與希望同行的日子：致我們共同走過的2025

作者：pear

親愛的戰(zhàn)友們，新年好！

當(dāng)這篇文字與你相遇，2025年的日歷已經(jīng)輕輕合上，2026年的晨光正溫柔灑落。

站在新舊交替的門檻上，我們想輕聲問一句：這一年，大家過得怎么樣？

或許，你已與疾病共處數(shù)載，在穩(wěn)定與波動(dòng)的間隙中學(xué)習(xí)平衡；或許，你是那位默默托起親人生活的家屬，把疲憊藏進(jìn)深夜，天亮?xí)r繼續(xù)微笑。

無論你在哪一段路上，請(qǐng)記得：抗癌這條路上，你從不孤單。

過去這一年，與癌共舞論壇依然安靜地守在這里，像一盞始終亮著的燈。我們沒有做什么驚天動(dòng)地的大事，只是努力把“一切為了患者”的初心，做進(jìn)一件件具體的小事里。

如果要用幾個(gè)詞來概括這一年，我們想到了這些——

Happy New Year

溫暖——

看見彼此，就是力量

抗癌路上，我們時(shí)常與那種“只有我一個(gè)人在掙扎”的孤獨(dú)猝不及防地撞上。

于是這一年，我們做了很多“看見”與“被看見”的嘗試。

在“向光者說”的直播間里，一期期直播像老友圍爐夜話。我們聽到確診時(shí)的天崩地裂，也聽到絕處逢生的柳暗花明；聽到面對(duì)生命盡頭的深夜痛哭，也聽到帶瘤旅行的開懷笑聲。一期期直播與視頻，像一面面鏡子，我們看見別人，也照見自己——原來那些不敢說出的恐懼、那些微不足道的堅(jiān)持，都有人深深懂得。

在ALK+肺癌患者的攝影展上，一張張帶著笑意的臉龐，一雙雙望向遠(yuǎn)方的眼睛，一句“我的目標(biāo)不是贏過別人，而是一次次贏過昨天的自己”，讓無數(shù)觀展的患者及家屬濕了眼眶。疾病在這里退為背景，生命本身的華彩、日常生活的溫度，成為最動(dòng)人的主角。

→點(diǎn)擊閱讀《ALK+肺癌患者眼神里的光，正在被看見》

在第四屆“與愛同跑”的賽道上，南北雙城首次聯(lián)動(dòng)，近千名跑者中，有醫(yī)護(hù)人員，有健康大眾，更有不少腫瘤患者的身影。他們用奔跑的姿態(tài)告訴所有人：腫瘤患者不是只能躺在病床上，我們可以熱愛運(yùn)動(dòng)、擁抱生活、向著陽光全力奔跑。多家主流媒體的報(bào)道，讓這份堅(jiān)韌被更廣泛地看見。

→點(diǎn)擊閱讀《首都脈動(dòng)匯聚愛心暖流，全民齊跑共筑健康中國》

而實(shí)實(shí)在在的溫暖，是我們已經(jīng)累計(jì)為70+位經(jīng)濟(jì)困難的患者提供了免費(fèi)基因檢測(cè)。我們知道，精準(zhǔn)治療的前提是精準(zhǔn)檢測(cè)，而每一分錢對(duì)抗癌家庭都重如千鈞。我們努力搭起這座小橋，讓更多戰(zhàn)友不會(huì)因費(fèi)用而錯(cuò)過希望。

溫暖是什么？

我們想，溫暖是知道有人和你走在同一條路上，是看見有人活出了你想要的樣子，是在你最需要的時(shí)候，有一雙手伸過來，說：“我懂，我們一起。”

Happy New Year

陪伴——

知識(shí)在左，共情在右

抗癌是一場(chǎng)需要智慧和耐心的長途跋涉。迷茫時(shí)，我們需要可靠的“地圖”；困惑時(shí)，我們需要能問路的人。

這一年，我們努力讓專業(yè)的知識(shí)變得可親、可及。

最讓我們自豪的，是論壇參與了國內(nèi)首部《CSCO非小細(xì)胞肺癌診療指南（患者版）》的編寫。五位論壇版主與數(shù)十位專家一起，用了一年時(shí)間，把27萬字的專業(yè)指南，翻譯成患者“看得懂、用得上”的語言。首創(chuàng)《經(jīng)濟(jì)管理》獨(dú)立章節(jié)，直面“治療費(fèi)用”這座現(xiàn)實(shí)大山，梳理醫(yī)保、商保、慈善援助等資源，因?yàn)槲覀兩钪嚎拱┎恢皇轻t(yī)學(xué)問題，更是每個(gè)家庭的經(jīng)濟(jì)課題。這份指南，是我們想送給每位抗癌家庭的一份“工具書”，愿你前行的路，能走得更穩(wěn)、更安心。

→點(diǎn)擊閱讀《患者家屬深度參與，真正讓肺癌患者看得懂的“指南”它來了！》

《經(jīng)濟(jì)管理》章節(jié)部分內(nèi)容一覽（向下滑動(dòng)圖片查看）

而貫穿全年的系列科普直播，則像一堂堂沒有圍墻的公開課。從腫瘤防治周的智慧交融專家接力答疑創(chuàng)新形式，到肺癌關(guān)注月群星匯聚，聚焦構(gòu)成現(xiàn)代肺癌治療體系的七大核心領(lǐng)域。肺癌月系列直播開篇特邀香港中文大學(xué)醫(yī)學(xué)院的莫樹錦教授帶來新穎視角的精彩直播，收官更是由我國肺癌防治領(lǐng)域的領(lǐng)航者，廣東省人民醫(yī)院吳一龍教授以“肺癌兵器庫的底牌與勝算”為主題展開總結(jié)性科普，為該系列活動(dòng)畫上圓滿句號(hào)。

陪伴全年的腫瘤大咖專題直播與每場(chǎng)直播的互動(dòng)答疑，為大家切實(shí)解決了抗癌路上的諸多困境。

點(diǎn)擊查看林根教授系列科普直播——追根溯源

掃碼查看董曉榮教授系列科普直播——肺常安心

點(diǎn)擊查看張紅梅教授系列科普直播——醫(yī)路梅花

點(diǎn)擊查看潘振宇教授系列科普直播——振守腦膜

點(diǎn)擊查看鄭華教授系列科普直播——鄭視胸水

掃碼查看張紅梅教授與申龍海教授答疑科普直播——隨問隨答

點(diǎn)擊查看北斗蜚聲系列科普直播——e聊醫(yī)訪

點(diǎn)擊查看MDT系列科普直播——MDT

點(diǎn)擊查看居家護(hù)理系列科普直播——居家護(hù)理全攻略

點(diǎn)擊查看肺癌月系列直播——2025肺癌月直播

論壇希望能夠通過臨床一線專家的一場(chǎng)場(chǎng)專業(yè)直播科普，打破地域的界限，把臨床一線診療的專業(yè)知識(shí)帶到每個(gè)抗癌家庭的手機(jī)屏幕前。每一次直播科普后的答疑，都是最直接的互動(dòng)；每一期回放，都成為隨時(shí)可查的“知識(shí)庫”。我們也相信，信息平等是醫(yī)療公平的重要一步，而我們有幸成為這微小一步的推動(dòng)者。

同樣我們知道，真正的陪伴，不僅在于傳遞知識(shí)，更在于解決難題。因此，當(dāng)關(guān)注到很多戰(zhàn)友為尋找“能進(jìn)行鞘內(nèi)注射的醫(yī)院”而四處奔波，為打聽“哪里有安寧療護(hù)病房”而焦慮無助時(shí)，論壇的志愿者團(tuán)隊(duì)將這份牽掛，化成了一個(gè)具體而微的工具——“與愛之家”小程序。

在這里，你可以快速查詢到全國范圍內(nèi)已開展腦膜轉(zhuǎn)鞘注的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)信息，也可以找到提供安寧療護(hù)、疼痛專科服務(wù)的醫(yī)院。它像一個(gè)沉默而可靠的老友，在你最需要方向的時(shí)候，為你減少一分茫然的奔波。我們把它看作“陪伴”的另一種形態(tài)：它不言語，卻隨時(shí)待命；它體積很小，卻希望能為你撐開一把實(shí)用的傘。

小愛提醒

↓點(diǎn)擊進(jìn)入與愛之家小程序

也可以從公眾號(hào)后臺(tái)菜單欄獲取與愛之家小程序，具體操作如下：

1.點(diǎn)擊“與愛共舞訂閱號(hào)”公眾號(hào)主頁，點(diǎn)擊【發(fā)消息】

2.進(jìn)入公眾號(hào)菜單欄【聯(lián)系我們】→點(diǎn)擊【與愛之家】

陪伴是什么？

是在深夜搜索副作用應(yīng)對(duì)方法時(shí)，能在這里找到靠譜的答案；是你面對(duì)醫(yī)生前，能在這里準(zhǔn)備好要問的問題；是無論你在偏遠(yuǎn)小鎮(zhèn)還是繁華都市，都能聽到同樣的、前沿的聲音。也是當(dāng)你面臨具體困境時(shí)，能在這里，找到那一條關(guān)鍵的就醫(yī)路徑。我們?cè)敢灾R(shí)為盾，以工具為槳，陪你一起，穿越更多迷茫。

Happy New Year

前行——

你的聲音，值得被聽見

如果溫暖是底色，陪伴是日常，那么“前行”，則是我們共同的朝向——不僅是個(gè)體的康復(fù)前行，更是整個(gè)腫瘤患者群體處境的前行。

2025年11月15日，我們做了一次大膽的嘗試：在廈門舉辦了“第一屆肺癌病友大會(huì)”。這不是學(xué)術(shù)會(huì)議，而是真正以患者為主角的聚會(huì)。我們讓患者、家屬、醫(yī)生、企業(yè)、公益組織坐在同一張圓桌前，讓患者的聲音，第一次被如此鄭重地傾聽。

→點(diǎn)擊閱讀《御風(fēng)而行，因愛共贏：第一屆肺癌病友大會(huì)圓滿落幕！》

而新一屆七位“與愛精神旗手”的加冕——大浩、金玉滿堂、芙蓉、青陽、Dan、阿貍、包大包——更是對(duì)“前行者”的致敬。他們從“后來者”蛻變?yōu)椤耙啡恕保米约旱哪_印，為迷茫的戰(zhàn)友們踏出更清晰的小徑。

點(diǎn)擊閱讀《星光在此刻加冕，旗幟由你我共擎：與癌共舞論壇新一屆精神旗手名單公布！》

“前行”的意義，不僅在于一束火光點(diǎn)亮另一盞燈，更在于將漫天星光連綴成圖，為后來者照亮更遠(yuǎn)的路。

過去一年，我們與專家學(xué)者、志愿者伙伴們一起，將大量的心力投入到一系列“腫瘤患者生存現(xiàn)狀調(diào)研”之中。我們收集那些散落在千千萬萬個(gè)家庭里的故事與數(shù)據(jù)，試圖為你我走過的路，繪出一份更清晰的導(dǎo)航圖。

在《中國肺癌患者生存現(xiàn)狀報(bào)告》中，2485份有效問卷，勾勒出中國肺癌家庭面臨的共同治療課題：從精準(zhǔn)治療時(shí)代下對(duì)副作用管理的迫切需求，再到那壓在許多家庭心頭的、占比超過年收入一半的醫(yī)療支出……這不僅僅是一份報(bào)告，更是數(shù)以千計(jì)的家庭，用他們的真實(shí)經(jīng)歷寫下的“抗癌清單”。

我們也將目光投向更細(xì)分的群體。《MET突變肺癌患者真實(shí)世界現(xiàn)狀調(diào)查報(bào)告》，直指這一群體在檢測(cè)、用藥可及性與副作用管理上的獨(dú)特困境；而《中國ALK陽性肺癌患者生存現(xiàn)狀調(diào)研報(bào)告》（點(diǎn)擊閱讀），作為國內(nèi)首個(gè)超千例的專項(xiàng)調(diào)研，系統(tǒng)呈現(xiàn)了“鉆石突變”群體在長生存旅程中，對(duì)生活質(zhì)量與社會(huì)回歸的深層渴望。

我們也關(guān)注那些亟待聆聽的角落。由版主志愿者發(fā)起的《第二屆SMARCA4病友調(diào)查問卷報(bào)告》（點(diǎn)擊閱讀），為這類罕見腫瘤患者留下了珍貴的群體畫像；而《HER2肺癌患者生存現(xiàn)狀調(diào)研報(bào)告》中的數(shù)據(jù)，已被多次帶入政策倡導(dǎo)的會(huì)議中，為推動(dòng)藥物可及、減輕家庭負(fù)擔(dān)而發(fā)聲。

每一份問卷的背后，都不只是一串?dāng)?shù)字。那是一個(gè)個(gè)不眠的夜晚，是輾轉(zhuǎn)于醫(yī)院與家的奔波，是面對(duì)賬單時(shí)的嘆息，也是復(fù)查通過后含淚的笑。我們把每一份個(gè)體的悲歡與期盼，小心翼翼地收集、分析，匯聚成一份份沉甸甸的群像圖。

數(shù)據(jù)有溫度，聲音可被量。我們渴望讓醫(yī)學(xué)界看到療效之外的副作用困擾，讓醫(yī)藥企業(yè)看到價(jià)格之外的生命重量，讓政策的制定者聽到，在“抗癌”這場(chǎng)關(guān)乎生死的跋涉中，一個(gè)個(gè)家庭具體而微的呼吸與心跳。

前行，就是讓那些曾經(jīng)被視為“私人”的艱難，變成公共議題中不可或缺的一部分；就是讓你我的經(jīng)歷，不止于故事，而能成為推動(dòng)改變的一磚一瓦。這份笨拙卻真誠的努力，是我們能想到的，與大家并肩前行最堅(jiān)實(shí)的方式。

Happy New Year

這條路，論壇已經(jīng)走了十五年，

未來還將繼續(xù)與大家共同前行

“這條注定崎嶇險(xiǎn)阻的信念之路，論壇已經(jīng)走過了十五年。啟程時(shí)形單影只，風(fēng)雨飄搖。好在，一路上，越來越多的人漸次加入，風(fēng)雨同舟。如今，小路已拓成大道。”

這條越走越寬的道路，是每一位抗癌戰(zhàn)友毫無保留地分享鋪就的，是每一位專家傾注心血的智慧支撐的，是無數(shù)志愿者在深夜里點(diǎn)亮屏幕、用一字一句的回復(fù)照亮的。

論壇始終感念大家的信任與支持，唯有將這份厚重的信任，化作肩上更沉的責(zé)任。越是走近大家，聆聽那些藏在嘆息后的困惑、笑容背后的堅(jiān)韌，我們便越清醒地知道——我們需要做的，還有太多太多。

這份清醒，指引著我們看向更遠(yuǎn)的地方。 如今，癌癥年輕化的趨勢(shì)正在逐漸成為社會(huì)議題。2026年，我們也想為年輕的腫瘤患者多做一點(diǎn)事。論壇將會(huì)針對(duì)“年輕患者”提供一定支持計(jì)劃，感受社會(huì)的溫度，靠自己的雙手，再次印證生命的價(jià)值與豐盈。疾病或許為人生按下了轉(zhuǎn)向燈，但我們深信，它絕不能湮沒每一顆星辰獨(dú)有的光芒。

我們也在積極地向外學(xué)習(xí)、向內(nèi)深耕。過去一年，左手版主走進(jìn)了ESMO Asia國際患者組織會(huì)議，深入學(xué)習(xí)國際患者組織更好的管理服務(wù)體系及經(jīng)驗(yàn)。

新的一年，我們希望搭建起國內(nèi)外患者交流的橋梁，不僅將溫暖有效的支持模式“引進(jìn)來”，更要把中國患者堅(jiān)韌、智慧的聲音“傳出去”。同時(shí)，我們將與更多醫(yī)生專家深度攜手，拓展公益服務(wù)的維度與深度；也將全力完善論壇志愿者支持體系，讓每一份愛心匯聚得更有序，讓每一份支持抵達(dá)得更有力。

今天是2026年的第一天，就讓我們彼此祝福。

元

2026 New Year

愿每位戰(zhàn)友都能治療順利，愿副作用小一些，愿復(fù)查結(jié)果帶來歡笑；

愿大家今夜睡個(gè)好覺，愿明天早餐有胃口，愿窗外有陽光灑進(jìn)；

更重要的是，愿你知道，無論順境逆境，在這里，在論壇，總有一群人，與你同頻呼吸，共同心跳。

前路或許仍有風(fēng)雨，但我們已經(jīng)一起走過了那么遠(yuǎn)。謝謝你，讓這趟與希望同行的旅程，充滿暖光。新的一年，讓我們繼續(xù)緊握彼此的手，一步一步，踏實(shí)而溫暖地走下去。

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