
2025 年 10 月 25 日,由國內醫(yī)療領域極具影響力的公益科普平臺同心家園公益基金會與上藥云健康“白雪世界關愛社區(qū)”聯(lián)合主辦,中國抗癌協(xié)會血液腫瘤整合康復專業(yè)委員會、博醫(yī)同行協(xié)辦,全球腫瘤醫(yī)生網承辦的第二屆 “希望之光” CAR-T 細胞免疫治療康復大會圓滿收官。
這是國內首個由血液腫瘤病友組織自行發(fā)起的,迄今為止規(guī)模最大的CAR-T病友康復慶祝盛會,也是一場匯聚了頂尖醫(yī)學專家、涅槃重生的康復病友、銳意創(chuàng)新的企業(yè)代表與無私奉獻的公益組織全面融合的大會,對病友家庭和醫(yī)療界意義非凡。
本次會議通過線上平臺引發(fā)了空前廣泛的社會共鳴,鳳凰網、全球腫瘤醫(yī)生網、醫(yī)脈通、良醫(yī)匯、博醫(yī)同行等多家主流媒體與專業(yè)平臺同步轉播,線上觀看人數(shù)累計已突破41萬,且數(shù)據(jù)仍在持續(xù)攀升。 此外,人民日報等七家國內頂級主流媒體均對大會進行了深度報道,共同見證了這場關于生命、科學與大愛的盛況。
重獲新生?共賞津城
10月25日上午,幾十位 CAR-T 治療后康復的病友共同前往天津抗震紀念碑廣場,開啟了一場 “重獲自由?共賞津城” 的短途游覽。陽光下,曾經與病魔抗爭的勇士們卸下 “患者” 的標簽,像普通人一樣漫步廣場、打卡留影。這不僅是一次簡單的戶外出行,更是他們擺脫病痛束縛、重新?lián)肀?“自由行走、自在生活” 的生動見證—— 從病房里的小心翼翼,到如今能暢快呼吸戶外空氣、自由游覽城市,每一步足跡都寫滿 “治愈” 的力量,每一張笑臉都彰顯生命的韌性!
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生命之約,共繪希望
中午時分,參會者懷揣對生命的敬畏與對治愈的期盼陸續(xù)簽到留影。一場別開生面的“共繪生命樹” 暖場活動拉開帷幕。參會病友、醫(yī)護人員與企業(yè)代表共同拿起畫筆,在巨型畫布上勾勒枝葉 —— 每一筆色彩都象征一段與病魔抗爭的堅韌歷程,每一片 “樹葉” 都承載著對未來的期許,為這場生命慶典奠定了溫暖而厚重的基調。
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邱錄貴教授致辭
會議開始,主持人獵豹剛哥宣布大會開幕,主辦方同心家園公益基金會秘書長高航先生致歡迎詞。本次大會特邀重磅嘉賓中國抗癌協(xié)會血液腫瘤專業(yè)委員會主委、中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院(天津血研所)臨床首席專家--邱錄貴教授登臺致辭,以深厚的醫(yī)學造詣與人文情懷,為大會注入權威力量。
邱錄貴教授在致辭中直指 CAR-T 治療的里程碑意義:“在血液腫瘤領域,CAR-T 已從‘末線救命手段’升級為‘治愈性方案’。以多發(fā)性骨髓瘤為例,過去認為‘不可治愈’,如今通過以 CAR-T 為核心的免疫治療,超半數(shù)患者可實現(xiàn)長期生存,部分達到統(tǒng)計學治愈標準。”
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針對病友群體最關心的認知誤區(qū),邱教授給出三點核心建議:
科學認知疾病:警惕 “幸存者偏差”,避免將個體治療經驗過度放大,需在專業(yè)醫(yī)生指導下制定個性化方案;
重視全程管理:血液腫瘤已進入 “慢病化管理時代”,治療后隨訪、感染預防、心理調節(jié)同等重要,需醫(yī)患家屬三方協(xié)同;
理性看待臨床試驗對于復發(fā)難治患者,規(guī)范設計的臨床試驗是最佳獲益途徑,而非 “小白鼠”,我國 CAR-T 臨床研究數(shù)量與質量已居全球前列,患者應積極把握機會。
同時,邱教授特別強調病友組織的公益初心:“患者教育與互助是醫(yī)學治療的重要補充,但需堅守‘非盈利、不越界’原則。不替代醫(yī)療診斷、不推薦未經證實的方案,讓公益真正成為醫(yī)患之間的橋梁,而非信息干擾源。”
第一篇:燈塔之光故事薈
童夢綻放:患兒的治愈童話
“希望之光?童夢綻放” 環(huán)節(jié),聚焦兒童血液腫瘤患者的康復故事。北京高博醫(yī)院潘靜主任團隊打造的 “幼兒園式病房” 視頻引發(fā)全場共情 —— 這里沒有冰冷的器械與哭鬧,只有手工課、音樂課與志愿者的陪伴,讓患兒在治療中保留童年的純真。
康復的樂樂小朋友演唱《感恩的心》,稚嫩的歌聲中滿是生命的韌性;諾諾媽媽現(xiàn)場分享孩子確診 T 淋巴母細胞淋巴瘤,骨髓移植后 3 個月復發(fā)伴嚴重腸排,多院勸放棄時,潘靜主任團隊果斷采用T 系 CAR-T 治療,如今已無病生存 5 年 3 個月。“這不僅是我孩子的重生,更證明 T 系腫瘤不再是‘絕癥’,有了新的治療方向!” 諾諾媽媽的哽咽,讓現(xiàn)場不少人熱淚盈眶。
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骨髓瘤專場:從 “輪椅抬入” 到 “人間煙火” 的生命逆襲
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國產 BCMA CAR-T 的首位 “拓荒者”:趙先生
“7 年前,我是被家人用輪椅抬進武漢同濟醫(yī)院的 —— 從老家來的路上,連下出租車的力氣都沒有,哥哥姐姐甚至說‘拆車也要把我抬出來’。”趙先生的開場直擊人心。
他與骨髓瘤抗爭多年,歷經多線化療無效,甚至嘗試過早期 “全鼠源 CAR-T” 仍半年復發(fā)。絕望之際,周劍峰教授告知:國產全人源 BCMA CAR-T 即將開展臨床試驗,“我當時就像抓住了最后一根救命稻草,我知道這是唯一的希望。”
作為全球首例全人源BCMA CAR-T的受試者,回輸后 3 個月,復查結果顯示 “CR(完全緩解)”—— 這個趙先生 “多年未見過的指標”,讓他當場痛哭。如今的他,不僅能每天凌晨 4 點去夜釣(天亮帶回滿筐魚獲),還能為全村收割 400 多畝稻谷。“以前想都不敢想的‘普通人生活’,CAR-T 幫我實現(xiàn)了。”
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兩次移植失敗后的 “清零” 奇跡:楊先生
楊先生的故事,是骨髓瘤治療中 “絕境逢生” 的代表。2019 年,他因父親生病陪同體檢時,意外查出多發(fā)性骨髓瘤,漿細胞占比高達 54%。歷經 9 個月治療,兩次自體移植均失敗,在移植倉待了 80 多天的他,幾乎放棄希望。
“在醫(yī)生的推薦下,我去武漢做了BCMA CAR-T,回輸后 11 天復查,醫(yī)生說‘癌細胞基本清零’,我當時以為聽錯了 —— 化療、移植都沒做到的事,CAR-T 做到了!” 如今楊先生已無病生存 6 年,生活工作與常人無異!
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從 “無法干活” 到 “下地掰苞米” 的煙火氣:賈女士
“治療前,我連端碗的力氣都沒有,更別說下地干活;現(xiàn)在我不僅能自己掰苞米,還能幫著家里打理農活,今年收成不錯!” 賈女士的分享充滿 “人間煙火氣”。
作為 BCMA CAR-T 的受益者,她最感慨的是 “治療后的生活質量”:“以前總擔心病情反復,不敢出門、不敢勞累;現(xiàn)在復查指標一直穩(wěn)定,能幫家里分擔,這種‘踏實感’比什么都重要。”
CAR 啟新生?享受人間煙火
鄧女士急性白血病十年,兩次移植復發(fā)后 CAR-T CR 三年半,王先生淋巴瘤 CR 五年的康復,彰顯中國自主研發(fā) CAR-T 的硬核實力。
周可樹教授點評時激動表示,納基奧侖賽注射液讓復發(fā)難治患者從 “無藥可治” 到 “長期生存”,這是中國生物醫(yī)藥從跟跑到領跑的生動縮影。
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《健康中國 2030》全力 CR 的我們:勇者重生
秦阿姨作為中國首款上市 CAR-T 的臨床實驗者,其 “除夕出院” 的故事催人淚下。她從 “黑暗中抓光” 的勇氣,推動了藥物上市,讓無數(shù)病友得以受益。而卓阿姨等上市后受益者的感恩,構成了 “臨床實驗 - 藥物上市 - 患者獲益” 的完整創(chuàng)新鏈條,詮釋了醫(yī)學進步的溫度。
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力挽狂瀾:自免疾病的跨界突破
當 CAR-T 的光芒照進自身免疫疾病領域,小玲(紅斑狼瘡)、尹先生(自免溶貧)的故事開啟了 “異病同治” 的新紀元。
張亞晶教授揭示:清除異常 B 細胞,可讓狼瘡患者抗體轉陰、溶貧患者指標正常。這是醫(yī)學邊界的又一次壯麗拓展 —— 曾經 “無藥可治” 的自免患者,如今也能在 CAR-T 中看到重生希望。
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生命之光分享:微光成炬,照亮前路
生命之光分享” 環(huán)節(jié)匯聚了無數(shù)跨越生死的奇跡:抗癌 21 年的黃女士,曾在 2019 年淋巴瘤二次復發(fā)時一心求死,經周劍峰教授團隊自體移植聯(lián)合 CAR-T 治療后 CR6 年,如今得以重獲正常生活;甜甜女士 8 年前病重之際,母親通過病友群聯(lián)系白雪世界病友群,CAR-T 治療后 CR8 年,現(xiàn)已回歸正常工作;福建小伙小周罹患罕見眼內淋巴瘤,歷經誤診與復發(fā),憑借自主研判找到 CAR-T 臨床試驗,CR8 年仍保留 70% 視力;彌漫大 B 伴 TP53 突變的王女士,6 次化療后仍有殘留腫塊,赴武漢同濟接受 CAR-T 治療后 CR6 年,用自身經歷鼓勵病友 “未來必定有甜”;天津血研所鄒德慧教授團隊的馮姐姐等病友,也向專家致謝,將醫(yī)患間的信任與感恩融入這束治愈之光,讓每一份重生的力量匯聚成照亮更多人前路的火炬。
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治愈的希望—血液大咖圓桌會
《追夢—讓更多人用上CAR一T》
合源生物生產中心總經理彭先生、上藥云健康首席執(zhí)行官錢葉、高博醫(yī)療集團副總裁高楠女士的對話,解構了 CAR-T 從生產、配送、臨床的全鏈條匠心。
合源生物的 “生命之托” 生產理念:彭先生介紹,他在 2017 年美國 CAR-T藥物上市時開始關注,19 年加入合源生物,參與CAR-T從 0 到 1 的過程,見證了臨床患者的康復,認為這是非常值得的挑戰(zhàn)每一批 CAR-T 都肩負著患者的最后希望,生產車間的枯燥背后,是 “養(yǎng)細胞見活人” 的極致成就感;
上藥云健康的 “最后一公里” 保障:錢葉女士表示,她在 2015 年作為創(chuàng)新藥投資者開始關注 CAR-T 治療,認為該領域有前途。上藥云健康參與制定 CAR-T治療的院外運輸管理供應鏈和專業(yè)服務標準,是市場上最大的院外卡提供應服務商。構建從藥企到患者的全流程服務,讓創(chuàng)新藥真正觸達需要的人;
高博醫(yī)療的臨床創(chuàng)新:高楠女士分享,她在 2008 - 2017 年在諾華制藥工作時接觸到 CAR-T 概念,2017 年加入高博醫(yī)療集團后,見證了 CAR-T 治療在患者身上的應用和療效。打破傳統(tǒng)醫(yī)院束縛,在 CAR-T 臨床應用中探索更多可能。
四位嘉賓圍繞CAR-T 療法的推廣和應用展開討論,強調多方合作的重要性,希望通過創(chuàng)新和努力,讓更多患者能夠用上CAR-T 療法,實現(xiàn)康復和治愈的夢想。支付創(chuàng)新、醫(yī)保準入的推進,正讓 CAR-T 從 “天價” 走向 “可及”。
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淋巴瘤、骨髓瘤、白血病的新藥、新方案、新進展
當三位嘉賓以 “信任為動力”“治愈為光”“創(chuàng)新為炬” 的寄語為圓桌會畫上句點,整場大會迎來首個高潮 —— 神秘主持人閻禹廷醫(yī)生登場。這位抖音平臺 500 萬粉絲的血液病科普達人,以 “臨床拯救 + 大眾科普” 的雙重身份,瞬間拉近頂尖醫(yī)學與患者的距離。
在協(xié)和煙雨醫(yī)生的專業(yè)引領下,中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院鄒德慧教授詳解彌漫大 B 細胞淋巴瘤的 “治療階梯”,從二線到 1.5 線的 CAR-T 前移策略,讓治愈機會提升超 15 個百分點;首都醫(yī)科大學附屬北京同仁醫(yī)院王亮教授聚焦罕見淋巴瘤,以 “眼內淋巴瘤需血液科全流程管理” 的顛覆性認知,搭配 CAR-T 穿透血眼屏障的臨床突破,為罕見病患者撕開 “生存裂縫”;河南省腫瘤醫(yī)院周可樹教授則錨定長期管理,從細胞因子風暴的 “戰(zhàn)火防控” 到免疫缺陷期的感染防護,用中國真實世界數(shù)據(jù)證明 —— 中國 CAR-T 的療效與安全性已領跑全球,讓患者在 “治愈每一步” 都走得踏實。上海復旦腫瘤醫(yī)院淋巴瘤科陶榮主任則強調精準診斷分層治療的重要性。
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在骨髓瘤的討論環(huán)節(jié),浙江大學醫(yī)學院附屬第一院金潔教授率先亮劍:從免疫調節(jié)劑到雙靶點抗體的一代代新藥迭代,搭配 CAR-T 這枚 “活的導彈”,讓骨髓漿細胞從 60% 驟降至 “測不到”,IgA 型骨髓瘤患者重返工作崗位拿獎的案例,擊碎 “骨髓瘤無藥可治” 的認知枷鎖;多位專家同步解碼 —— 免疫治療的多靶點探索、BCMA CAR-T 與雙抗的協(xié)同策略,讓多發(fā)性骨髓瘤 “生存超 10 年” 從醫(yī)學突破淪為臨床常規(guī),昔日 “老年絕癥” 正被改寫為 “可控慢病”。
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在白血病攻堅領域,華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院曹陽教授率先拆解治療格局,急淋領域B系患者邁入 “去化療時代”,PH 陽性急淋以 TKI 聯(lián)合免疫治療為主導;急性髓系白血病則通過全基因組測序與小分子靶向藥實現(xiàn)精準分層。北京高博醫(yī)院潘靜教授聚焦 CAR-T 療效,B系急淋療效已近 “天花板”,兒童 CD19 CAR-T 即將上市,而T系與髓系白血病的 CAR-T 攻堅雖如 “啃硬骨頭”,但團隊仍為患者爭取到橋接移植機會、讓髓系領域見 “星星之火”。華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院周曉曦教授以多例B急淋患者經 CAR-T 治療后深度緩解的 CR 病例佐證,科技讓白血病不再是 “死亡宣判”,未來免疫治療與靶向藥物的協(xié)同將為患者鑿開治愈裂縫。
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中國CAR-T發(fā)展現(xiàn)狀與未來
梁愛斌教授則給出未來展望:“中國 CAR-T 上市數(shù)量已超美國,全封閉生產、通用型 CAR-T、體內 CAR-T 等技術將大幅降低成本,醫(yī)保準入曙光在前,未來 3-5 年,CAR-T 有望成為‘平民化治療方案’。”
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CAR-T在自身免疫性疾病中的應用
北京高博博仁醫(yī)院張亞晶教授帶來顛覆性分享:自身免疫病本質是 “免疫系統(tǒng)敵我不分的內戰(zhàn)”,而 CAR-T 如 “精準平叛者”,可深度清除異常 B 細胞與自身反應性 T 細胞。70 歲類風濕關節(jié)炎合并淋巴瘤的老奶奶,經 CAR-T 治療后腫瘤完全緩解,關節(jié)變形與生活不能自理的困境也大幅改善;紅斑狼瘡患者小玲接受 19BCMA 雙靶點 CAR-T 后,自身抗體完全轉陰、SLE 評分降至 0 分,重返校園享受人生。從類風濕關節(jié)炎到多發(fā)性硬化,從紅斑狼瘡到 1 型糖尿病,CAR-T 正讓這些 “醫(yī)學難題” 顯露出被治愈的可能,實現(xiàn)從 “與己為敵” 到 “與己為友” 的免疫重置。
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破冰-惠及病患的支付創(chuàng)新
多方協(xié)同擊碎 “百萬壁壘”,讓治愈希望觸手可及。復星凱特汪祥寧副總裁詳解,從長沙惠民保首推帶病賠付 30 萬,到全國 116 城惠民保、90 余款商業(yè)保險覆蓋,再到 “3 個月未達 CR 退還 50% 自費” 的 “按療效付費” 嘗試,疊加國產化物料替代與自動化生產推進,CAR-T 可及性逐步落地、成本下探可期;上藥云健康蔣宇翔總經理補充,國家正構建 “醫(yī)保 - 商保聯(lián)動” 多層級保障體系,河北醫(yī)惠保以 CAR-T 保額 100 萬(無既往病史報銷 80%)樹立標桿,其已服務超 200 例 CAR-T 患者,25% 通過商業(yè)保險覆蓋費用,“特藥服務 + 患者關愛” 生態(tài)助患者不再孤軍奮戰(zhàn);同心家園基金會高航秘書長與病友組織代表王謙信則從公益端發(fā)力,瑞金醫(yī)院幫扶基金為貧困患者兜底,病友組織持續(xù)開展科普、心理疏導與保險宣傳,多方合力下,“百萬神藥” 的破冰之路不斷拓寬,治愈希望更易觸達。
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見證生命奇跡—CAR-T病友CR慶典
大醫(yī)厚德獎頒獎儀式
患者與醫(yī)護人員是并肩作戰(zhàn)的戰(zhàn)友,特別是廣大白衣天使大醫(yī)厚德,救死扶傷,治病救人。醫(yī)生是患者們的重生恩人,再生父母,為了感謝醫(yī)務工作者偉大的奉獻,“大醫(yī)厚德獎” 頒獎儀式致敬 32 位推動 CAR-T 發(fā)展的醫(yī)學專家,獲獎專家為:1.馬軍教授、2.程濤教授、3.王建祥教授、4.吳德沛教授、5.胡豫教授、6、黃河教授、7.邱錄貴教授、8.趙維蒞教授、9.梁愛斌教授、10.牛挺教授、11.張會來教授、12.錢文斌教授、13.金潔教授、14.侯健教授、15.鄒德慧教授、16.周可樹教授、17.梅恒教授、18.李春蕊教授、19.安剛教授、20.李萍教授、21.隗佳教授、22.王亮教授、23.陶榮教授、24.易樹華教授、25.潘靜教授、26.胡永仙教授、27.周曉曦教授、28.曹陽教授、29.張亞晶教授、30.許彭鵬教授、31.劉薇教授、32.閻禹廷教授。
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CR康復病友頒獎儀式
幾十位 CR 病友佩戴 “康復獎牌” 登臺,在香檳與《明天會更好》的歌聲中,共同定格 “治愈即日常” 的高光時刻。
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這場大會,不僅是 CAR-T 技術成果的展示,更是生命力量的集結。
CAR-T細胞療法的出現(xiàn)對于血液腫瘤治療具有革命性意義,為血液腫瘤患者帶來了新的治療選擇和希望,尤其用于后線患者可顯著提高緩解率并延長生存期,改善了患者治療效果和生存質量。未來隨著技術的發(fā)展,多種保險支付手段的完善,希望更多創(chuàng)新療法惠及更多患者……
明年將舉辦第三屆CAR-T細胞免疫治療康復病友大會,期待更多病友,醫(yī)生,公益組織,藥企的加入,也希望看到更多的醫(yī)學進展,讓我們共同期待,CAR-T 的希望之光,照亮更多黑暗,續(xù)寫更多重生奇跡!
內容來源 | 國際腫瘤醫(yī)訊
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