黃永潘對本文亦有貢獻(xiàn)）

來源：中國青年報(bào)