誰(shuí)能幫千萬(wàn)阿爾茨海默病家庭減負(fù)？

記者 任曉寧

編者按：2026年全國(guó)兩會(huì)即將召開，經(jīng)濟(jì)觀察報(bào)推出特別策劃“小家大家”。我們相信，國(guó)家與個(gè)人之間，亦是一場(chǎng)雙向奔赴。當(dāng)每一個(gè)人的生活充滿向上的張力，當(dāng)每一個(gè)家庭的三餐四季溫暖安然，這些源自民間的蓬勃生機(jī)，匯聚在國(guó)家的宏偉藍(lán)圖上，就是那鮮亮的底色，是生生不息的力量。

經(jīng)濟(jì)觀察報(bào) 記者 任曉寧

紀(jì)錄片導(dǎo)演任長(zhǎng)箴至今仍能想起3年前的那一天，她聯(lián)系好一家能照護(hù)阿爾茨海默病重度患者的高端養(yǎng)老院后，如釋重負(fù)。

“把我爸送過去后，家里減少了五分之四的矛盾。”任長(zhǎng)箴嘆了一口氣說，之前每次回家，都是一次負(fù)能量的累積。她站在家門口，需要先做一段心理建設(shè)，告訴自己千萬(wàn)不能跟老人生氣，才敢進(jìn)屋。

任長(zhǎng)箴擔(dān)任過《舌尖上的中國(guó)》第一季總導(dǎo)演，目前創(chuàng)辦了一家公司，經(jīng)濟(jì)條件十分優(yōu)越，可自從2019年父親患病后，她就長(zhǎng)期被困在照護(hù)的重壓之中。

“一人失智，全家失衡”是外界對(duì)阿爾茨海默病家庭的總結(jié)。中國(guó)有1700萬(wàn)阿爾茨海默病患者及其他癡呆患者，這意味著有1700萬(wàn)個(gè)家庭在困境中掙扎。長(zhǎng)期以來，這些患者家屬一直處于被忽視的狀態(tài)，不少人在長(zhǎng)年累月的照護(hù)中出現(xiàn)了抑郁傾向。這些家屬大部分還是中老年人，面臨極大壓力。

2025年，任長(zhǎng)箴拍攝了一部微型紀(jì)錄片《陪你老》，記錄阿爾茨海默病患者與家屬的日常，以及患者接受專業(yè)照護(hù)的畫面。親身經(jīng)歷過父親照護(hù)難題后，任長(zhǎng)箴希望通過這部片子，讓更多阿爾茨海默病患者家屬受到關(guān)注。

“激越”

拍攝紀(jì)錄片過程中，任長(zhǎng)箴對(duì)一名患者家屬玥玥的經(jīng)歷感同身受。玥玥今年50多歲，她最害怕的事情就是接到保姆的電話，因?yàn)槟峭馕吨依锏拿芤呀?jīng)到了無(wú)法收拾的地步。

矛盾發(fā)生在父親與保姆、母親與保姆、父親與母親之間。一件微不足道的小事，都可能演變成一場(chǎng)家庭大戰(zhàn)。

有一次，80多歲的母親和40多歲的男保姆大打出手，保姆給玥玥打電話告狀。她心疼母親，但對(duì)保姆也很無(wú)奈。保姆主要照顧父親。患病后的父親像變了一個(gè)人，曾經(jīng)是注重儀表的高級(jí)知識(shí)分子，現(xiàn)在卻不愿意去洗手間大小便，保姆只能拖著他去。父親身高1米8以上，即使身材同樣高大的男保姆，也很難拖動(dòng)。拉扯過程中，父親反抗，腿上青紫了一塊，母親看到后認(rèn)為保姆是壞人，最終發(fā)生了打斗。

玥玥換過3個(gè)保姆。她專門花7000元注冊(cè)了家政平臺(tái)會(huì)員，卻依然很難找到合適的人。按照照護(hù)難度系數(shù)排序，阿爾茨海默病患者的照護(hù)復(fù)雜度最高，被稱為“金字塔尖級(jí)”難度，這方面專業(yè)人士并不多。

與其他疾病不同，相當(dāng)一部分阿爾茨海默病患者具有攻擊性，這種狀態(tài)在臨床上被稱為“激越”。拍攝紀(jì)錄片時(shí)，任長(zhǎng)箴接觸了很多處于激越狀態(tài)的患者。一位奶奶不愿意起床，護(hù)理人員叫醒她，她會(huì)發(fā)怒，讓人“滾蛋”，還罵人“討厭死了”；另一位奶奶，護(hù)理員替她換衣服，她大喊“有人要強(qiáng)奸我”；有個(gè)爺爺會(huì)使勁把書摔在桌上，用力把照護(hù)他的人推到一邊；還有幾位老人喜歡向人扔大便，有護(hù)理員一邊描述一邊搓自己臉，說被扔大便時(shí)很崩潰。

激越狀態(tài)在阿爾茨海默病患者中并不罕見。患者大腦產(chǎn)生了器質(zhì)性病變，額葉受損導(dǎo)致情緒控制能力下降，同時(shí)語(yǔ)言能力退化，無(wú)法用語(yǔ)言表達(dá)不適，只能通過行為來應(yīng)對(duì)痛苦或感知到的威脅。患者多疑、沖動(dòng)，無(wú)休止的激越和沒來由的哭喊，給照護(hù)者帶來了很多痛苦。有照護(hù)患者的家屬形容，他每天的生活就像“開盲盒”，永遠(yuǎn)不知道母親會(huì)因?yàn)樗繋ё訑嗔耍€是收音機(jī)調(diào)不出來而突然大鬧。

崩潰

拍攝《陪你老》前，任長(zhǎng)箴看了國(guó)內(nèi)幾乎所有關(guān)于阿爾茨海默病的影視素材。她發(fā)現(xiàn)一個(gè)問題：影視作品往往美化了患者發(fā)病的狀態(tài)，沒有暴力和痛苦，大多輕描淡寫地描述一位老人忘了孩子，最后一家人齊心協(xié)力，皆大歡喜。

真實(shí)的患者家庭并不是這樣。照顧阿爾茨海默病患者的家屬，幾乎所有人都會(huì)提到一個(gè)詞：崩潰。

2026年新年第一天，阿爾茨海默病全職照護(hù)者朱朱就崩潰了。那天她教父親做操，感覺已經(jīng)掰開了、揉碎了，教了無(wú)數(shù)遍，但父親就是學(xué)不會(huì)。朱朱回憶那個(gè)瞬間：“身體和情緒都透支了，還得擠出耐心。那種巨大的無(wú)力感，真的會(huì)一下子把人吞掉。”她大哭一場(chǎng)，第二天也沒緩過來。

在很多人眼里，36歲的朱朱應(yīng)該屬于“條件好的家屬”——她在大廠工作過，當(dāng)過總監(jiān)，經(jīng)濟(jì)條件不錯(cuò)。父親確診后，她系統(tǒng)學(xué)習(xí)了認(rèn)知癥照護(hù)、中醫(yī)及營(yíng)養(yǎng)課程，有全套解題思路。

但朱朱發(fā)現(xiàn)，崩潰與條件沒關(guān)系，一邊崩潰一邊自愈是她的日常。其中，她最難受的不是累，是眼睜睜看著父親一點(diǎn)點(diǎn)消失：“道理上我知道疾病不可逆，但情感上卻沒法接受。那種失敗感，像水一樣涌上來，把你淹沒。”

朱朱曾看到一組數(shù)據(jù)，超過60%的照護(hù)者存在抑郁傾向。她發(fā)現(xiàn)母親越來越不愛出門，幾乎沒什么開心的事情。今年2月，她帶母親去協(xié)和醫(yī)院心理科就診，雖然沒有發(fā)現(xiàn)抑郁傾向，但醫(yī)生說母親愉悅度很低。母親經(jīng)常身心俱疲，但最痛的不是身體上的累，而是一個(gè)心結(jié)——朱朱的父親不記得她了，她和父親一起生活了39年，一直接受不了，父親第一個(gè)忘掉的就是她。

《陪你老》紀(jì)錄片中，遼寧沈陽(yáng)的一位患者家屬多次崩潰大哭。她今年53歲，照顧80多歲的母親8年時(shí)間。她給母親喂飯、洗腳，照顧得無(wú)微不至，但母親總能找出她的毛病。有一次，她哭著對(duì)母親說：“媽，我也50多歲了，沒幾年活頭了，你能不能讓我有一點(diǎn)喘氣的時(shí)間，有點(diǎn)自己的生活。”另一位家屬說，她是一種體力上的崩潰，心里也塌方了。還有一位家屬說，感覺她媽已經(jīng)不再是媽媽了。

阿爾茨海默病分為輕度、中度、重度。患者會(huì)經(jīng)歷一段從輕微的記憶力下降、性格改變，到認(rèn)知、自理能力全面喪失的過程，而這一疾病目前尚無(wú)有效的治愈方法。對(duì)家屬而言，照護(hù)過程就像是一場(chǎng)看不到終點(diǎn)的馬拉松長(zhǎng)跑，他們經(jīng)受著體力和心力的雙重考驗(yàn)，情緒也時(shí)常游走在崩潰的邊緣。

根據(jù)美國(guó)阿爾茨海默病協(xié)會(huì)2025年發(fā)布的報(bào)告，59%的阿爾茨海默病或其他失智癥患者的家庭照護(hù)者表示照護(hù)帶來的情感壓力為“高”或“非常高”。失智癥患者的照護(hù)者抑郁患病率為30%至40%，高于精神分裂癥患者的照護(hù)者（20%）和中風(fēng)患者的照護(hù)者（19%）。

求解

2025年4月，朱朱的父親確診中度阿爾茨海默病，已經(jīng)有幻覺，不認(rèn)識(shí)家里人。一個(gè)月后，朱朱決定全職照護(hù)，“主要是不想讓自己后悔”。

父親確診后不久后，體重就掉了8斤。朱朱到處打聽才知道，可能是藥物副作用所致。她開始研究地中海飲食，考了公共營(yíng)養(yǎng)師，每天帶父親做彈力帶等居家抗阻訓(xùn)練，一點(diǎn)點(diǎn)把體重調(diào)了回來。

為了更科學(xué)地照顧父親，朱朱去上認(rèn)知癥照護(hù)課。班上只有她一個(gè)家屬，其他都是養(yǎng)老院院長(zhǎng)、高級(jí)護(hù)理人員。有人問過朱朱，為什么不請(qǐng)保姆或送養(yǎng)老院，朱朱的回答是：“我投入全部身心，尚且怕照顧不好。別人能像我一樣全心全意嗎？我很懷疑。”

任長(zhǎng)箴選擇把父親送到養(yǎng)老院，她認(rèn)為，專業(yè)機(jī)構(gòu)有更系統(tǒng)的照護(hù)方法，比很多家屬做得更好。

比如患者攻擊性最強(qiáng)的激越問題，如果能找到疏解他們情緒的鑰匙，照護(hù)就會(huì)容易很多。有個(gè)老人，總在半夜睡覺時(shí)覺得戰(zhàn)爭(zhēng)要爆發(fā)了，要去給部隊(duì)的士兵包餃子。養(yǎng)老院的照護(hù)者不會(huì)告訴她沒有戰(zhàn)爭(zhēng)，也不會(huì)要求她睡覺，而是順著她說：“那我們得先調(diào)查有多少人吃，你等我去調(diào)查一下。”過幾分鐘，照護(hù)者回來說：“有20個(gè)人要吃，我現(xiàn)在就去買菜，你先睡會(huì)兒，早上7點(diǎn)我們開始包餃子。”老人就愿意踏實(shí)睡覺了。

還有一個(gè)老人不愿意洗澡，誰(shuí)讓他洗，他就打誰(shuí)。一個(gè)照護(hù)者也想到了辦法：把浴液涂在老人身上，指著說“這里臟了一塊，我們需要洗一下”。老人一看果然臟了，就愿意洗澡了。

還有一個(gè)老人愛開會(huì)，照護(hù)者就帶她走一圈，走到半路時(shí)拿起手機(jī)假裝接電話，對(duì)老人說，書記把今天會(huì)議取消了。老人就不再執(zhí)著了。

不過，這種養(yǎng)老院也有缺點(diǎn)：貴。任長(zhǎng)箴父親所在的養(yǎng)老院，3年花費(fèi)80多萬(wàn)元，普通家庭很難負(fù)擔(dān)這筆費(fèi)用。

任長(zhǎng)箴拍攝紀(jì)錄片過程中還發(fā)現(xiàn)，上海有一個(gè)社區(qū)的認(rèn)知癥管理模式更有普適性，如果這種模式能在全國(guó)，哪怕只在全國(guó)經(jīng)濟(jì)條件較好的一二線城市普及，都能減輕家屬很大的負(fù)擔(dān)。

上海浦東新區(qū)洋涇街道有一個(gè)試點(diǎn)項(xiàng)目，可以讓患者到社區(qū)進(jìn)行“日托”，即每天上午9點(diǎn)至下午4點(diǎn)，專業(yè)的社工和護(hù)理員為患病老人提供個(gè)性化的照護(hù)服務(wù)。“日托”費(fèi)用不高，每個(gè)月3000多元，這種模式能讓家屬獲得很大喘息空間。

朱朱也聽朋友說起過洋涇街道“日托”試點(diǎn)，她非常期待，希望北京也能有類似的社區(qū)資源。“如果有一天實(shí)在扛不住，我會(huì)去找專業(yè)機(jī)構(gòu)。”朱朱說，“但現(xiàn)在還想自己來。因?yàn)榕阋惶欤僖惶臁！?/p>

期待

近一年全職照護(hù)父親的經(jīng)歷，讓朱朱最深的感觸是：照護(hù)者需要被看見、被支持，一個(gè)人的力量太有限了。

家屬面臨的第一個(gè)難題是不知道怎么做。醫(yī)生會(huì)囑咐老人吃好、動(dòng)好、練好，但具體怎么吃、怎么動(dòng)、怎么練，剛接觸這個(gè)病的家屬很迷茫。醫(yī)生更多關(guān)注的是指導(dǎo)用藥，面對(duì)這么多的患者，醫(yī)生沒時(shí)間手把手教家屬如何實(shí)操照護(hù)。

朱朱轉(zhuǎn)而在網(wǎng)上尋找答案，可海量信息中夾雜著大量廣告，越搜越焦慮。后來她意識(shí)到，慌沒用，必須系統(tǒng)學(xué)習(xí)：看書、上課、搭建認(rèn)知癥照護(hù)體系、考營(yíng)養(yǎng)師、上中醫(yī)課。對(duì)疾病的認(rèn)知逐漸建立起來，她才不那么慌了。“我特別希望能有更多面向家屬的公開課。”她說，不是那種講大道理的，也不是“教你三招讓老人聽話”的短視頻，而是系統(tǒng)、科學(xué)的照護(hù)知識(shí)，能講清楚具體怎么做的實(shí)操指南。學(xué)習(xí)這些知識(shí)，一方面是為了家人，另一方面也是為了自己——阿爾茨海默病患者的二代屬于高風(fēng)險(xiǎn)人群，她想盡量降低自己得病的可能。

家屬的第二個(gè)難題，是錢。首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院的一份報(bào)告指出，中國(guó)阿爾茨海默病患者平均每人每年要花13萬(wàn)元。朱朱是全職照護(hù)者，選擇陪伴父親的同時(shí)，也承受著很大的經(jīng)濟(jì)壓力：“我以前在大廠上班，收入不錯(cuò)，現(xiàn)在基本就是吃老本。”她也在摸索，有沒有一種方式，既能照顧好父親，又能把自己的照護(hù)經(jīng)驗(yàn)轉(zhuǎn)化為價(jià)值。

實(shí)際上，國(guó)內(nèi)已經(jīng)有一些政策可以為家屬減負(fù)，比如長(zhǎng)護(hù)險(xiǎn)、異地門診報(bào)銷、殘疾人補(bǔ)貼等，但很多人不知道。朱朱之前在社交媒體上發(fā)過筆記，整理了長(zhǎng)護(hù)險(xiǎn)、門診慢特病、殘疾人補(bǔ)貼政策的申請(qǐng)經(jīng)驗(yàn)。有個(gè)家屬留言說，照顧老人13年了，第一次聽說還能這樣申請(qǐng)。

“這些好的政策傳到需要的人手里，還有很長(zhǎng)的路要走。”朱朱希望，政策能落地到“最后一公里”，比如在醫(yī)院或社區(qū)，患者確診時(shí)，醫(yī)生能給一張指引單，告訴家屬可以申請(qǐng)哪些支持。

此外，家屬還面臨精神和情緒上的壓力。今年2月發(fā)現(xiàn)母親情緒不佳后，朱朱開始每周給母親放一天假，讓她去醫(yī)院接受專業(yè)心理支持，這是一種“短逃離”。但朱朱知道，能逃離的只有那幾個(gè)小時(shí)，逃不開的是每天醒過來都要面對(duì)的現(xiàn)實(shí)。

朱朱自己也正在用一些方法調(diào)節(jié)情緒，比如運(yùn)動(dòng)、睡前跟AI（人工智能）聊天、寫情緒日記等。朱朱了解一些心理學(xué)的知識(shí)，屬于相對(duì)善于自我調(diào)節(jié)的照護(hù)者。她和母親一起照護(hù)父親，也能互相陪伴。更多家屬則是自己一個(gè)人獨(dú)立照護(hù)，沒有訴說壓力的地方。

朱朱希望，社區(qū)能夠多組織家屬聯(lián)誼會(huì)、照護(hù)者心理支持小組，讓家屬有地方說話，知道自己不是一個(gè)人在扛。

千萬(wàn)阿爾茨海默病患者家庭最需要什么？作為全職照護(hù)者，朱朱的答案是：家屬需要被看見，更需要被支持，不是零散的安慰，而是系統(tǒng)性的支持體系。“家屬需要的不是‘你要堅(jiān)強(qiáng)’，也不是同情，而是有人告訴我們：這件事，你可以這么做。”朱朱說。

（應(yīng)受訪者要求，朱朱、玥玥系化名）