你好，忘記了自己的上海市民

本文作者 / 顧 箏

這一次，我們先暫且不談照護的困境，讓我們一起來聊聊他們。 他們都忘記了自己，但還好有你們這些照護者，可以幫助我們來認識，這一個個，在時代中走來的普普通通的上海市民。

前段時間，劉海粟美術館一樓有一個很小的展覽，它融入進了咖啡館中。

喝咖啡的時候抬一下頭，以為是裝飾的照片，玻璃柜里擺放的“可以涵蓋上海人一生”的搪瓷杯，桌上可以翻閱的書，架子上的帆布袋，都可能是展品。

哦，重點是那幾封信。這也是這場展覽名字的由來——見字如面。

見字如面的展覽

“見字如面”常被用于信件的開頭，是與收信人在紙上打了個“你好”的招呼。但這些收信人卻讀不懂或是不能讀這些信了，他們都是阿爾茨海默病患者（又稱認知癥，或俗稱老年癡呆）。

隨著社會老齡化的加劇，阿爾茨海默病的患病比例已越來越高，據統計，中國的患者占全球的30%。

這個小小的展覽，邀請了6位境遇不同的照護者提供他們在日常中與被照護者有著共同記憶的日常之物與照片，也請他們寫信給自己照護的親人，分享他們在對家人的照護中所遇到的不同困境與選擇。

家屬寫的信

在阿爾茨海默病面前，照護是一個很大的困境。因為父親年邁，母親成為重度阿爾茨海默病患者，北京大學教授胡泳曾成為一名24小時的照護者，他對人生的感悟是：屋子內常年彌漫一股屎尿味。而這就是人生真實的味道。

只是這一次，我們說，我們先暫且不談照護的困境，讓我們一起來聊聊他們。

美棠的故事

《平如美棠》

知道美棠，是因為平如。

他寫了她的幼年：

“又一次岳母煮了碗燕窩讓小丫鬟端給美棠吃。美棠一嘗，淡而無味，一抬手就倒進痰盂里去了。”

寫到她小時候和姐姐相處：

“她倆（姐妹倆）同睡一張床，晚上姐姐就在床單中間比劃出一根“軍事分界線”，大家各睡一方，不準美棠越界。美棠也不是省油的燈，她們各自有個裝零花錢的鐵盒子放在枕頭邊上，每次姐姐上學去，她就偷偷打開姐姐的盒子看看里面究竟有多少錢，若是比自己少便無話說，要是發現比自己多，那便要去找父母吵鬧，定要加到數目相等乃至超過不可。”

也寫到她婚后的生活：

“我走后不數日，出版社的人事科把美棠找去談話，勸她能與我‘劃清界限’。美棠沒有理會。多年后，美棠與我談起此事，她說：‘你要是搞婚外情，我早就與你離婚了……可你又不是漢奸賣國賊，不是貪污腐化，不是偷竊扒拿。你什么都不是，我為什么要和你離婚？！

“美棠自己為了貼補家用，卻常找些臨時工的活來做，甚至曾去附近自然博物館的工地搬水泥，一袋水泥起碼五十斤重，她也從此落下了腰傷。”

這些都是在妻子毛美棠去世后，饒平如通過記憶一筆筆畫出和寫出的關于她及關于他倆的故事。

平如畫出的和美棠相關的故事

在動蕩的年代，平如和家人分別長達22年之久。他對美棠生活的了解是通過她寫來的一封封信，而真正了解到那生活全部的，是生活在一起的孩子。

饒平如毛美棠的兒子饒樂曾說：“阿拉姆媽格點老好。有辰光人家怨天怨地，講屋里哪能嘎苦，阿拉格辰光算是最底層了，但阿拉姆媽居然還在唱歌，一有空就唱歌。”

美棠喜歡唱歌，在饒平如的書中也有記錄，他那個時候想表白，但說不出“我愛你”。由于兩人都喜歡唱歌，所以他給美棠唱了：Rosemary I love you 來表達。

平如騎自行車買回來的時候

美棠忘記了

在家里最困難的日子，美棠還是會唱歌，還是會盡量給孩子們“儀式感”。

大哥10歲生日的時候，媽媽在他飯碗里裝一個雞蛋。等到饒樂曾過生日時，媽媽也會給他一個煮雞蛋，告訴他這是生日的特別禮物。

媽媽還會給他們幾分錢，讓他們去小書攤借連環畫看，或者在冬天給他們一角洋鈿，讓他們在弄堂口買兩只蔥油餅吃。“阿拉老幸福地一人分半只，再窮阿拉姆媽還是會制造驚喜，這是她厲害的地方。這可能和她小時候看過了的一部好萊塢片子有關，一對夫妻很窮，某一次他們得到兩個雞蛋，回家的時候偷偷打開門，咕嚕嚕把雞蛋滾進去，家里的孩子們開心得不得了，我媽可能就是受了這片子影響，再困難也要給孩子們開心的時刻。”

這個時候的美棠，才30多歲。從一個當年家里吃燕窩的小女孩，變成了要承擔一家多人生活的頂梁柱。

“阿拉姆媽就等于阿拉屋里的主心骨。”

現在饒樂曾和兄弟姐妹聚在一起喝咖啡時，常會說起那些往事，“那是我們共同的記憶，在我們心中都留下了很深的印象。”

素英的故事

在很長一段時間內，艾米莉不太了解自己的媽媽楊素英，或者說是不想。

素英非常優秀，1950年代考入北京大學，后成為高校老師，1980年代獲取獎學金公派出國。

事物有一體兩面，在艾米莉看來，媽媽強勢、張揚，不近人情，她說，那個時候同學來家里都很害怕她媽媽。

“我們倆以前關系很隔離的，和她沒有真正到心里的關系。”

艾米莉之前和媽媽比較疏離

素英生病的最初， 性情大變，她懷疑自己身體的每個部位都生了病，她懷疑自己的丈夫出軌，她充滿憤怒，甚至對丈夫有暴力行為，這讓艾米莉90歲的父親不堪重負，原本就裝了起搏器的心臟快要承受不住。

艾米莉不斷地趕來“救火”，剛開始她非常抓狂，幾乎有了焦慮癥，直到某一天，她無意中說了一句話。

“我說媽，你是不是不開心？當時我只是很自然地問出了這個問題，沒想到有了這份共情，我媽就什么都愿意和我說。”

“她過去的記憶都在，她一直想念她的外婆，一直想念她的大學生活。她說在1950年代進入北京大學英語系的時候，她所有的同學幾乎都是從教會學校出來的，只有她自己從很普通的學校考上來的。她讀中學時是要靠媽媽借錢去完成她每次考試的那一種。”

素英年輕的時候

在聽媽媽聊起過往記憶的時候，艾米莉有一些不一樣的感受，“我開始感受到我們都有年輕的時候，她也年輕過，她也有她的愛情，她有她的天資，那個時候我有很大的感觸，原來人生很短。”

越了解媽媽，艾米莉越欣賞她，覺得她驕傲是因為她值得如此。“我覺得她很厲害，她的記憶力超好，她可以調用那么久遠的記憶。”

素英也很欣賞艾米莉，愿意和她像閨蜜一樣地聊天，她說：“我要你常常來，因為只有你能和我說上海話，能說英文。”

因為照護

艾米莉走進媽媽

“我很感恩這段經歷。”艾米莉說，“我后來越來越能看到我媽的慈悲心，我開始慢慢地走進她。她的一生其實都是戴著面具的，她的面具是因為她需要證明自己很行，需要被看見，但這個疾病把她的面具打破之后，她最真實的人性表露出來，我覺得我媽實在太可愛了。”

后來，艾米莉組織召集了認知癥家屬互助會，“其實就是想讓我們在困難的時候，想一想如果我們能看到那個人，不僅僅是以照顧者的視角，而是能看到他（她）更多，或許就能以更好的心態來面對。”

盧培的故事

Linda的媽媽盧培有20多本相冊，很多黑白照片，這對于生于1940年代的那批人來說，并不多見。

“她很喜歡拍照，她喜歡美，她到老了都很愛美。”

盧培二醫大畢業，是一名外科醫生。婚后因為丈夫的工作關系，而輾轉各地生活。

盧培和丈夫旅游途中

唐山大地震的時候，他們一家都在唐山。那一天晚上，因為媽媽上夜班，所以Linda和爸爸一間，哥哥和奶奶住一間。地震的那一霎那，哥哥和奶奶住的房間倒塌，“當時人就走掉了。”

爸爸感受到震動，醒了，他把Linda從床上抱下來，爬行了沒幾步，屋頂也塌了。爸爸弓起肘關節和膝關節，匍匐在地上，把Linda保護了起來。

“我媽那個時候在醫院里值夜班，被別的醫護人員救出來后，去救別的病人。第二天到上午九十點，病人安置差不多了，媽媽穿著病人的老頭衫，回家，人都看不見了，我爸在下面叫，我在下面呢。”

就這樣，人被救了出來，但來不及悲傷，來不及悲痛，父母還要投入工作。

“我記憶中，父母從小對我比較偏愛，哥哥是男孩子，調皮，每次兩個小朋友玩、闖禍了，別的小朋友來家里告狀，我媽就打我哥，打得很厲害，所以我覺得這（哥哥去世）對她之后肯定有傷痛。后來考慮到家庭，她就轉做校醫，可以多照顧家里。”

“我父親在走之前，不知道什么事情，就提到我哥了，哭了。但我媽媽沒提過。她是個性挺外向，善良，比較直爽的人，她很喜歡講話，可能是不去想，或者是放在內心里，不表達出來。”

盧培一直都喜歡拍照

2016年，盧培確診為阿爾茨海默病。

雖然自己腿腳不好，但Linda還是竭盡所能照護母親，因為她覺得自己之前都把精力放在工作上，沒有更多關注家里，她希望多陪伴家人，不留遺憾。

“有個記憶很深刻的事情，那天我去看她，我像往常一樣，給她抹抹頭發，摸摸她有沒有發燒，拉著她的手，聽她講話，她講什么，我聽不懂，我講什么，她也聽不懂，但我都有回應，我說你真棒，真好，真漂亮。她大笑。然后她的手就顫顫巍巍地抬起來，摸我的頭發摸我的臉，給我整理衣服，我一下子就流淚了。她生病之后，我一直把我當成她的母親，把她當成是我的嬰兒。但那一霎那，我就覺得，我是女兒，她是媽媽。雖然是個簡單的動作，但我很感動。她腦子不清楚了，但能感覺到愛。”

趙齊的故事

因為母親同在一所學校教書，俞敏和趙齊很小就認識了。

兩家也住得近，家里都愛書，也都有唱機，所以他們會交流書籍，分享唱片。

那還是1960年代初，等到1960年代末，就發生了變化，俞敏分到上海工礦，趙齊去了外地農場。

而等到適婚年齡的時候，兩人恰好都在上海，就這樣結了婚。

俞敏和趙齊相識于少年時

在俞敏的眼里，趙齊是個很能干的人。

“伊手腳老快，做事體老快的。上調上來之后一開始在車間，后來坐辦公室，做銷售。她還參加自學考試，每個星期都去上課，阿拉家在楊浦，伊上課在延安路展覽中心那邊，一個禮拜就跑來跑去，兩年之后中專文憑拿到，等于辦公室的位置坐牢了。”

平靜的生活也隨著大時代而飄搖。

1998年，趙齊下崗，但她沒有焦慮，因為憑著過去的資源到溫州老板的廠里做銷售。

過了幾年，俞敏也下崗了。但是趙齊并沒有要求俞敏和自己同樣再就業。她靠自己在路上搭訕，幫俞敏找到了一個騎行隊。

夫妻倆曾有過退休后的黃金十年

“伊知道我歡喜白相，有一趟在路上看到人家騎車，穿著紅馬甲，插個旗子，她就問人家。都靠她幫我打聽認得，后來我就和他們出去玩。”

“我們算是有過自己退休后的黃金十年，跟著黃浦騎游隊朋友們大巴自助游中國，她說云南貴州最好玩。”

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寫稿子：顧 箏/

編稿子：小泥巴/

拍視頻：姚祖鴻 顧 箏 實習生 沈茗亦/

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