極目新聞通訊員 官笑涵
因患有系統性紅斑狼瘡,17歲少年成了武漢兒童醫院的“老病號”。今年2月,他突然病危入院,腎病內科醫護不僅全力救治,還幫他申請慈善救助、捐善款,助他渡過難關。3月8日,孩子出院前,家長第一次“不遵醫囑”,堅持留下錦旗和感謝信。
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管床醫生王道靜查看孩子的恢復情況
與兇險疾病抗爭5年
17歲少年“懂事得讓人心疼”
小超今年17歲,來自河南信陽一個務農家庭。2021年,12歲的小超因血尿、高燒在當地醫院就診,被確診為系統性紅斑狼瘡,且已引發狼瘡性腎炎,病情嚴重,后轉到武漢兒童醫院治療。這是一種極其“難纏”的疾病,一旦發生感染,可能引發一場危險的“風暴”。
入院后,小超被送進ICU搶救,脫離生命危險后在腎病內科接受治療。當時,醫護人員對一家人的初印象都是:話雖不多,但很配合治療。
5年來,小超定期復診,治療時也總表現出超乎年齡的堅強。“做局麻置管時,因為血液透析的導管有點粗,大多數孩子都會哭,但小超忍著不亂動,最后穿管很順利。”護士長何蘭芬對他印象深刻:“這孩子懂事得讓人心疼。”
病危緊急入院
醫護、病友籌款助他渡難關
2026年春節前夕,小超突然高燒不退、渾身浮腫,推測是感染引發了急癥,醫院下達了病危通知書,媽媽坐立難安,既擔心孩子的病情,也為治療費著急。原來,這些年來為給孩子治病,一家人的經濟壓力不小。
“先給孩子治病,費用我們一起來想辦法!”小超的管床醫生王道靜將情況匯報給科室負責人丁娟娟,隨后聯系醫院社會服務部,為孩子爭取到了相關救助項目、住院期間的免費愛心餐,科室醫護團隊也自發籌集善款。
看到消息,不少病患家屬、醫護也聯系捐款。“錢不多,給孩子買點東西吃。”“父母都是為了孩子,生病了誰都難受,一點心意,麻煩醫生傳達給他們。”
愛心人士中,還有紅斑狼瘡患兒伊伊的媽媽,她托科室醫護轉交3000元善款給小超一家。她說,伊伊曾引發多器官受損,生命垂危時,武漢兒童醫院腎病內科主任醫師王筱雯團隊搶救,才帶伊伊脫離危險,目前病情控制理想。一點點愛心匯集,幫小超解了燃眉之急。
2026年春節,小超一家留在武漢過年。丁娟娟特意為他準備了一份小禮物,希望他能夠早日康復。小超收到后特別高興,圓乎乎的臉龐滿是笑意。
家長第一次“不遵醫囑”
出院前留下錦旗和感謝信
經過一段時間治療,小超病情好轉,要出院回家了。“太謝謝了,我們不知道怎么回報。”小超媽媽說。何蘭芬趕緊擺擺手“勸退”家長,“孩子順利結束治療,可以出院,我們都為他高興!”
3月8日,小超各項指標恢復良好,康復出院。回家前,家長第一次“沒遵醫囑”,堅持留下了一面錦旗和小超代寫的感謝信。信中,一家人真誠致謝:“你們是治病救人的天使,更是心地善良、心懷大愛的好人,這份恩情我們永生難忘!”
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小超手寫的感謝信
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小超手寫的感謝信
“小超所患的系統性紅斑狼瘡,是一種可攻擊身體各個部位的疾病,如沒有及時救治,可引起器官損傷甚至危及生命。”武漢兒童醫院腎病內科副主任醫師丁娟娟介紹,這種病以往有“不死的癌癥”之稱,如今并非不治之癥,早診斷、早治療,規范治療、規律隨訪,就能緩解病情,避免或延緩不可逆的臟器損害,控制得當的話絕大多數患兒可以正常生活學習。
她介紹,針對像小超這樣的重病患兒家庭,醫院還有相關慈善救助項目,符合條件的家庭均可申請,盡可能減少孩子治療的經濟負擔。
(來源:極目新聞)
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