一歲血友病患兒的“生命通道”：北京大學首鋼醫院兒科巧破穿刺難關，守護脆弱童年

隆冬時節，北京的寒風裹著涼意掠過街巷，而北京大學首鋼醫院兒科診室里，卻涌動著融融暖意。1歲的血友病患兒樂樂（化名）依偎在媽媽懷里，小臉蛋紅撲撲的，正好奇地把玩著護士遞來的玩具，全然不見初來時的惶恐不安。從河南到北京，從寒夜中的無助奔波到診室里的安心相守，樂樂的康復之路，恰似冬日里的一束暖陽，映照出北京大學首鋼醫院兒科團隊用仁心仁術書寫的溫情故事。

◆生命線上的艱難尋跡

樂樂的父母至今記得那個寒冷的夜晚，孩子突發不明原因出血，輾轉多家醫院后，最終被確診為血友病，一種X染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病?；純后w內缺乏關鍵凝血因子，哪怕是輕微磕碰都可能引發持續出血，長期規律輸注凝血因子，成了維系樂樂生命的“生命線”?？杀藭r剛滿1歲的樂樂，血管細得像冬日里凍僵的絲線，又天性好動、難以配合，常規穿刺常常要反復嘗試，每周兩次的治療都變成一場讓全家心碎的“煎熬”。

“孩子血管太細，又怕疼哭鬧，常規方法肯定不行?！眱嚎浦魅螀乾B第一次見到樂樂時，窗外正刮著大風，寒意襲人，但她的話語卻透著堅定的力量。血友病患兒的治療容不得半點馬虎，反復穿刺不僅會加重孩子的痛苦，還可能損傷血管、增加出血風險，而科室此前在低齡血友病診療方面的經驗相對有限，這場冬日里的救治之戰，從一開始就布滿荊棘。

◆穿刺術里的溫度與精度

“孩子的健康是天大的事，我們一起想辦法！”吳珺的話語堅定了患兒父母的信心。針對患兒血管穿刺難度大的核心問題，護士長趙艷莉帶著護士們放棄了休息時間，細致研究小兒血管解剖特點，在模型上反復練習，結合血友病的疾病特性推演操作流程。無數次討論與實踐后，“精細化評估血管、溫和固定體位、精準穿刺操作”的三步穿刺法應運而生。

每次治療前，護士們都會輕聲安撫樂樂，待他緊繃的小身體放松下來，才用指尖輕輕在他手背、腳踝處細細觸摸。冬日里護士們的指尖帶著暖意，順著血管走向慢慢探尋，精準定位每一處細微的血管痕跡；穿刺時，護士們屏住呼吸，手腕穩如磐石，針尖以極緩的速度刺入，力求“一針到位”。漸漸地，樂樂不再像以前那樣劇烈哭鬧，有時還會主動伸出小手，對著護士露出甜甜的笑容，診室里的寒意，也被這份默契與溫情悄悄驅散。

◆守護鏈的溫情延伸

經過一段時間的規范性診療，樂樂的出血癥狀得到有效控制，身體狀況穩步向好。然而，血友病的治療是一場持久戰，單純的院內診療遠不能滿足樂樂長期康復的需求。為了讓樂樂在家也能得到科學規范的護理，兒科護士長趙艷莉帶領團隊主動延伸服務觸角，將工作重心拓展至居家護理指導。

結合樂樂的具體情況，她們制定了詳盡的居家護理常規，從出血應急處理的步驟、用藥指導，到日常活動的安全注意事項，都一一細化、明確告知。護士們還通過電話隨訪等方式，在寒冷的冬日里定期送上關懷，“孩子精神狀態怎么樣？最近有沒有磕碰？注意孩子的飲食啊……”這些細致入微的叮囑，隔著電話聽筒都能感受到暖意，成為守護樂樂健康的“隱形防線”。

◆笑容是最好的回報

曾經備受病痛困擾的樂樂，如今在醫護團隊的精心呵護下茁壯成長，每次復診時，那雙清澈的眼睛里滿是天真與依賴，笑容燦爛如朝陽。一次，樂樂父母再次來兒科復查時，特意送來錦旗和感謝信。信紙不重，情意深長：“在我們感到無助迷茫的時候，是醫護團隊給了我們專業的醫療建議和無盡的希望；是他們的全心付出，讓孩子的病情得到有效控制，也讓我們充滿了信心。”家長樸素的話語，是對醫護團隊最高的褒獎。

診室里，樂樂的笑聲還在繼續，陽光透過窗戶灑進來，驅散了最后一絲寒意。對于北京大學首鋼醫院兒科團隊來說，這個冬天的救治經歷，是一次挑戰，更是一次溫暖的相遇。而對于樂樂一家而言，這里不僅是治病的醫院，更是在寒日里給予他們希望與溫暖的港灣。在守護特殊患病兒童的道路上，這樣的溫情故事，還在隨著四季流轉，不斷在這里書寫著……

知識鏈接

血友病是一種X染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病，患兒體內缺乏凝血因子，易出現自發性出血或輕微損傷后出血不止的情況，長期規律輸注凝血因子是控制病情的關鍵手段。

日常居家護理的核心是積極預防出血，保障患兒正常生長發育。

一、活動與運動管理

優先選擇低碰撞、低強度的運動，如游泳、騎自行車（佩戴護具）、散步、瑜伽等，這類運動能增強肌肉力量，保護關節，減少出血風險。嚴禁進行劇烈對抗性運動，如足球、籃球、摔跤、跳高、跳遠等，避免磕碰、撞擊。

患兒活動時需有成人全程監護，避免獨自攀爬高處、奔跑追逐；居家環境中清除尖銳物品（如桌角、柜門棱角），加裝防撞條，地面保持干燥防滑。

二、日常行為防護

剪指甲時要輕柔，避免剪破甲床；禁止患兒摳挖鼻孔，防止鼻黏膜損傷出血；刷牙使用軟毛牙刷，必要時用漱口水清潔口腔，避免牙齦出血。

三、飲食與營養調理

避免食用堅硬、辛辣、過燙的食物，防止口腔、食管黏膜損傷；同時保持大便通暢，多吃富含膳食纖維的食物（如芹菜、香蕉、粗糧），避免便秘時用力排便引發消化道或肛周出血。

文：兒科 趙艷莉/黨委辦公室

編輯：黨委辦公室