與漸凍癥死磕的蔡磊：從京東副總裁到絕境追光者

“現(xiàn)在連抬手跟人打招呼，對我來說都是奢望。” 鏡頭前，蔡磊的手指蜷縮著，手臂僅能微微顫動，曾經(jīng)在商業(yè)場上雷厲風行、執(zhí)掌京東核心業(yè)務的副總裁，如今正被漸凍癥一點點 “凍結(jié)” 身體。這種被稱為 “漸凍癥” 的肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），如同無形的枷鎖，讓他從行走穩(wěn)健到需要輪椅，從清晰表達淪為依賴語音軟件，卻始終鎖不住他對抗命運的決心 ——“寧可與它戰(zhàn)死，絕不會屈辱等死！”

2019 年，39 歲的蔡磊被確診為漸凍癥。這個發(fā)病率僅十萬分之二的罕見病，確診后平均生存期僅 3 至 5 年，且至今沒有根治方法。得知消息時，他剛結(jié)束一場高強度的工作會議，手機里還存著未處理完的業(yè)務文件。短暫的震驚后，蔡磊沒有陷入絕望，而是立刻開啟 “戰(zhàn)斗模式”：他翻遍全球醫(yī)學文獻，聯(lián)系國內(nèi)外頂尖專家，甚至在病房里搭建起臨時辦公室，把對抗?jié)u凍癥當成人生最重要的 “項目” 來推進。

隨著病情惡化，蔡磊的身體機能加速衰退。曾經(jīng)能輕松敲擊鍵盤的雙手，如今連握筆都需旁人協(xié)助；吃飯時食物會不受控制地從嘴角溢出，說話也變得含糊不清。但他從未停下腳步：為募集科研資金，他抵押北京房產(chǎn)，個人投入超億元；為整合科研力量，他牽頭成立漸凍癥科研平臺，匯聚全球 200 多位科學家，推動 20 多項臨床試驗；為打破患者信息壁壘，他搭建病友數(shù)據(jù)庫，已收錄超 10 萬條病例信息。

妻子段睿始終是他最堅實的后盾。從最初陪他跑遍各大醫(yī)院，到后來協(xié)助管理科研團隊、處理日常事務，甚至自學護理知識，幫他進行康復訓練。面對外界 “借病圈錢”“科研作秀” 的謠言，夫妻倆從不辯解，只是用實際行動回應 —— 當首款由他們推動的漸凍癥藥物進入臨床試驗階段，當越來越多病友通過他們的平臺獲得治療機會，質(zhì)疑聲漸漸被敬佩取代。

如今，蔡磊每天仍要花數(shù)小時與科研團隊溝通，用眼神和微弱的肢體動作配合助手工作。他說：“哪怕只有 1% 的希望，也要付出 100% 的努力。就算我最終沒能等到治愈的那天，也要為后來的病友鋪好路。” 這份在絕境中燃燒的勇氣，讓他從商業(yè)精英變成了無數(shù)漸凍癥患者的 “光”，也讓人們看到，生命的力量從不在于身體的強健，而在于永不言棄的抗爭。