PNH心聲郵局溫暖啟航 攜手助力患者重返正常生活

來源：環球網

3月21日，由搜狐健康與諾華公司聯合發起的“PHN心聲郵局”項目在天津溫情啟航。來自全國十余位血液病領域權威專家、患者代表、媒體代表及愛心企業方負責人齊聚活動現場，圍繞陣發性睡眠性血紅蛋白尿（PNH）診療進展、治療目標提升、患者管理等議題展開交流探討，并呼吁社會關愛與理解PNH患者群體，倡導公眾正視貧血、疲勞等癥狀，推動疾病的長期規范管理。

以文字傳遞力量、以書信溫暖生命，“PHN心聲郵局”項目將持續征集并呈現患者的真實故事，通過全年12封書信，記錄這一群體在不同階段的生活場景與人生選擇，讓社會各界聽見這一罕見群體的心聲，搭建起患者與社會溝通的橋梁，攜手助力PNH患者重返正常生活。

PNH是一種慢性、進行性、危及生命的血液系統罕病，長期困擾患者身心健康，臨床主要表現為血管內溶血、骨髓衰竭和高風險并發血栓等。隨著對PNH發病機制認知不斷深入，PNH已經從傳統支持治療時代的對癥處理，逐步發展為從根源全面控制PNH溶血，從而大幅改善PNH患者的生存期與生活質量。

天津醫科大學總醫院副院長、血液病中心主任付蓉教授表示：“PNH血管內溶血可引發血紅蛋白大量丟失，導致貧血等嚴重癥狀與并發癥。部分患者還可能因治療方法局限性發生血管外溶血，持續貧血使患者常感到疲勞、乏力，甚至長期依賴輸血。需要警惕的是，部分患者對這些癥狀不夠重視，誤以為疾病影響較小。實際上，從發病機制來看，這些癥狀提示溶血持續存在，相關風險也始終伴隨。因此，臨床需結合PNH癥狀指征，規范啟動補體抑制劑等治療，以強效控制血管內外溶血，從而改善疾病癥狀并降低臟器功能損傷風險，最終改善臨床治療結局。”

近年來，中國補體抑制劑的藥物可及性大幅提升，PNH的臨床治療隨之發生了革命性的變化。末端補體抑制劑部分控制血管內溶血，改善了患者生存。補體B因子抑制劑等近端補體抑制劑全面強效控制血管內和血管外溶血，進而實現血紅蛋白正常化，擺脫輸血依賴。隨著治療方案的迭代，PNH治療目標也從“控制病情、延長生命”升級為“重返正常生活”。

圍繞這一更高的治療目標，診療的長期規范化管理成為患者“重返正常生活”的關鍵，也對患者的持續依從與自我管理提出了更高要求。對此，北京協和醫院血液內科主任醫師韓冰教授鼓勵道：“補體抑制劑作為PNH治療的標準方案，其長期獲益與患者的治療依從性及規范隨訪監測密切相關。患者需按時服藥并定期復查血紅蛋白、乳酸脫氫酶等關鍵指標，以幫助臨床醫生動態評估治療效果并及時調整治療方案，從而有效控制溶血，改善疾病癥狀，降低并發癥風險。因此，患者只要堅持規范治療并規律隨訪，治療全程‘不斷檔’，就有機會獲得療效最大化，逐步回歸正常生活與工作。”

PNH雖然是罕見病，但我國人口基數龐大，患者實際總人數不容忽視。正是基于對這一群體真實處境與內心訴求的深切體察，“PHN心聲郵局”項目應運而生，項目期望通過面向患者、患者家人征集書信，展現患者生活現狀，這不僅是一次關愛行動的啟航，更是一場關于傾聽、陪伴與多方支持的溫暖實踐。

諾華公司中國區副總裁、傳播及患者倡導部負責人許蘊蘭表示：“作為以創新為使命的醫藥企業，我們深知，患者在需要創新藥物的同時，也需要被理解、被關注、被支持。通過搭建“PHN心聲郵局”這一溫情的表達平臺，我們希望讓科學進步轉化為患者切身可感的改變，幫助他們在與疾病抗爭的路上，依然能夠陪伴家人、安心工作、追逐夢想。未來，根植于諾華在血液領域的創新傳承，我們將持續創想醫藥未來，幫助更多患者重獲新生。”