封面新聞?dòng)浾?吉星
4月18日,正值全國(guó)腫瘤防治宣傳周。當(dāng)天下午的浙江湖州奧體中心陽(yáng)光明媚,浙江省城市足球聯(lián)賽(“吳越杯”)湖州對(duì)溫州的比賽正在進(jìn)行。
中場(chǎng)休息時(shí)間,隨著現(xiàn)場(chǎng)激情澎湃的播報(bào),全場(chǎng)球迷的目光聚焦在球場(chǎng)中央6歲的四川男孩瑞瑞(化名)身上。身上的淺綠色10號(hào)球衣,使他皮膚顯得蒼白,但仍掩不住激動(dòng)的笑容。
“瑞瑞,進(jìn)一個(gè)!”在全場(chǎng)球迷的吶喊中,在近1.7萬(wàn)雙眼睛注視下,瑞瑞在綠茵場(chǎng)上奔跑。當(dāng)他“騙”過(guò)門將,打入一粒進(jìn)球,全場(chǎng)發(fā)出山呼海嘯般的吶喊。這一刻,瑞瑞成了全場(chǎng)關(guān)注的“明星”。經(jīng)過(guò)近五個(gè)月與病痛的搏斗,瑞瑞終于實(shí)現(xiàn)了踏上足球場(chǎng)的夢(mèng)想。
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瑞瑞在湖州隊(duì)球員陪伴下射門(湖州市新聞傳媒中心 王樹(shù)成 攝)
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絕境求生 ,“生死之間僅一條縫”
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時(shí)間回到2025年9月的一天,瑞瑞不慎從床上摔下,次日他開(kāi)始尿血。經(jīng)過(guò)確診,瑞瑞患上了極為罕見(jiàn)的腎臟橫紋肌樣瘤,這讓瑞瑞的母親謝女士再次揪心,“本來(lái)五年前他已經(jīng)痊愈了,每半年復(fù)查一次結(jié)果都是好的,沒(méi)想到會(huì)復(fù)發(fā)。”為此,他們遍尋名醫(yī),“很多專家都說(shuō),這種情況可能下不了手術(shù)臺(tái)……”
謝女士從未放棄。她在網(wǎng)上做功課、尋找病友,經(jīng)輾轉(zhuǎn)找到了位于浙江省湖州市德清縣的浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院(以下統(tǒng)稱“浙大兒院”)莫干山院區(qū)。
浙大兒院莫干山院區(qū)腫瘤外科主任醫(yī)師王金湖是瑞瑞的主治醫(yī)師。接到瑞瑞這一病例時(shí),他也感到棘手。“瑞瑞患的是一種高度惡性腫瘤,發(fā)病率大約為百萬(wàn)分之一,先后發(fā)生的雙側(cè)腎臟橫紋肌樣瘤,更是罕見(jiàn),全球業(yè)界學(xué)界尚未有類似案例。”
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瑞瑞母子接受全場(chǎng)球迷歡呼(湖州市新聞傳媒中心 王樹(shù)成 攝)
王金湖向封面新聞?dòng)浾呓忉專鹑鹞迥昵耙呀?jīng)切除了一側(cè)腎臟,再切除另一側(cè)腎臟病變,對(duì)于醫(yī)術(shù)考驗(yàn)更加嚴(yán)苛——如果切除過(guò)多,破壞腎門的關(guān)鍵血管結(jié)構(gòu),腎臟就失去功能,瑞瑞余生都將在透析中度過(guò);如果切除不足,腫瘤復(fù)發(fā)概率很高,“可以說(shuō)生與死之間只留下一條縫,但治愈并不是沒(méi)有可能。”
放棄還是搏一線生機(jī)?艱難的抉擇讓謝女士在簽署手術(shù)同意書(shū)時(shí)雙手發(fā)抖。她告訴封面新聞?dòng)浾撸矍伴W過(guò)了最壞的結(jié)果,但是不敢往下想,“既然王醫(yī)生說(shuō)有機(jī)會(huì)保住腎,我只能賭一把,否則孩子連康復(fù)的機(jī)會(huì)都沒(méi)有。”
院方采取了更穩(wěn)妥的治療方案:前期化療減少病變部分,再手術(shù)切除,后期繼續(xù)化療祛除病灶。化療過(guò)程并不輕松。感到難受的時(shí)候,瑞瑞說(shuō)自己“啥也不想就勇敢去(治療)就好了,針扎進(jìn)去的時(shí)候我不敢說(shuō)話,不敢動(dòng)了。”
所幸,藥物對(duì)腫瘤抑制效果明顯,瑞瑞手術(shù)恢復(fù)良好,沒(méi)有復(fù)發(fā)跡象。
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臨時(shí)家園,與“壞蘿卜”的搏斗
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德清的浙大兒院莫干山院區(qū)不遠(yuǎn),有家壹加壹蘭草家園,專門為異地就醫(yī)的實(shí)體腫瘤患兒家庭提供免費(fèi)住宿,也是瑞瑞母子術(shù)后的臨時(shí)庇護(hù)所,由浙江省壹加壹公益基金會(huì)、德清縣委社會(huì)工作部、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院及屬地共同打造。
對(duì)瑞瑞一家來(lái)說(shuō),這里不是家但勝似“家”,標(biāo)準(zhǔn)的住房、多功能陪伴空間和供患兒家長(zhǎng)使用的廚房,一應(yīng)俱全。謝女士表示,在這里他們遇到不少好心人,當(dāng)?shù)毓婊饡?huì)為他們申請(qǐng)了三萬(wàn)元醫(yī)療救助金。
但一切花銷都要精打細(xì)算:患兒需要天然、高營(yíng)養(yǎng)的飲食,家長(zhǎng)買菜、做飯、照顧患兒,財(cái)力、精力消耗巨大;每天往返醫(yī)院的交通也是一筆開(kāi)銷,有的家長(zhǎng)因無(wú)力承擔(dān)而選擇步行。更艱難的是,全天陪護(hù)意味著無(wú)法工作,失去收入,長(zhǎng)期治療還消耗大量的積蓄。謝女士說(shuō),“每個(gè)月吃藥、治療、檢查的費(fèi)用大概一萬(wàn)元。”
為了維系治療費(fèi)用,瑞瑞爸爸留在成都工作,支撐著家里的生計(jì)。但他會(huì)在下班后和母子倆視頻通話,了解瑞瑞身體狀況。謝女士告訴記者,瑞瑞爸爸從不說(shuō)想孩子,“不是不想,是怕說(shuō)出來(lái)讓我們更難受,只問(wèn)一句‘今天怎么樣’。”
半年來(lái),謝女士不舍得給自己添件新衣服,但對(duì)瑞瑞從不猶豫,“我省到什么程度都行,只要孩子夠用就好。”
“腫瘤”“生死”,對(duì)于一個(gè)6歲的孩子來(lái)說(shuō)是一個(gè)模糊又沉重的話題。身為媽媽的謝女士在溝通病情時(shí)只告訴孩子,“你身體里長(zhǎng)了個(gè)討厭的‘壞蘿卜’,‘壞蘿卜’去掉就好了。”提到那個(gè)“壞蘿卜”時(shí),靦腆的瑞瑞淡淡地說(shuō):“它就是一個(gè)壞蘿卜”。
在蘭草家園,大家都有著類似的遭遇。也有小朋友因病情加重,轉(zhuǎn)移至更危險(xiǎn)的地方。作為母親,謝女士為這些孩子心疼。她替瑞瑞慶幸的同時(shí),更多是后怕,“同樣身處困境,我們至少還有機(jī)會(huì)守在家園里。那一瞬間,心疼和僥幸交織在一起,說(shuō)不清的滋味。”
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各方助力,瑞瑞夢(mèng)圓“吳越杯”
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瑞瑞喜歡踢足球,“我上幼兒園就開(kāi)始踢球了,每天放學(xué)后就和哥哥在家門口的空地上踢。”在蘭草家園,他也會(huì)和其他同住的小朋友在活動(dòng)室追逐著足球,忘記了病痛的煩惱。瑞瑞自信表示:“在這兒沒(méi)有比我踢得更好的小朋友。”
近些天,“吳越杯”正如火如荼地進(jìn)行,瑞瑞也被手機(jī)屏幕上的直播所吸引,“我喜歡10號(hào),因?yàn)?0分是滿分,十全十美”。他不經(jīng)意的話,被蘭草家園的工作人員捕捉到,他們第一時(shí)間將一件印有10號(hào)的球衣送給了瑞瑞,“瑞瑞的眼睛里像閃出了小星星,特別激動(dòng)、高興。”一位工作人員告訴記者。
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身著新球衣的瑞瑞神氣十足(浙江省壹加壹公益基金會(huì)供圖)
而更大的驚喜還在后面。瑞瑞給蘭草家園信箱留下了一封信,“等我身體里的‘壞蘿卜’去掉,我想去‘吳越杯’那樣的足球場(chǎng)上,踢一場(chǎng)真正的足球!”在當(dāng)?shù)馗鹘缛耸繋椭拢皡窃奖苯M委會(huì)正式向瑞瑞發(fā)來(lái)了邀請(qǐng)函,邀請(qǐng)他出席4月18日下午湖州隊(duì)的主場(chǎng)比賽。
那一天,瑞瑞身著蘭草家園叔叔阿姨送的那件球衣,在現(xiàn)場(chǎng)觀看比賽、踏上球場(chǎng),實(shí)現(xiàn)了自己的足球夢(mèng)。
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瑞瑞在吳越杯現(xiàn)場(chǎng)觀看比賽(湖州市新聞傳媒中心 王樹(shù)成 攝)
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無(wú)法回頭的下半場(chǎng),瑞瑞永不獨(dú)行
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瑞瑞與“壞蘿卜”的斗爭(zhēng),就像一場(chǎng)足球比賽。經(jīng)過(guò)了醫(yī)院的精心治療、堅(jiān)強(qiáng)母親的保護(hù)和蘭草家園的關(guān)照,瑞瑞在這場(chǎng)“比賽”中暫時(shí)取得優(yōu)勢(shì)。王醫(yī)生告訴記者,“如果下一次復(fù)查結(jié)果良好,5月瑞瑞就可以回家了。”
而出院后復(fù)診,才是比賽的下半場(chǎng)。謝女士表示:全家已經(jīng)做好準(zhǔn)備,做瑞瑞的“健康守門員”,以后的生活會(huì)遵照醫(yī)囑嚴(yán)格執(zhí)行,“為了孩子,這是必須守住的事。”
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瑞瑞與足球(浙江省壹加壹公益基金會(huì)供圖)
王醫(yī)生直言,雙側(cè)腎臟橫紋肌樣瘤非常罕見(jiàn),還無(wú)法形成統(tǒng)計(jì)確認(rèn)孩子治愈的概率。但是,院方會(huì)持續(xù)關(guān)注孩子的病情,為他定期復(fù)查。“我們這次的手術(shù)很成功,我對(duì)術(shù)后不復(fù)發(fā)有很大的信心。”王醫(yī)生希望將瑞瑞的病例記錄集結(jié)成論文,與全球醫(yī)學(xué)同行共同攻克這種罕見(jiàn)病,為患兒們?nèi)松谋荣惐q{護(hù)航。
蘭草家園的工作人員也稱,會(huì)持續(xù)追蹤瑞瑞的情況。“每次瑞瑞回院復(fù)查時(shí),都可以隨時(shí)入住家園。只要復(fù)查繼續(xù),我們的聯(lián)系與支持就不會(huì)中斷。”
綠茵場(chǎng)上的夢(mèng)想實(shí)現(xiàn),人生的比賽還在繼續(xù)。也許瑞瑞永遠(yuǎn)無(wú)法成為職業(yè)球員,但這并不重要。重要的是,無(wú)論是在蘭草家園,還是在綠茵場(chǎng),當(dāng)他穿上心愛(ài)的10號(hào)球衣奔跑時(shí),他就已經(jīng)戰(zhàn)勝了那個(gè)名為“絕望”的對(duì)手。
謝女士已經(jīng)在盤算著回四川的日子。當(dāng)她和瑞瑞踏上歸途,她清楚,在與“壞蘿卜”決戰(zhàn)的下半場(chǎng),瑞瑞永遠(yuǎn)不會(huì)獨(dú)行。
(圖據(jù)受訪者,劉雅睿對(duì)本文亦有貢獻(xiàn))
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