給剛確診淋巴瘤病友的11條經(jīng)驗（下）

本文由一位陪伴母親治療彌漫大B細胞淋巴瘤的家屬撰寫，基于自身經(jīng)歷和實際病友對他的提問整理，希望能給剛確診的淋巴瘤病友提供實用參考。

完整目錄：

1. 科室與醫(yī)院選擇

2. 病理會診

3. 治療前檢查

4. 骨穿、腰穿、fish、基因檢測

5. 治療方式有哪些

6. 怎么選治療方案

7. 化療副作用處理

8. 中藥使用

9. 治愈率與預(yù)后

10. 如何向病友、醫(yī)生、他人提問

11. 保險購買

本篇主要是7-11，上半篇可戳此回看：

7. 化療的副作用有哪些？如何處理？

答：

化療的副作用因人而異，常見的有嘔吐、脫發(fā)、骨髓抑制、免疫力下降、消化系統(tǒng)異常、便秘等。每次化療前，醫(yī)生會進行針對性的護胃、護肝等預(yù)處理。

出院后一定要遵循醫(yī)囑，醫(yī)生要求幾天查一次血常規(guī)、查一次生化，就要按時去做，發(fā)現(xiàn)指標(biāo)異常要及時處理。比如化療后若骨髓抑制嚴(yán)重，白細胞或中性粒細胞降到一定數(shù)值，需立即打升白針，不能拖延，否則一旦感染會很麻煩。

關(guān)于升白針，若第一次化療后查血顯示骨髓抑制嚴(yán)重，要把檢查結(jié)果單留存好，下次化療時告知醫(yī)生，這樣從第二次化療出院時就可以打長效升白針，而且還能享受醫(yī)保報銷。

日常生活中，大家可以正常生活、飲食，狀態(tài)允許的話甚至可以從事辦公室工作，但要注意不去人多的地方，勤洗手、勤漱口，出門戴好口罩，患者和家屬都要注意預(yù)防感冒。經(jīng)濟條件允許的話，可以吃些蛋白粉；也可以多吃牛肉、雞肉、魚肉等。一般來說沒有特殊忌口，若有需要忌口的情況，出院醫(yī)囑上應(yīng)該會注明。

8. 中藥可以治淋巴瘤嗎？可以吃中藥嗎？

答：

我個人不建議在化療期間服用中藥，因為化療本身已讓肝臟負擔(dān)較重。同時，也別輕信中藥能治療淋巴瘤，在我看來，中藥的作用主要在于調(diào)理，比如有些醫(yī)生開的中藥確實能改善睡眠、增進食欲、幫助身體恢復(fù)得更快。但問題是，你很難判斷自己找的中醫(yī)開的藥，究竟是以調(diào)理為主，還是號稱能治療淋巴瘤的。如果結(jié)療后實在對中藥有執(zhí)念，覺得不吃就心里不踏實，那也可以吃，但建議一定要去正規(guī)醫(yī)院開。

9. 淋巴瘤治愈率怎么樣？預(yù)后不好是什么意思？

答：

經(jīng)常有病友把免疫組化結(jié)果發(fā)給我，問這樣能不能治好，我通常會回答：“只要預(yù)后還可以，治愈率是挺高的。” 淋巴瘤的治愈率在惡性腫瘤里確實算高的，就拿彌漫大 B 來說，目前臨床治愈率大約有 70%，這已經(jīng)是很高的比例了。

“預(yù)后” 可以簡單理解為一種相對的概率比較。比如雙表達、雙打擊淋巴瘤的治愈率，大概率不如普通類型的高；如果存在 TP53 突變，治愈率大概率也會比沒有這種突變的低一些。打個比方，1000 個雙打擊淋巴瘤患者，整體治愈率肯定低于 1000 個非雙打擊淋巴瘤患者，這是群體基數(shù)上的比較，具體到個人則沒有絕對的可比性。

還有很多情況屬于預(yù)后不好，比如年齡較大，有糖尿病、乙肝、高血壓、心臟不好等基礎(chǔ)病，以及免疫組化顯示 CD5+、P53（50% 以上）、EBER + 等，這些都可以看作是預(yù)后不佳的因素。

但這些都只是概率性的情況，不必過于糾結(jié)，安心接受治療就好。目前淋巴瘤的治療方案多、新藥也多，一線方案不行還有二線、三線，還有臨床試驗可以嘗試，所以一定要有信心。也不用太擔(dān)心費用問題，目前淋巴瘤大部分分型在指南上推薦的方案，使用的都是醫(yī)保內(nèi)的藥物。

10. 如何向病友、醫(yī)生、他人提問？

答：

我之所以把這個問題拿出來說，是因為發(fā)現(xiàn)很多人不知道該怎么問問題，實在讓人著急。尤其是那些復(fù)發(fā)后需要接受二線、三線治療的患者，學(xué)會如何提問真的很重要。

大家在向任何人提問前，一定要先梳理好自己的情況。比如復(fù)發(fā)或治療效果不佳時去大醫(yī)院咨詢專家，就要準(zhǔn)備好這些資料并梳理清楚告訴醫(yī)生：年齡、性別、確診時間、存在哪些預(yù)后不良的指標(biāo)、免疫組化結(jié)果、PET-CT 結(jié)果、彩超結(jié)果、開始化療的時間、治療的醫(yī)院、化療次數(shù)、使用的方案、中期評分、復(fù)發(fā)時間以及目前的狀況。最后再問醫(yī)生針對這種情況該怎么辦，有沒有合適的藥物或治療方案。

提問時要準(zhǔn)確、簡潔地說清楚自己的情況，再說出想咨詢的問題。另外很重要的一點是，做人要講禮貌，哪怕得了重病，也要有一顆感恩的心。

11. 生病了還可以買保險嗎？

答：

已經(jīng)確診的患者，建議購買當(dāng)?shù)氐幕菝癖！＿@類保險保費很便宜，一年只需幾十到一百多元，確診后也能買。雖然多數(shù)情況下賠付比例較低，但有些地區(qū)的惠民保對確診患者的賠付比例挺高。

不要輕信那些說確診后還能買商業(yè)險的說法，這類商業(yè)險很可能在你因淋巴瘤治療時不予賠付，只在患上其他癌癥時才賠付，這其實是浪費錢 —— 畢竟同時患上其他癌癥的概率很低。確診后，可以給家里身體健康的人購買醫(yī)療險。經(jīng)濟條件越一般，越需要配置醫(yī)療險。

希望以上信息能幫助到迷茫的你，愿你早日康復(fù)，永遠CR。還有不懂的問題可以添加小助手咨詢，也可以加入淋巴瘤病友交群交流~

以上信息為患友家屬無私分享，不帶有醫(yī)療意見，僅供參考，請以您的主治醫(yī)生意見為準(zhǔn)！

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