一、晴天霹靂:當“孤獨癥”三個字,砸向這個家
一切的轉折,始于孩子六個月大時。
何易蓉第一次察覺到豆豆的異樣:
想要親近、擁抱他時,孩子總會本能地抗拒,身體僵硬,眼神疏離。
起初她以為是自己照顧不周,
可隨著孩子慢慢長大,社交回避、行為刻板等特征越來越明顯,
像一道無形的墻,將孩子與這個世界隔離開來。
一歲半,“孤獨癥”這三個字,第一次被家人沉重地提起。
那時網絡上的相關信息,滿是絕望的描述——“精神癌癥”“無法康復”“終身孤獨”,
每一個詞都像一把尖刀,狠狠扎進何易蓉的心里。
從孩子兩三歲起,她帶著孩子輾轉青島、廣州、深圳等地,
先后做了三次專業評估,可每一次的結果,都堅定地指向“孤獨癥傾向”。
那段日子,整個家庭都被絕望籠罩。
有人勸她:“把孩子送回老家父母照顧吧,別耽誤了自己的工作和生活。”
可作為母親,她心里的那股執念,從未動搖:抱怨無用,哭泣無用,唯有自救,才能給孩子一線生機。
最痛苦的那個月,她翻遍了孩子出生以來的所有病歷,一遍遍復盤孩子成長過程的點滴細節,
最后,她擦干眼淚——抱怨沒有用,唯有自救。
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(可愛的豆豆)
二、至暗時刻:拒絕藥物,她帶孩子開始了自然藝術療愈之路
為了孩子,她辭去管理崗,調去壓力相對較小的崗位,把全部心力押在干預上。
她成了“學習狂”,跑遍全國,接觸ABA、RDI、游戲治療、藝術療愈等各種方法,
不迷信任何流派,只在實踐中尋找孩子最能接受的那一種。
可孩子七歲左右,原本安靜的他突然變得躁狂。
摔東西、攻擊家人,甚至在地鐵扶梯旁,一把將家人推下去……多次危及生命。
好幾位專家都建議:“用藥吧,否則控制不住。”
但了解到精神類藥物的副作用后,她心揪緊了——
孩子才這么小,真的要依賴藥物活下去嗎?
掙扎再三,她做出一個大膽決定:
不用藥,用心理支持和自然療愈,陪他慢慢走出來。
2020年8月份,與伙伴們一起搭建了督導老師、特教老師組成的團隊,
帶著十歲的豆豆和幾位擁有同樣信念的家庭,
在重慶南山放牛村,創建了“禾合美育”,
開始了自然藝術療愈的探索,用一個村莊的力量來養育孩子。
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(禾合美育活動)
運行近六年,逐步探索出“三生三元”的自然藝術療愈體系,
即以提升特需人士社會性為核心,以生活教育、生態教育、生命教育為目標,
以傳統文化、運動康復、藝術療愈為載體的課程體系。
每日農耕、森林徒步、運動康復、廚房工作、垃圾分類、酵素制作、
木工手作、綜合藝術、民謠童謠、繪本戲劇
以及生活中可運用的語文、數學課程,自己可以彈奏的自然原聲樂器。
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(每日農耕)
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(森林徒步)
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(運動康復)
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(廚房工作)
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(木工手作)
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(繪本戲劇)
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(自然原生樂器學習)
孩子們在與師生、與社區居民交互中、在四季流轉更替中
學會了觀察、關注、思考、探索、
與外界建立情感鏈接、迎接剛剛好的挑戰,努力成為更好的自己。
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(社區節慶活動)
周而復始、一呼一吸穩定的節奏,也讓孩子們的情緒一天天平穩下來。
幾年過去,那個狂躁的豆豆消失了,
從最開始不進教室、不參與任何活動
到現在基本能完整跟隨日常活動、完成廚房工作、彈奏簡單樂器。
一家人從反對到支持,終于在這條少有人走的路上,看見了微光。
她始終堅持不追求規模化,不迎合功利心態設計課程,
永遠把孩子的內驅力、社會性、身體結構的穩定性放在第一位。
這條路雖然小眾,但一路走過來,反而更加堅定了自己的選擇:真正的干預,從來不是把孩子訓練成“標準答案”,而是尊重每個生命的獨特性,讓每個孩子都能按照自己的內在節奏,慢慢生長。作為成人,我們只需當好引領者、陪伴者。
三、從救子到助人:她把自己活成一盞燈
“自己淋過雨,就總想為別人撐傘。”這句話,是何易蓉十多年公益之路的最好注解。
在孩子年幼時,何易蓉就加入了家長公益組織。
一次,她為一位患有白血病的阿斯伯格綜合征孩子發起募捐,
從寫倡議書、對接醫院資源,到聯動民政和民間資源,她全程奔走,
最終成功幫孩子獲得了及時救治。
正是這次經歷,讓她正式走上了公益之路。
憑借著這份真誠與堅持,她被推薦進入重慶市精神殘疾親友協會,擔任副主席。
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(公益交流)
在這個崗位上,一點一點
推動社會倡導、社區融合、家長喘息服務,
聯動企業、商家等資源,用微薄之力,為孤獨癥家庭搭建交流與支持平臺。
在長期的公益實踐中,她也發現了傳統公益的短板:
很多公益組織未正式注冊,工作人員無薪兼職工作,可持續發展動力不足;
很多公益活動,因為有殘聯等部門的支持,實行“全免費”。
但畢竟經費有限,稍微有品質的活動,如果沒有參與者的資金支持,也難以為繼。
她也在不斷學習和探索新的模式,希望讓公益支持更長效、更落地,
比如“以陪伴換公益”,通過完成一定的社區服務(如陪伴社區老人、參與環境維護),就能實現志愿者的一個夢想。
希望每一位參與者都能在過程中收獲價值感,讓公益不再是“單向付出”,而是“雙向奔赴”。
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(公益集市活動)
四、行業清醒:干預是馬拉松,不是百米沖刺
深耕孤獨癥領域十余年,自己也從焦慮與迷茫中走來。
何易蓉坦言,當下孤獨癥行業,也與全球工業化、城鎮化、現代化發展的規律類似,
存在越來越焦慮、越來越內卷的傾向:
有一部分機構一味迎合家長對認知、語言的顯性需求,
卻忽視了孩子真實的成長規律;
還有很多人過度迷信“小齡黃金干預期”,
認為大齡孩子就沒有改變的可能性,徹底忽略了人的大腦的終身可塑性。
在她看來,孤獨癥干預,從來不是一場百米沖刺,而是一場漫長的馬拉松。
小齡階段固然重要,但大齡孩子同樣有希望、有未來。
選擇適合自己家庭的、簡單易操作的活動,更能長期堅持下去。不必追求“一步到位”,可持續的陪伴,才是最有效的干預。
關于藥物治療,可以作為一種選擇,
但對于低齡孩子來說,早期的心理支持,越早介入,
越能為孩子的一生奠定堅實的基礎。
針對家長們最頭疼的孩子情緒失控問題,除了常用的一些行為干預方法,
她也給出了其他一些在家就可以上手的建議。
關注腸道健康以及睡眠問題,減少孩子高糖、高脂、高鹽食物的攝入,
更多蔬菜類食品、莓類水果以及發酵食品,
減輕腸道負擔,守護好孩子的“第二大腦”。
堅持基礎運動,陪伴孩子做以骨盆為核心的爬行、屈曲運動,幫助孩子穩定神經系統。
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(運動康復)
五、微光成炬:十余年堅守,她想陪更多家庭慢慢走下去
何易蓉走過絕境,經歷過至暗時刻,有過崩潰與迷茫,也有過堅持與收獲。
從獨自自救,到點亮他人,她用一位母親的堅韌,走出了一條充滿愛與力量的路。
如今,她的腳步從未停歇。
公益方面,她希望打造低成本、低門檻的全民共創模式,讓更多人能夠輕松參與進來,讓善意傳遞得更遠。
機構方面,逐步推進“4+4”培養計劃,前4年讓孩子廣泛體驗各類活動、發掘自身興趣,后4年深耕擅長領域,為孩子做好全生涯規劃。
10余年風雨兼程,何易蓉用行動告訴我們:
養育孤獨癥孩子,不必急于求成,慢下來,沉下心,用愛與耐心陪伴,每一步都算數。
在這里,暖星社區
愿每一位孤獨癥孩子,都能被世界溫柔以待;
愿每一位堅守的家長,都能在迷茫中找到方向,在陪伴中收獲希望。
也愿我們都能像何易蓉老師一樣,哪怕自己淋過雨,也愿意為別人撐傘,
微光成炬,照亮更多孤獨癥家庭前行的路??
關注暖星社區,
直接預約4月10日(本周五)晚20:30, 暖星社區直播間,
參與何易蓉老師獨家直播,
一起了解、探索自然療愈實操之路;
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如果你身邊也有這樣的家庭,
或者你對自然療愈、親子陪伴有共鳴,
歡迎【點贊】、【在看】,
把這份溫暖與希望,傳遞給更多人。
漫長的路,我們一起走。
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