作品聲明:內(nèi)容取材于網(wǎng)絡
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吳小燕1987年出生在浙江麗水慶元縣的一個農(nóng)村家庭,那地方山多地少,家里就靠父親務農(nóng)維持,母親在家操持瑣事。吳小燕小時候挺機靈的,上小學二年級就成績拔尖,老師總夸她聰明,村里人也覺得這孩子有出息。
可誰知道,1996年她才9歲,就攤上了大麻煩。視力突然模糊,看黑板費勁,父母帶她去縣醫(yī)院一查,醫(yī)生說是視神經(jīng)瘤,臉部骨頭開始異常長大,鼻子和下巴越來越突出,整個臉變形得像馬臉一樣。這病來得突然,家里人一下子慌了神。
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那時候醫(yī)療條件有限,農(nóng)村家庭哪見過這種怪病,醫(yī)生說治好得花十幾萬,這對他們家來說簡直是天文數(shù)字。吳小燕的臉一天天變樣,她開始用紗巾蒙著頭,不敢出門見人。從1996年到2010年,整整13年,她就這樣蒙著臉過日子。
紗巾后來換成毛巾,裹得嚴嚴實實,只露眼睛。失明后,她的世界就黑了,活動范圍限于家里那幾間屋子。父母到處求醫(yī)問藥,可錢湊不齊,病就拖著。腫塊越來越大,壓著神經(jīng),讓她吃東西都困難,呼吸也不順暢。村里人議論紛紛,有人說這是遺傳,有人說運氣差,反正吳小燕的生活就這么卡住了。
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1999年,禍不單行,母親因為長期勞累腦溢血發(fā)作,全身癱瘓,從此躺床上起不來。吳小燕那時12歲,已經(jīng)看不見東西,她得學著照顧母親,喂飯擦身這些活全靠摸索。父親白天出去打工,晚上回來幫手,一家子日子過得緊巴巴的。
母親的病需要常年吃藥,家里的開銷更大了。吳小燕在家?guī)筒簧洗竺ΓM量分擔,洗衣做飯這些事慢慢上手。父親身體也扛不住,2009年得了急性胰腺炎,住院花了不少錢,出院后干不了重活。家庭收入斷了線,他們靠低保和親戚接濟勉強過活。吳小燕的腫塊還在長,她偶爾出門買東西,蒙著毛巾低頭走路,避免別人盯看。
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關(guān)鍵轉(zhuǎn)折在2002年,那年她15歲,在家干活不小心摔了一跤,臉砸地上,腫塊破裂出血足有1000毫升。父親趕緊送醫(yī)院,醫(yī)生止血后重新檢查,發(fā)現(xiàn)不是視神經(jīng)瘤,而是骨纖維異常增殖癥。這是一種罕見病,骨頭異常生長,形成良性腫塊,但壓迫視神經(jīng)導致失明。
確診后,醫(yī)生說手術(shù)能切除大部分腫塊,費用還是高。家里試著借錢,可親戚朋友幫不上太多。吳小燕繼續(xù)蒙面生活,腫塊重量壓得她脖子酸痛,生活質(zhì)量越來越差。村醫(yī)定期來看,給她開些止痛藥,但治標不治本。
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時間拖到2010年,吳小燕23歲,腫塊已經(jīng)重達2公斤,臉部變形嚴重,醫(yī)生警告再不手術(shù)可能有生命危險。父親聯(lián)系了媒體,一位記者報道了她的情況,全國各地愛心人士捐款涌來,很快就湊夠了手術(shù)費。
她去了廣州中山大學附屬口腔醫(yī)院,主刀醫(yī)生是廖貴清,團隊仔細規(guī)劃。手術(shù)前三天,母親腦溢血復發(fā)去世,這打擊對吳小燕來說雪上加霜。
手術(shù)那天,過程長達9小時,醫(yī)生從中線切開臉部,分離組織,切除2公斤腫塊,出血達9500毫升,幾乎換了三次血。術(shù)中使用鈦網(wǎng)固定眼眶,顱骨片重建鼻子和下巴。手術(shù)成功,吳小燕面部基本恢復正常,雖然還有些疤痕,但總算能見人了。
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術(shù)后恢復期8個月,她纏著繃帶,護士每天換藥。出院后,她開始適應新生活,臉不蒙了,自信心慢慢回來。2010年后,她在當?shù)卣伊朔葸m合盲人的工作,手工編織東西賣錢。生活雖苦,但比以前強多了。社會捐款還有剩,她用于后續(xù)治療。
2017年,通過親戚介紹,她認識了葉林淼,這人比她大11歲,因為小兒麻痹癥腿腳不便。兩人背景相似,都吃過苦,很快就走到一起。2018年10月,吳小燕帶葉林淼回廣州復診,醫(yī)生檢查剩余顱內(nèi)小腫瘤,長得慢,建議每3到5年查一次,并微調(diào)了鼻子。
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結(jié)婚后,他們倆自力更生,葉林淼外出采購,吳小燕在家料理家務。日子過得平穩(wěn),到2025年,她已經(jīng)38歲,定期復查沒大問題。骨纖維異常增殖癥這種病容易復發(fā),但她控制得不錯,沒再長大腫塊。
生活上,他們沒孩子,但互相扶持,靠小生意維持。吳小燕的故事傳開后,很多人受啟發(fā),覺得遇到難事別輕易放棄。社會幫助起了大作用,沒有那些捐款,她可能還蒙著臉過日子。這事兒也提醒大家,健康多重要,農(nóng)村醫(yī)療條件得改善,不然小病拖成大禍。
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