后臺(tái)常有漸凍癥患者家屬留言:“老師,我家老張肌肉一天天瘦,我買了蛋白粉、進(jìn)口營(yíng)養(yǎng)劑,頓頓給他加,怎么他還總腹脹、沒(méi)力氣?”
其實(shí)這類疑問(wèn)我聽(tīng)了太多 —— 面對(duì)漸凍癥帶來(lái)的肌肉萎縮、體力下降,家屬總想靠 “補(bǔ)營(yíng)養(yǎng)” 幫患者撐住,可往往沒(méi)找對(duì)方向,反而給患者身體添了負(fù)擔(dān)。尤其這三個(gè)誤區(qū),很多人一不留神就踩中。
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第一個(gè)誤區(qū):覺(jué)得 “蛋白補(bǔ)得越多,肌肉掉得越慢”,盲目堆高蛋白。不少家屬盯著 “肌肉修復(fù)要靠蛋白”,早餐加兩勺蛋白粉,午餐再燜一大塊牛肉,晚餐還煮雞蛋羹。可漸凍癥患者的消化功能會(huì)隨病情減弱,過(guò)量蛋白根本吸收不了,反而會(huì)加重肝腎代謝負(fù)擔(dān),不少患者因此出現(xiàn)腹脹、便秘,甚至尿酸升高。正確的做法是 “按需補(bǔ)”:根據(jù)患者體重算,每公斤體重每天補(bǔ) 0.8-1.2 克蛋白就夠了(比如 60 公斤患者,每天 48-72 克),而且要選好吸收的優(yōu)質(zhì)蛋白,比如蒸蛋、魚(yú)肉泥、豆腐腦,分 3-4 餐慢慢吃,別一頓猛塞。
第二個(gè)誤區(qū):依賴營(yíng)養(yǎng)劑代替天然食物,覺(jué)得 “省事又高效”。有家屬嫌做飯麻煩,也怕患者吞咽費(fèi)力,干脆把營(yíng)養(yǎng)粉沖成糊,一天三頓全靠這個(gè)。可營(yíng)養(yǎng)劑里只有基礎(chǔ)營(yíng)養(yǎng)素,沒(méi)有天然食物里的膳食纖維、植物化學(xué)物 —— 比如患者活動(dòng)少容易便秘,蔬菜里的膳食纖維能幫腸道蠕動(dòng);長(zhǎng)期臥床需要的維生素 K,也得從綠葉菜里獲取。其實(shí)更合理的是 “天然食物優(yōu)先”:能吃糊狀食物就把蔬菜煮軟打泥,混在粥或米糊里;如果吞咽費(fèi)力,就用料理機(jī)把魚(yú)肉、胡蘿卜、山藥打成細(xì)膩的泥糊,實(shí)在吃不夠再用營(yíng)養(yǎng)劑補(bǔ)缺口,而不是直接替代三餐。
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第三個(gè)誤區(qū):忽略吞咽能力變化,補(bǔ)的食物 “太稠或太稀”。漸凍癥患者會(huì)慢慢出現(xiàn)吞咽困難,可有些家屬?zèng)]及時(shí)調(diào)整食物性狀:要么覺(jué)得 “稠的扛餓”,把粥煮得像年糕,患者咽的時(shí)候卡喉嚨;要么怕患者嗆,把所有食物都調(diào)得像水一樣稀,結(jié)果喝的時(shí)候容易嗆進(jìn)氣管,引發(fā)肺炎。這里有個(gè)簡(jiǎn)單的判斷方法:用勺子舀起食物,傾斜勺子時(shí)能緩慢流動(dòng),不會(huì)一下全潑出來(lái),就是合適的稠度。比如喝水容易嗆,就加一點(diǎn)點(diǎn)增稠劑(藥店能買到),調(diào)成 “蜂蜜狀”;吃固體食物就打成 “酸奶狀” 的泥,既能避免嗆咳,也能保證營(yíng)養(yǎng)。
其實(shí)對(duì)漸凍癥患者來(lái)說(shuō),營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充的核心不是 “多”,而是 “準(zhǔn)”—— 根據(jù)患者的消化能力、吞咽情況、身體需求來(lái)調(diào)整,比盲目堆補(bǔ)品更有用。如果家里有條件,最好找臨床營(yíng)養(yǎng)師制定個(gè)性化方案,哪怕只是簡(jiǎn)單的 “三餐搭配表”,也能幫患者吃得舒服、少遭罪。
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最后想跟家屬說(shuō):照顧漸凍癥患者本就不容易,別因?yàn)?“補(bǔ)營(yíng)養(yǎng)” 給自己太大壓力。慢慢來(lái),找對(duì)方法,比啥都重要。
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