英國遺傳病患者經(jīng)歷十年恐懼，親人相繼離世后自殺身亡

英媒報(bào)道，一位女性因得知家族攜帶亨廷頓舞蹈癥基因并擔(dān)憂自己可能遺傳該病，在長期掙扎后結(jié)束了自己的生命。29歲的奧利維婭·馬丁內(nèi)斯去世時，她的外祖父和母親都已因這種目前無法治愈的神經(jīng)退行性疾病離世。

她已開始接受檢測，以確認(rèn)自己是否會發(fā)病，因?yàn)樗胫廊绻约何磥砩优畬⒚媾R何種影響。在2025年5月5日去世前，她并未完成檢測流程——此時距離她的母親因該病去世僅過去一年。

亨廷頓舞蹈癥是一種致命的遺傳性疾病，確診后預(yù)期壽命約為15至20年。患者可能出現(xiàn)情緒低落、記憶問題和肌肉抽搐等癥狀，晚期癥狀包括肌肉僵硬和吞咽困難。

“她的悲傷深重且持續(xù)，曾多次尋求幫助。她向我以及相關(guān)服務(wù)機(jī)構(gòu)傾訴過自己的絕望。我能看到她多么努力地想保持安全，又多么迫切地需要支持。”

“我對我們郡乃至全國的心理健康服務(wù)感到不滿。在她去世前一個月，我懇求心理健康團(tuán)隊(duì)讓我的女兒住院治療。”

來自諾福克郡諾里奇的奧利維婭曾親眼目睹疾病對她母親特拉茲的影響，后者于2024年4月50多歲時去世。諾福克驗(yàn)尸法庭獲悉，在去年母親節(jié)（她母親去世后的第一個母親節(jié)）前的幾周里，奧利維婭的心理健康狀況惡化。

她的遺體于5月5日在家中被發(fā)現(xiàn)。毒理學(xué)報(bào)告顯示，她服用了會導(dǎo)致“顯著鎮(zhèn)靜效果”的藥物，并同時攝入了酒精。

童年時期，家人向她隱瞞了外祖父的病情，但她描述自己在青少年時期從母親那里得知了這一消息。奧利維婭也在網(wǎng)上發(fā)布過關(guān)于母親患病經(jīng)歷的內(nèi)容。她的母親40多歲時開始出現(xiàn)癥狀，在50多歲去世前不得不被送入護(hù)理院。

“即使在她自己健康狀況不佳時，她仍關(guān)心他人，并希望帶來改變。她希望進(jìn)一步提升技能，未來成為一名心理健康專業(yè)人士。”

“麗芙不僅僅是一名患者。她是我的女兒——一個擁有巨大潛力、關(guān)愛之心和想要構(gòu)建的未來年輕女性。她本應(yīng)得到安全、同情和及時的支持。”

“我之所以發(fā)聲，是因?yàn)槲艺J(rèn)為系統(tǒng)中存在嚴(yán)重缺陷。這些缺陷對麗芙造成了實(shí)際后果。我不希望任何其他家庭經(jīng)歷這種失去。麗芙的生命至關(guān)重要。她的去世必須引發(fā)切實(shí)改變，讓脆弱者在求助時能得到應(yīng)有的支持。”

區(qū)域驗(yàn)尸官伊馮娜·布萊克向奧利維婭的家人表示哀悼，并記錄了一份簡短的敘述性結(jié)論。她說：“奧利維婭·馬丁內(nèi)斯確實(shí)結(jié)束了自己的生命，但去世時她受到毒品和酒精的影響，這干擾了她理解及/或意圖其行為后果的能力。”

“她的同事和所有認(rèn)識她的人都將深深懷念她。在此刻，我們的心與她的家人和朋友同在。”