全國人大代表王川：用科技創(chuàng)新為殘疾兒童居家康復“破題”｜兩會聲音

本報（chinatimes.net.cn）記者周南 兩會報道

“很多殘疾兒童家庭為了孩子的康復，每天上午送其到康復中心訓練，但康復補貼僅能覆蓋半年費用，剩余開支讓家庭不堪重負。核心照護者往往還是老人，全天高強度照護導致身心極度透支，且因缺乏專業(yè)知識，無法將機構訓練與居家康復有效銜接，導致孩子康復進展緩慢。”

這個案例，是全國人大代表、山東財金健康集團腦癱兒童公益救助中心主任、山東省殘疾人福利基金會理事王川在日常走訪中遇到的，而這樣的家庭“并非個例”。

為此，王川提交了《關于深化科技創(chuàng)新助力殘疾兒童群體治療康復的建議》。他希望能用人工智能和大數(shù)據(jù)技術，為殘疾兒童居家康復“破題”。

“這份建議在會議期間得到了很多代表的認同和支持，我深切感受到全社會對特殊群體的關注和關愛。”王川告訴《華夏時報》記者，本次履職期間，他還與海爾集團董事局主席周云杰有了一個“約定”：“海爾近期研發(fā)了一款針對老年人使用的外骨骼機器人助行，我們一起上節(jié)目時約定，兩會后要共同研發(fā)一款針對腦癱殘疾兒童的外骨骼機器人。”

王川期待，讓更多的科技助殘從建議走向行動。

居家康復“四缺”：缺能力、缺方案、缺評估、缺資源

殘疾兒童居家康復是專業(yè)康復服務向家庭場景的必要延伸，對于減輕家庭照護壓力、提升康復訓練的連續(xù)性與有效性具有重要意義。

然而王川在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，當前殘疾兒童居家康復主要面臨四大挑戰(zhàn)。

一是專業(yè)能力匱乏。多數(shù)照護者缺乏系統(tǒng)的康復知識和實操技巧，居家訓練沒有科學指導，即使想開展康復也不知從何下手。

二是康復方案適配性差。缺乏針對孩子殘疾類型、年齡、能力的個性化方案，家庭只能盲目篩選資源，訓練效果大打折扣。

三是訓練效果難以評估。居家訓練沒有專業(yè)的記錄和分析體系，無法及時掌握孩子的康復進展，也難以動態(tài)優(yōu)化訓練方案。

四是優(yōu)質資源獲取難。尤其是偏遠地區(qū)，康復師資源稀缺，家庭需長途奔波才能獲得專業(yè)指導。線下診療與居家康復數(shù)據(jù)脫節(jié)，形成“兩張皮”。

“這讓我思考，能否讓當下快速發(fā)展的人工智能、大數(shù)據(jù)技術與殘疾兒童居家康復深度融合，用技術的力量彌補專業(yè)資源的不足、減輕家庭照護壓力，讓康復服務更精準、更便捷、普惠。”王川說。

科技破題：平臺、工具、督導三管齊下

針對上述挑戰(zhàn)，王川在建議中提出一系列科技破題的具體舉措，以期讓技術真正賦能家庭。

第一是建設普惠性“人工智能+大數(shù)據(jù)”居家康復資源平臺。由殘聯(lián)會同衛(wèi)健、教育等部門聯(lián)合牽頭，建設公益性質的居家康復資源平臺，集成在線評估工具，開發(fā)覆蓋運動、語言、認知、社交、生活自理等領域的康復訓練模塊，建立系統(tǒng)化的家庭照護知識庫。在保障信息安全的前提下，運用大數(shù)據(jù)技術為兒童自動匹配推送適宜的康復訓練方案，減少家庭盲目篩選的負擔。

同時，推動平臺與醫(yī)療機構、專業(yè)康復機構的數(shù)據(jù)對接，實現(xiàn)兒童康復評估報告、診療建議、訓練記錄等信息的規(guī)范共享，構建完整的康復檔案。

第二是推動家庭場景適配的人工智能康復工具研發(fā)與應用。由科技部門牽頭設立專項科研課題，引導科技企業(yè)、高校院所研發(fā)操作簡便、適應家庭場景的人工智能康復工具。例如，開發(fā)個性化方案生成工具，支持照護者上傳兒童行為視頻，自動生成每日碎片化訓練計劃；開發(fā)實時指導工具，在肢體康復訓練中提供動作糾偏提示，在語言康復訓練中提供發(fā)音校準與口型示范；開發(fā)趣味化互動工具，將康復目標融入動畫、游戲等形式。

針對腦癱、孤獨癥、語言發(fā)育遲緩、聽力障礙、視力障礙等不同殘疾類型，研發(fā)專項訓練模塊。同時支持工具離線使用、語音操控等功能，充分考慮特殊家庭實際需求。

第三是構建人工智能與專業(yè)人員協(xié)同的督導支持體系。建議平臺建立“人工智能預處理與專業(yè)人員終審”相結合的遠程支持機制。人工智能工具自動記錄兒童居家訓練數(shù)據(jù)，通過算法分析識別異常情況，自動提醒照護者提交咨詢申請，康復師依據(jù)數(shù)據(jù)分析結果進行精準指導。

針對偏遠地區(qū)及資源匱乏區(qū)域，通過大數(shù)據(jù)整合全國優(yōu)質康復師資源，建立遠程結對指導機制，使家庭無需長途奔波即可獲得專業(yè)支持。

綜合保障：照護者、數(shù)據(jù)、機制一個都不能少

在科技賦能的基礎上，王川還從三個維度提出系統(tǒng)性保障措施。

首先是健全對殘疾兒童照護家人的綜合支持與關愛體系。“照護者的心理壓力和實際負擔往往被忽視。”他說。他建議建立照護者心理關愛與喘息服務機制，依托社區(qū)服務中心、殘疾人托養(yǎng)機構及專業(yè)社會組織，為長期承擔居家康復照護任務的家人提供定期心理疏導、情緒支持服務，探索設立“照護者喘息日”制度。同時強化照護者康復技能培訓與實操指導，探索照護者貢獻認可與激勵措施，鼓勵企事業(yè)單位為有殘疾兒童照護任務的職工提供彈性工作安排。

其次是完善數(shù)據(jù)安全與權益保障機制。強化數(shù)據(jù)安全管理措施，對兒童個人信息、康復數(shù)據(jù)等敏感信息實行加密處理，嚴格落實數(shù)據(jù)訪問權限管理。建立健全人工智能工具準入標準，由衛(wèi)健部門會同殘聯(lián)、科技部門及專業(yè)機構建立認證機制，對工具的科學性、安全性、有效性進行審核評估，明確標注“輔助康復”屬性。保障弱勢群體合法權益，針對低收入家庭提供免費工具使用權、流量補貼、設備資助等支持，關注老年照護者、文化水平較低照護者的使用需求，避免數(shù)字鴻溝加劇康復服務的不平等。

第三是強化政策引導與協(xié)同推進，構建多方共付長效機制。將人工智能與大數(shù)據(jù)技術助力殘疾兒童居家康復納入殘疾人事業(yè)發(fā)展規(guī)劃，明確殘聯(lián)、教育、衛(wèi)健、科技等部門職責。積極推動“政府主導、企業(yè)參與、多方共付”模式，加大財政投入力度，設立殘疾兒童居家康復專項基金；引導企業(yè)履行社會責任，對積極參與的企業(yè)給予稅收減免等激勵；探索多元化付費機制，推動符合條件的居家康復服務項目納入基本醫(yī)療保險、殘疾人康復救助目錄，形成財政補貼、醫(yī)保支付、商業(yè)保險、公益慈善與家庭合理分擔相結合的資金共擔格局。

從發(fā)現(xiàn)問題到推動落地，王川表示，接下來將以這份建議為抓手，持續(xù)推動科技創(chuàng)新在殘疾兒童康復領域的落地見效：深入試點跟蹤調(diào)研，了解家庭實際反饋；加強部門溝通協(xié)調(diào)，推動政策協(xié)同發(fā)力；推廣試點經(jīng)驗，尤其是針對偏遠地區(qū)的遠程康復模式；同時持續(xù)關注照護者群體，推動心理關愛、喘息服務等舉措落地。

他期待，“讓每一個殘疾兒童都能共享陽光，共沐溫暖”。

責任編輯：方鳳嬌 主編：文梅