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VOL 3783
“你多來幾個這種孩子,我這一天都不要做了。”半個月前,醫生跟她說的這句話,黃欣至今還記得。
那天,她帶著10歲的自閉癥兒子小飛去取耳朵里的沙子,面診時,醫生不僅顯得不耐煩,還提出了全麻取異物的方案。
一邊是未知的手術風險,一邊是孩子的特殊狀況,黃欣的焦慮不斷加劇。
幾經輾轉,黃欣終于找到一家合適的醫院,順利為小飛完成了“手術”。
這段求醫路,她究竟經歷了哪些困境?小飛又是如何完成治療的?
口述 | 黃欣
整理 | Lila
編輯 | Zoey_hmm
圖片 | 大米和小米、Pexels、AI
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被“排斥”的面診
事情要從幾個月前說起。
那天,我帶著小飛去了游樂場。沙坑是他的最愛,小飛玩得不亦樂乎。回家時,我也一直沒發現任何異狀。
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幾天后,我像往常一樣給小飛掏耳朵,卻發現情況不對。
第一只耳朵掏出來的不是耳屎,而是一塊細小的石子。
我連忙檢查他的另一只耳朵,果然也有異物。相比第一次,小飛明顯開始抗拒,頭一個勁往后縮,小手慌忙擋在耳邊。
我生怕動作太急把異物推得更深,只好暫停,心里打定主意,第二天帶他去家附近的醫院就診。
可萬萬沒想到,本以為只是取個小石子,沒想到回來后,我越想越覺得心里堵得慌。
小飛今年10歲,三歲那年被確診為自閉癥,還伴有全面發育遲緩。這意味著,他就醫、檢查中,很難像普通孩子那樣完全配合,哪怕是簡單的張嘴、轉頭,對他來說都可能是一種負擔。
我心里清楚,換作大人掏耳朵都會本能抗拒,更何況是格外敏感的小飛。好在那天他只是往后退了退,沒有大哭大鬧,我懸著的心稍稍放下了一些。
可我沒想到,真正的難題還在后面。
接診醫生先是用工具查看小飛的耳朵,看了好一會兒,說沒看到異物。后來又安排了耳部拍片,又反復嘗試用沖洗、掏取的方式取出異物,可一次次都失敗了。
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小飛耳朵里的異物
緊接著,醫生提出了全麻方案,表示只有這樣才能取出異物。可我心里滿是忐忑:孩子本身智力就有受損,我真的很擔心,全麻會對他的智力造成影響。
可我又擔心,異物長期留在小飛耳朵里,會不會引發感染?會不會發炎?會不會發展成中耳炎?
比起擔憂,更讓我寒心、難以接受的,是醫生隨口說出的那句話。
“你多來幾個這種孩子,我這一天都不要做了。”
我當時沒說什么,但事后越想心里越不是滋味。
最終,在朋友的建議下,我決定帶上兒子,前往離家更遠的一家醫院。
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氣體催眠
讓我萬萬沒想到的是,第二家醫院的就診會進行得這么順利——第一天掛號,第二天手術,第三天復查,沒有絲毫拖沓。
1月4號,我帶著小飛如約來到那家醫院。接診的程醫生,正是曾經給小飛做過扁腺體手術的那位。
盡管熟悉的面孔讓我心里稍微踏實了一些,但一想到小飛對陌生環境、特殊氣味以及各類醫療操作都很敏感,我內心還是忍不住擔憂。
程醫生聽完情況后,向我介紹了一個叫舒適化治療項目,專門針對小飛這樣難以配合的孩子。
醫生跟我解釋說,孩子會先吸入一種會睡覺的氣體藥物,讓孩子短暫地睡一覺,做完檢查很快就會醒過來。
手術安排在面診的第二天。按照醫生的操作要求,小飛需要通過類似霧化的方式吸入藥物,從而進入催眠狀態。
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醫院提前制定了2種應對方案:如果孩子愿意自己戴上面罩,只需吸一兩下就能進入睡眠;若是不配合,醫生會根據需要放好面罩,而我則在一旁引導、安撫他的情緒,再慢慢吸入睡覺藥物,也會很快睡著。
最后,在我和醫護人員的共同安撫下,小飛很快吸入藥物進入睡眠狀態,手術順利進行。
手術結束小飛被推出手術室時已完全清醒,精神頭也不錯,還說要玩手機、玩平板。
程醫生特意過來告知我,取出異物時,小飛耳道內側有輕微擦傷,出了點血,但聽力不會受到任何影響,而且出血也已經及時止住了,讓我不用擔心。
術后,因為耳道與口腔相連,輕微的刺激讓小飛的喉嚨短暫出現了一點不適,但好在,當天就恢復了。
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“無痛舒適化治療”
小飛此次采用的治療方式,是“無痛舒適化治療”方案的一種,由深圳市龍崗區耳鼻咽喉醫院的程超醫生面診。
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程超介紹,“所謂舒適化治療,就是讓患者以他們舒服的方式接受治療,簡單來講,就是讓提供可選擇的鎮靜方式。”
患者吸入會睡覺的氣體藥物后,會很快進入類似睡眠狀態,對外界刺激幾乎沒有反應。
醫生可趁機將細小的內鏡伸入鼻腔或耳道,檢查或取出異物。
“吸入過程很簡單,用面罩扣著吸就可以了。一般檢查本身只要一分鐘,連同鎮靜在內,5分鐘以內就能完成。”但若涉及異物取出,操作時間則會相對延長。
關于氣體鎮靜的費用,麻醉科的劉醫生補充,目前收取約230元。能醫保報銷,門診可以報大約一半,住院報銷比例更高,實際自費并不多。待新的收費標準出臺后,這一費用可能上調至400多元。
不過,程超也指出,氣體鎮靜并不適用于所有檢查。
以CT或磁共振為例,像核磁共振這類檢查,通常在15分鐘以上,且設備運轉時噪音較大,患兒必須全程保持靜止,更適合用藥效時間長一點的鎮靜方式。
但靜脈鎮靜需要先建立留置針,對自閉癥等特殊孩子來說,這本身就是一道難關。
因此,在條件允許的情況下,“我們一般都選擇氣體,因為非常快,來了做完就走,也沒有太大風險。”程超說。
麻醉科劉醫生進一步補充說,我們醫院有專門的無痛舒適化診療中心,專門解決患者在就醫診療過程中的疼痛、恐懼和不能配合的問題。
“我們通過專業的無痛舒適化麻醉技術,幫助患者輕松度過,正因為有了舒適化診療中心,我們醫院稱得上是‘無痛醫院’。”
“吸入氣體藥物只是我們其中的一種方法,我們有8大麻醉舒適化技術和給藥方法,根據患者情況提供1到2種,解決各種臨床不能順利診療的問題。”
例如: 打針、抽血不順利問題等、做各種檢查項目(影像學檢查、聽力檢查、超聲)、各種美容項目、各種牙齒治療(拔牙、洗牙、牙周治療、種植牙、兒童看牙等)、耳鼻喉(鼓膜穿刺、換藥、小兒內鏡檢查、取魚刺)、眼科(麥粒腫等)等各種大小手術和診療項目等。
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自閉癥孩子就診難早已不是個例,在社交媒體上,不少家長都提到過孩子難以配合檢查和治療。
回顧這次求醫經歷,黃欣覺得,最難的其實不是手術本身,而是找到那個“愿意接”的地方。
從被“勸退”到順利手術,中間隔著的,不僅是一家醫院的距離,更是一套能否真正看見特殊孩子需求的理解與安排。
她希望,以后再有家長帶著類似的孩子走進醫院時,得到的不是一句“你多來幾個這種孩子”,而是一句“我們有辦法”。
帶特殊孩子就診,你有哪些糟心或者暖心的經歷嗎?評論區分享一下。
本文醫學專業內容經程超醫生審核,僅供科普參考,不作為診療依據。
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