李亞鵬的天使們：貧窮，偏見，與一生的抗爭

來源：鳳凰網《風暴眼》

文：呂銀玲

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2023年9月9日凌晨2點，北京嫣然天使兒童醫院（下稱“嫣然醫院”）門外，40歲的黃振華將車子緩緩停靠在路邊。他已經開了三天三夜的車——從西藏拉薩的工作地出發，到甘肅老家接上妻子和剛滿4個月的小女兒，一路向東。

身旁的女兒已經睡熟。她的上唇有一道裂痕，筆直貫穿人中，直達鼻底。更深處，牙槽和硬腭缺失，讓她的呼吸顯得有些費力。

她患有三度唇腭裂牙槽突變。父母看著她的模樣，急切地盼望著眼前的醫院開門。

自女兒出生以來，夫妻倆從沒有抱她出過門。這次求醫，他們沒有選擇坐火車，因為怕孩子被太多人看到，也擔心孩子的特殊打擾他人。于是，接近4000多公里的路程就這么開了下來，實在太困，就瞇一兩個小時，再繼續趕路。

同樣的一條路，一年后的6月，女兒要進行第二次手術時，情況已經大不一樣了。唇部的裂痕縫合完畢，從外表看，和普通人沒有太大區別。這一次，黃振華讓老婆獨自帶著孩子，從拉薩西藏坐火車到蘭州，再轉高鐵抵達北京。

他不用再把孩子小心藏起來了。“我跟著去也幫不上忙，不如多掙點錢。”他對鳳凰網《風暴眼》說。

黃振華是名貨車司機，他的抖音賬號里，幾乎每天都是從白晝到黑夜的路途，和那些搬不完的貨。只有兩次手術后，曾發過女兒的視頻。1月17日，他破天荒地發了11張女兒術后的電子影集，在每一張合影里，他咧著嘴，和女兒一起笑著。

正是這天，他聽說，這家給女兒免費做手術的醫院，因陷入欠租風波，有關停的可能。

受訪者供圖

01 帶了3000塊原封不動拿回家

孩子入院那天，做完身體檢查后，醫生制定了詳細的治療計劃，第一次手術安排在4天后。

剛開始走在醫院里，黃振華有些不好意思。他申請了免費治療，總覺得好像低人一等，躲避著周圍的眼神。但很快，這份顧慮就打消了。

兒童病房在3樓，他記得，一間病房大約只有三張床，平時很安靜，只能偶爾聽到寶寶術后的哭聲。9月的北京依然炎熱，但醫院里空調、飲用水齊全，還有專用洗澡間。管理也很嚴格，除了患者家屬，外人不能隨意進入，以防帶入病菌導致孩子感冒或感染，影響手術。

按規定，陪護只能一人，妻子留在醫院照顧孩子。黃振華在附近租了個60元一晚的上下鋪，每天送午飯過去，之后就在醫院后的大樹下坐著，一坐就是三四個小時，遠遠望著病房窗戶里母女的身影。他期待著盡快手術，但又有些說不出的害怕。

9月13日手術當天，主刀的是位來自中國臺灣的醫生，一遍遍耐心講解手術方案和術后護理細節。手術進行了大約一小時，孩子被抱了出來。

揭開紗布那一刻，看到孩子上唇的裂隙已被精細縫合，唇峰、鼻底，輪廓清晰，黃振華忍不住哭了，“簡直不可思議”。當女兒終于能依靠自己完成吸吮時，他松了口氣。對唇腭裂嬰兒來說，自主進食是生存的第一關。

出發之前，家里老人湊了3000塊錢，塞給他，“說是免費，萬一要花啥錢呢”，最后他又原封不動地拿了回去。全程他只自己掏了20塊錢，買了防止小孩術后亂動的護肘器。

術后，醫護人員沒多久就來查看恢復情況、給孩子換藥。出院時，還贈送了奶粉和洗護用品。他覺得這真是稀罕事：“那些我們花錢看病的醫院，都沒有這么好的服務，進去之后連門路都找不到。”

而這些天，他相信了，“在這里，不管我們多窮，都會有人好好照顧我們的孩子。”他告訴鳳凰網《風暴眼》，正是因為這一點，一年后的腭裂手術，他才放心由老婆一人送醫。那一次，同樣沒花一分錢。

受訪者供圖

在醫院短短數日，他每天都能看到同樣進行免費治療的患者。自2012年以來的13年間，這里累計完成了超1.1萬例唇腭裂手術，其中約有7000例是免費為他這樣的貧困家庭治療。

在患兒母親孟怡寒記憶里，8年前，她隔壁病房走基金救助的孩子，一日三餐由醫護人員送到床邊，住院期間的吃喝費用全免。一位帶著四川口音的病友，孩子是雙側唇腭裂，家境困難，醫院連往返路費都給包了。

孟怡寒來自河南商丘，9歲的大女兒是唇腭裂患者。孩子3個月大時在嫣然醫院做了唇裂修復手術，10個月時做了腭裂修復手術。她家的經濟狀況不算緊張，選擇了自費，第一次手術花了2萬多，第二次更多一些，因為孩子的鼻子和上顎部位沒有支撐，耳朵里的分泌物排不出來，還需要做置管，光置管就花了5000塊錢。

她還記得，腭裂手術后，孩子發起高燒，第一次當媽媽的她有些手足無措。那兩天，護士不分晝夜地幫忙照看，一發現又燒起來，就趕緊給孩子物理降溫。

02 一次手術不是結束

如果沒有免費的序列治療，黃振華或許不會選擇留下這個孩子。

在孕期六個月做四維彩超時，醫生就已發現孩子有唇腭裂問題，建議“最好不要生”。可是，看著屏幕上清晰可見的小臉，夫妻倆舍不得。

那段時間，妻子終日以淚洗面。黃振華把彩超照片發給各地醫院咨詢時，屢屢被勸退：“治療費太高，生下來也是累贅。”也有醫療機構一聽他是貧困家庭，語氣便透出不耐煩；公益組織的流程也十分繁瑣，救助門檻很高。

他告訴鳳凰網《風暴眼》，以女兒的病情嚴重程度，若在外地做手術，要十幾萬，若想讓孩子序列治療到十八歲，達到較理想的效果，總花費可能高達幾十萬。而那時，黃振華因生意失敗已負債四十多萬，再也拿不出一分錢給孩子治病。

為了賺錢，他常年開貨車往返于拉薩與林芝之間，一趟800公里，拉貨、搬貨，每天連軸轉，只要身體撐得住，就不敢停。一家五口，兩個孩子讀書，所有重擔落在他一人肩上。

雖然多地已經有醫院常規開展唇腭裂序列治療，但對于偏遠地區來說，資源有限，且難企及。直到老家的志愿者告訴他，可以幫忙聯系嫣然醫院，全程免費治療，他才有了勇氣，決定迎接這個小生命的到來。

鳳凰網《風暴眼》攝

唇腭裂并非什么罕見病，反而是排在先天性心臟病之后，較為常見的出生缺陷。有統計顯示，每700名圍產期的孩子中就會有一名唇腭裂患者。國內現有唇腭裂患者在213.89萬以上，其中貧困家庭的唇腭裂患者約74.86萬人，14歲以下貧困家庭的患兒約26.21萬人。

孕期篩查難以做到精準和及時。孟怡寒是直到女兒出生后，才發現唇腭裂病癥，此前在兩家醫院產檢都沒能查出來。“既然來到這個世界，就不應因一個缺陷而被放棄”，月子期間，她就開始四處查資料。

她曾去過鄭州當地的公立醫院，遇見的寶媽說，孩子的腭裂手術做了兩次都沒補全，說話還是不清楚。于是她選擇了進京。

唇腭裂是涉及容貌、發音、咀嚼、聽力、心理發展等多方面的系統性問題，需要。按照嫣然醫院的序列治療方案，患者在不同生長發育階段，由涵蓋整形外科、口腔正畸、耳鼻喉科、語音治療、心理支持等多學科專家團隊協同合作，分階段實施一系列醫療干預。

孟怡寒記得，從第一次就診起，醫院就把后續數年的治療路徑規劃得清清楚楚：什么年齡、體重多少時進行哪一步手術，都會提前告知。每次手術前，護士主動聯系，提醒準備物品：去疤膏、去疤貼、鼻模……

術后，護理團隊每周主動聯系，提供免費的語音訓練，指導她幫助孩子發音。后期復查，從術后一個月、兩個月、半年，逐步過渡到線上完成，她只需要拍張照片發給醫生，省去了往來的奔波和路費。

鳳凰網《風暴眼》攝

這整個過程，并不是湊齊醫生那么簡單。有唇腭裂患者對鳳凰網《風暴眼》表示，對患者來說，醫生團隊對前期手術方案、操作細節的充分銜接和深度了解才是最重要的。她曾在多地做過4次手術，最后一次手術結束后，醫生告訴她，如果從一開始就由自己接手，手術會做得更完美。“因為口腔內有很多毛細血管，由于不熟悉前三次手術是怎么做的，醫生需要先打開口腔查看里面是什么情況。”她說。

這場漫長的征途，有人從起點就被放棄了，有人耽誤半生，才開始為自己“縫縫補補”。2到5歲是兒童語言形成的關鍵期，若缺乏系統治療，再想糾正發音，就難上加難了。

35歲的周宇桐，從小沒能得到系統治療。兩三歲時，父母借債在安徽為他做了第一次縫合手術，但手術很粗糙，勉強補上了外觀，口腔內部的結構問題并沒有解決，說話一直“跑風”，發音始終含混不清。

父母是農民，根本沒意識到唇腭裂需要及時、系統地治療，在他八九歲時，才補做了腭裂手術，修復小舌頭。這已經太晚了，見孩子依然說不清話，干脆放任不管。

直到成年后，在北京打工的周宇桐聽說，嫣然基金可以提供免費疤痕修復，這才第一次意識到，自己的病，本可以好好治療。

他特意找到嫣然基金合作的醫院，所有手續簡潔順暢，費用全由基金承擔。由于不用操心錢的問題，他甚至不記得賬單上的數字。

03 “其實，我很渴望和人說話”

唇腭裂孩子的成長，從第一口奶開始，就是艱難的跋涉。

黃振華的女兒剛出生時，連最基本的吸吮都做不到。普通的奶瓶完全派不上用場，他跑遍拉薩，最后才找到一種唇腭裂患者專用的硅膠奶瓶，接著，他又上網買了各種各樣的專用喂食工具。

喂奶變成了一項需要耐心與細心的技術活：將奶吸入針管，一點一點小心翼翼地推送進孩子嘴里。有時候喂水，剛喝進去，水就會從鼻子漏出來。每時每刻，都要防止孩子被嗆到。

許多父母都經歷過黃振華夫婦那樣的自卑，孟怡寒也一樣。在手術前，不讓除了爺爺奶奶之外的任何人見孩子，日復一日地躲在家里。在小城市里，孩子嘴唇上那一兩公分的缺口，難免會引來注視，那目光中的復雜意味，讓她難以承受。

術后的護理，也是一場消耗心力的持久戰。那段時間，孟怡寒每天花在護理上的時間至少四個小時。孩子每次吃完東西，都要用專用棉簽和生理鹽水細致地清洗鼻腔和口腔，接著是按摩嘴唇，力度必須恰到好處——太重會導致唇形內陷，太輕則沒有效果。按摩完，要涂上去疤膏，待吸收后再貼上疤痕貼……這套繁瑣的流程，每天要重復幾次，一天都不能懈怠。

孟怡寒就這樣堅持了整整兩年，只為了讓女兒與正常小孩的差距，盡可能小一點。

但“為什么我與別人不一樣”這個問題，依然困擾著那些逐漸長大的小孩。偏見和不被尊重，時時提醒著這點“不一樣”。

童年的周宇桐，是同學們口中的“豁嘴子”，他說話含混不清，無法與同學正常交流。老師上課提問，怎么也聽不懂他的回答，干脆把他排到了教室最后面的角落，不聞不問放任不管了。

他的成績慢慢下滑，父母時常抄起院子里的柳條，抽得他滿身血痕。自從第二次手術后依然沒有把他變成理想中的“正常小孩”，父母把怨氣都撒在了他身上。周宇桐告訴鳳凰網《風暴眼》，父母甚至不允許他上桌吃飯，覺得他“丟了家里的臉”。

越是不被重視，他越想證明自己，想得到尊重。他瞞著父母偷偷跑到北京打工，為了混口飯吃，干過餐飲服務，當過保安，還去橫店當過群眾演員。他喜歡群眾演員這個行當，可他連臺詞都說不清楚。

他努力從喉嚨里發出一些似是而非的音，一次一次燃起熱情，然后落空。

有一次，在連鎖餐飲店里上班時，他跟老板提起，想當廚師長。老板拒絕了他，毫不遮掩地解釋：“你的形象和表達能力都不行，會影響連鎖品牌的形象。”

“也許，得了我們這樣的病，只有自己開店，才不會被排擠？”他不甘心，嘗試自己去上海創業，結果背上了七八萬的債務。

回憶著這些，他失落的聲音忽然又揚起來，悄悄告訴鳳凰網《風暴眼》：“其實，我從小一直想當一名銷售。”

“為什么？”

“小時候太孤獨了，沒人跟我說話。”他說，“所以長大了，特別渴望能跟很多人溝通。”

故事的結尾，他送起了外賣。“不是我選擇了送外賣，是送外賣選擇了我。我沒有別的選擇。”他重復著這句話說。

04 “我們不會讓它倒閉”

如今的嫣然醫院，正站在命運的十字路口。

1月20日，當鳳凰網《風暴眼》來到位于北京望京的嫣然醫院，門口的招牌已被撤下，側墻還留著清晰的印痕。玻璃墻上貼著法院判決書和房東的告知信，寫明了醫院自2022年起至今欠租2600萬的事實。有保安守在門口，見到有人靠近便主動詢問來意，若是媒體，則被婉拒在外。

醫院一層的兒童普通門診，仍在正常運營，但幾乎見不到病人。絡繹不絕的，都是來捐款的市民，不少人留下幾千元，醫護人員不斷地說著“謝謝”。

在捐款箱前，有位拄著拐杖的老奶奶，路都走不穩，捐完款后被人攙扶著緩緩離開。也有家長站在醫生介紹墻前，給孩子解釋什么是“序列治療”。

鳳凰網《風暴眼》攝

據報道，嫣然醫院寒假期間仍有近200名唇腭裂患兒預約手術，每日住院患兒約20名，日均進行4-5臺手術。

按照原定治療規劃，黃振華的孩子將在兩年后接受針對第三次牙槽突變的第三次手術，之后至少還需兩次針對牙齒的矯正手術。

孟怡寒的女兒接下來也將進行植骨手術，由于上牙槽斷裂缺失較多，之后要種牙、正畸，到14歲左右還需要做鼻綜合一體化修復。下一次治療計劃在2026年或2027年暑假，那時孩子10到11歲，正符合植骨的適宜年齡。

但這些計劃一度因為醫院的欠租風波變得風雨飄搖。

1月17日，黃振華刷到消息稱醫院可能要關門，心里頓時一沉。“完蛋了，”他想。

他最擔心的，是后續的治療費用。牙槽、鼻小柱修復手術帶有屬于整形性質范疇，預估費用很高，不同地區醫保能否報銷也是個問題二三十萬。他只能一邊拼命賺錢，為孩子攢治療費，一邊給醫院捐一點，盼著它能挺過去。

孟怡寒第一次主動將女兒的照片發到網上。她記得復查時護士常對女兒說“你是小天使”，如今孩子性格活潑外向，成績優秀，她剛剛作為家長代表發了言。她發聲，想給那些站在放棄邊緣的家長們一點點希望。

她沒有想過“萬一醫院倒閉”這個問題，沒等這個問題問完，她就堅定地說：“我們不會讓它倒閉。”她是嫣然基金的月捐人，已連續捐贈三年。這一次，孩子父親也特意找到能直接捐款給醫院的賬戶，希望幫忙解決房租問題。

鳳凰網《風暴眼》攝

然而，嫣然醫院當前的經營困境，在外界看來遠非一場“欠租風波”那么簡單。自創辦以來，醫院設想的“高端服務反哺免費救助”商業模式并未走通，其盈利能力薄弱，未能實現預期的自我“造血”。

與此同時，醫院的核心業務數據在疫情后明顯下滑，門診量與住院率走低，外部用于支持免費手術的專項慈善捐款近年也大幅縮減，使得本已脆弱的運營現金流更加捉襟見肘。

嫣然醫院似乎不打算放棄。李亞鵬積極直播帶貨，1月23日一晚，他的抖音直播間銷售額就突破7500萬元。風波之下，院方也最新聲明表示正在在積極尋找新址，并與房東推進溝通并與房東推進溝通。此前，他曾透露醫院搬遷需要3000萬元。

“時間成本遠比金錢成本更寶貴。”在醫療機構運營領域經驗豐富的楊晴告訴鳳凰網《風暴眼》，醫院搬遷絕非易事。她經手過醫院遷址事宜，光是原地注銷舊牌照、辦理新牌照，流程就可能耗時八個月以上。若涉及整體搬遷，則需半年甚至更久。“加上嫣然醫院是民營非營利性機構，這類牌照申請就更復雜了。”

““時間成本遠比金錢成本更寶貴。”她說，一旦啟動遷址，醫院可能至少停擺半年，期間眾多唇腭裂患者的治療如何延續，才是最令人揪心的。”她說。

（文中周宇桐、楊晴為化名）