1月21日,嫣然天使兒童醫院發布聲明稱,為避免對就診患者及家屬造成不必要打擾,保證患者的正常就診,該院將暫停接待媒體、合作洽談方等臨時到訪,同時敬請愛心人士事先通過與醫院預約后再到院進行捐贈。近日,醫院陸續收到了來自社會各界的捐款。因捐贈人對于善款指定用途不同,醫院正在進行逐條梳理和統計工作,這項工作需要一些時間。醫院將依據相關法律規定,依法公布捐贈情況。
嫣然天使兒童醫院稱,正在積極推進新址尋找工作,同時也在和房東積極推進溝通。有任何確定性的進展,會及時向公眾公布。
![]()
捐款市民絡繹不絕
有餐飲老板捐100個馕
近日,北京嫣然天使兒童醫院(以下簡稱“嫣然醫院”)的欠租風波持續引發關注。1月21日,北京嫣然天使兒童醫院,從早上7點多開始,前來捐款的市民就絡繹不絕。
市民張阿姨就住在附近,她告訴現代快報記者,自己昨天來捐過款了,今天是來幫在大連的妹妹代捐的。“以前知道這個醫院做唇腭裂手術,也看到過那些孩子,挺心疼的,這次才知道醫院是通過嫣然基金免費給孩子做手術。”張阿姨說,自己和妹妹盡一點綿薄之力,希望這個善事能繼續堅持下去。
![]()
來北京出差的香港市民高先生一早專程打車趕來醫院捐款。他告訴記者,自己是在網上看到相關新聞的,雖然網上也有捐款渠道,但是借著來北京出差的機會,干脆就直接來醫院捐款了。“一個我是覺得現金捐款這樣直接一些,二是相對有個儀式感,三是網上信息比較多也分辨不清真假,來了醫院相對來說比較靠譜。”他告訴記者,能真的幫助到孩子,就是好事,“我也看到很多受益的家長出來發聲。醫院在治療這些孩子時是一個序列式的治療,持續十幾年,說明他真的是好好在做這個事情,確實是下了功夫的,希望能堅持下去吧。”
捐款的人中有兩名西北政法大學的大二學生,早上專程坐高鐵來醫院捐款。還有一名從事餐飲的老板,給醫院捐了100個馕。
每800至1000個小孩里
就可能有1個出現“兔唇”
國內知名唇腭裂專家朱洪平介紹,唇腭裂俗稱“兔唇”,是一種口腔頜面部的常見先天缺陷,表現為嘴唇、牙槽突骨以及上顎的連續性中斷,可能影響進食、語言、聽力等生理功能。
關于唇腭裂的病因,朱洪平指出,目前醫學界認為是多因素共同作用的結果。其中,既包括遺傳因素,也包括環境因素,兩者之間還可能發生交互作用。從遺傳學角度看,目前已發現與唇腭裂高度相關的基因有50多個,分布在不同染色體上。
香港大學深圳醫院乳腺與整形外科副主任(唇腭裂項目負責人)黃文博表示,在我國,每800至1000個小孩里就可能有1個會出現“兔唇”。是否會被這張“命運彩票”砸中是一個隨機事件,環境、母體營養、遺傳等都有可能是其中的影響因素,目前并沒有一個確定的答案。
朱洪平還介紹,唇腭裂的治療并非單一手術就能完成,而是需要一套貫穿患者成長周期的序列治療方案。在患兒3至6個月進行唇裂修復,8至12個月進行腭裂修復,學齡期進行牙槽裂植骨修復。此外,還可能需要一系列繼發畸形的矯治手術。例如,部分腭裂患兒在修復后仍存在發音不清、腭咽閉合不全的問題,可能需要在學齡前接受咽成形手術;若唇部或鼻部外形改善不理想,則可能進行二期鼻唇修復;若出現頜骨發育異常,還可能需要正頜手術。對于部分修復失敗或出現腭瘺、腭裂穿孔的情況,也需再次手術處理。
同時,唇腭裂作為一種顯著的面部缺陷,不僅給患兒本人,也給家庭帶來長期的心理壓力。因此,心理干預同樣不可或缺。在一些發達國家,甚至還會有社會工作者參與,對患兒未來的學習、就業、婚姻等進行系統指導和支持。
黃文博也強調,手術能否做得美觀,術前設計很重要,每一針的位置和走向都可能關乎這個孩子的一生。“手術必須在患兒學習發音前完成,這樣才能完善其發音機構,為后續語言功能恢復打下基礎。”
治療費用方面,不同醫院收費差異較大。黃文博透露,香港大學深圳醫院因有社會基金的支持,基本上可以做到免費治療。公益基金成為眾多唇腭裂患者家庭的重要支撐。
香港大學深圳醫院2015年起開展了唇腭裂治療的公益項目,聯合周大福慈善基金等已完成近500例案例。黃文博介紹:“我們醫院的唇腭裂患者手術費用全免,這部分費用主要由周大福慈善基金承擔。此外,其他協會還會贊助患者的交通費,比如從喀什過來的患兒與大人的往返機票都會覆蓋。”
圍繞國內公立醫療體系內的收費標準,朱洪平告訴記者,從費用看,目前一次唇裂或腭裂的基礎修復手術,費用通常在1萬余元。然而,在整個治療過程中,費用最高的往往是正畸治療、正頜手術等項目,而這些項目目前大多尚未納入醫保。
“在此,我們也呼吁,針對那些可能會對孩子健康、學習、就業乃至心理狀態產生重大影響的面部畸形,醫保政策也應考慮逐步予以覆蓋。”朱洪平表示。
即便如此,當前的公益救助模式仍存在一定局限性。
黃文博告訴記者:“多數公益基金不報銷患者的交通費,而患者每次手術往返就醫的交通成本不低,這對貧困家庭來說是不小的負擔。”
此外,黃文博還表示,部分患者家庭較困難,術后難以配合后續康復訓練。“這會影響治療效果,(他們)需要社會工作者或愛心人士在生活方面給予幫助,跟進術后康復情況。”
對于未來的救助方向,黃文博認為,將唇腭裂的治療全面納入國家基本醫保是必然趨勢。“很多慈善機構一直在推動這件事,如果能實現,將大幅減輕患者家庭和公益基金的負擔,是最理想的狀態。”
他同時表示,當前社會對唇腭裂救助的支持力度已經很大,“只要資金能合理利用,就能解決大部分貧困患兒的治療問題”。
自費案例:兩次手術花費過萬元
后續整形手術可能還得花十萬元
一位接受記者采訪的唇腭裂患兒家屬饒女士,則幾乎全程在公立醫院體系內完成了孩子的手術治療,并未申請嫣然天使基金的免費手術救助。
饒女士告訴記者,她在懷孕六個月做四維彩超時,便被告知胎兒存在唇腭裂風險。孩子出生后便被診斷為三度唇腭裂,病情較為嚴重。在4個月和11個月時,饒女士的孩子在北京大學口腔醫院分別完成了唇部和腭部修復手術。
饒女士粗略羅列了歷次手術的費用:兩次手術費用總計約28000元,醫保報銷比例在50%至55%,疊加術前口腔正畸、術后復診以及各類檢查雜費,目前階段家庭自費部分已接近1.5萬元。術后還需要長期進行唇部疤痕護理、佩戴鼻膜等輔助治療。截至目前,相關護理用品的費用已近4000元。此外,還包括多次往返北京產生的機票、住宿等支出,每一次就診的相關費用往往都在萬元左右。
更為現實的是,雖然唇部和腭部修復手術已順利完成,但饒女士孩子的綜合序列治療遠未結束。按照醫生的評估,若后續影響發音,孩子還需要語音訓練或腭咽閉合手術;在八九歲時則必須進行牙槽手術,單次費用同樣在萬元以上。像饒女士孩子這樣病情較為嚴重的,大概率還會出現“地包天”等頜面部發育問題,需要通過手術進行矯正,而這一階段的治療費用,通常在數萬元甚至十余萬元。
饒女士還提到,并非所有與唇腭裂相關的治療項目都能納入醫保報銷范圍。她了解到,在一些地區,不少唇腭裂患兒家庭在嘗試報銷唇部修復手術費用時,可能會被告知該手術被認定為美容整形類項目,無法刷醫保而只能全額自費。
饒女士坦言,當初也曾考慮向嫣然天使基金等公益組織申請救助,但她在衡量過后認為公益基金更應優先幫助更貧困地區的孩子。另外,此類公益基金的救助項目的申請、審核流程往往也比較麻煩,饒女士不確定能否申請下來,為了不耽誤孩子治療,最終沒有走這條路。
即便最終沒有進入嫣然醫院就診,也沒有申請基金的免費手術救助,這位家屬仍與公益產生了交集:孩子出生后因無法用普通奶瓶,饒女士曾向嫣然天使基金會申請了唇腭裂患兒的專用奶瓶,出生后直接使用,“效果很好,沒有造成喂養困難”。
也正因如此,這類公益項目在她心中更像是一種“兜底機制”。饒女士坦言,哪怕并未真正申請救助,只要知道在極端情況下仍有公益組織可以求助,內心就會多一份踏實感。
山東企業愿免費提供部分場地,和嫣然醫院同在北京朝陽區
日前,北京嫣然天使兒童醫院的欠租風波,持續引發關注。一山東企業在社交平臺稱,愿為嫣然醫院提供部分免費場地。1月20日,記者聯系到該企業負責人并實地探訪閑置場地。
山東企業有意提供場地
2025年9月,嫣然醫院被北京市朝陽區人民法院列入被執行人名單。2026年1月13日,李亞鵬轉發醫院關于房租債務的回應,并配文稱“嫣然天使兒童醫院也許會成為歷史,但我們會站好最后一班崗”。
嫣然天使醫院的“窘境”也得以受到廣泛關注。
![]()
1月19日,一山東企業負責人在社交平臺發布視頻稱,希望能聯系到李亞鵬,愿提供部分場地免費供其運營公益醫院。
視頻評論區里,不少網友表示場地閑置已久,與嫣然醫院位置相近且設備齊全,是“冥冥之中自有安排”;也有網友稱若談成合作,愿眾籌承擔免費場地的相關費用。
1月20日,該企業負責人王先生在接受記者采訪時表示,愿將位于北京朝陽區的閑置醫院場地,提供部分免費面積供嫣然醫院使用,“讓那些孩子有著落”。
王先生稱,自己在網上刷到李亞鵬的視頻后,了解到嫣然醫院的困境,湊巧公司這處場地與嫣然醫院同屬朝陽區,各項條件高度契合。
![]()
“場地裝修為上一租戶抵租金留下,尚有九成新,具體使用范圍可按對方意愿協商,我會最大限度提供支持。”王先生介紹,場地各項指標契合醫院需求,所需設施基本齊全,又在同一區域,無管轄權糾紛。
場地前身即是二級醫院
記者實地探訪發現,該場地曾長期作為二級醫院運營,目前,該場地處于閑置狀態,相關資質齊全,整體設施保存較好。
據企業工作人員介紹,該場地建筑面積超1萬平方米,規劃床位近150張,自2024年起處于閑置狀態,“僅需進行簡單細化整理即可具備開業條件”。
![]()
記者在現場看到,場地整體呈大U形布局,功能分區清晰。一樓設有各類門診科室、檢驗科、輸液室、中西藥房、采血室等,相關設備均已配備到位。
二樓A座為病房區,每個病房配置多張床位及獨立衛生間,各病區設有專屬醫護臺;B座為配套科室。
記者還注意到,場地內也已預留核磁室,內部防護設施已建成,僅需添置設備即可使用。工作人員表示,場地唯一欠缺的是手術室,除手術相關業務外,其余診療功能均可正常開展。
王先生透露,雙方將于1月21日洽談。“若達成共識,將向朝陽區政府、區衛生健康委申請辦理手續,爭取特事特辦加快落地。”
據悉,嫣然醫院是中國第一家民辦非營利性兒童綜合醫院,由李亞鵬等八位創始人于2012年共同發起創辦。2009年,首次披露“自建醫院”計劃,嫣然慈善晚宴所籌資金全部留作啟動款。2012年7月,醫院正式開業,當日便接收6名唇腭裂患兒入院治療。
本文綜合 齊魯晚報 紅星新聞現代快報 每日經濟新聞
特別聲明:以上內容(如有圖片或視頻亦包括在內)為自媒體平臺“網易號”用戶上傳并發布,本平臺僅提供信息存儲服務。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.