北京嫣然醫(yī)院因欠租面臨關(guān)停，唇腭裂患者治療重壓遇難題

最近北京嫣然天使兒童醫(yī)院的欠租事兒一直被大家熱議，不少愛心人士主動(dòng)伸手幫忙，這股暖流也讓更多人好奇：要是沒有公益組織兜底，治一個(gè)唇腭裂孩子到底得花多少錢？看似只是“補(bǔ)嘴唇”的手術(shù)，背后藏著的費(fèi)用賬單，可能比很多人想象中更沉重。

饒女士的經(jīng)歷讓不少人看到了唇腭裂治療的現(xiàn)實(shí)重量。懷孕六個(gè)月做四維時(shí)，她就得知胎兒可能有唇腭裂風(fēng)險(xiǎn)，孩子出生后確診為三度唇腭裂，屬于比較嚴(yán)重的情況。為了給孩子最好的治療，她帶著孩子在北京的大醫(yī)院先后做了唇部和腭部修復(fù)手術(shù)，光這兩次手術(shù)費(fèi)用就將近三萬(wàn)，醫(yī)保能報(bào)一半多一點(diǎn)，再加上術(shù)前正畸、術(shù)后復(fù)診和各種檢查雜費(fèi)，家里已經(jīng)自費(fèi)了快一萬(wàn)五。更不算術(shù)后的疤痕護(hù)理、鼻膜這些輔助治療，單是護(hù)理用品就花了快四千，還有每次往返北京的機(jī)票、住宿，一趟下來往往就得一萬(wàn)左右。

可這還不是盡頭，醫(yī)生說后續(xù)可能還要做語(yǔ)音訓(xùn)練、牙槽手術(shù)，要是出現(xiàn)頜面部問題，矯正手術(shù)費(fèi)用可能高達(dá)數(shù)萬(wàn)甚至十幾萬(wàn)元。更讓人心急的是，有些地方會(huì)把唇腭裂修復(fù)手術(shù)歸為美容整形，醫(yī)保報(bào)不了，只能全額自費(fèi)。饒女士當(dāng)初也想過申請(qǐng)嫣然天使基金，但她覺得基金該先幫更貧困地區(qū)的孩子，加上申請(qǐng)審核流程麻煩，怕耽誤孩子治療就沒走這條路，不過她曾申領(lǐng)過基金的專用奶瓶，解決了孩子喂養(yǎng)的大問題，也讓她覺得公益就是關(guān)鍵時(shí)刻的兜底保障。

而馮國(guó)勝的故事，則讓人感受到了公益基金帶來的改變。2007年他讀初一時(shí)，班主任通過網(wǎng)上了解到嫣然天使基金的免費(fèi)手術(shù)項(xiàng)目，趕緊幫他報(bào)名。那時(shí)候他還不知道基金是李亞鵬、王菲創(chuàng)辦的，只知道是一位明星為自家唇腭裂孩子成立的公益項(xiàng)目。因?yàn)楦改敢恢痹谵r(nóng)村沒出過遠(yuǎn)門，他們也不知道還有這樣一所免費(fèi)治療唇腭裂的醫(yī)院。他的情況不算嚴(yán)重，一次手術(shù)就完成了，醫(yī)療費(fèi)用全由基金承擔(dān)，家里只花了一千左右的雜費(fèi)和路費(fèi)。

他至今記得醫(yī)生縫那不到兩厘米傷口時(shí)的嚴(yán)謹(jǐn)，三十多針每一針都格外仔細(xì)。比起身體上的修復(fù)，心理上的重建更漫長(zhǎng)。小時(shí)候“兔唇”“三瓣嘴”的外號(hào)跟著他很多年，讓他一直抬不起頭。手術(shù)雖然補(bǔ)好了嘴唇，但心里的坎兒花了好幾年才邁過去，直到大學(xué)后才敢坦然地看著別人說話。他后來慢慢了解到，嫣然基金早期是和各地醫(yī)院合作幫孩子治病，可唇腭裂不是一次手術(shù)就能解決的，很多孩子還需要發(fā)音訓(xùn)練、心理疏導(dǎo)和長(zhǎng)期照顧，這也是后來要專門建嫣然醫(yī)院的原因。所以這次聽說醫(yī)院遇到欠租難關(guān)，他特意站出來發(fā)聲，真心盼著醫(yī)院能熬過去。

其實(shí)唇腭裂是很常見的先天畸形，我國(guó)每年大概有2.5萬(wàn)名新生患兒，治療費(fèi)用受病情嚴(yán)重程度、醫(yī)院地區(qū)影響很大。簡(jiǎn)單的唇裂手術(shù)在三線城市公立醫(yī)院可能一萬(wàn)出頭，復(fù)雜的雙側(cè)完全性唇腭裂手術(shù)，在一線城市三甲醫(yī)院能達(dá)到五六萬(wàn)元，再加上后續(xù)的正畸、正頜、語(yǔ)音訓(xùn)練，全程下來自費(fèi)二三十萬(wàn)都不稀奇。而嫣然基金這樣的公益組織，單例救助平均費(fèi)用不到四千五，不僅覆蓋手術(shù)費(fèi)，還會(huì)幫著承擔(dān)部分心理輔導(dǎo)、營(yíng)養(yǎng)和交通費(fèi)用，對(duì)貧困家庭來說，這簡(jiǎn)直是救命的支持。

這邊是唇腭裂家庭面臨的治療重壓，那邊嫣然天使兒童醫(yī)院的困境也牽動(dòng)著大家的心。李亞鵬在視頻里說，他們也想過搬遷，但醫(yī)院對(duì)醫(yī)療廢水處理、手術(shù)環(huán)境等要求都很高，找了一年多新址都沒什么進(jìn)展。后來有昆山企業(yè)家愿意無償提供2500平方米的商業(yè)空間建分院，可設(shè)立分院涉及審批、醫(yī)療團(tuán)隊(duì)籌建、設(shè)備配置等一堆復(fù)雜流程，短期內(nèi)根本實(shí)現(xiàn)不了，醫(yī)院目前也沒有相關(guān)規(guī)劃。了解這家醫(yī)院的人都知道，它有50張病床、4間現(xiàn)代化手術(shù)室，還有180位醫(yī)療技術(shù)人員，不少知名三甲醫(yī)院的唇腭裂治療專家都會(huì)來合作或出診。李亞鵬的視頻發(fā)布后，網(wǎng)友們都很揪心，有人說“愿意捐錢幫嫣然，別讓這么好的公益項(xiàng)目停了”，還有人留言“唇腭裂孩子太不容易了，嫣然不能倒”，“給李亞鵬捐款”一度成了熱門話題。

其實(shí)唇腭裂治療從來都不是一次手術(shù)就能結(jié)束的，從修復(fù)手術(shù)到語(yǔ)音訓(xùn)練、心理疏導(dǎo)，再到后續(xù)的各類矯正治療，是一場(chǎng)漫長(zhǎng)的“戰(zhàn)役”。對(duì)普通家庭來說，這筆費(fèi)用是不小的負(fù)擔(dān)，醫(yī)保報(bào)銷范圍的局限更讓不少家庭雪上加霜，而公益組織的存在，恰恰填補(bǔ)了這部分空白。嫣然天使基金不僅給貧困家庭提供免費(fèi)手術(shù)，還會(huì)給需要的孩子提供專用奶瓶這類實(shí)用幫助，嫣然醫(yī)院更是聚集了優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，為孩子提供長(zhǎng)期的綜合治療。它的困境不是單一問題造成的，既需要相關(guān)部門的支持，也需要社會(huì)力量的助力。公益項(xiàng)目的可持續(xù)發(fā)展從來都不是某個(gè)人的事，希望嫣然醫(yī)院能早日渡過難關(guān)，也期待未來能有更完善的保障體系，讓每一個(gè)唇腭裂孩子都能毫無負(fù)擔(dān)地接受治療，在陽(yáng)光下自信微笑。