第19個世界孤獨癥日：以全生涯服務護航，破解孤獨癥家庭與成年服務困境｜聚焦世界孤獨癥日

本報（chinatimes.net.cn）記者王曉慧 北京報道

“沒什么好害怕，孩子放心去飛吧，在你的身后，有個等你的家……”4月2日，是第十九個“世界孤獨癥日”，悠揚的歌聲在中國兒童中心回蕩，一場專為孤獨癥群體打造的文藝盛宴溫情啟幕——“與愛同行，綻放春天”2026年北京市殘聯(lián)小苔花藝術(shù)團文藝演出。

今年世界孤獨癥日聚焦“提質(zhì)全生涯服務供給，聚焦孤獨癥家庭支持與成年服務”，以全周期、全方位的守護為孤獨癥群體筑牢關(guān)愛屏障，讓包容與善意匯聚成暖流，向社會傳遞溫暖與力量。

為響應主題號召，各地立足孤獨癥群體全生涯需求，創(chuàng)新開展形式多樣的活動，涵蓋早期篩查、康復干預、家庭支持、成年就業(yè)等多個維度，讓關(guān)愛滲透到每一個關(guān)鍵環(huán)節(jié)。

各地溫情守護，點亮星光不孤單

當?shù)谑艂€世界孤獨癥日如約而至，全國各地以實際行動踐行關(guān)愛，陸續(xù)開展了豐富多彩的主題活動，切實推動全生涯服務供給提質(zhì)增效。

在深圳龍華，一場名為“孤獨星球·星光跑”的健康公益跑活動溫暖開跑，約800名跑者、志愿者和愛心人士齊聚一堂，活動首次實現(xiàn)深圳龍華與廣西羅城、江西安遠三地聯(lián)動，設(shè)置星星跑者、星伴跑者等四大組別，以無競速的方式讓孤獨癥群體在陪伴中感受溫暖，現(xiàn)場還打造了星光集市、才藝展演等五大板塊，孤獨癥兒童的手工藝品義賣和才藝表演贏得陣陣掌聲，讓公眾近距離感受他們的才華與真誠。

在上海，發(fā)布了全國首個孤獨癥兒童康復服務專項職業(yè)能力考核項目。這一由上海市民政局牽頭研發(fā)的考核項目“不考紙上談兵、只重一線實操”，已通過市職業(yè)技能鑒定中心立項評估，填補了國內(nèi)行業(yè)標準空白。其中圍繞干預準備、訓練實施、溝通協(xié)作三大核心模塊，為康復從業(yè)人員量身定制“能力標尺”，助力提升康復服務專業(yè)性與規(guī)范性。

在山東濰坊，“關(guān)愛孤獨癥，讓愛不再孤單”義診活動將專業(yè)診療與人文關(guān)懷送到市民身邊。活動現(xiàn)場，專家團隊為家庭提供一對一咨詢，開展孤獨癥早期篩查、情緒行為干預及家庭養(yǎng)育指導。兒童感覺統(tǒng)合訓練體驗區(qū)吸引眾多孩子參與，醫(yī)護人員現(xiàn)場講解科學干預方法，助力家長掌握家庭康復技能。

從政策研討到藝術(shù)融合，從專業(yè)規(guī)范到民生保障，各地以實際行動凝聚社會合力，為孤獨癥群體筑牢全周期、全方位的關(guān)愛屏障，讓包容與溫暖照亮每一段成長之路。

除了特色活動，各地的常態(tài)化舉措更彰顯長期關(guān)愛。浙江、上海、天津等省（市）將孤獨癥篩查納入免費公共衛(wèi)生服務，建立鄉(xiāng)級初篩、縣級復篩、專業(yè)機構(gòu)診斷康復的服務模式，推動早篩、早診、早干預。福建廈門的“幸運星”小店、北京的社區(qū)面包坊等，為孤獨癥青年提供就業(yè)崗位，幫助他們學習技能、融入社會。

隨著社會認知的不斷提升，從國家政策引導到地方實踐落地，從公益組織發(fā)力到全民參與，一場跨越全國的關(guān)愛行動正在悄然展開，這些遍布全國的活動與舉措，既讓孤獨癥群體感受到社會的溫暖，也讓更多人了解孤獨癥，打破偏見與隔閡。

補齊服務短板，筑牢全生涯服務保障

盡管全社會對孤獨癥群體的重視程度不斷提升，但當前孤獨癥群體仍面臨諸多困境，與“提質(zhì)全生涯服務供給”的目標還有一定差距，尤其在家庭支持和成年服務方面的短板較為突出。

從現(xiàn)狀來看，孤獨癥譜系障礙是始于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙，核心表現(xiàn)為社交溝通障礙、重復刻板行為等，全球發(fā)病率約1%—2%，我國發(fā)病率呈上升趨勢，每年新增約十六萬例。目前，我國孤獨癥服務仍存在“重兒童、輕成年”“重康復、輕支持”的現(xiàn)象：兒童期康復資源相對集中，但義務教育后，成年孤獨癥群體的職業(yè)培訓、就業(yè)支持、托養(yǎng)照料等資源嚴重不足，多數(shù)成年孤獨癥者面臨“無處可去、無人照料”的困境，難以實現(xiàn)社會融入。

數(shù)據(jù)顯示，我國心智障礙者群體（包括孤獨癥和智力障礙人群）的就業(yè)率不足5%，其中大齡孤獨癥患者的就業(yè)困境尤為突出，多數(shù)患者從特殊教育學校畢業(yè)后，因缺乏對口的職業(yè)教育和就業(yè)支持，只能待在家中，依賴父母照料，面臨“上完初中無學可上、成年后無業(yè)可就”的尷尬境地。

然而，家庭支持體系的薄弱更是讓孤獨癥家庭雪上加霜。多數(shù)孤獨癥兒童家長為照料孩子辭去工作，長期承受經(jīng)濟壓力和精神負擔，缺乏專業(yè)的照護技能和心理疏導，部分家長陷入焦慮、無助的狀態(tài)，且家庭之間缺乏有效的互助平臺，孤立無援之感強烈。同時，社會層面仍存在認知誤區(qū)，部分人將孤獨癥等同于“內(nèi)向”“天才病”，甚至存在歧視行為，進一步加劇了孤獨癥群體和家庭的困境。

值得欣慰的是，孤獨癥群體的未來正迎來更多曙光。隨著政策的持續(xù)發(fā)力，各地將進一步完善孤獨癥全生涯服務體系，加大職業(yè)教育投入，開展針對性的技能培訓，培育專業(yè)的幫扶隊伍，推動更多企業(yè)參與支持性就業(yè)，為孤獨癥患者提供穩(wěn)定的就業(yè)機會。同時，科普宣傳將持續(xù)深化，逐步消除社會偏見，讓孤獨癥患者不僅被看見、被承認，更能被全面接納、充分尊重，平等參與生活的各個層面。

第19個世界孤獨癥日，不僅是一次宣傳倡導，更是一份承諾與行動。唯有持續(xù)提質(zhì)全生涯服務供給，做實家庭支持，做強成年服務，用專業(yè)與溫暖打破孤獨的壁壘，讓每一顆“星星”都能擁有質(zhì)量、有價值的人生，讓他們都能被這個世界溫柔以待。

責任編輯：周南 主編：王曉慧