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出品|眼健為實(shí)
作者|陳真真
1、臍帶血造血干細(xì)胞具有醫(yī)學(xué)價(jià)值,市面上一些無資質(zhì)的機(jī)構(gòu),利用孕婦的焦慮心理和對臍帶血的認(rèn)知差,夸大宣傳,靠儲(chǔ)存臍帶血牟取暴利。
2、目前國內(nèi)正規(guī)合法的臍帶血儲(chǔ)存機(jī)構(gòu)只有7家,其存儲(chǔ)的臍帶血造血干細(xì)胞是可供臨床使用的。
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“我一直以為是醫(yī)院里的人,后來孩子生了,我還在產(chǎn)房,助產(chǎn)士問我胎盤怎么處理,我問能不能存臍帶血,她說醫(yī)院沒有這項(xiàng)服務(wù)。”家住合肥市的慧慧向眼健為實(shí)表示,她在當(dāng)?shù)匾患裔t(yī)院做產(chǎn)檢時(shí),曾遇到穿白大褂的人向其介紹儲(chǔ)存臍帶血的好處,后來才知道“白大褂”并不是醫(yī)院里的醫(yī)務(wù)人員,而是自費(fèi)儲(chǔ)存臍帶血的銷售人員。
“陪老婆產(chǎn)檢時(shí),收到過臍帶血儲(chǔ)存宣傳單,咨詢?nèi)藛T說是可以存放20年,全家可用,一次交清費(fèi)用是1.9萬元,還送一份保險(xiǎn)。”準(zhǔn)爸爸小鄧告訴眼健為實(shí),他之前在網(wǎng)上看過一些資料,也跟有娃的朋友打聽過,還在猶豫要不要存。
臍帶血,是指胎兒娩出、臍帶結(jié)扎并離斷后殘留在胎盤和臍帶中的血液,富含造血干細(xì)胞,可以重建血液系統(tǒng)和免疫系統(tǒng),拯救患者生命。這種醫(yī)學(xué)價(jià)值,使得臍帶血自費(fèi)儲(chǔ)存的生意日漸火熱。
臍帶血的價(jià)值不可否認(rèn),但不論是儲(chǔ)存還是應(yīng)用都有嚴(yán)格的標(biāo)準(zhǔn)。目前,市面上的臍帶血儲(chǔ)存機(jī)構(gòu)魚龍混雜,一些準(zhǔn)媽媽、準(zhǔn)爸爸受到某些企業(yè)銷售人員的誤導(dǎo)或是在沒有詳細(xì)了解相關(guān)信息的情況下,選擇了無資質(zhì)的儲(chǔ)存機(jī)構(gòu),導(dǎo)致保存的臍帶血不能合法使用,既浪費(fèi)了錢,又浪費(fèi)了珍貴的資源。
臍帶血到底有什么作用?要不要存?花錢自存還是直接捐獻(xiàn)?存或捐在哪兒?種種關(guān)于臍帶血的疑問擺在準(zhǔn)父母面前,而在作出決定前,他們或許應(yīng)該了解更多。
臍帶血醫(yī)學(xué)價(jià)值高,但并非“包治百病”
臍帶血造血干細(xì)胞移植技術(shù)確實(shí)能治療多種疾病,尤其是血液系統(tǒng)疾病。根據(jù)國家衛(wèi)計(jì)委印發(fā)的《造血干細(xì)胞移植技術(shù)管理規(guī)范(2017年版)》,造血干細(xì)胞來源包括血緣(HLA全相合或者單倍型相合)和非血緣供者的骨髓、外周血或臍帶血。造血干細(xì)胞移植技術(shù)適應(yīng)證主要分為急性白血病、淋巴瘤、再生障礙性貧血、重癥放射病等血液系統(tǒng)疾病以及部分遺傳病、先天性疾病、代謝性疾病。
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截圖自《造血干細(xì)胞移植技術(shù)管理規(guī)范(2017年版)》
但在某些銷售人員的嘴里,臍帶血似乎成了萬能的,治療范圍、效果被夸大,似乎“不存對不起孩子”。
在符合條件的情況下,臍帶血真的能救命。但這不意味著臍帶血是攻克一切疾病的靈丹妙藥。
廣東省生物技術(shù)產(chǎn)業(yè)化促進(jìn)會(huì)細(xì)胞與健康專業(yè)委員會(huì)秘書長魏志璋在接受媒體采訪時(shí)表示,一些患有先天性或遺傳性疾病的患者,自體臍帶血的造血干細(xì)胞中往往攜帶著有缺陷的致病基因,這種情況是無法使用自體臍帶血來進(jìn)行治療的,同樣也不適合保存臍帶血。保存臍帶血要求孕婦無惡性腫瘤及各種遺傳性疾病,無乙肝、丙肝、梅毒、艾滋病等傳染性疾病,妊娠期內(nèi)無嚴(yán)重合并癥,無家庭遺傳性疾病史。
刻意隱瞞后續(xù)使用的潛在問題,無資質(zhì)卻承攬臍帶血儲(chǔ)存業(yè)務(wù)
對于準(zhǔn)父母來說,自存與捐獻(xiàn)臍帶血都是一種選擇。重要的是,在充分知情的原則下,選擇有正規(guī)資質(zhì)的儲(chǔ)存機(jī)構(gòu)。
眼健為實(shí)查詢后了解到,臍血庫在我國屬于特殊血站,目前國內(nèi)經(jīng)國家衛(wèi)健委批準(zhǔn)設(shè)立,并持有《血站執(zhí)業(yè)許可證》的合法臍血庫僅有7家,分別是北京市、天津市、上海市、山東省、四川省、浙江省、廣東省臍血庫,同時(shí)也是具有臍帶血采集、保存及臨床供應(yīng)資質(zhì)的臍帶血儲(chǔ)存機(jī)構(gòu)。
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根據(jù)規(guī)定,上述每個(gè)省市只能建立一家臍血庫,不能異地采集臍帶血。也就是說,各臍血庫只能為在其所在的省、市范圍內(nèi)醫(yī)院分娩的產(chǎn)婦家庭提供臍帶血采集服務(wù)。
合法臍血庫是國家委托社會(huì)資本(企業(yè))運(yùn)營“公共庫”和“自體庫”的混合庫,公共庫接受捐贈(zèng)、免費(fèi)保存;自體庫臍血保存需要支付費(fèi)用,主要供自己或親屬使用。
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截圖自北京市臍血庫官網(wǎng)
眼健為實(shí)致電了山東省臍血庫進(jìn)行了證實(shí),工作人員表示,山東省臍血庫是國家衛(wèi)健委批準(zhǔn)設(shè)立的,也是省內(nèi)唯一正規(guī)合法的臍帶血儲(chǔ)存機(jī)構(gòu),只有在山東省內(nèi)的醫(yī)院分娩才可以進(jìn)行臍帶血采集,可以選擇捐獻(xiàn)或自存,無論哪種儲(chǔ)存方式,都需要產(chǎn)婦符合相應(yīng)的身體條件。
此外,眼健為實(shí)發(fā)現(xiàn),除了上述7家臍帶血庫所在的省市外,其他一些省份也有聲稱可以采集和儲(chǔ)存臍帶血的機(jī)構(gòu)。眼健為實(shí)通過網(wǎng)頁廣告信息聯(lián)系了湖南、安徽、河北等地的幾家細(xì)胞科技公司,客服均表示,公司有自費(fèi)儲(chǔ)存臍帶血的業(yè)務(wù),不接受捐獻(xiàn)。
事實(shí)上,一些銷售人員身穿白大褂在醫(yī)院宣傳臍帶血自費(fèi)儲(chǔ)存業(yè)務(wù)時(shí),一方面會(huì)使人誤以為是醫(yī)院的工作人員,很容易被蠱惑“下單”。另一方面,銷售人員在介紹中,往往會(huì)避重就輕,不提及捐獻(xiàn),對于后續(xù)使用時(shí)的一些資質(zhì)問題更是閉口不談。
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社交平臺(tái)上網(wǎng)友對臍帶血推銷人員的討論
在社交平臺(tái)上,有網(wǎng)友吐槽,自己的嫂子差點(diǎn)被推銷人員忽悠著花10萬元存臍帶血。推銷人員向其嫂子介紹,由于孩子屬于早產(chǎn)兒,有一些先天疾病的風(fēng)險(xiǎn),臍帶血是某種疾病的唯一救治方法,存臍帶血十分有必要......這位網(wǎng)友表示,幸虧家人及時(shí)趕到,問推銷人員的臍帶血儲(chǔ)存資質(zhì),推銷人員支支吾吾說不出來,家人說要報(bào)警,推銷人員直接退錢跑了。
在上述網(wǎng)友嫂子的經(jīng)歷中,主要有兩點(diǎn)值得我們注意:
首先,不是生完孩子才著手準(zhǔn)備儲(chǔ)存臍帶血事宜。儲(chǔ)存臍帶血有嚴(yán)格規(guī)范的流程,主要分為五大步驟:【聯(lián)系咨詢】在分娩前聯(lián)系當(dāng)?shù)睾戏氀獛臁窘】档怯洝⒑灱s】身體檢查評(píng)估合格后簽訂《臍帶血造血干細(xì)胞儲(chǔ)存協(xié)議書》→【分娩采集】→孕婦在入院后第一時(shí)間電話通知臍血庫咨詢顧問,并告知助產(chǎn)醫(yī)生要自存臍帶血→【專業(yè)運(yùn)送】采集后,工作人員安排恒溫設(shè)備,在24小時(shí)之內(nèi)將臍帶血運(yùn)送至臍血庫實(shí)驗(yàn)室→【接受隨訪】經(jīng)過實(shí)驗(yàn)室檢測處理程序,60個(gè)工作日左右確認(rèn)臍帶血是否符合入庫儲(chǔ)存標(biāo)準(zhǔn),若臍帶血檢測不合格,將在扣除部分檢測費(fèi)用后,退還其余費(fèi)用。
其次,想要保障自己的權(quán)益,就要選擇正規(guī)合法有資質(zhì)的臍血庫。
2022年4月,國家衛(wèi)生健康委員會(huì)醫(yī)改醫(yī)管局印發(fā)了《國家限制類技術(shù)目錄和臨床應(yīng)用管理規(guī)范(2022版)》,其中《異基因造血干細(xì)胞移植技術(shù)臨床應(yīng)用管理規(guī)范》明確規(guī)定了,醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展造血干細(xì)胞移植技術(shù)應(yīng)當(dāng)與其功能、任務(wù)和技術(shù)能力相適應(yīng),有合法的造血干細(xì)胞來源。移植用的造血干細(xì)胞來源必須合法,臍帶血造血干細(xì)胞應(yīng)當(dāng)由國家衛(wèi)生健康委批準(zhǔn)設(shè)置的臍帶血造血干細(xì)胞庫提供。也就是說,只有正規(guī)合法的臍血庫提供的臍帶血,醫(yī)院才可以用來治病。
某些臍帶血儲(chǔ)存機(jī)構(gòu)根本不具備正規(guī)資質(zhì),這種情形下,萬一以后有使用需求時(shí),這份臍帶血也不能合法使用。此前,就有媒體報(bào)道過相關(guān)案例,夫妻儲(chǔ)存臍帶血遇上“黑公司”,導(dǎo)致臍帶血無法用于臨床,故而將“黑公司”告上了法庭。
“其實(shí)就算是自費(fèi)存了也不愿意以后拿來用的,誰也不想孩子或家人生病吧,就想圖個(gè)備份,但又擔(dān)心花了很多錢,最后他們沒給保存好。”小靜向眼健為實(shí)表示,臍帶血能否得到良好的存儲(chǔ)是她比較擔(dān)心的問題。
小靜的擔(dān)憂不無道理。其實(shí),除了不能合法使用之外,無資質(zhì)機(jī)構(gòu)的臍帶血存儲(chǔ)技術(shù)環(huán)境和條件能否過關(guān),也要打一個(gè)問號(hào)。此時(shí),你一定有個(gè)疑問:既然這樣,為什么他們敢簽合同并承諾賠償呢?其實(shí),他們賭的就是個(gè)概率。即便是合法的臍血庫,自費(fèi)存儲(chǔ)的臍帶血的應(yīng)用比例也不高。2016年,北京臍血庫首席執(zhí)行官鄧鉞在接受媒體采訪時(shí)表示,籌建十多年以來,北京自體臍血庫存儲(chǔ)量達(dá)到20萬份,臨床上用于自身及親屬的有15例,而靠捐獻(xiàn)存儲(chǔ)臍血的公共庫存儲(chǔ)2萬多份,應(yīng)用700多例。
在商業(yè)利益的驅(qū)動(dòng)下,更多的臍帶血被引向自體庫,更有一些無資質(zhì)的機(jī)構(gòu)見機(jī)盈利。為了更好地發(fā)揮臍帶血庫的公益性,國家有關(guān)部門下發(fā)《關(guān)于延長臍帶血造血干細(xì)胞庫規(guī)劃設(shè)置時(shí)間的通知》,稱除2020年以前設(shè)置的7家臍帶血庫外,不再新增,同時(shí),積極籌建國家臍帶血庫。
說到底,大家要對臍帶血有科學(xué)的認(rèn)知,它有用,但也不是萬能的。如果想自存臍帶血,需要謹(jǐn)防一些無資質(zhì)機(jī)構(gòu)的夸大宣傳,選擇正規(guī)合法的臍帶血儲(chǔ)存機(jī)構(gòu),這樣才能使自己的權(quán)益得到保障。當(dāng)然,也可以把孩子的臍帶血捐入公共血庫,讓更多有需要的人能夠在公共血庫中找到配型,在關(guān)鍵時(shí)救人性命。
本文受訪者均為化名
參考資料:
[1]《造血干細(xì)胞移植技術(shù)管理規(guī)范(2017年版)》
http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s3585/201702/e1b8e0c9b7c841d49c1895ecd475d957.shtml
[2]《血站管理辦法》
http://www.nhc.gov.cn/fzs/s3576/201808/17c156cdbff24e479eec30717f986ec8.shtml
[3]《國家限制類技術(shù)目錄和臨床應(yīng)用管理規(guī)范(2022版)》
http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s7657/202204/2efe9f8ca13f499c8e1f70844fe96144.shtml
[4]避坑指南:保障權(quán)益,儲(chǔ)存臍帶血請認(rèn)清這些資質(zhì)
http://www.sd.chinanews.com.cn/2/2021/1223/81605.html
[5]“李逵”撞上“李鬼”,儲(chǔ)存臍帶血你該如何保障自己的權(quán)益
https://read01.com/gzd6jNN.html
[6]臍帶血是“生命銀行”還是商業(yè)騙局?
http://newpaper.dahe.cn/dhjkb/html/2019-09/27/content_371702.htm
[7]臍帶血自儲(chǔ)存:是交“智商稅”,還是探索新路徑?
https://www.bjnews.com.cn/detail/166134713314225.html
[8]保存臍帶血真有用?北京14年存20萬份僅用15例
http://gongyi.cnr.cn/news/20160222/t20160222_521427721.shtml
[9]國家衛(wèi)生計(jì)生委關(guān)于延長臍帶血造血干細(xì)胞庫規(guī)劃設(shè)置時(shí)間的通知
http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s3589/201601/c597266624814f438cfe0758e42e3a7b.shtml
[10]《關(guān)于延長臍帶血造血干細(xì)胞庫規(guī)劃設(shè)置時(shí)間的通知》的解讀
http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s3590/201601/9490e6f7e5a942a4ba45ef55319a6068.shtml
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