父母漸老，孩子何依？壹基金藍(lán)色行動(dòng)第15年：探索大齡孤獨(dú)癥支持路徑｜聚焦世界孤獨(dú)癥日

本報(bào)（chinatimes.net.cn）記者周南 北京報(bào)道

一場(chǎng)關(guān)于大齡孤獨(dú)癥托付的探索，正在這個(gè)春天展開(kāi)。

2026年4月2日是第19個(gè)世界孤獨(dú)癥日，也是壹基金發(fā)起“藍(lán)色行動(dòng)”的第15年。今年的主題聚焦“提質(zhì)全生涯服務(wù)供給，聚焦孤獨(dú)癥家庭支持與成年服務(wù)”，旨為回應(yīng)孤獨(dú)癥群體成年后服務(wù)銜接、家庭長(zhǎng)期托付等現(xiàn)實(shí)需求。

大齡孤獨(dú)癥服務(wù)供給存在缺口，公益探索直面托付難題

據(jù)2019年發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》，我國(guó)孤獨(dú)癥發(fā)病率達(dá)0.7%，孤獨(dú)癥譜系障礙人群超過(guò)1000萬(wàn)。在這1000萬(wàn)人群中，0-14歲兒童約有300萬(wàn)—500萬(wàn)人。

不容忽視的是，14歲以上的大齡孤獨(dú)癥群體面臨尤為突出的“雙老”挑戰(zhàn)——孩子步入成年，父母加速老去。

2024年，國(guó)家層面出臺(tái)了《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案（2024—2028年）》，首次以“全生命周期支持”為方向，對(duì)醫(yī)療、教育、康復(fù)與社會(huì)支持進(jìn)行整體規(guī)劃。但大齡孤獨(dú)癥群體安置問(wèn)題仍是支持體系中的薄弱一環(huán)——“誰(shuí)來(lái)照護(hù)、如何托付、怎樣保障”，成為千萬(wàn)心智障礙家庭面臨的迫切難題。

面對(duì)這一難題，壹基金在持續(xù)關(guān)注孤獨(dú)癥全生涯需求的基礎(chǔ)上，將目光投向了大齡群體的托付與安置。自2011年啟動(dòng)“海洋天堂計(jì)劃”以來(lái)，壹基金長(zhǎng)期陪伴孤獨(dú)癥群體成長(zhǎng)，深刻關(guān)注到家庭的需求已從功能康復(fù)轉(zhuǎn)向以生活品質(zhì)為核心的長(zhǎng)期照護(hù)、社區(qū)支持、健康管理及未來(lái)托付等。

今年3月27日，在深圳市人大常委會(huì)社會(huì)建設(shè)工作委員會(huì)的指導(dǎo)下，深圳大學(xué)中國(guó)特色社會(huì)主義先行示范區(qū)殘疾人事業(yè)發(fā)展研究中心、字節(jié)跳動(dòng)公益、壹基金聯(lián)合主辦的“父母漸年邁 大福怎么辦”大齡孤獨(dú)癥群體關(guān)愛(ài)服務(wù)行動(dòng)發(fā)布會(huì)在深圳舉行，正式啟動(dòng)兩項(xiàng)新項(xiàng)目。

其中，“海洋天堂慈善信托”發(fā)布，以期用專(zhuān)業(yè)化、制度化的慈善信托模式，為大齡孤獨(dú)癥群體的托付安置探索提供支持。

壹基金秘書(shū)長(zhǎng)李弘表示，“海洋天堂慈善信托將圍繞行動(dòng)研究、服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)制定、人才賦能、監(jiān)護(hù)與監(jiān)督法規(guī)完善等方向發(fā)力，為失依、困境大齡孤獨(dú)癥群體提供穩(wěn)定支持。”

另一項(xiàng)“大齡心智障礙者援助項(xiàng)目”由字節(jié)跳動(dòng)公益與壹基金共同發(fā)起，重點(diǎn)面向家庭困難，尤其是面臨“雙老”困境的大齡心智障礙者，為他們提供較高質(zhì)量的托管照料服務(wù)、多元化融合活動(dòng)，并探索AI等技術(shù)在心智障礙議題中的應(yīng)用，幫助其享有有尊嚴(yán)、無(wú)障礙、有品質(zhì)的生活。

從“藍(lán)色”到“常態(tài)”，仍需系統(tǒng)性支持

李弘表示：“藍(lán)色行動(dòng)希望實(shí)現(xiàn)的，一方面是助力心智障礙者走出來(lái)，被看見(jiàn)，共建友好支持的社區(qū)環(huán)境；另一方面是影響身邊普通人，讓大家從知道‘是什么’到懂得‘如何做’。”

《華夏時(shí)報(bào)》記者獲悉，為此，今年藍(lán)色行動(dòng)聯(lián)合了50余家企業(yè)、媒體及互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)，300余家社會(huì)組織、愛(ài)心團(tuán)體，超過(guò)150位公眾人物共同參與。從線下社區(qū)探索、學(xué)前融合倡導(dǎo)、融合觀影等活動(dòng)走進(jìn)社區(qū)，到線上壹起合拍、“變藍(lán)頭像”、公益直播，形式多樣。泡泡瑪特、沃爾瑪、華帝、上海海昌海洋公園等品牌分別以公益活動(dòng)、免費(fèi)開(kāi)放、融合活動(dòng)、門(mén)票捐贈(zèng)、公益跑等方式參與，以此為孤獨(dú)癥群體營(yíng)造更容易“走出去”的社會(huì)環(huán)境，讓更多公眾在真實(shí)接觸中理解孤獨(dú)癥群體，助力他們更好地融入社會(huì)。

在互聯(lián)網(wǎng)公益端，各大平臺(tái)發(fā)揮線上線下傳播與跨界聯(lián)動(dòng)優(yōu)勢(shì)，助力孤獨(dú)癥群體“被理解，被支持”。騰訊公益平臺(tái)上線“一起搭把手 支持孤獨(dú)癥群體”孤獨(dú)癥議題公益節(jié)；字節(jié)跳動(dòng)公益發(fā)起“孤獨(dú)癥友好日”，聯(lián)動(dòng)抖音電商及抖音生活服務(wù)，號(hào)召平臺(tái)商家通過(guò)“愛(ài)心好物”訂單捐贈(zèng)等方式，與壹基金一起聯(lián)合達(dá)人開(kāi)展公益直播專(zhuān)場(chǎng)，助力籌款及傳播。阿里巴巴公益、支付寶、嗶哩嗶哩、微博等平臺(tái)也以不同形式參與倡導(dǎo)。攜程公益、芒果公益、平安公益等互聯(lián)網(wǎng)公開(kāi)募捐信息服務(wù)平臺(tái)，通過(guò)線上多種形式呼吁愛(ài)心用戶(hù)一起支持孤獨(dú)癥群體。

值得一提的是，壹基金海洋天堂計(jì)劃首次接入騰訊數(shù)字化執(zhí)行資金撥付工具，提升資金撥付效率，精準(zhǔn)幫扶特需群體。未來(lái)，項(xiàng)目還將探索服務(wù)執(zhí)行工具，進(jìn)一步完善從資金到服務(wù)的全流程數(shù)字化管理，以科技賦能公益，為特需群體提供更專(zhuān)業(yè)、可持續(xù)的支持。

據(jù)壹基金數(shù)據(jù)，從2011年到2025年，“壹基金海洋天堂計(jì)劃”攜手全國(guó)超605家社會(huì)組織，不僅通過(guò)項(xiàng)目支持超過(guò)91.22萬(wàn)人次特殊需要人士，惠及117.24萬(wàn)家庭照料者，還通過(guò)“藍(lán)色行動(dòng)”倡導(dǎo)越來(lái)越多的公眾加入關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥群體的隊(duì)伍中。

但正如今年主題所強(qiáng)調(diào)的，全生涯服務(wù)供給，尤其是成年階段的支持，仍存在短板。從廣泛的公眾倡導(dǎo)，到形成真正可及的服務(wù)體系，仍有大量工作亟待推進(jìn)。能否形成可復(fù)制、可持續(xù)的政策和公共服務(wù)體系，將決定數(shù)以百萬(wàn)計(jì)的“大福”們，能否在父母老去之后，依然擁有“有愛(ài)無(wú)礙的社區(qū)，自主自在的生活”。

壹基金方面表示：“越來(lái)越多的孤獨(dú)癥人士勇敢地走出家門(mén)，社會(huì)環(huán)境變得更加包容友好，這源自所有人的努力。希望繼續(xù)攜手社會(huì)各界，助力孤獨(dú)癥人士及其家庭都能擁有自主自在的生活。”

責(zé)任編輯：方鳳嬌 主編：王曉慧