西部心智障礙家庭：多重地域畫像與本土支持網(wǎng)絡(luò)構(gòu)建

在西北遼闊而資源相對匱乏的土地上，許多心智障礙者家庭正默默承受著外界難以察覺的壓力。2015年11月4日，六位心智障礙者的家長在蘭州市民政局登記成立了蘭州德愛心智障礙者社會服務(wù)中心。這并非傳統(tǒng)意義上的社工服務(wù)機構(gòu)，而是一個由家長自發(fā)組織、自主運作的互助團體。他們因共同的處境結(jié)成天然的命運共同體，在資源不足的環(huán)境中更懂得抱團取暖，也更有行動的決心。

2019年，蘭州德愛心智障礙者社會服務(wù)中心成為“心智障礙者家庭支持計劃”項目首批成立的資源中心。因為地處資源相對匱乏的西部，各地家長抱團取暖意識更強更有行動力，家庭資源中心與新疆、青海、寧夏、甘肅各地縣家長組織或家長小組緊密聯(lián)動，積極對接政府資源，共同搭建家庭三級支持網(wǎng)絡(luò)，切實成為西部地區(qū)家庭的傾聽者、陪伴者與同行者。

背景：從“生存型保障”到

“發(fā)展型支持”的艱難跨越

在中國東部地區(qū)，家庭支持正邁向“發(fā)展型支持”時，西部大部分地區(qū)仍停留在“生存型保障”階段。西北的資源匱乏，不僅是資金和物資的短缺，更是一種立體化、系統(tǒng)性的資源生態(tài)失衡。

有個笑中帶淚的說法：政策春風(fēng)吹到我們這里，常常已經(jīng)變成秋風(fēng)了。

不少家庭不清楚各項惠殘政策，不了解殘疾人兩項補貼，甚至對辦理殘疾證心存顧慮——擔(dān)心影響孩子入讀普通學(xué)校，或怕被貼上污名化的標簽。

在西北縣域，去一趟康復(fù)機構(gòu)可能是一次翻山越嶺的“遠征”，這不僅意味著交通成本，更意味著一個勞動力一天的收入和整個家庭計劃的打亂，還有很多的縣城缺乏相應(yīng)服務(wù)，家長只能帶孩子前往市區(qū)甚至省城。有位奶奶牽著7歲孤獨癥孫子的手，每次步行3小時往返康復(fù)機構(gòu)，磨破的鞋子里藏著全家一天買菜所需的8元錢。

更沉重的是觀念的枷鎖。在封閉環(huán)境中，傳宗接代/污名化和宿命論的思想依然沉重?！凹依镉袣埣踩恕背１灰暈椤懊缓谩被颉吧陷呑拥膫?。這種觀念帶來的羞恥感和自我封閉，讓家庭在尋求外部幫助前，先經(jīng)歷了漫長的內(nèi)心掙扎。七十多歲的王爺爺一家5口中有4位智力障礙者，全家僅靠60多歲的奶奶支撐。入戶探訪中，躺在床上的爺爺，一直強調(diào)最重要家庭大事的是：4歲多的孫女未來能招個上門女婿，延續(xù)香火。

目前，蘭州市服務(wù)2-17歲兒童的康復(fù)機構(gòu)約有60多家，而面向16-59歲心智障礙者的日間照料機構(gòu)僅8家，探索心智障礙者職業(yè)轉(zhuǎn)銜與融合就業(yè)的僅3家，且與日間照料重疊，提供殘疾人托養(yǎng)服務(wù)的僅有3家，總計加起來服務(wù)人數(shù)不到80人。除了兒童康復(fù)外心智障礙者家庭其他生涯階段的服務(wù)可及、可得、可承受程度低。

西部家庭的

“多重畫像”與“陪伴式觀察”

殘疾人家庭的需求因地區(qū)不同而呈現(xiàn)多樣性——從省會到州市、從縣域到農(nóng)村、牧區(qū)、民族地區(qū)，每一處都有其特殊情境。如何精準識別需求？家庭資源中心不依賴復(fù)雜的問卷，而是采用“陪伴式觀察”，走進家庭，同坐一條板凳，觀察他們的飲食起居、溝通方式、照顧者狀態(tài)與憂慮所在，從細節(jié)中讀懂未說出口的真實需求。

針對地域民族特色，他們發(fā)展出“炕頭評估法”“牧區(qū)串門法”，在非正式場合聽見真話。例如，當(dāng)一個家庭說、提出“需要輪椅”時，背后的真實需求可能是“需要有人幫忙把殘障大小伙子抱上抱下”，或是“需要有人偶爾替換照顧者，讓其喘口氣”。

“在西部地區(qū)，我們所見的殘疾人家庭，尤其是心智障礙者家庭，絕非單一的模樣。他們構(gòu)成了一幅豐富多彩的‘眾生相’?！碧m州德愛發(fā)起人陳德鳳表示，她用來自城市、縣域、農(nóng)村（牧區(qū)）以及民族地區(qū)四個不同區(qū)域的家庭面貌來描繪這一多元景象。

面對多元的家庭畫像，家庭資源中心的站位非常清晰：不做高高在上的“施予者”，而是要做家庭的“同行者”與“賦能者”。

城市家庭支持：

三級社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建與實踐

城市家庭住在單元樓里，看似離資源最近，但內(nèi)心的孤立感最強，常陷入“原子化”的孤立中，對未來的養(yǎng)老與托付問題充滿焦慮。家庭資源中心為家庭開展信息提供、同伴支持、家長賦能、個性化支持和社區(qū)合作等服務(wù)，改善家長們孤立無援的處境，幫助家長們增強解決子女問題的能力。

資源中心發(fā)揮家長組織的經(jīng)驗優(yōu)勢，聯(lián)合蘭州市幸福里社會工作服務(wù)中心、曹家廳社區(qū)，借助蘭州民政三社聯(lián)動項目資金，共同搭建了一個獨具特色的三級社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)：

第一級社區(qū)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)：社區(qū)內(nèi)動員家人、親友、鄰里或志愿者，建立最基礎(chǔ)的本土服務(wù)網(wǎng)絡(luò)；

第二級社區(qū)互助網(wǎng)絡(luò)：建立殘障人士互助網(wǎng)絡(luò)和照顧者互助小組，形成情感支持共同體；

第三級社區(qū)支援網(wǎng)絡(luò)：由街道辦事處、社區(qū)居委會、轄區(qū)單位、社區(qū)社會組織、居民骨干和社會工作者共同組成，建立熱線或緊急支援服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。

這個分層支持系統(tǒng)力求為每個殘障者家庭提供切實可行的支持，讓服務(wù)從文件上的“應(yīng)享盡享”變成家庭生活中實實在在的“你能申請這個”。

縣域家庭支持：

連接城鄉(xiāng)的“中堅力量”

縣域家庭是“沉默的大多數(shù)”，資源有限但仍有互助意識，成為服務(wù)下沉的關(guān)鍵節(jié)點。

資源中心通過孵化縣域家長互助小組，開展照顧者技能培訓(xùn)、身心健康服務(wù)和親子融合活動，增強在地支持力量。

農(nóng)村家庭支持：激活鄉(xiāng)村公共性

農(nóng)村家庭常面臨經(jīng)濟與照顧的雙重壓力，受傳統(tǒng)觀念束縛，缺乏基礎(chǔ)支持服務(wù)。

資源中心通過大量的入戶探訪，講解辦殘疾證的價值與意義，協(xié)助不識字或留守的“雙弱家庭”辦理手續(xù)，并在積石山縣陽洼村探索建立鄉(xiāng)村自助互助網(wǎng)絡(luò)，激活鄉(xiāng)村公共性，提升殘疾人家庭的政策知曉度與求助能力，也讓村干部更系統(tǒng)了解并支持這些家庭。

“我們將現(xiàn)有的政策內(nèi)容、服務(wù)供給以及村內(nèi)可觸、可及、可用的服務(wù)告訴殘障者及家屬，讓他們知道自己應(yīng)有的權(quán)益及服務(wù)，在自己遇到困難的時候，能夠更加有目的地向村級殘障資源說出自己的需求，尋求更有效的幫助?！标惖馒P補充道，“我們是‘政策翻譯官’——把文件上的‘應(yīng)享盡享’變成他們聽得懂的‘你能申請這個’和切實能提升這個殘疾人家庭生活品質(zhì)的政策。

民族地區(qū)家庭支持：

依托家族文化的天然網(wǎng)絡(luò)

無論是甘肅的保安族、青海的撒拉族、寧夏的回族，還是新疆的維吾爾族或哈薩克族，緊密的家庭觀念和家族網(wǎng)絡(luò)，多子化的生育結(jié)構(gòu)，為心智障礙者提供了天然的互助氛圍。

在走訪入戶中看到很多都是哥哥一家照顧腦癱妹妹，外甥一家贍養(yǎng)智力障礙者舅舅?！霸谛陆?，我接觸過一個維吾爾族家庭，60多歲的阿里木大爺是個精神障礙者，去過他家兩次，他身上總是穿得干干凈凈，房間里也打掃得一塵不染，冬天去他住的房子里還總是暖烘烘的。阿里木大爺是家中最小的孩子他的父母早已去世，哥哥姐姐們也都離開人世間，他是被侄子們輪流照顧10多年。”

每月近600元的殘疾人補貼，在許多農(nóng)村地區(qū)足以覆蓋基本生活，不少家庭表示：“政府出錢，我們出力”依托深厚的家族觀念，解決了長期照顧難題。

在匱乏中創(chuàng)造豐盛

即使在資源最為匱乏的環(huán)境中，通過構(gòu)建適合本土的支持網(wǎng)絡(luò)，發(fā)掘家庭和社區(qū)的內(nèi)在力量，也能為心智障礙者及其家庭帶來積極的改變。他們的工作或許不能立即解決所有問題，但正在一點一滴地打破孤立、傳遞希望，在西部大地上編織著一張有溫度的支持之網(wǎng)。

這條路還很長，有了這份相伴同行的力量，即使在最貧瘠的土地上，也能開出希望之花。

心智障礙者家庭支持計劃項目

心智障礙者家庭支持計劃由深圳壹基金公益基金會和水滴公司旗下水滴公益平臺于 2019 年 6 月共同發(fā)起，聚焦城市及欠發(fā)達地區(qū)支持心智障礙者家庭資源中心和家長聯(lián)絡(luò)站的建設(shè)，為心智障礙者及其家庭照料者開展信息提供、同伴支持、家長賦能、個性化支持和社區(qū)合作等服務(wù)，在全國和地方層面進行公眾和政策倡導(dǎo)，促進社會認知改變。項目由北京曉更基金會·融合中國心智障礙者家長組織網(wǎng)絡(luò)項目組負責(zé)實施。

2024年，啟動心智障礙者家庭支持計劃三期項目，進一步通過分層次、有策略地支持心智障礙者家庭資源中心進行本地化探索，因地制宜嘗試多元化生長路徑，推動形成具有地方特色的資源中心模式，進一步完善心智障礙者家庭三級支持體系。項目對家庭資源中心和聯(lián)絡(luò)站進行系統(tǒng)梳理，形成一份模式探索的總結(jié)報告，對外界進行推廣；并通過完善家長聯(lián)絡(luò)站功能作用，助力偏遠地區(qū)家長聯(lián)絡(luò)站進行常態(tài)化運營，將服務(wù)精準遞送給資源匱乏的特需家庭，形成持續(xù)、穩(wěn)定的社群，增強社群凝聚力；項目還通過開展地方性及全國性的需求調(diào)研，推動地方性及全國性政策倡導(dǎo)，擴大項目的社會影響。

壹 基金 以“盡我所能、人人公益”為愿景，專注于災(zāi)害救助、兒童關(guān)懷與發(fā)展、公益支持與創(chuàng)新三大領(lǐng)域，是5A級社會組織，連續(xù)十四年保持信息公開透明度滿分。 感謝壹家人支持，歡迎壹家人監(jiān)督 。

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