蔡磊已進入漸凍癥疾病的終末期，曾稱“死亡來臨前想救100萬人”

導語

為了生命，決不投降。

進入2026年，蔡磊的身體功能評分已降至個位數，這意味著他已進入漸凍癥疾病的終末期。但他依舊保持著每日超過10小時的工作時間，用眼控儀開會、跟進項目。北醫三院神經內科主任樊東升形容，蔡磊是他最不聽話的病人。但他也能理解，這就是不同的人生方式，可能會更符合蔡磊的心意。“他不想消極被動等待，只是為了延長生命。我很敬佩他。”

“我想用最后幾年，救100萬人。”正是蔡磊這句話，讓天壇醫院常務副院長王伊龍下定決心，盡自己全力幫助這群病人。最多時，天壇醫院共有七八條漸凍癥管線同步進行臨床試驗。患者試藥產生的其他費用，都由藥企或“破冰驛站”承擔。

2月16日，“蔡磊破冰驛站”賬號發布了一則視頻，蔡磊、段睿、“小菜籽”一家三口為大家送新年祝福。

杭州交通918視頻號截圖

據紅星新聞，2月15日，蔡磊在2026年春節到來之際，用眼控儀敲下愿望：“夢想即將成真，繼續一馬當先，堅持龍馬精神，希望馬到功成！”

據此前報道，今年1月，蔡磊介紹道，2025年是科研工作到臨床轉化實現多維突破的一年，團隊推動了近百個漸凍癥科研合作項目。

1月1日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊在社交平臺發布了致漸凍癥病友的新年公開信，并用一條漸凍癥患者講述生命被拯救的視頻作為公開信的開篇。蔡磊表示，“歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克！”

“沒用藥前我基本上就處于接近癱瘓的狀態，用藥半年之后基本我的右腿可以站立了。”“沒有遇到蔡總，我老婆早就不在這個世界上了。NFL（神經絲輕鏈蛋白）從剛開始的218.4直接降到了現在的10，差不多降了95%以上。”在蔡磊公開的漸凍癥患者講述視頻中，多名病友分享了自己的用藥效果。

蔡磊在新年信中表示，近期其身體狀況受到了很多關注，身體功能評分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個位數，進入疾病的終末期。“非常艱難，以至于很多病友甚至我的身邊團隊也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒，我的家人也更加痛苦，不知道哪天就會失去我。”

正因如此，蔡磊希望通過視頻中漸凍癥患者的治療案例，給更多病友以希望。他表示，視頻里是漸凍癥患者生命被拯救的真實記錄，他們之中有人已經回歸了健康生活，擺脫了死神。“這是漸愈互助之家平臺數年來與中國科學家合作推進SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物，實現了領先世界的臨床前和臨床療效，這歸功于全世界科學家、藥企、醫生、患者的共同努力。”

蔡磊在新年信中介紹道，2025年是科研工作到臨床轉化實現多維突破的一年。團隊推動了近百個漸凍癥科研合作項目，聯動多家創新藥企與頂尖醫療機構，助力15個藥物管線及治療技術實現臨床轉化突破。

此外，蔡磊表示，團隊正積極關注腦機接口、具身智能等前沿科技力量，并與多家國內機器人企業接洽，期待可以研發適用于夜間值守、輔助翻身、安全監護等場景的護理機器人，用以減輕家庭在人力與經濟上的雙重負擔。

南都記者留意到，蔡磊在新年信中還感謝了妻子段睿的付出與奉獻，感謝所有病友及家屬的理解與支持，感謝社會各界愛心人士。他透露，僅過去24個月科研投入超過8000萬元，其中對外科研捐款約6000萬元，六年來總投入已超一億元。

“為了生命，決不投降。”蔡磊在新年信的最后再次表達了自己的決心。

來 源 / 大象新聞、長江云新聞、新京報、深圳新聞網、南方都市報、紅星新聞

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