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在這個世界上,有這樣一群孩子。
他們有著清澈的雙眼,卻對身邊的人視而不見;他們聽力完好,卻對父母的呼喚充耳不聞。
他們像星星一樣純凈,也像星星一樣孤獨,只活在自己的宇宙里。
在我國,每 100 個孩子中,就可能有 1 個是“來自星星的孩子”。
今天是世界孤獨癥日。我們不想只談冷冰冰的數據,只想和你聊聊關于理解、接納與陪伴的故事。
01.
我們對他們的誤解,比想象中更深
很多時候,我們對孤獨癥的了解,可能都來自《雨人》這樣的電影。這讓我們誤以為:每個孤獨癥孩子都是擁有超凡天賦的“天才”。
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電影《雨人》
但現實是殘酷的。在孤獨癥譜系障礙人群中,真正擁有特殊天賦的“天才”不足千分之一。更多的孩子面臨著社交障礙、語言發育遲緩,甚至伴有智力障礙。
除了“天才論”,這些誤解也請打破:
誤解一
孤獨癥是心理問題,長大就好了。
真相
它是神經發育障礙,不會自愈,
但可以通過干預改善。
誤解二
孤獨癥是因為父母陪伴少、教養方式不當。
真相
這是一個醫學難題,與父母的愛無關,家長們已經做得足夠努力。
誤解三
他們是“冷血動物”,沒有感情。
真相
不是無情,只是不會表達。
他們內心有愛,只是打不開那扇門。
誤解四
他們都是“怪人”,甚至有暴力傾向。
真相
不是搗亂,只是無法溝通。
那些怪異舉動是他們面對世界時無助的吶喊。
誤解五
只要積極康復,就一定能治好。
真相
不是疾病,而是發育差異。
沒有特效藥,只有靠時間與耐心慢慢磨。
02.
那些被忽視的“求救信號”
孤獨癥的早期癥狀其實非常隱蔽,常常披著“性格內向”或“貴人語遲”的外衣,讓無數家長掉以輕心。
其實,在醫學上,我們更推薦用“五不”原則來快速識別。如果孩子在日常生活中頻繁出現以下跡象,請務必亮起紅燈,及時尋求專業評估:
01
不看(缺乏眼神交流)
孩子似乎總是刻意回避你的目光,眼神接觸極少甚至完全沒有。當你滿懷愛意地逗弄他、對他笑時,他的眼神往往是空洞的,或者穿過你的身體看向別處,仿佛你是透明的空氣,無法建立情感的對視。
02
不應(呼之不理)
明明聽力正常,卻對叫名字毫無反應,對語言指令也充耳不聞。當你喊他的小名時,他像沒聽見一樣,沒有任何回頭或尋找聲源的動作,常常讓家長誤以為是聽力出了問題,去醫院檢查后才發現是他們不會作出回應。
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03
不指(缺乏肢體語言)
想要拿高處的玩具,他不會用手指著玩具示意你幫忙,而是直接拉著你的手去夠,把你當成“工具人”;看到喜歡的東西,也不會指給你看,缺乏這種最基礎的“分享”意識。
04
不語(語言發育遲緩)
到了16個月還不會說單詞,2歲還不會說兩個字的短語。最讓人揪心的是“語言倒退”——孩子本來已經會叫“爸爸媽媽”,突然有一天不說了,仿佛技能被格式化,退回了原點。
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05
不當(行為刻板怪異)
不恰當的物品使用及相關感知異常。比如把玩具車排成整齊的一排,不允許別人碰;或者癡迷于旋轉的物體(如風扇、車輪),一看就是半天;對某些特定的聲音或觸覺表現出極度的恐懼或遲鈍。
年齡越小,大腦發育的可塑性就越強。一般認為,2~6歲是孤獨癥的最佳干預時期,而3歲前更是語言學習的黃金窗口。
早發現,早干預,孩子的改善情況就越好。
03.
與其焦慮,不如居家干預
確診后的家庭,往往面臨著巨大的經濟壓力和精神內耗。高昂的康復費用、漫長的效果等待期,讓很多家庭不堪重負。
今天是第19個世界提高孤獨癥意識日,我國將主題確定為“提質全生涯服務供給,聚焦孤獨癥家庭支持與成年服務”,旨在提高大眾對孤獨癥群體全生命周期的關懷與守護。
其實,干預的戰場不僅在機構,更在家庭。
美國著名發育行為兒科學家、PLAY游戲干預法創始人理查德·所羅門教授,從事孤獨癥科研與干預工作幾十年,他創建了一套以家庭為基地、以家長為主力的干預方法——“PLAY 游戲干預法”。
這套方法的核心在于:將專業的康復目標,巧妙地藏在躲貓貓、搭積木、過家家等親子游戲中。
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它不依賴昂貴的設備,而是教會家長利用日常生活的碎片時間——吃飯、洗澡、玩耍,通過游戲的方式,自然地提升孩子的社交和語言能力。
正如所羅門教授所說:“當你做孩子喜歡的事時,孩子就會喜歡和你在一起。”只有建立了親密的連接,溝通的大門才會打開。
授人以魚不如授人以漁。這套方法正是基于這樣的理念,提醒家長先學會玩,然后帶著孩子一起玩,在玩耍中獲得更多互動,進步也會自然發生。
干預成功最關鍵的一點是:關注你的孩子,在孩子所處的水平上與孩子進行玩耍,充分發揮創造性,吸引孩子參與到互動中來。
把干預變成“好玩”的事,讓孩子在快樂中提升能力;家長不再是“干預者”,而是孩子最信任的“玩伴”。
04.
愿每一個“星星的孩子”,都能被溫柔以待
養育一個孤獨癥孩子,確實像跑一場沒有終點的馬拉松。但請相信,每一次你蹲下來與他對視,每一次耐心的等待,都在改變著他的星系軌跡。
我們不需要憐憫,只需要理解。當他們在公共場合因為不適而哭鬧時,請投以一個包容的眼神,而不是異樣的眼光。
當然,如何與孩子玩耍,讓孩子走出自己的世界,參與到活動中來,并不是一件容易的事。
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家長要參與到孩子的游戲中去
每個孩子的情況都不一樣,因而PLAY游戲干預法顧問會與家長一起了解孩子的發展概況和功能發展水平,從而開展適合孩子的活動,吸引孩子參與到活動中來。
當你做孩子喜歡的事情時,孩子會喜歡和你在一起。這是理查德·所羅門教授反復強調的一點,在實施PLAY游戲干預法的過程中,家長應該始終謹記。
此外,PLAY游戲干預法的四個原則、五種策略、七大環節、四十多種技術和一百多種活動,能指導家長在日常生活中對孩子進行干預。
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PLAY游戲干預法的七個環節
讓孤獨癥兒童開口說話,與人交流,進入普通學校就讀,過上正常人的生活,是孤獨癥兒童家庭夢寐以求的,也是PLAY游戲干預法一路見證過的。
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本書寫給孤獨癥兒童家庭的居家干預指南,在日常活動中提升孩子的社交、語言、行為和學習能力。
希望更多“星星的孩子”能融入社會,過上正常生活!
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《孤獨癥兒童“PLAY游戲干預法”家長指南》
作者:[美]理查德·所羅門(Richard Solomon)
主譯:郝燕、林玲
出版時間:2025年7月
ISBN:978-7-5772-1364-4
定價:58.00元
出版社:華中科技大學出版社
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