從罕見病藥品供給到全周期守護，京東健康用行動詮釋“有藥更有依”

“續上營養劑啦！感謝京東！”“希望更多病友，能夠在京東更便捷地獲得適配、可靠的康復輔具與支持！”國際罕見病日這一天，京東健康收到了靠營養劑維持生命的克羅恩病患者、靠合專業足托行走的腓骨肌萎縮癥患者的真實點贊。這僅是京東健康為罕見病患者提供健康服務支持的縮影。

為了讓大眾更關注罕見病人群，2月28日，京東健康聯動紐迪希亞、美皮康、穩健醫療、富林蜜、振德醫療、奧托博克（Ottobock）以及公益組織，為諸多罕見病患者群體進行愛心援助。同時，京東健康與行業媒體，邀請北海康成、百洋醫藥、北京病痛挑戰公益基金會，舉辦主題論壇，共議如何從藥品供給到全周期守護，更好建設罕見病患者服務生態。

生命至上 專業守護每一個“少數派”

2025年初，京東互聯網醫院醫生接診一位反復水腫皮疹癥狀的15歲女孩。接診醫生接受過京東健康舉行的罕見病篩查培訓項目，對遺傳性血管性水腫罕見病有一定認知，他敏銳發現該患者的癥狀特征與這一罕見病極度相似，隨即為其郵寄DBS檢測試劑包，并建議前往醫院進一步檢查。最終，患者在廣州中山醫院確診，京東健康為其提供了后續用藥支持。

2025年11月，重慶王先生的孩子罹患尿素循環障礙疾病，血氨值飆升至正常值數倍，急需一種名為口服用苯丁酸甘油酯的罕見病藥品。接到王先生的求助后，京東藥師第一時間在內部“救命藥綠色通道”同步信息，聯合品牌第一時間將送達醫院，讓孩子及時用上了藥。

為了更好地幫助罕見病群體，今年罕見病日期間，京東健康聯合多個愛心企業共同為罕見病群體進行愛心援助：聯合北京病痛挑戰公益基金會、紐迪希亞，針對罕見炎癥性腸病患者援助整蛋白型腸內營養劑；聯合北京病痛挑戰公益基金會，以及美皮康、穩健醫療、富林蜜、振德醫療，共同發起“守護蝴蝶寶貝”專項公益捐贈活動，為100名患者捐贈價值超9萬元物資；聯合全球知名康復品牌奧托博克（Ottobock），上線針對腓骨肌萎縮癥（CMT）等罕見病群體的專業矯形輔具產品。

同時，京東醫生、藥師、營養師等專業角色能夠為罕見病患者提供專業的健康知道等服務。以克羅恩病患者為例，京東藥師會為患者詳細講解長期用藥的注意事項，指導患者進行科學的體重監測和營養評估，根據腸道病變程度推薦適合的腸內營養制劑類型，并給出飲食衛生建議。這種貫穿疾病全程的專業指導，讓患者不僅“有藥可用”，更“有人可依”。

五年深耕不輟 持續加強罕見病用藥供應鏈能力建設

中國有約2000萬名罕見病患者，“確診難、用藥難、支付難”一直是困擾這一群體的核心痛點。罕見病藥物可及性的改善，離不開整個行業的共同推動。北海康成中國區總經理高蘇亞在圓桌論壇上指出：“2025年，罕見病藥物審批的速度與效率雙提升，全年獲批了48款罕見病藥物，占到創新藥獲批總量的20%，整個審評周期實現壓縮了120天，較常規路徑提高了50%的速度。”高蘇亞認為，從研發到審批，從進口依賴到本土突破，中國罕見病用藥企業正加速發展。

自2021年京東健康聯合北京病痛挑戰公益基金會啟動“罕見病關愛計劃”以來，始終以患者需求為核心，持續完善藥品供給與服務能力，截至2025年底，京東健康“罕見病關愛計劃”累計捐贈款物總價值超過776萬。目前，中國罕見病注冊系統收錄207種罕見病，其中約一半有相關治療藥品。京東健康已上線可購買的罕見病藥品88種、罕見病特醫食品35款。僅2025年，有近3萬用戶通過京東健康購買罕見病治療藥品超過7萬單。

2025年，京東健康先后實現多款罕見病新藥全網獨家首發，包括國內首款通過特醫注冊的國產苯丙酮尿癥配方特醫食品“特愛本佳”、針對難治性癲癇的安希達?、針對高氨血癥的安維得?，以及治療肝豆狀核變性的舒芮寧?等，進一步緩解了罕見病藥品“找藥難”的困境。

與此同時，京東健康不斷拓展罕見病用藥供應鏈建設。與博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心深度合作，為尚未在國內注冊上市的罕見病藥品搭建可及通道，2025年累計為62名患者對接海外已上市藥品。

百洋醫藥罕見病事業部總經理張淑瑛在論壇中分享了對罕見病患者服務的思考：“有些患者每次復診都要來到省會城市，舟車勞頓，經濟負擔很大。百洋也希望通過醫學服務能力、科研轉化能力的提升，不斷豐富產品管線，來更好地服務醫生和患者。”張淑瑛介紹，百洋醫藥將依托成熟的商業化網絡與科研轉化能力，攜手京東健康等平臺伙伴，持續探索線上線下融合的患者服務新模式。

“京東健康希望持續與各界攜手，不是簡單把藥搬到線上，而是用供應鏈加數字化加醫療服務，讓罕見病患者不再因地域、信息、資源差異而被忽視，幫助每一位罕見病患者真的可以實現找得到藥、看得上病、用得起藥。”京東健康相關負責人表示。京東健康正以藥品供給為基礎、以專業服務為支撐、以社會協同為驅動，致力于為罕見病患者構建一個可信賴、可持續的全周期守護體系。