蔡磊駁“只剩3到5年生命”說法：指責自媒體夸大病情偏離事實

蔡磊直面漸凍癥謠言：生命的刻度不是終點，而是戰斗的起點

（配圖：蔡磊通過眼控儀工作的場景/紅星新聞）

“平均生存期三到五年，是對疾病的描述，不是對我個人的宣判。” 近日，漸凍癥抗爭者、京東前副總裁蔡磊的一段回應，讓無數關心他的人松了口氣。面對網絡上“蔡磊只剩3到5年生命”的熱搜，他親自辟謠，語氣平靜卻堅定：“部分自媒體反復炒作我的病情，時而‘好轉’時而‘惡化’，偏離事實的同時，也模糊了我們真正該關注的方向。”

一場被誤讀的“生命倒計時”

“今天被告知有‘蔡磊稱自己只剩3到5年生命’的熱搜，屬于扭曲誤導。”蔡磊在回應中直言，自己的原意是科普漸凍癥的臨床數據——患者平均生存期僅三到五年，而非針對自身情況的判斷。

這種誤讀并非偶然。近年來，圍繞蔡病情的消息時常在“奇跡好轉”與“急劇惡化”間搖擺，甚至有人利用其病情博取流量。蔡磊坦言：“身體持續惡化是事實，但這不是重點。重點是我們還能用科技改寫生命結局。”

如今的他已完全喪失語言能力，五體癱軟、嗆咳、憋氣成為日常，卻仍通過眼控儀每分鐘輸入幾十字，指揮團隊推進藥物研發、資金調配乃至國際科研合作。助理陳女士透露：“他工作一兩個小時就得休息，但思維依然敏銳，每天除了休息就是工作。”

從“職場狂人”到“漸凍癥破局者”

時間回溯至2019年，彼時的蔡磊是旁人眼中的“人生贏家”：29歲任萬科總稅務師，33歲加入京東推動電子發票落地，成為集團副總裁。然而事業的巔峰期，卻被漸凍癥“凍”住了身體。

“我還沒時間抱怨，就開始了新創業。”蔡磊回憶。他迅速搭建起全球最大的漸凍癥科研數據平臺，建立中國首個漸凍癥基因樣本庫，甚至促成超5000萬元的科研資助。“寧可與漸凍癥戰死，不會面對絕癥屈辱等死”——今年9月，蔡磊通過眼控儀打出的這句話，讓無數網友動容。

科技賦能，為生命“破冰”

盡管身體每況愈下，蔡磊的視野卻愈發開闊。他強調：“AI與生命科學正迎來爆發期，奇跡已經發生——一些曾被認為必然死亡的病友活了下來。”

在他的推動下，科研團隊正嘗試通過基因編輯、藥物重組等手段尋找治療方案。“科技不僅能改變生活，更能改寫生命。” 蔡磊透露，新年將至，他將向社會匯報更多研究成果，包括藥物臨床試驗進展與國際合作突破。

有醫療專家評價：“蔡磊把創業者的執行力注入罕見病攻關，讓科研走出了實驗室的象牙塔。”

社會支持：每一份關注都是火種

蔡磊的遭遇折射出罕見病群體的困境。據統計，中國漸凍癥患者約10萬人，但針對性藥物研發長期滯后。他的行動如同一塊巨石，激起社會對罕見病防治的連鎖反應：更多資本開始關注神經退行性疾病領域，患者家庭也更積極參與科研數據共享。

“希望大家多關注科研進展，而不是我的病情。”蔡磊在回應中呼吁。在他看來，社會各界的每一份努力，都可能轉化為患者活下去的機會。

網友熱評精選

@勇敢小甲蟲：蔡總把絕望活成了希望，這才是真正的“破局思維”！

@醫學小白：看到科技給生命帶來的可能，突然覺得醫學的盡頭是人性。

@守護平凡：那些炒作病情的人歇歇吧，把注意力留給真正需要推動的科研！

小編感想

當生命被按下“暫停鍵”，有人選擇沉默，有人選擇燃燒。蔡磊的故事讓人想起海明威的話：“人可以被毀滅，但不能被打敗。”我們對生命的敬畏，不應止于圍觀苦難，而應轉化為支持行動。畢竟，人類健康的每一次飛躍，都始于無數個體在黑暗中的執炬前行。

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