齊魯晚報(bào)·齊魯壹點(diǎn) 記者 李靜 魯暢 李苗 岳致呈
安寧療護(hù)如何“下沉”?在山東煙臺(tái),一群公益人正試圖描摹出具體的輪廓。
國(guó)家衛(wèi)生健康委于2017年啟動(dòng)安寧療護(hù)試點(diǎn)工作,截止到2024年三批國(guó)家級(jí)安寧療護(hù)試點(diǎn)已覆蓋全國(guó)185個(gè)市(區(qū)),設(shè)有安寧療護(hù)科的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)超4000家。
然而,相關(guān)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,中國(guó)每年約有400多萬人需要安寧療護(hù),實(shí)際得到安寧療護(hù)照護(hù)的不到7%。“十五五”規(guī)劃建議提出,擴(kuò)大“安寧療護(hù)服務(wù)供給”。在快速老齡化的當(dāng)下,家庭照護(hù)能力有限,醫(yī)療機(jī)構(gòu)的安寧療護(hù)難以完全覆蓋,而上門、進(jìn)社區(qū)正成為安寧療護(hù)發(fā)展的新趨勢(shì)。
清明節(jié)之際,齊魯晚報(bào)·齊魯壹點(diǎn)記者專訪了煙臺(tái)這群公益人。3年來,他們走進(jìn)城市社區(qū)、鄉(xiāng)村,走進(jìn)養(yǎng)老院和家庭,幫助85位老人完成關(guān)于尊嚴(yán)與釋懷的告別練習(xí)。(齊魯晚報(bào)·齊魯壹點(diǎn)爆料電話:0531-85193656;郵箱:405617016@qq.com)
3年幫助85位老人與死亡和解
“她想讓我?guī)ズ_吜镞_(dá)溜達(dá)。”
當(dāng)生命走向終章,許多生于海邊、長(zhǎng)于海邊的老人,最大念想,便是再看一眼那片遼闊。
煙臺(tái)市秀林養(yǎng)老院的護(hù)理員趙麗芬記得,曾有一位彌留之際的老人,緊緊攥著她的手央求:“兒女來不了,我快死了,你能不能陪陪我?”在生命最后的時(shí)刻,老人的執(zhí)念固執(zhí)而簡(jiǎn)單:看海。
“當(dāng)時(shí)我心里抓心撓肝地難受,不知道該說什么。”趙麗芬只能一個(gè)勁點(diǎn)頭說好。后來,經(jīng)過山東省普覺公益基金會(huì)評(píng)估,趙麗芬在與家屬溝通并向院長(zhǎng)申請(qǐng)后,便開車帶老人出門看了海。這位已經(jīng)一個(gè)星期沒吃飯的老人,那天吃了一大碗飯。不久后,老人離世。
然而,并非所有的執(zhí)念都能如愿以償。另一位患有阿爾茨海默癥的老人,同樣懷揣著看海的心愿。可這份愿望,最終止步于家屬對(duì)老人身體狀況的擔(dān)憂和安全風(fēng)險(xiǎn)的考量。
這份額外的遺憾,暴露出生命末期照護(hù)的現(xiàn)實(shí)痛點(diǎn)。自2017年至今,全國(guó)范圍內(nèi)啟動(dòng)了3批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作。全國(guó)107萬多家醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)中,設(shè)立安寧療護(hù)科的僅4000余家,占比不足0.4%,且大多集中在城市,基層患者的需求難以得到滿足。在煙臺(tái),以普覺公益基金會(huì)為代表的社會(huì)公益力量,正努力觸達(dá)醫(yī)院安寧療護(hù)難以完全覆蓋的地方。
山東省普覺公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)呂建勇介紹,他們的公益組織在2013年成立,起初主要開展慈善救助和志愿服務(wù)工作。在幫助老人的過程中,呂建勇發(fā)現(xiàn),很多老人在生命末期承受著巨大的心理壓力。于是,他們?cè)?023年發(fā)起了“晚霞時(shí)光”安寧療護(hù)公益項(xiàng)目。
志愿者齊寧寧仍記得曾在小滿這個(gè)節(jié)氣里,為老人策劃的那場(chǎng)泥塑活動(dòng)。“小滿勝萬全。感受節(jié)氣,其實(shí)也是尊重個(gè)人的生命歷程。”老人們捏得不好,便一把揉碎重來。“在這個(gè)按照自己意愿去塑造物件的過程中,他們能找回久違的成就感。”
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這讓她想到電影《遺愿清單》里的生死叩問:“人生意義何在?……我相信你可以借與你相關(guān)的人來衡量自己。我知道在他離世的那一刻,他的眼睛閉上了,心靈卻敞開了。”
3年來,他們走進(jìn)城市社區(qū)和鄉(xiāng)村,在秀林養(yǎng)老院等4家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)和多個(gè)家庭中,累計(jì)為85位老人提供一對(duì)一安寧療護(hù)服務(wù),為552位老人提供安寧療護(hù)知識(shí)科普等普惠性服務(wù)。
“最后”六個(gè)月,比止疼更重要的
在公眾認(rèn)知里,安寧療護(hù)往往等同于臨終減痛。但在呂建勇眼中,比止痛藥更匱乏的,是老人們對(duì)自我價(jià)值的確認(rèn)。
依照《安寧療護(hù)實(shí)踐級(jí)別指南》,醫(yī)療層面的病痛管理通常在患者生命的最后六個(gè)月介入。“但對(duì)建立強(qiáng)大的內(nèi)心支持而言,六個(gè)月太短了。”呂建勇認(rèn)為,生命教育需要更漫長(zhǎng)的周期。
這正是社會(huì)公益力量不可替代的特殊性。他們往往更早入場(chǎng)干預(yù),用長(zhǎng)期的陪伴與心理疏導(dǎo),為老人留出接納生死的緩沖期。
面對(duì)身體機(jī)能的喪失和環(huán)境的陌生,老人們剛?cè)胱○B(yǎng)老院時(shí)幾乎都會(huì)陷入暴躁與抗拒。趙麗芬回憶,張奶奶剛來時(shí)情緒極度暴躁,不允許生人接近。但在趙麗芬日復(fù)一日的溝通與陪伴下,她才逐漸卸下防備,接納了養(yǎng)老院的生活。
普通老人尚且如此,對(duì)于失獨(dú)、孤寡等特殊群體而言,生命末期的心理坍塌尤為劇烈。
社會(huì)公益組織在此時(shí)充當(dāng)了“縫補(bǔ)者”的角色。“我們服務(wù)的更多的是這些無法在醫(yī)院進(jìn)行安寧療護(hù)的老人。”呂建勇指出,他們與有關(guān)部門協(xié)作,深入養(yǎng)老機(jī)構(gòu),或者到老人家中上門服務(wù)。“我們會(huì)對(duì)他們進(jìn)行個(gè)案分析,因?yàn)樗麄冊(cè)谌松┢诘男睦韷毫Α⑹涓泻凸陋?dú)感會(huì)更甚于常人。”
呂建勇在農(nóng)村走訪時(shí)曾遇到過一位老人。起初,這位老人因?yàn)槭И?dú)、重病,對(duì)人生充滿否定,對(duì)死亡充滿恐懼。呂建勇為他做了幾年的心理疏導(dǎo),老人才逐漸變得坦然。有一天,老人對(duì)呂建勇提出,“能不能帶我去看一看我相中的那塊墓地,在人生最后送我一程。”
圓夢(mèng)計(jì)劃,是他們安寧療護(hù)服務(wù)的內(nèi)容之一。
在那處沒有蒼松翠柏掩映的黃土地上,老人的神情有種不可思議的輕盈。“我走了以后就在這了,這一輩子就睡在這了。”呂建勇反而不是滋味。
安寧療護(hù)的深層意義,正是在衰老將尊嚴(yán)剝奪殆盡前,把人生主導(dǎo)權(quán)交還給老人,引導(dǎo)老人從內(nèi)心深處與自己和解。“多去肯定自己一生的意義,才能在終點(diǎn)前獲得真正的平靜。”呂建勇說,失獨(dú)老人、孤寡老人這類群體的心理健康與陪伴需求,更應(yīng)被全方位看見與回應(yīng)。
打通“最后一公里”,還有更遠(yuǎn)的路要走
讓安寧療護(hù)服務(wù)延伸至更多場(chǎng)景,這條探索之路并非坦途。
經(jīng)過3年的摸索,呂建勇愈發(fā)意識(shí)到傳統(tǒng)慈善模式的局限:“逢年過節(jié)為老人送去米面等物資固然好,但面對(duì)臨終群體,這種碎片化的關(guān)懷往往顯得無力。他們真正需要的,是專業(yè)化、體系化的經(jīng)常性陪伴。”
呂建勇介紹,團(tuán)隊(duì)現(xiàn)在有95人,包括醫(yī)生、律師、社工、高校學(xué)生。“不少人將安寧療護(hù)簡(jiǎn)單等同于臨終關(guān)懷,這種認(rèn)知偏差制約了行業(yè)的發(fā)展。”安寧療護(hù)不能僅憑一腔熱血,它需要極強(qiáng)的共情能力與專業(yè)素養(yǎng)。破局的關(guān)鍵,在于吸引更廣泛的社會(huì)力量參與。
在他看來,推進(jìn)安寧療護(hù)服務(wù),農(nóng)村比城市難。“農(nóng)村老人對(duì)安寧療護(hù)的接受程度還沒那么高,并且農(nóng)村志愿服務(wù)力量相對(duì)薄弱。”
而相較于養(yǎng)老機(jī)構(gòu),更難的是上門服務(wù)。呂建勇分析,要提供上門居家服務(wù),取得老人信任是第一步,只有取得信任后,老人才愿意講述自己真正的想法。
武漢市首家安寧療護(hù)中心主任、外科主任醫(yī)師、武漢科技大學(xué)醫(yī)學(xué)院外科學(xué)兼職教授紀(jì)光偉在接受采訪時(shí)表示,我國(guó)最需要發(fā)展的是居家安寧療護(hù),這是最符合中國(guó)人習(xí)慣的安寧醫(yī)療模式,實(shí)際上有73%-80%的人最后是在家中去世的。但是,盡管居家安寧醫(yī)療的市場(chǎng)很大,但仍存在無人承擔(dān)巨額成本的問題,導(dǎo)致居家安寧醫(yī)療的發(fā)展舉步維艱。因此,也需要政策的大力支持。
呂建勇琢磨,要想提高安寧療護(hù)的可及性,作為社會(huì)公益力量,要做的就是在安寧療護(hù)的“最后一公里”,蹚出一條可持續(xù)的路。
“十五五”規(guī)劃建議提出,擴(kuò)大“安寧療護(hù)服務(wù)供給”。
山東正在推動(dòng)安寧療護(hù)重心“下沉”。目前山東96%的縣市區(qū)已至少設(shè)置1處安寧療護(hù)病區(qū)。在國(guó)家《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(2025年版)》等政策引領(lǐng)下,山東率先出臺(tái)安寧療護(hù)收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)、制定服務(wù)規(guī)范,構(gòu)建起覆蓋1500余家機(jī)構(gòu)、1.1萬張床位的城鄉(xiāng)服務(wù)網(wǎng)絡(luò),以多學(xué)科協(xié)作、居家與機(jī)構(gòu)聯(lián)動(dòng)等創(chuàng)新實(shí)踐累計(jì)服務(wù)13萬余人次。
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中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)理事長(zhǎng)李林康表示,穩(wěn)步擴(kuò)大安寧療護(hù)試點(diǎn),推動(dòng)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè),支持社區(qū)和居家安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展,建立機(jī)構(gòu)、社區(qū)和居家相銜接的安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)制十分重要。
呂建勇說,他們可以成為醫(yī)院、養(yǎng)老院、社區(qū)、家庭之間銜接的橋梁,讓老人的“最后時(shí)光”有溫暖、有尊嚴(yán)。
曾經(jīng),一位90多歲的老人告訴呂建勇,他唯一的心結(jié)就是生平寫過的詩歌。呂建勇和志愿者們利用兩個(gè)月時(shí)間,將7萬余字詩歌整理出來,刊印成書。
那首打油詩寫著:“一年四季太陽照,人間天天好時(shí)光。”
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