全國兩會放出重磅信號：提高自閉癥干預補貼標準！

VOL 3763

一年花費超10萬，補貼只有4800？

這是一位西藏母親次仁，帶9歲自閉癥兒子在成都干預一年的花費和補貼。為了撐起這筆費用，她賣了一套房。

而在西藏老家，還有很多孩子因為資金和認知閑在家里，無法接觸專業(yè)資源。

“康復補貼的標準偏低，與孤獨癥兒童家庭實際所需差距較大。”

在今年兩會期間，全國人大代表胡成中提交的一份建議，精準地描摹了次仁們的困境。

文 | Lila

編輯 | Zoey_hmm

圖 | 新華社、溫州新聞網(wǎng)、Pexels等

離開西藏的母子

今年，是來自西藏的次仁，獨自帶著9歲兒子多吉來成都干預的第三年。

2021年，多吉被確診為自閉癥，這一消息一度讓次仁陷入崩潰。“以前根本沒聽說過這個詞，周圍也沒有這樣的情況，心情特別復雜。”

為了給孩子爭取更好的干預資源，次仁獨自帶著孩子來到成都，丈夫則留在西藏工作，同時照顧家中的大兒子。

三個月后，由于放心不下遠在西藏的大兒子，次仁便帶著多吉回去，并嘗試在本地找干預資源，但效果并不理想。

“有時候感覺那些老師都沒我專業(yè)。”當時在成都接受專業(yè)指導后，次仁對自閉癥干預已有一定了解。

她表示，在剛上干預課時，孩子會哭鬧抗拒，在成都的機構(gòu)老師一周左右就幫孩子適應了，可在西藏那家機構(gòu)，一堂30分鐘的課，孩子常哭鬧15分鐘。

“連小孩的情緒都搞不定，更不用說上課了。”

次仁表示，那家機構(gòu)的言語課教學也十分刻板：“就是拿個繪本出來，教兩個詞，很死板的教育方式。”

2023年，次仁不得不再次帶上兒子來到成都，尋求更專業(yè)的干預資源。

但專業(yè)資源的背后，是沉重的經(jīng)濟壓力與異地補貼的不足。

如果留在西藏，多吉每月可領(lǐng)取400元干預補貼，在當?shù)卣c機構(gòu)還能享受課時費用優(yōu)惠。

可來到成都后，定點機構(gòu)優(yōu)惠政策無法享受，多吉每月只有400元補貼，一年合計4800 元。

面對高額的干預成本，補貼只是杯水車薪。

多吉每年的干預費用至少10萬，加上租房和生活費，家庭負擔很重。

為撐起這筆費用，一家人先后向親戚借錢、向銀行貸款，最后賣掉了一套房子。

目前，多吉的干預費用就靠著賣房的錢支撐。次仁說，最多撐過今年，她就得帶著孩子回西藏老家。

“家里還有一個孩子，要上高中了，也得顧著他點。”

提高康復補貼金額

次仁的經(jīng)歷，并不是個例。

在成都那家康復機構(gòu)里，像她這樣帶著孩子跨省干預的西藏家庭，有十多個。

“還有爺爺奶奶幫忙的，從西藏飛過來陪小孩。”次仁說，不少孩子父母要工作，只能由祖輩來成都陪讀，“有些老人連漢字都不認識，在這邊特別焦慮。”

胡成中在“建議”中提到，大部分省市在發(fā)放補貼時，對家庭所選的康復機構(gòu)還有區(qū)域限制，一般僅限本地機構(gòu)，如家庭選擇到外省市接受康復服務，則既不能在本地申領(lǐng)補貼，也不能在外省市當?shù)厣觐I(lǐng)補貼。

為了支撐高昂的干預費用，部分家庭不得不去借貸。

此外，他還提出，補貼申領(lǐng)存在戶籍門檻。

部分省市僅保障本地戶籍兒童，忽視隨父母長期在當?shù)貏展ど畹姆菓艏彝ィ＠c戶籍捆綁，造成保障不公。

胡成中 圖源：溫州新聞網(wǎng)

另外，由于兒童日常干預依賴專業(yè)機構(gòu)，年均費用少則數(shù)萬、多則數(shù)十萬，補貼難以覆蓋成本。

以上海為例，自閉癥兒童機構(gòu)康復訓練每月補貼上限2000元（每年24000元）；

浙江與上海持平；

北京每年36000元；

陜西15000元；

深圳最高為50000元。

針對上述問題，胡成中提出三項建議：

首先，鼓勵經(jīng)濟大省、強市適當提高康復補貼標準。

其次，破除戶籍與福利捆綁。將長期在當?shù)貏展ぁ⒕幼　⒗U社保的自閉癥子女納入補貼范圍。

最后，參照醫(yī)保“異地就醫(yī)備案”模式，允許家庭選擇跨省定點機構(gòu)。由長期生活地按標準發(fā)放補貼，打通異地干預保障堵點。

不止是錢：“有服務、有去處、有希望”

次仁還講了另一個困境：雙職工家庭在申請干預補助時常常被拒之門外。

“民政部門說，夫妻雙方都在上班的話，就不符合補助申請條件。可就算是雙職工家庭，面對一年幾十萬的干預花費，也根本撐不住。”

這一困境并非個例。

今年廣州兩會期間，市人大代表雷建威也針對同類問題提出建議，指出當前低保與救助申請存在家庭經(jīng)濟狀況捆綁的問題。

盡管《廣東省最低生活保障制度實施辦法》允許成年無業(yè)重度殘疾人參照“單人戶”申請低保，但實踐中其父母、配偶等家庭成員的收入與資產(chǎn)仍被納入審核范圍，導致許多無獨立經(jīng)濟來源的殘疾人因家庭整體收入“超標”而無法享受保障。

因此，他表示，應當優(yōu)化低保審核機制，全面落實“單人戶”保障。

對于年滿18周歲及以上的重度殘疾人和智力、精神殘疾人，若其無配偶、無子女，且本人無收入或收入低于低保標準，可將其視為“單人戶”納入低保范圍，審核時無需考慮其供養(yǎng)人的家庭經(jīng)濟與財產(chǎn)狀況；

對于有配偶或子女的殘疾人，則仍按家庭戶進行低保資格認定。

比錢更難的，是孩子長大后去哪兒。雷建威在建議中表示：當前全生命周期服務存在斷點，大齡階段支持嚴重不足。

許多家庭面臨“孩子畢業(yè)后無處可去”的嚴峻困境，家長普遍陷入“我老了孩子怎么辦”的終極焦慮。

為此，雷建威提出，在鞏固 0-6 歲早期干預基礎上，重點補齊融合教育、職業(yè)教育、成年托養(yǎng)與就業(yè)短板，探索“公益 + 商業(yè)”就業(yè)模式，讓自閉癥人士“有服務、有去處、有希望”。

還有更隱蔽的角落。據(jù)《華夏時報》報道，全國人大代表文曉燕針對農(nóng)村自閉癥兒童的現(xiàn)狀提出建議：

在現(xiàn)有自閉癥兒童關(guān)愛服務行動框架內(nèi)，進一步細化農(nóng)村地區(qū)的發(fā)現(xiàn)路徑、基層承載方式和家庭支持機制，推動政策從 “文件部署” 向 “基層可落地、家庭可感知” 轉(zhuǎn)化。

應文中主人公要求，多吉、次仁為化名。

本文僅代表作者觀點，不代表本號立場。文章版權(quán)歸「大米和小米」所有，未經(jīng)許可，嚴禁復制、轉(zhuǎn)載、篡改或再發(fā)布。本號長期征集線索/稿件，一經(jīng)采用，稿費從優(yōu)。提供線索/投稿請聯(lián)系：contents@dmhxm.com。

點擊撥打大小米服務熱線

有任何問題點擊“閱讀原文”咨詢“AI顧問”——你的專屬個性化AI督導，專業(yè)又懂你！