手指變硬、皮膚如“盔甲”，她與硬皮病抗爭4年后，重新找回了生活的陽光

“當時覺得天都塌了，這輩子完了。”回憶起4年前拿到確診報告的那一刻，小彭（化名）的眼中仍會泛起一絲波瀾。

那時，她的皮膚像被無形的“盔甲”鎖住，手指遇冷就變得慘白、發紫，甚至出現壞死。她以為自己被“不治之癥”宣判了“死刑”。然而，4年后的今天，她的病情得到顯著改善，不僅重拾了生活的信心，更順利重返工作崗位。這背后，是我院風濕免疫科戴冽教授團隊一場“醫病更醫心”的持久戰。

當身體被“冰封”，一個女孩的至暗時刻

硬皮病（系統性硬化癥）是一種罕見的自身免疫性疾病。它以皮膚和內臟器官纖維化、血管病變及免疫異常為特征。由于病程長、病情復雜、可累及全身多個系統，且目前尚無法徹底根治，常常被患者絕望地視為“不治之癥”。

2022年6月，小彭滿面愁容地走進了戴冽教授的門診。當時的她，正被一系列奇怪且痛苦的癥狀折磨：

雙手異常：手指腫脹疼痛、關節僵硬；出現明顯的“雷諾現象”（手指遇冷后變白、變紫）

皮膚改變：面頸部、前胸以及雙臂肘關節以下的皮膚增厚變硬，皮紋消失

指端損害：右手食指指腹變薄，甚至出現點狀壞死

消化道不適：頻繁感到胃部有強烈的灼心感

仔細追問病史，戴冽教授發現，小彭其實早在2010年就出現了類似癥狀，但長達十余年的時間里，一直沒有得到規范的系統診治。

考慮到小彭可能已經出現了嚴重的臟器累及，戴冽教授當即將其收治入院，進行全面、深度的病情評估。最終的檢查結果證實了她的擔憂：小彭被確診為硬皮病，并已合并間質性肺炎和反流性食管炎。

剛得知這個結果時，小彭如墜冰窟。她認定自己得了“絕癥”，每天憂心忡忡，睡眠和食欲大受影響。疾病帶來的外貌改變，加上對未來不可預知的恐懼，讓她的生活質量急劇下降，甚至一度失去了繼續治療的意愿。

不只是用藥，醫生為她開了“心理處方”

面對小彭的極度焦慮與絕望，戴冽教授團隊深知，對于硬皮病這類慢性難治性疾病，“治病”與“治心”同等重要。

團隊首先為小彭進行了細致入微的病情評估，量身定制了一套涵蓋免疫抑制、改善微循環、抗纖維化等在內的個體化綜合治療方案，并密切監測藥物的不良反應與各項臟器功能。

此外，戴冽教授及團隊成員化身為小彭的“心理導師”，通過與她深入交心，耐心講解硬皮病的現代治療理念：硬皮病雖然目前無法徹底除根，但通過規范的治療和科學的慢病管理，完全可以控制病情進展，保護重要臟器功能，維持正常的生活質量。

在團隊日復一日的鼓勵下，小彭逐漸卸下了沉重的心理包袱，開始學著樹立“與疾病和平共處”，而非“被疾病定義人生”的積極心態。

4年后，她迎來了人生的“第二次綻放”

隨著醫學的進步，針對硬皮病的前沿療法不斷涌現。戴冽教授經過嚴謹評估，認為小彭的病情適合前沿的細胞治療臨床研究。因此，在原有規范治療的基礎上，為她制定了聯合新療法的優化方案。

奇跡在日復一日的堅持中悄然發生。經過持續規范的治療和精心的隨訪管理，小彭迎來了蛻變：她的皮膚硬化情況得到了明顯的軟化和緩解；雷諾現象的發作頻率和程度大幅度下降；曾經受累的內臟功能也得到了有效的控制，未出現進一步的惡化。

隨著病情日益穩定，小彭臉上的陰霾徹底散去，久違的笑容又回到了臉上。她的睡眠和食欲恢復正常，重新燃起了對生活的熱情。在戴冽教授的鼓勵與康復指導下，小彭成功重返了工作崗位，恢復了正常的社會角色與家庭生活。

從四年前的絕望無助，到如今的從容自信，小彭的轉變，是對醫患攜手抗病最好的詮釋。

小彭為戴冽教授送上錦旗

“看到患者從當初的絕望、無助，到現在能正常工作、生活，這是我們作為醫生最大的欣慰”。戴冽教授說，“硬皮病確實復雜難治，但它絕非不治之癥。通過早期診斷、規范治療、科學隨訪以及多學科協作，絕大多數患者都可以實現病情穩定，保留良好的生活質量。它正在成為可以長期控制、帶病生存的慢性病。醫患攜手，科學應對，希望就在前方。”

專家簡介

戴 冽

教授、主任醫師，博士生導師

我院風濕免疫科主任。

專業特長：創新性開展多項技術與研究。在國內率先開展細針關節滑膜活檢術并建立滑膜病理評估體系，提出新的類風濕關節炎滑膜免疫病理分型；建立南方地區最大的單中心類風濕關節炎前瞻性隊列，推動規范化診療；在痛風診療領域，率先從國外引進滑液晶體檢測技術，國內率先采用小劑量拉布立海（尿酸酶）治療難治性痛風石，摸索出適合中國患者的方案，相關成果發表于《中華醫學雜志》等權威期刊，為疑難風濕免疫病診療提供了重要實踐經驗。

社會任職：現任廣東省醫師協會風濕免疫分會第五屆委員會主任委員，同時擔任中華醫學會風濕病學會第十二屆委員會副主任委員，中國醫師協會風濕免疫科醫師分會常委，以及中國女醫師協會風濕免疫專業委員會、中國老年保健醫學研究會風濕免疫專業委員會、中國醫療保健國際交流促進會風濕分會、中國生物醫學工程學會免疫治療工程分會風濕免疫專業委員會等多個國家級學會專業委員會副主任委員，此外，還擔任《Frontiers in Medicine》《中華醫學雜志》《中華風濕病學雜志》等9個核心期刊編委及《ARD中文版》副主編。

學術成就：先后獲國家自然科學基金面上項目6項、教育部高校博士點等30多項科研項目，發表學術論文308篇，其中SCI論文94篇（第一或通訊作者55篇，含Cell、Nature Communications、Arthritis Rheumatology、Journal of Autoimmunity等），國內論文214篇（第一作者或通訊作者180篇），牽頭制定國內專家共識、指南8項，參與制定54項，授權發明專利6項。參編6部中英文國家級規劃教材，包括《內科學》《免疫系統與疾病》《臨床免疫學》《診斷學》和《Clinical Diagnostics》等。已培養博士20名、碩士31名，指導的研究生中獲國家自然科學基金青年基金項目5項，面上項目1項。

出診安排：北院區（周三上午、周四上午，周二下午）。

來源：風濕免疫科

責編：黃睿、房詩婷

初審：劉文琴

審核：歐陽霞、任毅

審核發布：楊建林

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