第19個“世界孤獨癥日”：集各方之力助大齡孤獨癥人士“破局”

4月2日是第19個“世界孤獨癥日”。孤獨癥是一種復雜的神經發育障礙，最核心的兩個特征是社交障礙和重復行為，每個孤獨癥人士有不同的感知特點、溝通能力差異。孤獨癥人群和家庭日常承受著巨大壓力，需要全社會的關懷支持。

4月1日早晨9時，7名孤獨癥人士在志愿者和帶教老師的陪同下，從北京星星雨教育研究所（下稱“星星雨”）青年工坊啟程，步行約20分鐘抵達公交車站，再搭乘40分鐘的公交車，去往通州區的一家室內籃球館。

在“星星雨”社區服務中心負責人邢立攀看來，籃球課不僅強身健體，還有助于提升孤獨癥人士的專注力，讓他們更好地融入社會日常生活。

4月1日下午，“星星雨”青年工坊，兩名大齡孤獨癥人士正在畫畫。吳淋姝 攝

乘坐公交車也是“融合活動”的重要一環。上下車刷卡、周圍陌生人的互動等，潛移默化間都在鍛煉著他們的社會融合度。他們當中的兩名青年尚在磨合期，途中不時發出喊叫，不少乘客能察覺到他們的特別。

“這些孩子是怎么了？”一名老年乘客好奇。

“他們是孤獨癥孩子。”邢立攀答。

公交車上的這7名孤獨癥青年，年齡最大的24歲，最小的16歲，按照業內說法，算是大齡孤獨癥（16歲至40歲）人士。

很多大齡孤獨癥家庭都面臨著相似的困境：孩子的情緒和行為隨著年紀增長變得愈發不可控，家庭由此需要承擔更高的照護成本；在尋求機構照料時，大齡孤獨癥群體可能更容易被拒收，系統性的社會支持亟待完善。

“星星雨”成立于1993年，是我國首家為孤獨癥兒童及其家庭提供教育的民辦非營利機構。眼下，它正逐步向“大齡托養照護”轉型。過程中，機構面臨著較高的人力成本和運營壓力。

得益于北京字節跳動公益基金會的支持，2025年4月，兩處全新的“星星雨”訓練場地——青年工坊和生活訓練區正式投入使用。兩處場地加起來近1000平方米，計劃為30名大齡人士提供日間照護、培訓等服務。硬件設施升級外，還新招了幾名專業老師。如此一來，針對大齡孤獨癥人士的社區托養項目初具雛形。

在這里經過一段時間的訓練后，不敢到理發店理發的16歲的耀耀，語言退化、有自傷行為的18歲的軒軒，在學校有攻擊行為的17歲的小魚……許多孩子的行為和情緒都有了明顯改善。

不過，對家長們來說，最令人振奮的消息還是大齡孤獨癥人士找到工作。

2023年12月5日，時年21歲的張旭正式成為北京新世界酒店的管家部服務員。這是他人生的第一份工作，主要工作內容是為酒店客人制作歡迎卡片及驚喜禮物。每周二和周三，他要去酒店上班，工作時間段，他為自己調設好計時器，每埋頭工作45分鐘，便休息15分鐘。

3個月的實習期間，張旭嘗試過疊布草、包餃子、做手工。最終，酒店發現，他最擅長的還是手工制作。“做夢都沒想到張旭能找到工作。”母親秦立芬回憶，作為典型的孤獨癥人士，張旭6歲之前都不會說話，大小便不能自理。為了孩子，2010年，秦立芬從山東移居北京，將兒子送至“星星雨”接受訓練。

歷經十余年的訓練，張旭逐漸做到大小便自理、獨立洗漱用餐、說話認字，學會包餃子、做手工等技能。張旭的就業輔導老師邢立攀介紹，張旭現今擁有良好的行為和穩定的情緒，這兩個因素是評估孤獨癥人士是否適合進入職場的黃金標準。

現今，邢立攀仍會定期陪同張旭上下班，對變形走樣的行為及時進行干預。

每當看著張旭奔波在通勤路上，邢立攀的心中總是感慨萬千。她太清楚擁有一份工作對孤獨癥人士的意義。這不僅是一份收入，更是他自食其力、融入社會的開端。當父母老去，無力監護，如果孤獨癥人士能擁有一個社會化的角色，他們抵御人生風險的能力就會更強。為了實現這個目標，除了個人的努力、制度的保障，還需要更多像北京字節跳動公益基金會這樣的社會力量，多方攜手共同托起大齡孤獨者人群的明天。

中國殘疾人聯合會支持性就業培訓講師曲卓曾在接受新京報記者采訪時表示，就業是生而為人的一種權益。首先，孤獨癥人士是一個人，然后才是孤獨癥障礙譜系的人。“把‘人’而不是‘障礙’放在前面，這樣的人文關懷對于整個社會是有利的。”

4月1日下午，午睡過后，幾名大齡孤獨癥青年在“星星雨”青年工坊開啟了下午的課程：繪畫和制作黃桃水果撈。

現今，青年工坊擁有影音區、烘焙間、手工坊、打字社、心理室以及帶咖啡機的小超市，孤獨癥人士的學習內容更加豐富有趣。目前，24歲的丞丞已經可以獨立制作美式、拿鐵咖啡。

大廳的景觀盆栽上掛著許多來訪者留下的手寫小卡片，其中一張寫著：“生命本是一條孤獨的河流。”

而近處的墻面上印著：因為我們在，世界無孤獨。

文/吳淋姝

編輯 彭沖

校對 付春愔