如何挖好醫(yī)療數(shù)據(jù)這座金礦（杏壇隨筆）

徐振增

近年來，數(shù)智技術(shù)在醫(yī)療健康領(lǐng)域越來越“能干”了。

比如福建三明市，利用醫(yī)療大數(shù)據(jù)搞出了一套既省錢又覆蓋廣的慢病管理方法，到2024年，讓全市居民因患癌癥、心腦血管病、呼吸系統(tǒng)疾病和糖尿病等疾病而過早死亡的比例降到了10.6%。上海浦東新區(qū)則建設(shè)了一個(gè)罕見病數(shù)據(jù)共享平臺(tái)，給相關(guān)研究提供了很大幫助。

黨的“十五五”規(guī)劃建議提出，推進(jìn)全民健康數(shù)智化建設(shè)。這就要求我們必須加快完善健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的使用規(guī)范，夯實(shí)全民健康數(shù)智化的法治根基。

其實(shí)這幾年，我國在醫(yī)療數(shù)據(jù)法治方面已經(jīng)做了不少工作。2020年，基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法開始實(shí)施，國家明確支持健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用。同年還出臺(tái)了《信息安全技術(shù)——健康醫(yī)療數(shù)據(jù)安全指南》。接著，數(shù)據(jù)安全法、個(gè)人信息保護(hù)法也陸續(xù)生效，2022年又發(fā)布了《醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)網(wǎng)絡(luò)安全管理辦法》，逐步建立起數(shù)據(jù)分級(jí)保護(hù)、數(shù)據(jù)安全主體責(zé)任等制度。《全國醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)信息互通共享三年攻堅(jiān)行動(dòng)方案(2023—2025)》更是大力推動(dòng)了醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享。隨著數(shù)字化越來越深入，有必要盡快把數(shù)據(jù)制度上還存在的短板補(bǔ)上。

使用健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的同時(shí)，絕不能侵犯?jìng)€(gè)人隱私。這是底線。2025年美國就發(fā)生了600多起健康醫(yī)療數(shù)據(jù)泄露事件，很多人隱私受到侵害。我國個(gè)人信息保護(hù)法強(qiáng)調(diào)，使用個(gè)人信息必須做到“知情同意”和“合理使用”。放在醫(yī)療數(shù)據(jù)上，“知情同意”就是說，要使用患者的健康數(shù)據(jù)，得先讓他們知情并同意，最好還能說清楚數(shù)據(jù)在新場(chǎng)景下的風(fēng)險(xiǎn)和收益，允許患者自己調(diào)整授權(quán)范圍。而“合理使用”則意味著，即使是科研需要，也要控制在必要范圍內(nèi)。另外，數(shù)據(jù)匿名化也很重要——北京市在2025年底推出了相關(guān)技術(shù)規(guī)范，明確了怎么處理數(shù)據(jù)才能既可用又保護(hù)隱私，這樣的好做法值得推廣。

數(shù)據(jù)確權(quán)要跟上。健康醫(yī)療數(shù)據(jù)是智能醫(yī)療發(fā)展的“原料”，非常重要，好比一座金礦。比如2025年8月發(fā)布的“羲和一號(hào)醫(yī)療大模型”，就是基于18家機(jī)構(gòu)100萬份真實(shí)病案訓(xùn)練出來的，能輔助疾病預(yù)測(cè)、影像分析甚至藥物研發(fā)。想好好利用健康醫(yī)療數(shù)據(jù)，法律得先明確“誰有什么權(quán)利”。2022年國家就提出要建立數(shù)據(jù)產(chǎn)權(quán)制度，應(yīng)當(dāng)加快推進(jìn)醫(yī)療數(shù)據(jù)的確權(quán)——對(duì)患者原始數(shù)據(jù)、醫(yī)院加工后的衍生數(shù)據(jù)等，分別明確權(quán)利歸屬，讓數(shù)據(jù)流通起來更順暢、更規(guī)范。同時(shí)，要建立數(shù)據(jù)權(quán)利登記制度，覆蓋數(shù)據(jù)授權(quán)、交易、擔(dān)保等各個(gè)環(huán)節(jié)。

最后，數(shù)據(jù)安全必須守護(hù)好。人工智能醫(yī)療發(fā)展越快，數(shù)據(jù)安全就越不能放松。2024年美國一家醫(yī)療公司曾被網(wǎng)絡(luò)攻擊，導(dǎo)致1.9億人的醫(yī)療數(shù)據(jù)泄露。一方面，政府監(jiān)管要跟上，2025年，國家疾控局等部門開展了專項(xiàng)監(jiān)督，嚴(yán)打泄露和買賣患者信息的行為。另一方面，也要用經(jīng)濟(jì)手段激勵(lì)企業(yè)加大安全投入——比如把數(shù)據(jù)安全成本納入價(jià)值評(píng)估體系，針對(duì)臨床、科研、藥物研發(fā)等不同場(chǎng)景設(shè)計(jì)評(píng)估工具，推動(dòng)行業(yè)主動(dòng)建立高標(biāo)準(zhǔn)的數(shù)據(jù)安全體系。

總之，醫(yī)療數(shù)字化是趨勢(shì)，既要積極利用它提升健康水平，也要把規(guī)則和安全做到位，使其走得更穩(wěn)、更遠(yuǎn)。

(作者為中共河北省委黨校(河北行政學(xué)院)副教授、河北省中國特色社會(huì)主義理論體系研究中心特邀研究員)