“孩子確診孤獨(dú)癥，我連工作的機(jī)會(huì)都沒(méi)有了嗎？”

一個(gè)女性，因?yàn)楹⒆哟_診了孤獨(dú)癥，事業(yè)停擺，是不是就再也回不到意氣奮發(fā)的樣子了？

這是36歲小小媽媽的心結(jié)。

但是，你只要稍稍往巖石縫中投去目光，就會(huì)發(fā)現(xiàn)，那一粒種子還在。

風(fēng)吹雨淋中，種子吸水膨脹。在一個(gè)晴天，陽(yáng)光照射下，她終于破土而出。

小小和媽媽

1.

譜系媽媽

也想開出自己的花

“我本來(lái)還挺優(yōu)秀的，現(xiàn)在同齡人的事業(yè)都比我好。”小小媽媽不甘地說(shuō)。

上學(xué)、結(jié)婚、生子，34歲之前，她拿的完全是千千萬(wàn)萬(wàn)普通人的劇本。

完成二胎的KPI后，小小媽媽想重返自己熱愛的職場(chǎng)。

隨著大女兒小小在上小班前夕確診中度自閉癥，她的職業(yè)生涯徹底中斷，好不容易從“為什么會(huì)發(fā)生在我身上”的迷思中回過(guò)神來(lái)，她開始把所有時(shí)間都花在了孩子的干預(yù)上。

第一年，夫妻倆到處跑機(jī)構(gòu)。機(jī)構(gòu)采用的是傳統(tǒng)的行為主義干預(yù)模式，進(jìn)步不大，還花了很多錢。 第二年，夫妻倆只能選擇醫(yī)院干預(yù)。同時(shí)，小小媽媽在幼兒園當(dāng)孩子的影子老師陪伴她，錢是省了不少，但是對(duì)孩子的進(jìn)步情況，覺(jué)得“還是有些慢”。 第三年，“我們就著急了。去打了幾次營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)的藥，但對(duì)ASD的核心障礙，社交，好像也沒(méi)有明顯的變化。”小小媽媽說(shuō)。

沒(méi)工作的時(shí)候，手心朝上，問(wèn)家人伸手要錢，讓她感到很有壓力。

她也為自己感到惋惜：

“我36歲了，回老家的時(shí)候，和同學(xué)比起來(lái)還是很著急、焦慮的。明明起點(diǎn)是差不多的，人家有的是公務(wù)員，有的是領(lǐng)導(dǎo)，都很優(yōu)秀，但我現(xiàn)在呢，就這樣子，孩子又不好。”

小小媽媽接受過(guò)一家公益機(jī)構(gòu)的心理咨詢，當(dāng)時(shí)她問(wèn)了兩個(gè)問(wèn)題，一個(gè)是“如果家里有這樣的特殊孩子，父母怎么樣才能夠打開心扉地去帶她？？”

另一個(gè)問(wèn)題就是：“我的職業(yè)生涯怎么就突然斷了？”

心理咨詢師當(dāng)時(shí)提了一嘴：“要不去那種干預(yù)機(jī)構(gòu)去做行政老師？有的很優(yōu)秀的還可以去做康復(fù)老師。”

那個(gè)時(shí)候開始，她動(dòng)了在這個(gè)領(lǐng)域“做些什么”的心思。

2.

理論學(xué)了不少

但機(jī)構(gòu)紛紛向她關(guān)上了大門

小小媽媽開始一邊帶孩子，一邊擠出時(shí)間去考各種特教證書。

聽說(shuō)哪家的理論實(shí)操性很強(qiáng)，她馬上去學(xué)，想到要為以后小學(xué)陪讀做準(zhǔn)備，她還考了影子老師的證書、公共營(yíng)養(yǎng)師證書...

小小媽媽一邊帶兩個(gè)孩子，一邊考出來(lái)的證書

但想做康復(fù)師，還真挺難的。

“首先是沒(méi)時(shí)間。小小還需要有人陪著她，很多機(jī)構(gòu)根本不會(huì)讓這樣一個(gè)‘沒(méi)時(shí)間’的媽媽來(lái)機(jī)構(gòu)當(dāng)康復(fù)師。另外做康復(fù)師還很需要實(shí)操能力，但我好像也不是那么厲害的媽媽，需要有人指導(dǎo)。”她沮喪地說(shuō)。

一次求職時(shí)，她嘗試向機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人表達(dá)了想學(xué)習(xí)實(shí)操的愿望，想到教室里去觀摩，機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人一聽這話，突然就好像變身成了保密局的工作人員，冷冰冰地說(shuō)：

“去教室里去觀摩學(xué)習(xí)？我們不建議。”

也是，自家的獨(dú)門秘籍，怎么能夠輕易給別人看呢？

想入這一行，“家長(zhǎng)”身份反而成了阻力。

擺在她面前的障礙有：孩子誰(shuí)來(lái)干預(yù)？實(shí)操能力在哪兒可以受到指導(dǎo)和練習(xí)？

3.

天下真有這樣的好地方？

孩子能得到干預(yù)

家長(zhǎng)能練習(xí)實(shí)操

小小媽媽最初注意到“暖星”，是因?yàn)闈绍幍囊曨l。看著幾乎沒(méi)有主動(dòng)語(yǔ)言的自閉癥男孩，在老師幫助下一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步，她被深深打動(dòng)了。

“暖星的老師，老秦和李如，看起來(lái)特別會(huì)和小孩玩，最關(guān)鍵的是——我能感覺(jué)到他們對(duì)這種孩子沒(méi)有一點(diǎn)嫌棄，特別柔和。”

那種氛圍，讓她感到安全。

澤軒家視頻截圖

后來(lái)，“暖星”與復(fù)旦大學(xué)合作推出了家庭干預(yù)指導(dǎo)師課程。

這門課是暖星和復(fù)旦大學(xué)老師共同合作的課程，線上直播學(xué)習(xí)，線下在復(fù)旦大學(xué)學(xué)習(xí)，是圍繞發(fā)展心理學(xué)和ASD干預(yù)兩大主題開展的系統(tǒng)培訓(xùn)認(rèn)證。了解兒童發(fā)展全貌的同時(shí)，教老師和家長(zhǎng)如何在生活中干預(yù)孩子。

她立馬報(bào)了名。

“基本上就是從那個(gè)時(shí)候我開始學(xué)習(xí)，深入學(xué)習(xí)暖星的各種理論。”小小媽媽說(shuō)。

學(xué)習(xí)的時(shí)候，她感覺(jué)自己又回到了學(xué)生時(shí)代那個(gè)很有力量的自己，不斷在學(xué)習(xí)和進(jìn)步，心里也沒(méi)那么焦慮了。

雖然之前學(xué)習(xí)了很多證書，但她一直有一個(gè)疑惑：在生活中用不上，也不敢去實(shí)操。暖星的理論讓她覺(jué)得自己可以在生活中用出來(lái)。

沒(méi)想到，不久之后，一個(gè)讓她真正上手實(shí)操的機(jī)會(huì)華麗麗地到來(lái)了。

今年6月，小小被選為復(fù)旦×暖星有效性實(shí)驗(yàn)中，實(shí)驗(yàn)組的孩子，開始了為期20天，每天3小時(shí)的密集干預(yù)。

免費(fèi)的支持大大減輕了她的經(jīng)濟(jì)壓力。而更重要的是，在這里，她看到了真正的“回應(yīng)”：

剛見到陌生人時(shí)，小小會(huì)害怕。頭三天，她一直像考拉一樣抱著負(fù)責(zé)的老師——橘子。橘子老師很瘦，小小卻是實(shí)驗(yàn)組里最敦實(shí)的孩子，但只要小小要求，她就會(huì)抱她，從不拒絕。

“我能感覺(jué)到，那是發(fā)自內(nèi)心的愛。”

橘子老師情緒穩(wěn)定、淡然卻踏實(shí)，恰恰給了小小最需要的安全感。

“她沒(méi)有夸張的表情，是一種低頻而穩(wěn)定的陪伴。雖然情緒起伏不大，但總能精準(zhǔn)找到孩子的興趣點(diǎn)，和她玩到一塊。我覺(jué)得特別適合我們的孩子。”小小媽媽說(shuō)。

橘子老師和小小

第一周，小小開始嘗試拒絕，說(shuō)“我不”；
第二周，她出現(xiàn)了主動(dòng)語(yǔ)言，會(huì)說(shuō)應(yīng)景的話；
第三周，她學(xué)會(huì)了分享。

盡管路程遙遠(yuǎn)，單程近3個(gè)小時(shí)，小小毫無(wú)“怨言”，下了地鐵就蹦蹦跳跳地去暖星。

更重要的是，在老師干預(yù)的時(shí)候，小小媽媽每天陪伴小小，可以進(jìn)教室觀摩。

小小媽媽在教室學(xué)習(xí)觀摩視角

學(xué)會(huì)了方法后，她在生活中，發(fā)現(xiàn)她能把理論用出來(lái)了。

“現(xiàn)在我學(xué)了暖星的方法，能和小小玩起來(lái)。她的狀態(tài)也很好，就像我的NT小女兒一樣，主動(dòng)來(lái)找我，會(huì)去看我，會(huì)來(lái)和我分享。我相信接下來(lái)的最起碼5年的時(shí)間里，我肯定會(huì)有很大的變化的。”

在實(shí)驗(yàn)進(jìn)行的時(shí)候，在機(jī)構(gòu)其他教室里，也進(jìn)行著暖星新老師的實(shí)操培訓(xùn)。因?yàn)橹坝袑W(xué)習(xí)暖星家庭干預(yù)指導(dǎo)師課程的“履歷”，小小媽媽也被允許參加培訓(xùn)，練習(xí)實(shí)操。

“很少有機(jī)構(gòu)像暖星一樣，讓家長(zhǎng)去學(xué)，我很感謝暖星給予我機(jī)會(huì)。”

她記得自己當(dāng)時(shí)干預(yù)的是一位進(jìn)階1水平的小朋友。

“當(dāng)我發(fā)現(xiàn)自己可以敏銳地get小朋友的需求點(diǎn)和樂(lè)趣點(diǎn)，給他提供支持與回應(yīng)，可以愉快地玩耍20分鐘以上，小朋友也有回應(yīng)我時(shí)，我很感動(dòng)。”

進(jìn)了暖星的大門，她收獲了家庭干預(yù)的理論、免費(fèi)干預(yù)的機(jī)會(huì)、實(shí)操的練習(xí)場(chǎng)，這讓她從此堅(jiān)信自己可以做好家庭干預(yù)。

4.

這朵花

正在慢慢綻放

小小媽媽知道，太多家庭，因?yàn)榻?jīng)濟(jì)上的壓力，都在尋求一條性價(jià)比更高的干預(yù)路徑。

她和很多普通家長(zhǎng)一樣，將家里廚房、大自然、超市作為干預(yù)場(chǎng)所，在幼兒園陪讀。

這樣如果做好了，省錢又有效果。

逛超市 廚房切菜 大自然運(yùn)動(dòng)

“我想帶動(dòng)更多的家庭做好家庭干預(yù)。”她說(shuō)。

在暖星學(xué)習(xí)了家庭干預(yù)，讓她有了信心，也想要分享出去，讓大家看到，家庭干預(yù)，這條路是可行的。

現(xiàn)在，她即將在臨港的一家機(jī)構(gòu)兼職——不是做全職的康復(fù)師，而是在機(jī)構(gòu)集結(jié)一起想做家庭干預(yù)的家長(zhǎng)們，共同探討，精進(jìn)自己的實(shí)操能力。

“我知道我做得并沒(méi)有多好，做得比我好的家長(zhǎng)太多了，我只想告訴同樣在踐行家庭干預(yù)的家長(zhǎng)，你不是一個(gè)人。”

小小媽媽通過(guò)暖星×復(fù)旦有效性實(shí)驗(yàn)，讓自己的事業(yè)心有了歸宿——在上海的臨港地區(qū)普及自己所學(xué)到的家庭干預(yù)方法，讓我們祝福她。

小小參與的研究，第四期正在招募中，就在上海、北京暖星之家。最后幾個(gè)名額，不要錯(cuò)過(guò)。

不知你會(huì)開啟什么樣的驚喜旅程呢？

（以下是招募信息↓）

5.

想知道更多招募信息？

本研究已通過(guò)復(fù)旦大學(xué)倫理委員會(huì)嚴(yán)格審批（批準(zhǔn)號(hào)：FDU-SSDPP-IRB-2025-1-128），將全程遵循科研倫理規(guī)范，保護(hù)參與者權(quán)益。

招募信息如下：

復(fù)旦大學(xué)自閉癥兒童社交干預(yù)研究

招募家庭參與

一、研究背景與資質(zhì)

• 由復(fù)旦大學(xué)心理學(xué)系主持的科研項(xiàng)目《神經(jīng)多樣性視角下自閉癥兒童社交動(dòng)機(jī)干預(yù)的隨機(jī)對(duì)照研究》已正式啟動(dòng)。

• 本研究旨在探索符合自閉癥兒童需求的社交干預(yù)模式。該干預(yù)模式與傳統(tǒng)“矯正”模式不同，更加關(guān)注兒童內(nèi)在動(dòng)機(jī)與主體性，以兒童興趣為導(dǎo)向，以促進(jìn)社交溝通技能自然涌現(xiàn)為干預(yù)目標(biāo)。

• 前期試點(diǎn)數(shù)據(jù)顯示，參與干預(yù)的兒童在社交主動(dòng)性、社交溝通以及游戲能力上顯著提升。

二、招募對(duì)象

我們需要您的孩子滿足以下條件：

? 年齡2-6周歲，確診為自閉癥譜系障礙（需提供診斷證明）；

? 無(wú)嚴(yán)重共病（如癲癇、重度智力障礙）或感官運(yùn)動(dòng)障礙；

? 家長(zhǎng)與孩子需在上海、北京線下參與研究，包括基線評(píng)估、隨訪評(píng)估，以及 20天密集干預(yù)（課程可選上午上課或下午上課。上午課程8:40開始，共2節(jié)課，每節(jié)課1.5h；下午課程13:30開始，共2節(jié)課，每節(jié)課1.5h）；

? 家長(zhǎng)自愿簽署知情同意書，承諾配合完成研究流程（密集干預(yù)+跟蹤隨訪評(píng)估，研究總時(shí)長(zhǎng)約6個(gè)月）。

三、研究流程與分組說(shuō)明

1. 整體流程

步驟

內(nèi)容

時(shí)間與地點(diǎn)

① 報(bào)名與初篩

家長(zhǎng)填寫問(wèn)卷，研究團(tuán)隊(duì)審核是否符合條件

線上提交，

1-3個(gè)工作日予以回復(fù)

② 基線評(píng)估

線下參與一系列免費(fèi)專業(yè)評(píng)估（智力、社交動(dòng)機(jī)、語(yǔ)言能力），時(shí)長(zhǎng)約2.5小時(shí)

上海、北京，審核結(jié)束后第一周

③ 隨機(jī)分組

通過(guò)計(jì)算機(jī)系統(tǒng)將家庭隨機(jī)分配至實(shí)驗(yàn)組或?qū)φ战M，確保公平性。

基線評(píng)估后1周后通知分組情況

④ 20天密集干預(yù)

僅實(shí)驗(yàn)組接受環(huán)境適配型干預(yù)（每日2次，每次1.5小時(shí)），連續(xù)20個(gè)工作日；

對(duì)照組無(wú)需接受20天密集干預(yù)，維持日常干預(yù)即可。

上海，北京預(yù)計(jì)2025年10月9日左右開始

⑤ 跟蹤隨訪

干預(yù)后3個(gè)月、6個(gè)月免費(fèi)復(fù)測(cè)（需線下參與），持續(xù)追蹤孩子發(fā)展。

上海、北京。首次隨訪2026年2月中旬開始，末次隨訪來(lái)年預(yù)計(jì)4月開始

2. 分組說(shuō)明

1. 隨機(jī)分配：分組由計(jì)算機(jī)程序隨機(jī)決定，家長(zhǎng)不可自主選擇，以確保研究科學(xué)性。

2. 實(shí)驗(yàn)組：在維持常規(guī)干預(yù)基礎(chǔ)上，增加回應(yīng)兒童感官需求且以兒童興趣為導(dǎo)向的干預(yù)（如跟隨孩子興趣設(shè)計(jì)游戲，無(wú)強(qiáng)制行為矯正）。

3. 對(duì)照組：無(wú)需接受干預(yù)，但仍可免費(fèi)獲得一系列專業(yè)評(píng)估（智力，社交表現(xiàn)，社交動(dòng)機(jī)，語(yǔ)言），研究結(jié)束后可以選擇接受與實(shí)驗(yàn)組相同的干預(yù)課程。

四、家長(zhǎng)與孩子的獲益

免費(fèi)提供20天密集干預(yù)課程（僅實(shí)驗(yàn)組，由具有資質(zhì)和多年經(jīng)驗(yàn)的干預(yù)師全程進(jìn)行環(huán)境適配型干預(yù)），另有價(jià)值5000元的專業(yè)評(píng)估，以及長(zhǎng)程跟蹤隨訪；

每次線下參與評(píng)估發(fā)放100元交通補(bǔ)助（基線評(píng)估及隨訪時(shí)均可領(lǐng)取）；

定期獲取孩子的能力發(fā)展報(bào)告及專業(yè)干預(yù)建議；

干預(yù)期間提供家長(zhǎng)指導(dǎo)手冊(cè)，幫助家庭延伸干預(yù)策略；

五、報(bào)名方式

1.可以先填寫問(wèn)卷，

等待暖星研究小助手聯(lián)系您

掃描二維碼進(jìn)入問(wèn)卷

2.或您也可以直接掃描下方二維碼

咨詢暖星研究助手（工作日9:30-17:30）

溫馨提示：本次研究不招收正在接受、或近期接受過(guò)暖星之家或暖星到家（含云到家）服務(wù)的家庭。

線下地址1：上海市楊浦區(qū)四平路1188號(hào)

線下地址2: 北京市朝陽(yáng)區(qū)（望京）湖光中街8號(hào)院（桔子酒店院內(nèi)東南角）

六、常見問(wèn)題解答

Q1：外地家庭是否可以參與？

A：本研究需家長(zhǎng)與孩子全程線下參與（上海、北京本地或可自行解決住宿的家庭優(yōu)先）。

Q2：干預(yù)地點(diǎn)在哪？

A：基線評(píng)估及隨訪評(píng)估場(chǎng)地由復(fù)旦大學(xué)合作單位暖星社區(qū)提供，地址：上海市楊浦區(qū)四平路1188號(hào)。北京市朝陽(yáng)區(qū)（望京）湖光中街8號(hào)院（桔子酒店院內(nèi)東南角）

Q3. 干預(yù)時(shí)間是否靈活？

A：若被分配至實(shí)驗(yàn)組，干預(yù)時(shí)間為工作日上午、下午固定時(shí)段（如9:00-10:30，11:00-12:30，14:00-15:30，16:00-17:30），需家長(zhǎng)協(xié)調(diào)時(shí)間。

Q4：隨訪評(píng)估如何進(jìn)行？

A：隨訪評(píng)估共兩次，一次在干預(yù)開始3個(gè)月后進(jìn)行，一次在干預(yù)結(jié)束6個(gè)月后進(jìn)行。評(píng)估時(shí)需家長(zhǎng)與孩子線下來(lái)到干預(yù)場(chǎng)地，接受專業(yè)評(píng)估（語(yǔ)言，社交表現(xiàn)，社交動(dòng)機(jī)），并報(bào)告過(guò)去三個(gè)月的日常干預(yù)情況。

Q5：為什么要提供常規(guī)干預(yù)信息？

A：兒童在參與研究期間可能同時(shí)接受其他干預(yù)服務(wù)。收集這些信息能幫助研究人員區(qū)分本研究干預(yù)與其他干預(yù)的效果，確保結(jié)論科學(xué)可靠。

Q6：若被分到對(duì)照組，孩子能否后續(xù)體驗(yàn)實(shí)驗(yàn)組干預(yù)？

A：研究結(jié)束后，會(huì)提供給對(duì)照組家庭干預(yù)手冊(cè)，對(duì)照組家庭也可接受實(shí)驗(yàn)組干預(yù)（可選，非強(qiáng)制）。

七、倫理與隱私保障

1.秉持自愿參與的原則，家長(zhǎng)可隨時(shí)退出研究；

2.所有信息加密處理，僅用于科學(xué)研究；

3.本研究經(jīng)復(fù)旦大學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，批件可索要查看。

如果您還有任何疑問(wèn)

歡迎聯(lián)系我們的工作人員

期待您的參與！