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hello,大家好,我是蔥哥。“三療”后平穩度過了骨髓抑制期,在家休養了一個多星期。前天去社區醫院查血常規,發現血象又下降了很多,出院那天都好好的,回到家沒兩天又快“粒缺”了(中性粒細胞驟降)。每次都是這樣,一回到家血象就不行,搞得我不敢亂動,只能在家躺著。
一個月很快過去,“四療”又要來了。再過兩天,我又要重新回醫院,掛了下周二的號,一方面希望盡快入院,一方面又害怕進醫院。害怕大劑量的阿糖胞苷(白血病的化療藥),害怕劇烈的化療反應,害怕刺骨入髓的骨穿和腰穿,害怕剛恢復一點人樣,又要被化療藥物折磨得不成人樣……
今天,在小某書上一個病友說看了我的文章,覺得我心理有點扭曲了,叫我不要看網上那些負面的東西,要相信自己,說網上發的十個有九個是治不好的,治好的不會在網上說。
我不知道他說的對不對,但我能理解他的心理。大家如果經常看我的文章應該清楚,我不是他說的那種悲觀的人,也肯定不是盲目樂觀的人——認為只要保持積極心態,相信自己就能戰勝病魔云云——我是一個理性主義者,相信科學、概率和大數據勝過自我安慰(洗腦)。
我為什么說能能理解他的心理呢,因為我見得太多了。在醫院、在病房、在網上、在病友群,大家互相鼓勵,積極向好的看,擯棄一切負面信息,過度信奉一些唯心的力量……這些做法當然沒錯,也是非常有必要的,但不可否認也有部分自欺的成分。
我從來不反對別人這么做,并且認為它有其合理的成分,畢竟暗示的力量也是一種力量。但我認為這更多的是一種無奈之舉。身為癌癥患者,我們能做的事情其實非常有限,更多是把自己交出去,交給醫生,交給各種方案、治療指南,交給命運以及運氣……自我激勵和安慰,可能是患者為數不多的自我掌控的時刻。
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“養細胞”的時候,我隔壁床的女生就是一個很善于自我激勵的人。她說移植之后,每天都記錄當天經歷的事情和心情,加入修禪團,用冥想和打坐修心。那會兒的她,覺得每一天都是新生。聽她講述我能感受她當時“劫后余生”的欣喜以及對未來的期許。
可現實的殘酷很快擊碎了美好的期許。移植半年不到,她就復發了。她是急淋B和髓系復合型白血病,突變基因屬于很難搞的類型。這么快反復其實剩下的辦法已經不多了。聽她講述她治療的過程,真的很難過,不光是花錢如流水,更是因為過程的艱難。
女生的姑姑說,她本來是一個很活潑可愛的人,疾病把她折磨成這樣。盡管如此,我依然能夠感受到她的樂觀。有時候我甚至覺得她過于樂觀以至于忽視了現實,因為她都不怎么“關心”自己變異基因和治療的方案(藥物)。她說“相信相信的力量”。
理性如我,知道現實不是童話,再多的樂觀和自我激勵也抵消不了殘酷的現實,這是真是令人最難過和無力的地方。
可能我是一個理科生的緣故,有幾分證據說幾分話,我從來不會輕易說相信自己能夠走出這個人生劫難。太過理性也不好,連做夢和自我麻痹的資格都沒有了。
我太知道個案和普適的差距,不會用個案代替決策,更不會用唯心取代科學,什么“只要保持樂觀,相信自己行就一定能戰勝病魔”之類的說辭,在我身上一點說服力都沒有。
現代醫學、雙盲實驗、創新藥、大量被證實有效的真實案例才能讓我信服。
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在我最危險,被醫院連續下達病危通知書那會,我媽以及家里的七大姑八大姨包括我老婆那邊的親人不停地去找巫婆給我算命,期望能為我逢兇化吉。盡管我有著滿滿的求生欲,對她們的行為依然嗤之以鼻,直言一點用都沒有,純粹是在浪費精力和金錢。
巫婆們給出了各種各樣的建議,有的說我某天出行的時候路經了一個車禍現場(純屬胡說八道),因此撞見了不干凈的東西,叫我媽朝某個方向燒香祭拜一周方能化解;有的說我裝修的時候封了陽臺,阻擋了陽氣,要立即拆除……當然還有各種各樣離譜的說法,令我啼笑皆非。
在我被纏繞在頭上的帶狀皰疹生死折磨之際,我媽甚至想把老家的巫醫叫到醫院來用火燒我的頭——她們把帶狀皰疹稱為“蛇”,說醫院是不可能治好的,一定要用火才能燒死它。在我堅決抵制下才作罷。
家人每次遇到她們無法掌控的事情的時候,就會求助某種神秘的力量,這其實也是一種心理安慰。
我自然不吃這一套,哪怕即將面臨死亡我也不會配合這種“愚蠢”的操作。因為這種心理按摩對我無效。我一直以來我都是誠實地面對自己和所患的疾病,尊重現代醫學和統計學,談及死亡從不避諱。
我不知道這種絕對理性到底好還是不好。我就是這樣,也不打算改了。
如果哪天我無藥可醫了,肯定不會轉向中醫,連抱著試一試或死馬當活馬醫的心都不會有。沒辦法,這是認知決定的。理性告訴我——中醫沒用。
我就是這樣一個理性主義者,一個敢于誠實面對疾病的白血病病患者。
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