講述者:云
整理者:pear
時間過得太快了,一轉眼,父親確診肺癌晚期,已經快4年了。
回想2022年春天那個突如其來的電話,一切還歷歷在目。那時覺得天都塌了,怎么也想不到,4年后的今天,父親能如常人一般生活,聚會、旅游、發抖音,生活充實得仿佛那場大病只是人生中一段需要跨過的溝坎。一度因骨轉移瀕臨癱瘓,如今找到新方案后不僅腫瘤縮小,在免疫力提高后用藥更是幾乎沒有副作用……我們無疑是幸運的。
新的一年,寫篇小結回顧,希望將我們得到的幫助、走過的彎路和最終的那份“好運氣”,分享給更多正在跋涉的戰友們。抗癌這條路,我們一起走。
1
最堅強的父親,突然被肺癌擊中
省流經驗分享:
- 關注長輩不明顯的身體異常(如長期輕微咳嗽、后背隱痛)。
- 務必重視每年全面的深度體檢。
- 一旦確診,盡快選擇專業醫院與權威醫生,并建立穩定的溝通渠道。
我父親的身體,一直是我們全家最放心的一環。爺爺奶奶年近百歲依然健朗,父親繼承了這份“長壽基因”,平日很少生病,結實得讓我們都不敢相信他會倒下。他胃一直不太好,所以特別重視胃腸鏡,卻忽略了胸部CT的篩查。
直到2022年4月,他上樓梯時突然感覺心口發沉,喘不上氣,到了醫院檢查顯示出現大量心包積液,我知道后立刻讓他去做胸部CT。父親本以為是小毛病,獨自去醫院,結果出來,右肺上一個3.4厘米的腫物,胸膜轉移,縱隔淋巴結腫大。很快,心包積液中檢測到了腺癌細胞。一切都指向了那個我們最不愿面對的詞:肺腺癌晚期。
那天,醫生直接給我打的電話。握著手機,我清晰地感覺到自己手指在抖,心臟狂跳,撞得耳膜嗡嗡作響。掛了電話,眼淚瞬間就砸了下來,大腦一片空白,那種感覺不是悲傷,是整個世界在腳底塌陷的失重和恐慌。一個禮拜,我沒日沒夜在網上學習肺癌知識,加入病友群詢問大家,整天魂不守舍,瘦了七斤。
父親比我們想象得要堅強得多,他迅速接受了現實,配合著我們和醫生一起治療。不幸中的萬幸,父親有EGFR 21號外顯子突變。拿到結果,我們沒有任何猶豫,立刻決定前往上海尋求最專業的治療。上海肺科醫院的周彩存教授,建議我們一線治療可以從一代靶向藥吉非替尼開始。
父親一向堅強,服藥后出現的皮疹副作用,他從不主動跟我們提,怕我們擔心。我們提前給他備好百多邦等藥膏,他總說,這點不舒服,跟治病比起來,根本不算什么。我們心疼,也更堅定了要為他尋遍一切方法、托住他的決心。
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圖片來源:包圖網
2
沉默的轉移,無聲的警報
省流經驗分享:
當醫生建議“觀察”時,家屬一定要保持高度警惕,特別是對心包積液、疑似骨轉等“苗頭”,積極隨訪、徹底檢查,有時就是避免更大危機的關口。
靶向治療的效果起初是穩定的。然而,用藥到2022年底復查時,發現心包積液又有少量增加。當時咨詢專家,考慮到抽取積液也可能刺激其再生,建議暫時觀察。父親當時沒有明顯癥狀,我們也就選擇了繼續觀察。
現在回想,那時可能已經出現了緩慢耐藥。而緊接著,父親感染了新冠,免疫力無疑受到了打擊。這兩件事疊加,導致了2023年2月的危機爆發。
父親再次感到胸悶氣短,而且比第一次嚴重得多。他需要趴在打開的窗戶邊透氣,睡覺無法平躺。我讓他立刻從老家來上海,在車站接到他的那一刻,我的心狠狠揪緊了:他臉色灰敗,整個人異常憔悴,連話都不愿多說。
趕忙帶父親飛奔至醫院急診,醫生做完檢查,當即就不讓他下床了,嚴肅地說:“心包積液太多了,現在一步都不能走,非常危險,很可能引發心臟驟停。”我后怕得渾身發冷——父親就是在這種狀態下,一個人強撐著從老家坐高鐵來到我面前。他越是這么要強,我們做子女的,就越是心疼,越想拼盡一切給他最好的治療。
住院后,再次抽除了大量心包積液,并嘗試了“吉非替尼聯合貝伐珠單抗”的方案,一個月后積液被控制住。但這次,我們沒能從積液中檢測出新的突變。
也正是在這次年度檢查的骨掃描中,報告提示“疑似胸椎骨轉移”。因為父親沒有任何疼痛癥狀,醫生再次建議觀察。我心想,骨掃描一年一次,那就等到明年復查時再看吧。這個決定,成了我至今最后悔的事情之一。有些“苗頭”,真的不能等。
等到2023年11月,父親突然出現嚴重的后背疼痛,難以忍受,甚至無法躺下睡覺。我們緊急檢查,結果如晴天霹靂:多發骨轉移!其中胸椎(T3/T4)的一處腫瘤已經嚴重壓迫神經,醫生直言,“隨時可能癱瘓”。
我一下子被推到了抉擇的懸崖邊:是選擇放療,還是進行風險極高的脊柱腫瘤切除手術?父親快70歲了,這無疑是一個巨大的挑戰。那段時間,我一刻不停地輾轉于四家醫院,反復咨詢、對比每一位專家的意見。最終,綜合多位專家的判斷選擇了手術。
父親當天是第一臺手術,十多個小時,我在外面坐立難安,度秒如年。好在手術順利,但術后恢復漫長而艱難。他在醫院和康復中心住了近一個月,回到家時依然虛弱,瘦了將近十斤,大部分時間臥床,需要人悉心照料。
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圖片來源:包圖網
3
免疫力托底,抗癌之路越走越穩
省流經驗分享:
別忽視免疫力這個“隱形支柱”:長期提升免疫力可幫助減少感染,助力抗癌治療;飲食無需盲目忌口,保證營養、兼顧基礎病即可。
看著術后虛弱憔悴的父親,心疼與焦慮交織。更大的壓力來自肺癌治療:一線方案失敗,因為手術,靶向藥已停用近兩個月,我既擔心腫瘤進展,又害怕他術后虛弱的身體扛不住任何新的打擊。
通過在病友群的長期學習,我們與主治醫生溝通后,決定在未檢出T790M突變的情況下,讓父親盲試三代靶向藥伏美替尼。醫生說,大概有20%的機會有效。這個概率,就像黑暗中的一道微光,我們想要抓住。
同時,我記起群里一位長生存病友家屬的分享,她父親使用胸腺法新來提高免疫力,效果很好。我立刻研究了資料,發現確實有數據支撐。和主治醫生溝通,醫生也表示認可。于是,在開始服用伏美替尼的同時,我們就為父親用上了胸腺法新。第一年,我們按照一周兩次的頻率進行皮下注射。
剛換藥那一個月,是我最忐忑的時光。父親服用新藥后,竟然一點副作用都沒有,我甚至一度懷疑:是不是因為藥物沒起效,所以身體才沒感覺。直到復查結果出來——腫瘤從2.7厘米縮小到了2.3厘米!
那一刻,我激動得想要尖叫,第一時間打電話給所有關心我們的朋友“報喜”:我賭對了!那20%的機會,被幸運的老爸抓住了!
使用胸腺法新半年后,能明顯感覺到父親免疫力在變強。患病初期他經常感冒;而現在,哪怕在流感季,他也比家人更“扛打”。前段時間,他和母親一起參加聚會,母親被傳染了重感冒,而父親只是輕微流了幾天鼻涕,沒吃任何感冒藥就自愈了。我時常跟他開玩笑說,感覺他的身體狀態比我還好。
父親的胃口也明顯好轉。術后他曾瘦了十多斤,加上有高血糖,我們在飲食上格外注意:魚肉蛋奶照常攝入,主食則用玉米、芋頭、紅薯等粗糧部分替代精米白面,既穩住血糖,又增加膳食纖維。如今他吃得好、睡得香,體重又恢復到80公斤。
我現在也常在病友群講,經濟條件允許的情況下,年老體弱、免疫力低下的病友,可以考慮嘗試胸腺法新。但它需要長期堅持才能看到效果,這就像為身體這場漫長的戰役,提供了一支穩定而可靠的“后勤支援部隊”。
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圖片來源:作者提供
4
生活重回軌道,愛是永不停息的列車
如今,父親的生活質量之高,常常讓我們忘記他還在治療。他熱愛生活,喜歡和朋友聚會,經常去附近旅游,還經營著自己的抖音賬號,粉絲不少,每天發發感悟、曬曬生活,忙得不亦樂乎。
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圖片來源:作者提供
他依然那么要強又堅強。有時我幫他約好上海的檢查,本想送他去,他會為了不麻煩我們,特意早起,自己“偷偷”騎個自行車就去醫院了,一套流程熟練得很。最近一次復查,除了血糖偏高,其他結果都很穩定。他總對我們說:“你們一定要好好過自己的生活,不要總為我操心。”每次我們去醫院送飯、陪護,他都特別感動,說他有一雙好兒女。其實,這不過是我們為人子女應盡的本分。正因為他總是自己咬牙忍著苦痛,不到萬不得已絕不開口,我們才更心疼他,更想為他撐起一切。
他早年拼命工作,為我們創造了好的生活,自己卻積勞成疾。如今,我們全家人空前團結,就是想成為他最堅實的后盾,讓他沒有后顧之憂,去盡情享受生活的美好。
走過這段路,我們全家都變了。從前總想著拼命賺錢、規劃未來,現在更懂得“享受當下”,傾聽身體的聲音,累了就休息。父親這場病,讓我們明白,身體才是幸福的根基。
回顧這4年,我最想感謝的,我的父親。他真的是一位“模范病人”,樂觀、堅強、積極配合治療,從不自暴自棄,給家庭帶來的是生機而非陰霾。
未來,我最大的期盼就是靶向藥能一直有效下去,讓父親始終保有精神的自主和生活的尊嚴。 也期盼有更多新藥問世,讓肺癌真正變成一種可管理的慢性病。
最后,我也想把我們的這份幸運,傳遞給每一位正在奮戰的戰友。抗癌之路固然崎嶇,但請不要放棄希望。找準方向,科學治療,提升免疫,用愛守護,也許下一個轉角,就能迎來屬于你們的“柳暗花明”。祝我們都好運,平安順利地迎接一年又一年。
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圖片來源:包圖網
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