善意匯成星河 照亮“星星的孩子”前行之路

“星星的孩子”們在舞臺上投入地演繹原創話劇《星語心愿》，講述自己的故事。

當舞臺燈光溫柔灑下，一群特殊的小演員用略顯笨拙卻無比真誠的肢體語言，演繹著屬于他們的《星語心愿》。臺下觀眾席間，有人悄悄拭去眼角的淚水——近日，由愛普生攜手上海市黃浦區特殊教育職業學校共同打造的一場聚焦孤獨癥兒童的原創舞臺劇上演，這些被稱作“星星的孩子”的孤獨癥兒童們，正在用戲劇打開與世界對話的窗口。

在上海這座城市里，很多像他們一樣的“星星的孩子”，正通過學校搭建的平臺、企業開辟的崗位以及社會組織編織的網絡，努力掙脫孤獨的繭房……當社會的善意匯聚成光，這些曾被遺忘在角落的生命，是否也能擁有屬于自己的璀璨星空？

科技賦能：

從“看不見”到“被看見”

“我是安安，我……愛……我的媽媽。”當這句斷續卻清晰的話語從始終沉默的孤獨癥少年口中說出時，時間仿佛靜止了。在《星語心愿》的舞臺上，他走向母親，先用食指輕輕觸碰她的手臂，像確認安全區的雛鳥，而后突然張開雙臂深深擁抱。母親身體僵住數秒，隨即淚水決堤，反復呢喃：“媽媽等到了……終于等到了……”這個被導演刻意放慢的擁抱，成為整場演出最震撼的注腳。

孤獨癥孩子的每一次表達都需要穿越星辰的努力與勇氣，上海市黃浦區特殊教育職業學校校長何英告訴中國城市報記者：“我們真心希望通過這次演出，能夠讓更多人有機會去見證、傾聽孩子們對多彩世界的期待，讓他們能夠在更多的愛與支持中，走向更廣闊的舞臺，綻放出自己的光彩。”

這份期待的實現，不僅需要教育的智慧，也離不開科技手段為孩子們架設表達的橋梁。研究表明，沉浸式、色彩豐富、融合多感官體驗的學習環境，能有助于特殊兒童提升注意力、調節情緒、增強社交意愿。為此，黃浦區特殊教育職業學校與愛普生深度合作，共同打造沉浸式數字教學互動空間，為這些特殊的學生提供適配認知特點、兼顧情感需求的個性化成長學習體驗。

如何用科技點亮“星星的孩子”的世界？愛普生（中國）品牌及營銷傳播部總經理袁雪表示：“愛普生將多款產品應用于臺前幕后，一展所長：超短焦激光投影機細膩的光影魔法將孩子們的想象無限延伸，讓藝術表達更為生動；噴墨打印技術以精準的色彩還原能力，將孩子們手繪的絢爛星空、童真畫作，轉化為一張張飽含溫度的邀請函與紀念禮物，讓創意的種子生根發芽……”

這種技術延伸至日常教學。何英向中國城市報記者介紹，像愛普生這樣的愛心企業為學校提供了沉浸式教學空間、手工教學素材打印等技術設備，破除了傳統教學中的參與障礙。比如，通過投影模擬公交車、超市等社交場景，孤獨癥學生可以安全地練習打招呼、排隊等技能。“傳統課堂中，部分孩子因肢體或認知障礙難以參與，但技術創造了無障礙的互動可能。”何英說，例如，腦癱學生通過觸控屏控制投影角色，完成原本無法實現的肢體表達。

“企業的價值不僅在于創造經濟，更在于主動肩負起社會責任，回應時代賦予的使命。今天，舞臺上孩子們和老師們眼中綻放的光彩，深深地打動了我們，也更堅定了我們支持特殊教育的信念。未來，愛普生愿將自身技術優勢與創新思路持續融入特殊教育賦能實踐，同時真切期待攜手各方力量，拓寬公益邊界、構建公益生態，共同書寫更多‘科技向善’的溫暖故事。”袁雪說。

社會融合：

從“孤島”到“共生”

“融合不是單向的‘幫助’，而是雙向的成長。”上海市徐匯區三葉草兒童康健園園長任瑞杰對中國城市報記者表示，“通過構建支持性環境，我們讓特殊兒童在真實場景中習得社會規則，也讓公眾在互動中學會理解與接納。”

作為一家專業為孤獨癥兒童及其家庭提供輔導與康復訓練的機構，三葉草兒童康健園開設多門課程，其中“星星有約”周六公益課堂項目不僅免費為孤獨癥兒童提供康復訓練，還通過招募并培訓富有愛心與責任感的志愿者，實現了“一對一”陪護。這不僅為星寶提供了穩定的學習支持，也為長期處于照護壓力下的家長創造了寶貴的“喘息之機”，有效緩解了家庭在精神與經濟上的雙重負擔。一位參與服務的大學生志愿者對此深有感觸：“在幫助星寶學習表達和社交的過程中，我自己對生命的多樣性有了更深的理解，也真正體會到了‘被需要’的價值。”

為將支持延伸至更廣泛的社會層面，愛心幫扶機構還推出多層次服務體系：“星寶伙伴”志愿服務項目組建了涵蓋大、中、小學生的志愿者隊伍，經過三葉草康復治療師的專業培訓后，以伙伴身份幫助星寶在自然情境中泛化社交技能，從小培養社會對孤獨癥群體的認知與關懷；“星青年·向未來”項目則聚焦大齡孤獨癥患者的職業發展，通過持續康復、技能培訓與就業支持，助力其逐步實現支持性就業，挖掘自身潛能；而“星園共建”項目則致力于社會氛圍的營造，通過向政府部門、企事業單位等開展知識科普與經驗分享，傳遞群體心聲，推動構建理解、包容、友好的社會環境。

此外，科技與專業干預模式的結合，進一步加速了星寶社會融合的進程。據悉，由上海市兒童醫院與棕櫚星健康成長中心共同研發的社會自適應情境模擬（S.O.S）干預項目通過“社交故事+情境還原”的方式，為3—7歲孤獨癥兒童構建可預測的社交框架。在模擬超市購物、公共交通出行等場景中，孩子們學習排隊、付款、處理突發狀況，并在志愿者陪伴下將技能泛化至真實環境。這種“模擬—實踐—融合”的閉環，讓孤獨癥兒童從被動受助者轉變為社會活動的積極參與者。

家庭支持：

從孤軍奮戰到同盟共進

當李燕第一次帶著5歲的孤獨癥兒子走進干預機構時，她形容自己“像背著沉重的殼獨自行走的蝸牛”。而如今，作為“星媽港灣”項目的受益者，她可以熟練地運用視覺日程表幫孩子規劃作息，還能在家長互助會上分享行為引導技巧。“現在我知道，養育特殊孩子不是孤軍奮戰，而是整個家庭與社會共建的旅程。”李燕向中國城市報記者分享道，“在‘星媽港灣’，我不僅學到了如何用視覺日程表幫孩子穩定情緒，更在家長互助會上找到了理解和共鳴。當我第一次聽到其他媽媽分享如何應對孩子情緒崩潰時，我哭了，原來我不是一個人在面對這些難題。現在，我先生會主動研究感統游戲，我女兒也成了弟弟最好的‘小老師’，這種全家一起努力的感覺，給了我們前所未有的力量。”

“項目組織的社區融合活動也讓我們看到了希望，”李燕說，“記得第一次帶孩子在志愿者陪伴下參加超市購物實踐，他成功獨立付款后那個驕傲的眼神，讓我瞬間覺得所有堅持都值得。我們現在敢帶孩子去更多地方了，因為知道背后有一個可以隨時求助的支持網絡。”

據了解，“星媽港灣”項目通過家長心理疏導、親子融合活動、家庭資源對接等服務，將分散的家庭聯結成互助網絡。李燕的家庭是典型案例——丈夫從“旁觀者”變為帶孩子運動的“戰友”，女兒成為弟弟的融合伙伴，全家還在社區活動中結識了其他特殊家庭。

“家庭是孩子最持久的依靠，但家長也需要被賦能。”棕櫚星健康成長中心相關負責人坦言。社會自適應情境模擬S·O·S干預課程專門設置家長培訓模塊，通過學習行為引導技巧，幫助孩子提升在家庭、學校和社區環境的社交技能。一名父親在培訓后反思：“過去孩子情緒崩潰時我會吼叫，現在懂得用‘情緒卡片’幫他表達憤怒。”

有專家表示，家庭支持體系需貫穿“早期干預—學齡融合—職業轉型”全生命周期。當前上海正通過醫療機構、特教學校、社區組織三方聯動，構建“篩查診斷—干預支持—就業安置”閉環服務。例如S.O.S課程側重幼齡期能力奠基，“星媽港灣”強化家庭抗逆力，而職業培訓項目則對接大齡患者就業需求。

“每個特殊家庭都是星河中的一顆星，雖然獨自閃爍時微弱，但匯聚成銀河便能照亮前路。”一位從業十五年的特教老師如是說。從家長個體的艱難求索，到社會多方力量構建的支持同盟，這條用專業與溫情鋪就的道路，正讓更多“星星的孩子”在理解與陪伴中走向更廣闊的天地。

■中國城市報記者 王 迪文圖