罕見病病友樂隊(duì)：我們“從不罕見”

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（來源：千龍網(wǎng)）

“希望大家今天都能夠留下些什么，帶走些什么，記住些什么。至少記住我們這群不凡的生命，記住我們‘從不罕見’。”坐在輪椅上的崔瑩在歌唱前這樣告訴觀眾。

這是一支主要由罕見病患者組成的樂隊(duì)，2025年12月28日晚，他們穿著印有“我們都有病”五個(gè)字的黑色短袖，在進(jìn)行一場(chǎng)十周年演出。

2025年12月28日，8772樂隊(duì)現(xiàn)任成員合影。

2025年12月28日晚，8772樂隊(duì)十周年演唱會(huì)現(xiàn)場(chǎng)。

生命的韌性

8772樂隊(duì)的名字取自“病痛挑戰(zhàn)”拼音首字母的變形，首任隊(duì)長(zhǎng)王奕鷗曾調(diào)侃，加入這支樂隊(duì)的唯一條件就是得“有病”。

崔瑩是樂隊(duì)主唱兼吉他手，患有成骨不全癥，這種病的患者也被叫作“瓷娃娃”。崔瑩小時(shí)候經(jīng)常骨折，如今需要依靠輪椅出行。成骨不全癥患者的手指較軟，力氣比常人小，體形也較小，吉他對(duì)崔瑩而言有點(diǎn)過于“沉重”。但就是她先發(fā)起了號(hào)召：“我們組建一個(gè)罕見病樂隊(duì)吧！”

同樣患有成骨不全癥的王奕鷗是最早加入的。隨后，越來越多的罕見病病友加入其中。只有王奕鷗有一些音樂基礎(chǔ)，其他人都是跟著天空樂隊(duì)隊(duì)長(zhǎng)馬歌從零起步學(xué)習(xí)樂器。直到2015年10月31日首次演出的當(dāng)天，有7人在臺(tái)表演。

“小時(shí)候的日記上寫過：要和一群志同道合的人玩音樂。但是寫完就忘了，因?yàn)橛X得完全不可能實(shí)現(xiàn)。所以第一次去馬老師那里排練時(shí)，有種此生無憾的感覺。”崔瑩說道。

2017年到2019年，崔瑩連續(xù)三次摔傷，都導(dǎo)致了非常嚴(yán)重的骨折。“每次骨折的瞬間，我第一個(gè)想的都是，以后還能彈琴嗎？”

恢復(fù)的過程中，樂隊(duì)成員們不斷鼓勵(lì)她。崔瑩形容：“隊(duì)友們就是恨不得天天薅著我。對(duì)我來說，樂隊(duì)是力量的來源，是希望的來源，也是活下去的動(dòng)力來源。”

這個(gè)樂隊(duì)里，還有主音吉他手因脊髓灰質(zhì)炎無法站立，鼓手因青少年眼底黃斑病變無法看清，馬凡氏綜合征的貝斯手過于高大，成骨不全癥的主唱太矮小……他們看起來都有“殘缺”，但正如樂隊(duì)現(xiàn)任隊(duì)長(zhǎng)兼貝斯手蘇佳宇所說：“我們這次的專輯名就叫《我們都有病》，我們能夠坦然接受，也能坦然地告訴別人。”

樂隊(duì)鍵盤手王小米喜歡分享一個(gè)故事。她認(rèn)識(shí)一位做了十多年助殘志愿者的朋友。王小米曾疑惑他為什么堅(jiān)持了這么久，對(duì)方回答：做助殘志愿者讓他看到了生命有各種可能性。有很多鮮活的例子讓他覺得，如果有一天遭遇了同樣的事情，人生也不會(huì)是絕望的。這些人給了他韌性的力量。

撕掉那些標(biāo)簽

8772樂隊(duì)十周年演唱會(huì)的主題是“我想問問這個(gè)世界”，出自樂隊(duì)主音吉他手程利婷創(chuàng)作的歌曲名。程利婷是一名脊髓灰質(zhì)炎病友。

從小便被醫(yī)生告知未來只能依靠輪椅生活的程利婷，自學(xué)過繪畫設(shè)計(jì)、計(jì)算機(jī)等技能，嘗試過文字編輯、網(wǎng)店店主等工作，16歲便能獨(dú)立賺錢，還去過澳大利亞跳傘，在多地潛過水。2010年，她考取了北京第一批殘疾人駕照。

可當(dāng)人們因“殘疾人司機(jī)”的身份夸贊她時(shí)，她會(huì)感到不適，因?yàn)槿藗儾粫?huì)去夸贊會(huì)開車的普通人。“很多人一提到殘障和罕見病，就會(huì)有刻板印象。比如我一個(gè)人出門的時(shí)候，大家都會(huì)說‘你怎么自己出來呀，你自己很不方便的’，實(shí)際上是有很多不便，但它并不是因?yàn)槲易陨淼臍堈蠈?dǎo)致的，而是這個(gè)社會(huì)在建設(shè)過程中沒有考慮到某些特殊群體而造成了這些不便。”

程利婷觀察到生活中還存在非常多的刻板印象。人們對(duì)于女司機(jī)的偏見、認(rèn)為女生瘦才是美的、男生就應(yīng)該比較堅(jiān)強(qiáng)等，這些標(biāo)簽跟人們給罕見病患者、殘障人士貼上的標(biāo)簽其實(shí)沒什么區(qū)別。

她在自己的歌詞里發(fā)出了質(zhì)疑：“這個(gè)世界怎么了，那些標(biāo)簽撕不掉嗎？”程利婷希望通過樂隊(duì)去影響那些跟他們一樣的人。“外界對(duì)你的定義不應(yīng)該影響你，讓你害怕去做一些事情。”

崔瑩分享：“我有一個(gè)病友，比我的身材更小一些，以前覺得吉他是個(gè)龐然大物，但看完我們演出后，他轉(zhuǎn)天就買了一把開始練習(xí)，他其實(shí)一直有個(gè)彈吉他的夢(mèng)想。我們身邊有很多這樣的例子。”

8772樂隊(duì)的成員們認(rèn)為，自己并沒有那么“罕見”。他們確實(shí)面臨著醫(yī)療、用藥以及教育、就業(yè)和社會(huì)融入等挑戰(zhàn)，但他們也會(huì)做一些在那之外自己想做的事情，和每個(gè)普通人其實(shí)也差不多。

唱我們自己的歌

曾經(jīng)有人形容8772樂隊(duì)是一支不唱《感恩的心》的樂隊(duì)。

“我們對(duì)這首歌沒有偏見，任何歌曲都有它存在的意義。不想去唱這些傳統(tǒng)意義上勵(lì)志煽情的歌曲，是因?yàn)楹芏嗳丝吹轿覀儯烊粫?huì)覺得我們‘不容易’，如果再和這種歌曲風(fēng)格掛鉤，就加深這個(gè)刻板印象了。”崔瑩解釋道，樂隊(duì)并不想“賣慘”。

蘇佳宇是一位馬凡氏綜合征病友。在他看來，比起宣傳罕見病，8772樂隊(duì)其實(shí)更多的是希望能用自己的態(tài)度和音樂，去表達(dá)他們這群人對(duì)于生活、生命的一些思考。

從建立到現(xiàn)在，8772樂隊(duì)已有不少原創(chuàng)歌曲。在十周年表演前，成員們約好每人寫一首歌，給觀眾唱些新的東西。剛加入的鍵盤兼長(zhǎng)笛手李燁有一定的音樂基礎(chǔ)，可以幫到大家。

李燁也不喜歡演出前被強(qiáng)制化妝，寫了一首《僵尸姑娘》：聽說如果不化妝，舞臺(tái)上看起來就像僵尸一樣。但那又能怎樣，我要當(dāng)這臺(tái)上最酷的僵尸姑娘。

樂隊(duì)每周固定排練一次。蘇佳宇統(tǒng)計(jì)，排練一次，所有人的往返公里數(shù)加起來能達(dá)到400公里。“我們?cè)跒橄矚g的事情付出時(shí)間和精力。”

“我們其實(shí)就是想唱我們自己的歌。”崔瑩說道。

“我們真的這么不容易嗎？來聽聽我們唱歌吧，我們就這么真實(shí)地站在舞臺(tái)上，用我們能達(dá)到的最好的狀態(tài)去演唱這些作品。而聽到的是什么、感受到的是什么，就交給你了。”

1月11日，蘇佳宇乘坐地鐵。馬凡氏綜合征使他看起來比常人高大。

2025年12月28日，8772樂隊(duì)成員在排練。

2025年12月28日，演出前，崔瑩彈奏吉他。

1月11日，排練現(xiàn)場(chǎng)，崔瑩和李燁討論樂譜。

1月11日，程利婷在駕駛經(jīng)過合法改裝的車輛。