與希望同行的日子：致我們共同走過的2025

作者：pear

親愛的戰友們，新年好！

當這篇文字與你相遇，2025年的日歷已經輕輕合上，2026年的晨光正溫柔灑落。

站在新舊交替的門檻上，我們想輕聲問一句：這一年，大家過得怎么樣？

或許，你已與疾病共處數載，在穩定與波動的間隙中學習平衡；或許，你是那位默默托起親人生活的家屬，把疲憊藏進深夜，天亮時繼續微笑。

無論你在哪一段路上，請記得：抗癌這條路上，你從不孤單。

過去這一年，與癌共舞論壇依然安靜地守在這里，像一盞始終亮著的燈。我們沒有做什么驚天動地的大事，只是努力把“一切為了患者”的初心，做進一件件具體的小事里。

如果要用幾個詞來概括這一年，我們想到了這些——

Happy New Year

溫暖——

看見彼此，就是力量

抗癌路上，我們時常與那種“只有我一個人在掙扎”的孤獨猝不及防地撞上。

于是這一年，我們做了很多“看見”與“被看見”的嘗試。

在“向光者說”的直播間里，一期期直播像老友圍爐夜話。我們聽到確診時的天崩地裂，也聽到絕處逢生的柳暗花明；聽到面對生命盡頭的深夜痛哭，也聽到帶瘤旅行的開懷笑聲。一期期直播與視頻，像一面面鏡子，我們看見別人，也照見自己——原來那些不敢說出的恐懼、那些微不足道的堅持，都有人深深懂得。

在ALK+肺癌患者的攝影展上，一張張帶著笑意的臉龐，一雙雙望向遠方的眼睛，一句“我的目標不是贏過別人，而是一次次贏過昨天的自己”，讓無數觀展的患者及家屬濕了眼眶。疾病在這里退為背景，生命本身的華彩、日常生活的溫度，成為最動人的主角。

→點擊閱讀《ALK+肺癌患者眼神里的光，正在被看見》

在第四屆“與愛同跑”的賽道上，南北雙城首次聯動，近千名跑者中，有醫護人員，有健康大眾，更有不少腫瘤患者的身影。他們用奔跑的姿態告訴所有人：腫瘤患者不是只能躺在病床上，我們可以熱愛運動、擁抱生活、向著陽光全力奔跑。多家主流媒體的報道，讓這份堅韌被更廣泛地看見。

→點擊閱讀《首都脈動匯聚愛心暖流，全民齊跑共筑健康中國》

而實實在在的溫暖，是我們已經累計為70+位經濟困難的患者提供了免費基因檢測。我們知道，精準治療的前提是精準檢測，而每一分錢對抗癌家庭都重如千鈞。我們努力搭起這座小橋，讓更多戰友不會因費用而錯過希望。

溫暖是什么？

我們想，溫暖是知道有人和你走在同一條路上，是看見有人活出了你想要的樣子，是在你最需要的時候，有一雙手伸過來，說：“我懂，我們一起。”

Happy New Year

陪伴——

知識在左，共情在右

抗癌是一場需要智慧和耐心的長途跋涉。迷茫時，我們需要可靠的“地圖”；困惑時，我們需要能問路的人。

這一年，我們努力讓專業的知識變得可親、可及。

最讓我們自豪的，是論壇參與了國內首部《CSCO非小細胞肺癌診療指南（患者版）》的編寫。五位論壇版主與數十位專家一起，用了一年時間，把27萬字的專業指南，翻譯成患者“看得懂、用得上”的語言。首創《經濟管理》獨立章節，直面“治療費用”這座現實大山，梳理醫保、商保、慈善援助等資源，因為我們深知：抗癌不只是醫學問題，更是每個家庭的經濟課題。這份指南，是我們想送給每位抗癌家庭的一份“工具書”，愿你前行的路，能走得更穩、更安心。

→點擊閱讀《患者家屬深度參與，真正讓肺癌患者看得懂的“指南”它來了！》

《經濟管理》章節部分內容一覽（向下滑動圖片查看）

而貫穿全年的系列科普直播，則像一堂堂沒有圍墻的公開課。從腫瘤防治周的智慧交融專家接力答疑創新形式，到肺癌關注月群星匯聚，聚焦構成現代肺癌治療體系的七大核心領域。肺癌月系列直播開篇特邀香港中文大學醫學院的莫樹錦教授帶來新穎視角的精彩直播，收官更是由我國肺癌防治領域的領航者，廣東省人民醫院吳一龍教授以“肺癌兵器庫的底牌與勝算”為主題展開總結性科普，為該系列活動畫上圓滿句號。

陪伴全年的腫瘤大咖專題直播與每場直播的互動答疑，為大家切實解決了抗癌路上的諸多困境。

點擊查看林根教授系列科普直播——追根溯源

掃碼查看董曉榮教授系列科普直播——肺常安心

點擊查看張紅梅教授系列科普直播——醫路梅花

點擊查看潘振宇教授系列科普直播——振守腦膜

點擊查看鄭華教授系列科普直播——鄭視胸水

掃碼查看張紅梅教授與申龍海教授答疑科普直播——隨問隨答

點擊查看北斗蜚聲系列科普直播——e聊醫訪

點擊查看MDT系列科普直播——MDT

點擊查看居家護理系列科普直播——居家護理全攻略

點擊查看肺癌月系列直播——2025肺癌月直播

論壇希望能夠通過臨床一線專家的一場場專業直播科普，打破地域的界限，把臨床一線診療的專業知識帶到每個抗癌家庭的手機屏幕前。每一次直播科普后的答疑，都是最直接的互動；每一期回放，都成為隨時可查的“知識庫”。我們也相信，信息平等是醫療公平的重要一步，而我們有幸成為這微小一步的推動者。

同樣我們知道，真正的陪伴，不僅在于傳遞知識，更在于解決難題。因此，當關注到很多戰友為尋找“能進行鞘內注射的醫院”而四處奔波，為打聽“哪里有安寧療護病房”而焦慮無助時，論壇的志愿者團隊將這份牽掛，化成了一個具體而微的工具——“與愛之家”小程序。

在這里，你可以快速查詢到全國范圍內已開展腦膜轉鞘注的醫療團隊信息，也可以找到提供安寧療護、疼痛專科服務的醫院。它像一個沉默而可靠的老友，在你最需要方向的時候，為你減少一分茫然的奔波。我們把它看作“陪伴”的另一種形態：它不言語，卻隨時待命；它體積很小，卻希望能為你撐開一把實用的傘。

小愛提醒

↓點擊進入與愛之家小程序

也可以從公眾號后臺菜單欄獲取與愛之家小程序，具體操作如下：

1.點擊“與愛共舞訂閱號”公眾號主頁，點擊【發消息】

2.進入公眾號菜單欄【聯系我們】→點擊【與愛之家】

陪伴是什么？

是在深夜搜索副作用應對方法時，能在這里找到靠譜的答案；是你面對醫生前，能在這里準備好要問的問題；是無論你在偏遠小鎮還是繁華都市，都能聽到同樣的、前沿的聲音。也是當你面臨具體困境時，能在這里，找到那一條關鍵的就醫路徑。我們愿以知識為盾，以工具為槳，陪你一起，穿越更多迷茫。

Happy New Year

前行——

你的聲音，值得被聽見

如果溫暖是底色，陪伴是日常，那么“前行”，則是我們共同的朝向——不僅是個體的康復前行，更是整個腫瘤患者群體處境的前行。

2025年11月15日，我們做了一次大膽的嘗試：在廈門舉辦了“第一屆肺癌病友大會”。這不是學術會議，而是真正以患者為主角的聚會。我們讓患者、家屬、醫生、企業、公益組織坐在同一張圓桌前，讓患者的聲音，第一次被如此鄭重地傾聽。

→點擊閱讀《御風而行，因愛共贏：第一屆肺癌病友大會圓滿落幕！》

而新一屆七位“與愛精神旗手”的加冕——大浩、金玉滿堂、芙蓉、青陽、Dan、阿貍、包大包——更是對“前行者”的致敬。他們從“后來者”蛻變為“引路人”，用自己的腳印，為迷茫的戰友們踏出更清晰的小徑。

點擊閱讀《星光在此刻加冕，旗幟由你我共擎：與癌共舞論壇新一屆精神旗手名單公布！》

“前行”的意義，不僅在于一束火光點亮另一盞燈，更在于將漫天星光連綴成圖，為后來者照亮更遠的路。

過去一年，我們與專家學者、志愿者伙伴們一起，將大量的心力投入到一系列“腫瘤患者生存現狀調研”之中。我們收集那些散落在千千萬萬個家庭里的故事與數據，試圖為你我走過的路，繪出一份更清晰的導航圖。

在《中國肺癌患者生存現狀報告》中，2485份有效問卷，勾勒出中國肺癌家庭面臨的共同治療課題：從精準治療時代下對副作用管理的迫切需求，再到那壓在許多家庭心頭的、占比超過年收入一半的醫療支出……這不僅僅是一份報告，更是數以千計的家庭，用他們的真實經歷寫下的“抗癌清單”。

我們也將目光投向更細分的群體。《MET突變肺癌患者真實世界現狀調查報告》，直指這一群體在檢測、用藥可及性與副作用管理上的獨特困境；而《中國ALK陽性肺癌患者生存現狀調研報告》（點擊閱讀），作為國內首個超千例的專項調研，系統呈現了“鉆石突變”群體在長生存旅程中，對生活質量與社會回歸的深層渴望。

我們也關注那些亟待聆聽的角落。由版主志愿者發起的《第二屆SMARCA4病友調查問卷報告》（點擊閱讀），為這類罕見腫瘤患者留下了珍貴的群體畫像；而《HER2肺癌患者生存現狀調研報告》中的數據，已被多次帶入政策倡導的會議中，為推動藥物可及、減輕家庭負擔而發聲。

每一份問卷的背后，都不只是一串數字。那是一個個不眠的夜晚，是輾轉于醫院與家的奔波，是面對賬單時的嘆息，也是復查通過后含淚的笑。我們把每一份個體的悲歡與期盼，小心翼翼地收集、分析，匯聚成一份份沉甸甸的群像圖。

數據有溫度，聲音可被量。我們渴望讓醫學界看到療效之外的副作用困擾，讓醫藥企業看到價格之外的生命重量，讓政策的制定者聽到，在“抗癌”這場關乎生死的跋涉中，一個個家庭具體而微的呼吸與心跳。

前行，就是讓那些曾經被視為“私人”的艱難，變成公共議題中不可或缺的一部分；就是讓你我的經歷，不止于故事，而能成為推動改變的一磚一瓦。這份笨拙卻真誠的努力，是我們能想到的，與大家并肩前行最堅實的方式。

Happy New Year

這條路，論壇已經走了十五年，

未來還將繼續與大家共同前行

“這條注定崎嶇險阻的信念之路，論壇已經走過了十五年。啟程時形單影只，風雨飄搖。好在，一路上，越來越多的人漸次加入，風雨同舟。如今，小路已拓成大道。”

這條越走越寬的道路，是每一位抗癌戰友毫無保留地分享鋪就的，是每一位專家傾注心血的智慧支撐的，是無數志愿者在深夜里點亮屏幕、用一字一句的回復照亮的。

論壇始終感念大家的信任與支持，唯有將這份厚重的信任，化作肩上更沉的責任。越是走近大家，聆聽那些藏在嘆息后的困惑、笑容背后的堅韌，我們便越清醒地知道——我們需要做的，還有太多太多。

這份清醒，指引著我們看向更遠的地方。 如今，癌癥年輕化的趨勢正在逐漸成為社會議題。2026年，我們也想為年輕的腫瘤患者多做一點事。論壇將會針對“年輕患者”提供一定支持計劃，感受社會的溫度，靠自己的雙手，再次印證生命的價值與豐盈。疾病或許為人生按下了轉向燈，但我們深信，它絕不能湮沒每一顆星辰獨有的光芒。

我們也在積極地向外學習、向內深耕。過去一年，左手版主走進了ESMO Asia國際患者組織會議，深入學習國際患者組織更好的管理服務體系及經驗。

新的一年，我們希望搭建起國內外患者交流的橋梁，不僅將溫暖有效的支持模式“引進來”，更要把中國患者堅韌、智慧的聲音“傳出去”。同時，我們將與更多醫生專家深度攜手，拓展公益服務的維度與深度；也將全力完善論壇志愿者支持體系，讓每一份愛心匯聚得更有序，讓每一份支持抵達得更有力。

今天是2026年的第一天，就讓我們彼此祝福。

元

2026 New Year

愿每位戰友都能治療順利，愿副作用小一些，愿復查結果帶來歡笑；

愿大家今夜睡個好覺，愿明天早餐有胃口，愿窗外有陽光灑進；

更重要的是，愿你知道，無論順境逆境，在這里，在論壇，總有一群人，與你同頻呼吸，共同心跳。

前路或許仍有風雨，但我們已經一起走過了那么遠。謝謝你，讓這趟與希望同行的旅程，充滿暖光。新的一年，讓我們繼續緊握彼此的手，一步一步，踏實而溫暖地走下去。

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